RSS

Plataforma familiars FM-SFC

21 nov.

Més de 500 persones van assistir dimecres a l’acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l’auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l’auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia. Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors i delegació de salut de l’ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

jordi-calm.jpgJordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d’aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció d’aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d’afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d’espera.

Jaume Cortés, advocat del Col•lectiu Ronda, va expressar el suport d’aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de “moviment social imparable”. La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d’ara, comptaran amb l’ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

clara.jpg

Clara Valverde va dir en la seva presentació: “Avui tinc el privilegi de presentar aquest acte tan important per a nosaltres, les persones que estem lluitant per a corregir les injustícies amb les quals vivim totes i tots. Nosaltres, els quals tenim la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les Sensibilitats Químiques Múltiples vivim amb injustícies tals com la falta d’assistència sanitària pública, les interminables llistes d’espera, la falta d’accés a tractaments existents, el tracte injust pel ICAM i els CAD i la incomprensió general. Lluitem per, senzillament, tenir uns mínims com qualsevol malalt a Catalunya.
Hem lluitat perquè el nostre Parlament conegui la nostra realitat i tots vau participar en la històrica recollida de 140,000 firmes de l’ILP l’any passat (gràcies pels vostres esforços) i com resultat d’aquestes firmes, al maig d’aquest any vam celebrar la votació unànime al Parlament de la Resolució 203/VIII. I ara lluitem perquè hi hagi, per a aquesta resolució, una partida en els pressupostos, perquè sí, es va votar l’organitzar serveis sanitaris però no ho han posat en els pressupostos. Treballem sobre això ara.
Avui és un dia especial en aquests últims dos anys, en els quals el moviment fibromiàlgia-SFC a Catalunya s’ha consolidat, unit, crescut en grandária i també en força, en visió, en eficàcia, en visibilitat, i a totes i tots vosaltres es deu aquest moviment històric. Hem deixat de ser les “noies invisibles” i ens hem convertit en agents de canvi eficaços. Sabem que el nostre futur i el de milers de joves que ara estan emmalaltint amb SFC, que per cert, són moltíssims, depèn de nosaltres.
Hem vinguts des de lluny, de molts anys de foscor, de sofrir soles, d’invisibilitat, de ser les de “tens molt de cuento”. Però ara, encara malaltes, i en la majoria dels casos, bastant tancades a casa, hem après a organitzar-nos, a ser actives des dels nostres llits i sofàs, amb el portàtil sobre dels genolls adolorits, per a afegir-nos a aquest moviment, a aquesta ona, “l’ona taronja” que ens anomenen les companyes d’associacions en els EEUU, Anglaterra, Alemanya, Canadà, Irlanda i Suècia.
Avui és un gran dia perquè tenim l’orgull de presentar una nova incorporació tan necessària al nostre moviment: la Plataforma de Familiars FM-SFC. Els donem la nostra més afectuosa benvinguda. Però no són nous. Aquest grup de familiars han estat motivats per veure en les seves famílies les injustícies per les quals ells i elles també n’estan profundament afectats, com parelles, pares, mares, germans, fills i amics. Ja van estar actius amb l’ILP i d’aquí ha sorgit aquesta Plataforma. Al seu president, Jordi Calm, li diem el “super fedetari” pel seu gran treball durant i després de l’ILP, i ara, amb el seguiment de la Resolució. Des de la Lliga SFC us volem dir que teniu el nostre recolzament en tot i que estem entusiasmats de poder col·laborar junts. Us donem la benvinguda amb agraïment i afecte.”

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència “Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances“, organitzada per l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l’Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d’ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.

 

Etiquetes: , , ,

16 responses to “Plataforma familiars FM-SFC

  1. J.I.Pellegero

    21 Novembre 2008 at 11:40

    Va ser un acte molt interessant i molt important. La sala era plena de gent, amb molts metges i advocats, i per primera vegada amb molts polítics de tot el ventall polític tret dels de sempre, el PSC. Els companys parlamentaris no entenien aquesta ausencia, en tant la presidenta del grup parlamentari del PSC n’es afectada i la Consellera Geli fa veure que és una gran defensora d’aquests malalts. Però la veritat és que no hi havia ningú del PSC ni de la Conselleria de Salut.
    En canvi ens va agradar i molt veure els representants del Sindicat de Metges, i com ja he dit, tants companys metges entre el públic. També destacar la presència de membres de la regiduria de salut de l’ajuntament de Barcelona.
    Els metges hem fet un trist paper en l’atenció i tractament d’aquests malalts i m’omple de plaer veure que les coses estan canviant en el col·lectiu mèdic. Les noves generacions de metges s’estan formant amb una visió molt més pràctica i oberta i s’adapten als avenços amb pas ferm.
    Felicitats!

     
  2. teresa puig

    21 Novembre 2008 at 12:04

    A mi em va impresionar veure com hi havia parlamentàries i gent del servei de salut de l’Ajuntament de Barcelona que s’aixecaven per deixar seure les persones malaltes que no tenien lloc, i en canvi ningú del PSC va enviar unes paraules de felicitació o recolzament. Aquesta Plataforma és molt important, i mereix molt de suport… Enhorabona, m’heu impresionat!

     
  3. Muntsa

    21 Novembre 2008 at 20:30

    Vaig ser a la presentació i conferencia el dia 19 al auditori de la Once, i em va esborronar, veure la quantitat de gent que estàvem plegats per fer costat a totes les persones malaltes i als seus familiars. No cal patir perquè els del PSC no i fossin ja sabem quin peu calcen i no ens a d’estranyar que no i enviessin a ningú. ..Enhorabona a tots

     
  4. glòria

    22 Novembre 2008 at 12:29

    Sí, va estar un èxit total, encara que els afectats més joves els va ser difícil conservar el seient i ho van passar força malement.

     
  5. Neus

    22 Novembre 2008 at 12:43

    Felicitats a la plataforma. Moltes gràcies. Ja tenim fet un pas molt important.
    És evident que el PSC no està interessat en el nostre patiment. Que la FF ens ignori també ho puc entendre, però el seu comitè científic –com ells diuen- està format per metges que desprès ens visiten i diagnostiquen a les Unitats Especialitzades; i si no volen contrastar la seva formació/opinió amb altres professionals, ens trobem amb metges que es caracteritzen per actituds rígides, que no segueixen criteris semblants de diagnòstic, que no distingeixen cap grau d’afectació de les malalties i, sovint neguen el SFC. Aquest comitè científic està format, entre d’altres, pels doctors Jordi Carbonell, José Alegre, Antonio Collado y Cayetano Alegre. Jo no vaig poder veure a la conferència a cap d’ells. Però m’alegraria molt saber que encara que fos només un va assistir en representació del comitè.
    La Sra. Manuela De Madre, com sempre em va decebre. Ella no assisteix ni com afectada, ni com a personatge públic, ni polític, ni per solidaritat, ni per res. En el seu món no passa res.

     
  6. Mariajo

    22 Novembre 2008 at 13:05

    A Clara y a Jordi, incansables trabajadores en pro del colectivo, un abrazo,

     
  7. Eva

    23 Novembre 2008 at 12:09

    Moltes felicitats a tots, jo no vaig poder anar a la conferencia, perquè a més de SFC i FM de grau sever tinc Sensibilitat Química Múltiple de grau molt intens, però els meus pares hi van anar i em van explicar com va anar tot.
    Felicitats a tots els que amb el vostre esforç feu que els malalts seguim somiant amb un futur millor!

     
  8. m. carme

    24 Novembre 2008 at 9:40

    El que més m’agradaria saver de tot plegat, és el que va dir el Dr. Fernández Solà. Quines son les diferències?
    Segons la Liga i la Plataforma, només hi posen el nom de SFC com a “coletilla” i a la hora de les reiivindicacions només veig la paraula FM. Va dir el Dr. Fernández Solà que son el mateix? doncs ja m’esteu confonguen massa i, no pas a mi sola.

     
  9. Clara Valverde

    24 Novembre 2008 at 10:44

    HOla Mari Carme,
    Aunque el 70% de las personas con FM o el SFC tiene también la otra enfermedad, son dos diferentes con algunas cosas en común. Lo que tienen diferente es que la fibromialgia es una enfermedad del dolor: los neurotransmisores están estropeados y el cerebro recibe un mensaje de dolor constantemente. El Síndrome de la Fatiga Crónica es un desarreglo, sobre todo, del sistema inmunológico que causa una fatiga extrema y una “gripe” constante. Para leer más sobre estas dos, te recomiendo leer los documentos canadienses que tenemos en castellano en nuestra web:
    http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=205
    También en nuestra web puedes encontrar más documentos útiles.
    Un saludo,
    Clara Valverde
    Presidenta, Lliga SFC

     
  10. Toni Barbarà

    24 Novembre 2008 at 11:36

    La trobada per la presentació de la Plataforma va ser un veritable bany de masses… Feia molt de temps que no veia tantes persones (excloent-hi en papers d’espectadors d’ aconteixements esportius i/o de lleure)i amb tant d’interès i tanta sinèrgia. El silenci mediàtic no pot ser més que culpable…ells sabran (nosaltres tan sols imaginem). Jo he estat fora uns dies però, ja retornat,ni cal dir-vos que compteu amb mi i la l´ajuda que mai pugui aportar, a més d’associar-me a la plataforma. Sobre la resposta de la Clara, sempre rigorosa i ben documentada, suggerir canviar el terme “grip” per “trancazo” en castellà o “apallissament” en català, per tal de no banalitzar ni minimitzar el concepte sobre la serietat d’ambdos diagnòstics (la gent entén que la grip és una malaltia vírica, “menor” que gairebé sempre cura a curt termini i sense seqüeles, i aquest no és el cas). Igualment caldria intentar explicar que som front a patologies tan serioses i certes com molt noves si pensem en entitats conegudes, i per tant encara en fase de recerca, aprenentatge i estudi. I tanmateix el temps i les necessitats de les persones malaltes apreten !! I ja sabeu que alguns i algunes som: “Dempeus en defensa del sistema públic de salut” !!

     
  11. RGAlmazán

    24 Novembre 2008 at 16:25

    Hola Angels. En primer lugar lamento no haberte visto por la Asamblea Federal de IU, me hubiera encantado conocerte personalemnte.
    He llegado a esta entrada por lo mejor de IloveIU y me alegro mucho de que potencies y sirvas de altavoz de una reivindicación tan justa como son las que representan estos enfermos. Yo me he ocupado del tema en alguna ocasión y sigo el blog de la amiga Eva, que veo que te ha comentado.
    Gracias por hacerlo y espero que nos veamos en otra ocasión.
    Salud y República

     
  12. Mercè

    25 Novembre 2008 at 11:52

    Benvolguda Sra. Clara Valverde (Presidenta de la Lliga de SFC).
    Hem sembla desafortunada la comparança que fa de la meva malaltia, la SFC, amb una “grip”.
    Si vostè, que teòricament, és la persona que em representa arreu, va dient que tinc una “grip”
    no m’estranya que alguns facultatius, ni tan sols, la prenguin com a malaltia.
    Li agrairia una mica més de rigorisme, a l’hora de parlar d’una malaltia tan invalidant, com és la SFC.
    -Mercè-

     
  13. Toni Barbarà

    25 Novembre 2008 at 12:32

    Lamentaria haver generat involuntàriament un malentès. M’explico. Quan en el meu comentari anterior proposava parlar de “trancazo” en lloc de grip, ho feia com aproximació a un llenguatge entenedor i fugint de tecnicismes, però és ben veritat que la descripció simptomàtica de ambdues malalties és molt similar pel que fa a descripció: astènia, poliartràlgies, polimiàlgies, cefalees, abúlia… tot plegat un sentir-se com si t’hagués passat un camió pel damunt. Altra cosa és la gran diferència de gravetat, durada i pronòstic. Així doncs la explicació de la Clara era del tot rigorosa i ben intencionada i penso que no pot merèixer la resposta de la Sra. Mercè

     
  14. m. carme

    26 Novembre 2008 at 13:27

    la veritat es que quan has viscut sempre amb dolor muscular, però no perdies l’energia més que quan el dolor era molt exagerat, sentir que és el mateix patir dolor muscular que una fatiga extenuant que et té lligat com si portessis una camisa de força, és molt desconcertant.
    Sóc conscient que el dolor constant redueix la capacitat de moviments i fa que et sentis molt cansat. Però, per sort, hi ha medicaments per ajudar a millorar i també millora o desapareix el cansament. Perquè aquest cansament, aquesta fatiga, era secundaria al dolor.
    Però quan, de cop, acompanyat d’una sèrie de simptomatologies –cròniques o noves- el teu cós es queda sense cap força, amb l’instin d’apuntar-te a tot i que aquesta voluntat no es pot executar a causa d’estar lligat, amb un cansament dolorós per el que no hi trobes remei a cap farmàcia ni hospital del món… Penso que utilitzant tot el que la ciència té a disposició del dolor…, no és comparable una patologia amb l’altra. I menys que vagin sempre agafades de la ma. “Com que tinc FM, també tinc SFC”.
    Senyors, a aquest pas i amb la quantitat d’auto-diagnòstics o diagnòstics fets pel veí o per un gabinet d’advocats o per les mateixes associacions, no crec que estem fent cap bé a la persona que li neguem tota possibilitat de millorar perquè “el que té és incurable o no es pot millorar” i aconseguir fer una vida normalitzada.
    La millor teràpia és la que aconsegueix millorar la qualitat de vida per poder reprendre les tasques de sempre. Penso que hauríem d’utilitzar les nostres energies i imaginació per trobar aquesta solució. Fer que l’Administració posi totes les eines necessàries per aconseguir-ho. Que no ens sentim pressionats per una baixa laboral que caduca, però si per treballar conjuntament amb professionals, el dia a dia, fins trobar la millora que molts poden trobar. Reclamant els DRETS però sent conscients dels DEURES que tenim amb nosaltres mateixos i amb la societat en general.
    Exigint uns protocols de treball rehabilitador pactats i que podem confiar tant amb l’Administració com amb els professionals veient que s’esforcen per fer que ens sentim escoltats, entesos i amb la seguretat d’uns polítics que el que volen és que el seu país gaudeix d’una molt bona qualitat de vida i com a conseqüència, treball i prosperitat.
    Tots hi hem de posar de part nostra perquè això es faci realitat. Busquem alternatives a una invalidesa permanent, sempre que es pugui, i reivindiquem una bona atenció de salut i llocs de treballs adequats sense perdre mai el nostra poder adquisitiu.
    Lluitem per alternatives positives, deixem-nos de critiques negatives que no ajuden a millorar. Una invalidesa permanent no és cap regal; és una condemna permanent a la pobresa i a la misèria en molts casos i, el que és pitjor, no ens millora la salut.

     
  15. Clara Valverde

    28 Novembre 2008 at 14:50

    Mari Carme,
    en la blog de Eva Caballé hay un resumen de la conferencia del Dr Fernandez Sola:
    http://nofun-eva.blogspot.com/2008/11/resumen-conferencia-dr-fernndez-sol.html

     
  16. m. carme

    28 Novembre 2008 at 19:25

    Gràcies!!
    Cada vegada més desorientats…
    És possible de tenir el contingut de la conferència del Dr. Fernández Solà?

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
%d bloggers like this: