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He recibido esta carta…. ¿A quién la remito?

27 març

Mataró 22 de marzo de 2009

Hola Angels,

Estoy diagnosticada de Fibromialgía, Fatiga Crónica, Síndrome de colon irritable, Síndrome de ojo seco y Distimia (entre otras patologías asociadas a estos problemas: insomnio, problemas de garganta, etc.), y con el agravante de presentar sensibilidad química a medicamentos.

Los fármacos que tomo para estas patologías son “Besitran” (los genéricos de éste medicamento no los tolero), Tranxilium y Enantyum (para el dolor no me hace prácticamente nada).
De la cantidad de medicamentos que me han recetado son los únicos que tolero, (los que he ido probando me produjeron desde ansiedad extrema, mareos, caída de cabello hasta ideas de suicidio).
Independientemente de éstos, me recetaron un coctel de antioxidantes (Redoxón, Acetilcisteina y Recuperation), Bio Q 10 (aprox. 30€) y vita NADH (33 €).

De los antioxidantes, excepto la Acetilcisteina (2€ aprox.), el resto no entra ninguno por la SS.

Las visitas médicas las realizo por la privada, porque en la pública cuando comencé con estas patologías, creí volverme loca. Mi médico de cabecera me envió al Reumatólogo de la SS (desgraciadamente he olvidado su nombre), y al ver que era un problema de fibromialgia, y con una mala educación increíble (mejor dicho falta de respeto), me dijo que no entendía porqué estaba allí, que le estaba haciendo perder el tiempo, que ella no podía hacer nada por mí. No me hizo sentar, no revisó los informes, radiografías, etc. que llevaba, no me hizo exploración alguna y cuando le pedí un informe se negó a hacerlo.
Al ver que la petición era de mi médico de cabecera (que yo confundí con un médico interno debido al colapso mental que tenía) además, tuve que soportar su ironía en cuanto a mi ignorancia en diferenciar lo que era “un médico de cabecera y un médico interno”.
Al ver que yo me quejaba de su trato y de sus palabras, y ante mis preguntas desesperadas de ¿entonces si un reumatólogo no me da respuestas, donde tengo que ir, qué tengo que hacer, qué médicos tengo que visitar?, dime algo por favor…… me contestó, literalmente, que me fuera a la privada, concretamente al Dr. Alegre, ya que en la SS no se investigaba.

Asimismo en la visita que realicé al ICAM, la dra. (tampoco recuerdo su nombre) aún presentando varios informes, cuestionó totalmente mi enfermedad. Su conclusión verbal fue que lo mejor que podía hacer para mi enfermedad era irme a trabajar. Yo no podía dar crédito a sus palabras, y me sentí tan impotente que no pude parar de llorar. Lo que si recuerdo decirle es que si me tenia que matar por la autopista porque no podía conducir, para que creyeran que yo no estaba fingiendo.

Evidentemente al cabo de unos días recibí una carta del ICAM, donde me indicaban que al día siguiente me tenía que reincorporar a mi trabajo.

Al final para obtener alguna respuesta, a mi entonces desconocida enfermedad, y siguiendo las sugerencias de amigos que son médicos, tuve que recurrir a la privada y para más ironía, con médicos que trabajan en la pública. En la SS (CAP) sencillamente no me dieron ni una sola respuesta, ni orientación alguna al respecto.

Te detallo a rasgos generales lo que me ha implicado e implica económicamente:

Dr. Fernández Solá:
140 € / visita + informe (el informe “va” incluido en el precio).
Dr. José Alegre:
95 € /visita + 140 € por informe
Pruebas clínicas:
Analítica de Rnasa = 600 € (según opinión del Dr. Solá no sirve para nada)
Prueba de esfuerzo= 120 € (ídem anterior)
Test de Weiss = 300€
Psicólogo = 60-90 € / visita
Informe pericial = 600 € (Dra. Quintana) + 95 €/ visita

Es decir, entre las visitas médicas y los medicamentos que he de pagar (200€ /mes aprox.) porque no entran en la SS ¿cuanto tiempo lo podré mantener? Pues la respuesta es que no mucho más. Y ¿entonces?

Y me vuelvo a reiterar en mi pensamiento…….. Después de 35 años trabajando como Técnico de Laboratorio (los 17 últimos en los LAB. Menarini) y cotizando a la SS durante 35 + (2 años de paro, el cual finaliza en enero) = 37 años ¿es justo lo que está sucediendo?
Tengo ¡49 años! me deniegan una invalidez y no puedo acceder ni al subsidio que conceden a mayores de 52 años………….
¿Qué pasa en esta sociedad? ¿Donde está la justicia?

Atentamente
Pilar

 

42 responses to “He recibido esta carta…. ¿A quién la remito?

  1. Clara Valverde

    27 Març 2009 at 20:55

    La situación de Pilar es la de miles y miles de personas, sobre todo mujeres, que vivímos con estas nuevas enfermedades en Catalunya y Españ. Es muy importante (aunque es difícil) informarse sobre qué pruebas son necesarias y cuales no.
    La analítica de la RNaseL no es necesaria. En este contexto es un timo y hay que denunciar a este médico que está engañando y estafando a los pacientes con SFC y FM. (El test de Weiss también es inútil). Todos los pacientes deberían saber que lo que hace el Dr José Alegre es denunciable. Hay que dar esta información entre todos los pacientes SFC para que no caigan en la trampa. Ya hemos hablado de esto con el Departament de Salut y el Catsalut y no hacen caso. Les da igual. El Sindic de Greuges también lo sabe. Lo único que nos queda es avisar a todos los pacientes y que alguien que haya sido estafado por este médico, que lo denuncie individualmente, o mejor aún, en una denuncia colectiva. No, Pilar, no es justo. Gracias por compartir tu historia.

     
    • Gala Gómez Rodríguez

      14 Novembre 2013 at 21:03

      Yo no creo que haya que denunciar al Dr. Alegre por que no ha estafado a nadie. Si te manda unas pruebas como la bateria neurocognitiva y la prueba de esfuerzo, es por que dan una idea de como está la persona de agotada fisicay mentalmente y como es su capacidad de recuperarse del esfuerzo.
      Luego basandose en esas pruebas y en el estudio clinico del paciente, te da unos informes muy concretos y detallados sobre la enfermedad del sfc. Y por ello cobra logicamente.
      No creo que eso sea un delito. A quien habria que denunciar es a los de la seguridad social por no hacer nada de nada. Pero que curioso que con esos no se mete nadie. ¿por que será?

       
  2. Clara Valverde

    27 Març 2009 at 21:52

    ÁNgels, ¿a quién remites esta carta? Pues a los parlamentarios que votaron la Resolución 203/VIII el 21 de mayo del 2008, guarantizando servicios sanitarios para los enfermos de fibromialgia y SFC. Y a la Consellera Geli. Por lo menos.
    Abrazos,
    Clara

     
  3. rafa hortaleza

    27 Març 2009 at 22:49

    esto es una verdadera vergüenza… es la historia de muchos pacientes pelegrinando de médico en médico sin obtener respuesta, ni tratamiento ni diagnóstico. Con tiempos de espera para una prueba eternos que llevan al enfermo a problemas de ansiedad etc…
    mucho ánimo y a luchas por nuestros derechos.

     
  4. jordi calm

    28 Març 2009 at 9:25

    Certament aquest no és un cas aïllat. Hi han moltes persones malaltes- insistèixo- malaltes– que veuen com lluny de rebre ajut, es qüestiona la seva experiència vital en la malatia.I això és inadmissible quan aquest qüestionament és tan brutal com el cas que estem comentant.
    On és l’esperit del professional de la medicina que l’ha d’encaminar a ajudar el malalt?
    Sovint hi ha professionals que obliden una cosa elemental. El malalt vol deixar de patir!. El malalt cerca suport, ajut i accions encaminades a assolir la seva curació.
    I si això no es possible per l’actual estat de la ciència, té dret a que l’ajudin a assolir una raonble qualitat de vida…i no hi ha qüalitat de vida…amb dolor i cansament generalitzats per tot el cos. I molt menys encara, si s’envia a treballar a una persona malalta, en las matèixes condicions que una persona plena de salut.
    A veure..serà molt difícil fer front a aquestes situacions si qui ha de tenir la voluntat política de canviar l’actual estat de les coses…continúa com fins ara.
    Ja no en hi ha prou amb demanar que es respectin els drets dels malalts…cal exigir-ho.

     
  5. Auxi

    28 Març 2009 at 10:00

    Os importaría que copiara este escrito en mi blog, es muy importante para la gente que lo lee que sepa todo esto que explicais, por favor decirme algo. Si es que no, lo entenderé, pero la gente ha de saber todo esto que pasa.

     
  6. Mercè

    28 Març 2009 at 12:03

    Solicito lo mismo que Auxi, poder dar publicidad a la carta, si es posible quitando algunos daños que puedan identificar a su autora.
    Lo que ha pasado Pilar es casi la historia de todas, unas con rasgos más terrorificos que otras, pero siempre acaban en el abandono,la incomprensión absoluta, el desprecio y la desconfianza, hacia unas enfermas graves poniendo en peligro su propia subsistencia y anulandoles sus derechos adquiridos como trabajadoras y cotizantes durante décadas.
    Respecto a los análisis precisos,todo es muy relativo.Durante un tiempo de consideró que la RNasa,sí era una prueba.Luego se vió que no.Pero los afortunados que se la pudieron pagar obtuvieron con cierta facilidad la incapacidad laboral en los Juzgados.Todas esas pruebas convencían a los magistrados.(Es curioso que sea la justicia la que debe acreditar la incapacidad en el 98% de los casos y no lo hagan los órganos médicos).
    También es chocante que los enfermos estemos al dia de todo lo que se publica o investiga sobre nuestras enfermedades, e informemos a los médicos receptivos, cuando muchos otros se niegan a enterarse de que existe esta enfermedad.Ya no existen médicos vocacionales, interesados en el bienestar y la salud de los pacientes.Son meros expendedores de lo que les indican los laboratorios.

     
  7. Carme Rovira

    28 Març 2009 at 12:41

    Jo això que explica la companya en la seva carta ho vaig detectar fa temps i vaig sortir d’aquesta xarxa. Fa temps que vaig per Agrupació Mútua a una clínica de Barcelona i em visita sense problemes una doctora d’allí. Una mica de vocació sí ha de tenir perquè em aten tot el temps que necessito, em retorna les cridades que li faig i fins a em respon per e-mail, i no crec que la mútua li pagui molt.No he pagat ni un centim, ni tan sols per les proves que m’han fet, amb proves d’esforç repetides a l’endemà, immunològiques, de virus, de hortmones. L’única cosa que vaig pagar al principi va ser un test psicològic perquè en la mútua no tinc assistència psicològica i va costar 30 euros. Fa temps que ja em van advertir que el de la rnasa ja se sabia que no era útil perquè estava donant molts falsos positius. Si teniu la possibilitat de colar-vos en alguna mútua, és el millor que podem fer vist el panorama.
    Sempre m’han dit que no hi ha medicaments per al SFC. Solament prenc una cosa per als virus quan fa més fred.O sigui que, almenys no m’he intoxicat.
    Salut!

     
  8. angels

    28 Març 2009 at 15:35

    Auxi, Mecé: clar que podeu copiar i reproduir aquesta carta! Quanta més gent sàpiga qué passa i quin tractament reben les persones malaltes de fibromialgia i SFC i SQM, etc., molt millor! I tens raó Clara, tots els parlamentaris que varen votar la resolució el 21/5 haurien de saber que el temps per complir la seva paraula s’acaba…i les humiliacions i les desatencions continuen… Rafa, ayúdanos también i Jordi, si pots, reprodueix també la carta al bloc de fibrofamiliars… a fi de comptes, la Pilar són centenars i centenars de dones… Y ánimo, Pilar, gracias por haber sido valiente autorizándome a reproducir tu carta: toda nuestra solidaridad contigo!

     
  9. María (Madrid)

    28 Març 2009 at 18:01

    Hola a todas. Siento no estar de acuerdo con todo lo que planteais.
    Es una verguenza el trato que la Seguridad Social da a los enfermos y las dificultades existentes para reconocer nuestras enfermedades (fuera de cataluña es aún peor). Es una vergüenza que se trate al paciente según el diagnóstico que aparece en un papel y no según sus síntomas. Es una realidad que hay pocas pruebas clínicas que avalen el que a tu cuerpo le pasa algo que requiere atención médica. Y una realidad también que no hay tratamientos universales para nuestros males.
    Algunas de las pruebas que está mandando Alegre, como la Dra. García Quintana, sirven para el diagnóstico de SFC y/o para orientar algún posible tratamiento según el caso (los resultados de las pruebas). No es denunciable: sigues sus consejos o no, confias en su conocimiento (y lo tienen), a sabiendas de que no existe ninguna panacea a nuestra enfermedad, o no. Vas a su consulta privada o no. Yo confío y no tengo queja. Las limitaciones las tiene la propia medicina y una Seguridad Social que no está dispuesta a asumir pruebas muy caras que no aseguran una propuesta de tratamiento para todos los casos.
    Esta mañana he podido oir las conclusiones del Congreso de SFC en Reno, recién celebrado los dias del 12 al 15 de marzo y os aseguro que los avances son muy lentos. Y estos doctores estaban allí, no andan nada desencaminados…
    Un abrazo y suerte en la búsqueda de mejoría

     
  10. esther

    28 Març 2009 at 18:22

    casi todas nos vemos identificadas con ella mi pregunta es para clara que pruevas si que podemos pedir que nos hagan o a nuestros medicos de la ss o pribados aunque mi seguro DKV me ha dicho que solo hace 1 año que estoy en el seguro y que las pruevas de infiltraciones o bloqueo y un tac y me han dichque es posible que me quiten la poliza por ser algo cronico osea que fijaros encima lo que pasa cuando pides algo

     
  11. Lídia

    28 Març 2009 at 18:47

    El cas de Pilar es va repetint de manera assídua des de fa temps i la gent ho ha de saber. Aviat farà un any que es va signar la resolució al Parlament i no s’ha engegat res. S’ha d’averiguar que passa en els hospitals on s’havíen d’obrir les unitats.Som molts que paguem de les nostres mermades butxaques tractaments i assistència, perquè hi ha metges que no estudien ( la resolució també deia que es faria formació. Ho arribaran a fer? Serà actualitzada i coordinada en continguts i tractaments a nivell internacional)…I no parlem de les llistes d’espera. Davant de tot això s’ha de demanar responsabilitats a la Conselleria.

     
  12. Encarla

    28 Març 2009 at 18:56

    Hola, yo también he sido paciente del Dr. Jose ALEGRE y la verdad es que he ido particularmente me escucho y me informó, entonces me llamaron un dia para decirme que tenía hora con el psicólogo para hacerme el test Bateria de Weis, que resulta que la hace el cuñado del Dr. Alegre “que es psicologo o psiquiatra” y luego está la hermana del Dr. Alegre que es Doctora y tambien trabaja en ese equipo, es un test muy caro luego me dijeron que tenia que hacerme un spect pero como es muy caro me negé el estudio del NRnasa me lo hizo en el Valle Ebron eso entró por Seguridad Social tengo entendido que cuesta 6000 Euros “pero está subvencionado por alguna entidad” a mi lo que me mosqueó fué que en distintas ocasiones me preguntaron si yo tenia abogado y yo pregunté que para que y me dijeron que para tramitar y defender una invalidez eso me sorprendió muchísimo (que tendrá que ver un médico con un letrado) eso me alarmó sobremanera en fin a mi me dijeron que las pruebas son para estudiar la enfermedad no para curarme y asi esta el tema, un saludo cordial,

     
  13. Encarla

    28 Març 2009 at 19:06

    Vuelvo a ser yo leyendo lo que ha escrito una chica aqui en el blog me he cerciorado de que había omitido información el Dr. José ALEGRE me hizo hacer en el Hospital Clinico la prueba de esfuerzo, la minuta es la misma que muy bien cita Pilar, “he tenido que leer 3 veces su carta para ver su nombre no lo veia cosa del SFC” la memora.

     
  14. Clara Valverde

    28 Març 2009 at 19:47

    Esther, hay pruebas para diagnosticar, hay pruebas para tratamientos y hay pruebas por si hay que ir ante un juez para la invalidez. Las pruebas para diagnosticar son pocas y están establecidas en los Criterios Canadienses del 2003. (Están en nuestra web en castellano http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=205 .
    Para tratar, las pruebas que se necesitan van a depender del médico. Pero ojo! hay médicos que piden pruebas (en la privada) para: 1. su propios proyectos de investigación, 2. beneficios económicos.
    También hay pruebas para ir ante un juez pero, en general, son pocas y lo más importante es tener un médico que sepa escribir un informe como se requiere ahora en la jurisprudencia española. Y tener un perito y un abogado que tengan un fuerte sentido de justicia y no de sacar pasta.
    El SFC, como muchas sabéis, es una alteración que se sobrelapa, en la mayoría de los casos, con la fibromialgia y las sensibilidades químicas múltiples (SQM). Con lo cual el médico tiene que dar los mínimos medicamentos químicos posibles y ayudar al paciente a hacer Control Ambiental (CA) que consiste en reducir los tóxicos en la vida cotidiana. Hay gente con SFC o Fibro que creen que eso del CA es sólo para las que tienen SQM y no es así, ya que los desarreglos que tenemos genéticamente y bioquímicamente son parecidos y empeoran con los tóxicos. Si comenzamos con no utilizar ambientadores, suavizantes, detergentes, y reduciendo la comida que tiene pesticidas, será un imporante pricipio. “Primero, no hacer daño” dice el juramento hipocrático.(¿Cuántos médicos especialistas en SFC o fibro saben algo de CA?
    Sí, hay pruebas interesantes y necesarias si el médico sabe cómo trabajar con el sistema inmunólogico, las reactivaciones virales, con la bioquímica, y la genética. Y sabe leer, interpretar, toda es información. Y luego saber dar sugerencias y tratamientos que no implican medicamentos químicos.
    Alguien en este blog habla de lo que se ha hablado en el congreso de la IACFS. Entre cosas que son importantes está el trabajo de Richard De Konenynburg sobre la bioquímica.
    Un blog de un compañero con SFC de Madrid que os puede ser de interés es
    http://www.sfc-tratamiento.blogspot.com/
    Como han dicho muchas compañeras en esta blog, es lamentable que la mayoría de los médicos en España que se suponen que son “especialistas” en SFC o FM, saben menos que muchos pacientes.
    Repito, la RNaseL sólo se necesita en algunos países por razones jurídicas (en España se utilizaba hasta hace un par de años, pero ahora no es necesaria)y para un tratamiento que se llama Ampligen que no se hace en España y que no es recomendable para 95% de las SFC y puede ser muy peligroso. Y la prueba de la RNaseL NO CUESTA 600 euros.
    Sé que Pepe Alegre está siguiendo esta conversación en esta blog y no tengo ningún reparo en decir que la manera que trabaja es denunciable.
    Tenemos muchas pruebas escritas de pacientes que acuden a él a la pública y que en la primera visita ya les manda a su privada. La cantidad de material y pruebas que tenemos de esta mal praxis es enorme y por eso cuando la gente se queja, Pepe Alegre no dice nada, no vaya a ser que saquemos toda la evidencia. Es un secreto a voces desde hace 10 años.
    Si algún médico quiere hacer investigación, que pague las pruebas él mismo.
    Y que traten mejor a los pacientes y no como las compañeras con fibromialgia que participaron en el estudio de la biopsia muscular en Barcelona que no les ha dicho ni gracias ni informado de los resultados.
    Desgraciamente,compañeras, tener una de estas enfermedades requiere estudiar, leer, y tener una mirada crítica. Es una injusticia, como decía Pilar, en su carta original que ha originado este interesante intercambio.
    Saludos a todas,
    Clara Valverde,
    Presidenta
    Liga SFC
    http://www.ligasfc.org

     
  15. Eli

    28 Març 2009 at 19:55

    Hola Àngels, ja saps que fer amb la carta. La Clara t’ha dit molt bé quin és el millor camí i tu, a més demanes la reproducció i distribució, perfecte!
    A mi només em queda fer una crida a totes les malaltes que pateixen injustícies cada dia, sigui per part dels metges o de l’administració. Si us plau, feu reclamacions, denuncieu aquestes situacions. Tingueu clar els vostres drets i exigir-los. Tots sabem que hi ha moltes persones com la Pilar amb els mateixos embolics del Dr. Alegre i la Dra. Quintana, o semblants d’ altres pocavergonyes. I també amb els mateixos problemes amb l’ICAM. Davant d’aquestes situacions que us poden semblar injustes no us quedeu sense fer res, perquè els problemes continuen, es fan crònics i continuarem sent sempre les malaltes les víctimes i, els de sempre se’n sortiran amb la seva, vivint a costa nostra. No tingueu por, penseu que fent reclamacions i denuncies no perdem res, doncs res no tenim. Amb una reclamació no és pot fer pràcticament res, però amb moltes sí. Feu-la i sempre quedeu-vos una còpia. Aquesta còpia amb moltes còpies val molt.
    Gràcies i molts ànims.

     
  16. Auxi

    28 Març 2009 at 21:01

    Yo estuve dos años de espera para que me visitara el Dr. Fernández-Huerta ya que el Dr. Fernández Solá tenía para dos años y medio, pero por fín llegó el día y me fuí peor de lo que había entrado, porque le enseñe la medicación que me tomaba y me iba bien y me la cambió por otra que me tuvo un mes en cama con un cansancio y dolores horribles, vamos que me fué mal. Me mando hacerme pruebas de la vista y una prueba nuclear de la saliba así como unos análisis. Yo ya llevaba mi documentación porque había estado yendo a médicos de pago que me sacaron lo que pudieron y más y prefiero no dar nombres porque salí muy quemada de ver el trato amable que daban a la gente cuando acudía o para que acudiera a sus visitas, mandando a los pacientes a los médicos de su equipo teniendo que seguir pagando, pagar por los informes, pagar por las pruebas, etc. el caso es que no te solucionaban nada, pero en el momento que algo fallaba te daban la patada y te dejaban en bragas y sin saber el motivo.

     
  17. Clara Valverde

    28 Març 2009 at 21:12

    ¿DESPROTEGIDAS?
    Muy importante lo que dice Eli. Hacer reclamaciones por escrito y que cada asociación recoja las historias y anectodas de este tipo.
    Lo que aguantamos las fibro-quimico-fatigadas de los médicos y del sistema sanitario, no lo hace ningún otro grupo de enfermos. Claro que hay razones por esto. La mayoría, si no todas, hemos pasado por 6, 10 o más años de estar enfermas y sin saber lo qué era. Y todos los médicos y la mayoría de nuestro entorno pensaban que teníamos “cuento” o “nervios”. Hasta yo misma me dudaba durante esos horribles años sin diagnóstico.
    El problema es que al encontrar un médico que dice que sí, que estamos enfermas y que nuestra enfermedad tiene un nombre, nos da tanto alivio, que a veces aceptamos tratos y tratamientos de esos médicos que no son aceptables.
    Despúes de tantos años de que nadie nos creyera, es difícil cuestionar a ese médico o médicos. Además, necesitamos esos informes para el ICAM.
    Yo acepté tratamientos que me hicieron mucho daño (cortisona, antibióticos sin parar durante años, etc) de médicos especialistas en SFC en Catalunya que son grandes popes. Pero tuve dudas y decidí estudiar más para poder opinar. Y me creó problemas gordos con esos médicos, claro. Pero es mi salud y mi vida. Y eso es más importante que unas cuantas broncas.
    Las compañeras que tienen el diagnóstico de fibromialgia (aunque seguro que tienen también SFC y/o SQM), son las más vulnerables porque la farmaindustria fabrica medicamentos que venden como tratamientos para la fibro. Y, en Catalunya, varios de los médicos especialistas en fibro, están muy implicados con las compañías que hacen esos medicamentos. El resto, ya os lo podéis imaginar.
    Pensamos que si cuestionamos a estos médicos que nos utilizan (y estafan) para sus investigacions o beneficios, que nos quedaremos desprotejidas. Pero si lo hacemos TODAS, entonces, estaremos protegidas, unas por las otras. Pueden engañar a unas cuantas, pero si todas nos negamos, lo tendrán difícil.

     
  18. Mercè

    28 Març 2009 at 21:45

    En una entrevista al Dr Kenny De Meirleir , especialista SFC belga, le preguntaron qué ocurría para que a los SFC´s se le diera este trato tan terrible, y dijo que debían estar implicadas esferas muy importantes para ello.
    Desde hace tiempo, los análisis cada vez más completos que se hacen los SFC´s que se los pueden permitir, como el genético, demuestran una incapacidad genética (heredada o adquirida) para eliminar los tóxicos ambientales.
    Entonces ya no estamos hablando de unas pobres enfermas con una extraña afección, sino de personas sensibles que no toleran los tóxicos que dominan nuestro ambiente, aire, alimentos, agua.Y que estos tóxicos se les acumulan y dan lugar a multitud de síntomas y problemas en la creación de la energía para funcionar.
    Para dejar de enfermar,deberían darse normas muy restrictivas a los productos químicos a todos niveles.Y allí está la todopoderosa industria químico-farmacéutica para minimizar nuestra enfermedad, acusarnos de ser enfermas mentales , limitar que esta información llegue a los médicos ,evitar los análisis necesarios, y que se nos proteja lo suficiente y se acepte las graves limitaciones que tenemos.
    Agradezco a Angels que haya abierto este tema.Sólo con la solidaridad y la unión de las afectadas podremos destapar este lodazal en que nos han metido.

     
  19. Esto es la pera

    28 Març 2009 at 21:54

    Es una pena que los comentarios estén en catalán.
    No doy opinión pues casi todo está ya dicho.
    Derechos tenemos muchísimos. Pero todos saben que la incomodidad de hacer una denuncia o reclamación, además de dinero cuesta un disgusto.
    Por eso nos chotean, en todos los sitios, desde una tienda hasta un hospital. El conformismo español debe erradicarse.
    Ánimo a todos, ya he deixado un comentari

     
  20. Clara Valverde

    28 Març 2009 at 22:30

    ESTÁ DEMOSTRADO: EL DENUNCIAR ES BUENO PARA TU SALUD!
    Sergio, gracias por compartir tus conocimientos y tu trabajo. Eres un ejemplo de paciente-experto para todos!
    A la compañera “ESto es la pera”´: en realidad el denuciar y reclamar es gratis y da salud. Nosotros llevamos años haciéndolo y no nos ha costado un euro. Hemos conseguido hacernos visibles en Catalunya y muchas cosas más. Y lo de que causa un disgusto: el disgusto ya lo tenemos por este trato que nos dan y por estas enfermedades tan duras que nos han tocado. Pero es mejor para la salud emocional “disgustarse” por fuera, con el o los que nos están tratando de una manera injusta, que tragárnos la rabia y no denunciar. Y, además, como ahora lo podemos hacer por internet, no tenemos ni que levantarnos de la cama!
    Hay un estudio de un sociólogo americano con personas con SQM en el que demuestra que las que estaban implicadas en cambiar las cosas, se sentían mucho mejor sobre sus vidas y tenían mejor salud emocional.
    De esto sabe la blogera Ángels, que tan amablemente nos cede este espacio, que lleva muchos años luchando por todo tipo de causas y siempre está con ilusión, energía emocional y humor, aún si la salud no le acompaña.

     
  21. Pilar

    29 Març 2009 at 1:28

    Gracias a Angels que ha permitido me pudiera expresar libremente en su blog.
    Gracias Sergio por publicar el mensaje en tu foro y facilitar información a más personas. También he leido los criterios canadienses, ý aún me sorprende más lo que están haciendo con nosotros.
    Por mi vida laboral se perfectamente como funciona el binomio farmaceutica-sanidad por lo que a este respecto no me sorprende nada en absoluto.
    Respecto al tema de la investigación, todos estamos de acuerdo que es necesaría, pero no a costa de unas personas enfermas y para más agravante, “desinformadas”.
    Como mínimo deberian advertir que son pruebas experimentales (que claro está pueden quedar “muy bonitas” publicadas en el poster de algún congreso) y dar la opción al paciente a aceptar o a rechazar el realizarla, pero jamás “venderla” como una prueba válida y cuantitativa para diagnosticar una enfermedad.
    El día que me hicieron la famosa analítica de la Rnasa (si, la de los 600€) ¡había gente de toda España!. Personas (imagino) que al igual que yo venian con la esperanza de encontrar una respuesta. ¡Personas que después estarian un mes sin poder moverse como consecuencia del viaje!
    Como dice Clara, y desgraciadamente hemos de pasar por una serie de pruebas para presentar “papeles” a un juez, que para más inri no tiene el más minimo criterio médico para hacer una evaluación correcta, pero todo tiene un límite.
    Tanto el abogado que gestionó mi petición, como el médico pericial ante la pregunta que les hice de ¿qué posibilidades tengo para que me den una invalidez? la respuesta fué unánime: “depende del juez”. Realmente increible.
    Creo firmemente en la verdad y pienso que no debemos tener miedo a hacer público lo que nos sucede. Como decia Clara, ya no podemos perder más. Hemos perdido calidad de vida, amigos,ilusiones…. pero por favor No perdamos la Dignidad, y no renunciemos a pedir lo que por obligación social nos pertenece.
    No dejemos más cosas por el camino sin intentar como mínimo, defenderlas.
    Además como decis tenemos internet, que lo podemos utilizar desde la cama, cuando no podemos dormir,cuando nos sentimos desorientados,……
    No tenemos fuerza física, la capacidad cognitiva nos falla…. pero no nos puede faltar la fuerza moral para hacer público este caos.
    ¡Entre todos lo podemos conseguir!
    Un abrazo para todos.
    Pilar

     
    • victoria

      13 Abril 2013 at 19:30

      Veo que todo esto es del año 2009,no sé si veras mi respuesta.
      Existe otro dr. Alegre(Cayetano) que trabaja en Valle Hebrón,también tiene privada,pero a mi nunca me ha insinuado que fuera.Es reumatólogo y es de los primeros que se interesaron por la fibromialgia y dolor crónico.En mi caso fué al revés.Los médicos sin hacerme nunca una radriografía me diagnosticaron fibromialgia(un poco en plan que yo era muy nerviosita) al final él me escuchó me hizo una radiografia,una resonancia y lo que yo tengo es una espondilitis anquilosante(un tipo de artritis).No he pagado nada y he sido muy bien atendida.

       
  22. Carlos

    29 Març 2009 at 3:57

    Sergio, yo no voy a dejar un texto en catalan, pero si en ingles, ya que pertenece al resumen que hicimos en su dia de los distintos test disponibles utiles para el diagnostico y tratamiento del SFC.
    En cualquier caso aqui lo dejo, y el original esta en mi blog en ingles:
    http://www.pochoams.blogspot.com
    Intentare traducirlo al castellano y colgarlo en
    http://www.sfc-tratamiento.blogspot.com
    Clara creo que esto vendra bien a los que sepan ingles de momento para saber para que sirve cada test. Eso si, si quisieramos hacerlos todos tendriamos que tener una cartera muy grande!
    Saludos a todos y animo a Pilar.
    Por cierto, mi opinion es que la RNASe se usaba hasta ahora como test diagnostico del SFC y tambien era usado por jueces en Catalunya para otorgar minusvalias. No obstante no sirve como test para establecer un tratamiento, y tampoco por otro lado esta oficialmente aceptado como biomarcador. No obstante, el Doctor De Meirleir sostiene que tiene un 99% de fiabilidad en un estudio realizado con pacientes de SFC, pacientes con Depresion, pacientes con fibromialgia y pacientes sanos.
    Parece ser que ahora el estudio mitocondrial de la Doctora Mhyll podria sustituir a la RNASe como el rey de los biomarcadores al menos de momento, para el SFC. En cualquier caso la utilidad de la RNASe es mas para solicitar minusvalias y como test diagnostico. Asi que dpende de cual sea el objetivo del paciente, esta podra ser util o innecesaria.
    Saludos a tod@s
    Carlos
    USEFUL TEST LIST FOR CFS (Post 9)
    You can always contact me at carlitos.gonzalez@gmail.com
    Please, do not leave anonymous comments because I can’t respond to you then…
    Remember that this is juat a post of my blog, and it evolves, so to see the full story go to: http://www.pochoams.blogspot.com
    CFS-CFIDS-ME, etc, are multi systemic illnesses which have, in most cases, a strong viral and/or toxic component. Several systems are deregulated, or perhaps permanently damaged, including the immune system, the endocrine system and the neurological system.
    When we revise all the research trends published they converge in the following theory for CFS:
    An external stressor such as toxics, heavy metals, viral infection, trauma, surgery… forces the adrenals, and under this oxidative stress status, glutathione is consumed and exhausted. When this stressor continues and becomes chronic, leads to a blockage of the methylation cycle, which also blocks the Krebs cycle, the immune system, urea cycle, etc… Under this situation, a mitochondrial failure is developed that brings fatigue as a result among many other alterations, like cardiac implications demonstrated by Cheney and Lener… Once the illness has become chronic, with the detox system blocked, a debilitated immune system due to the mitochondrial failure and the lack of genetic material to function properly, opportunistic infections arise and toxics accumulate in the body, aggravating more the condition of patients.
    A)Diagnostic Valuable Test Although not generally accepted as a diagnostic test, they have been claimed by researchers to be useful markers for the disease and tend to be present in most of the patients. Nevertheless the value of these is more for diagnosis than for treatment of the condition.In order of importance: Mitochondrial Failure Test, RNASe-L, PKR and Elastase levels, Nitric Oxide in serum and oxidation levels, SPECT and xenon SPECT scans of the brain, MRI scans of the brain, PET scans of the brain, Neuropsychological testing, EEG brain maps and QEEG brain maps, Erythrocyte sedimentation rate (ESR), Insulin levels and glucose tolerance tests, 24-Hour Holter monitor, Tilt table examination, Exercise testing and chemical stress tests, Neurological examination and the Romberg or tandem Romberg test.
    B)Aditional abnormalities test found in CFS patients should be checked at least once, and based on the criteria of the physician that is treating you, it might be necessary to repeat them periodically to evaluate the evolution of the protocol followed in your case.
    -Tests of the immune system: The Th1-Th2 relationship of the immune system, Low NK activity (as opposed to levels), T-Activated Linfocites Count, % Linfocites, Cellular Inversion at CHMI and/or CHMII level, Elevations of circulating cytokines, Immunoglobulin deficiencies
    -Serology Test: IgG for viruses such as Epstein-Barr, CMV, HHV6. Additionally we need to get tested for all possible infections that could have caused a reaction in our hormonal stress, and therefore in the serology we should include: mononucleosis, Hepatitis B & C, LES markers, Toxoplasma, antibodies of candida albicans, Babesia, Erchilia, Bartonella, Borrelia etc…
    -Levels of amino acids in blood and urine 24h or spot.
    -Liver function
    -Candida levels, in order to detect subclinical fungi infections like candida albicans, there are special urine test that measure the metabolites that will help us to rule it out it also can be observed the metabolites through an Organic Acids Test.
    According to the results, patients should seek be treated for each one of the abnormalities which show up. There are allopathic treatments (can be problematic for some, as CFS-MEers tend to have also Chemical Sensitivities) or homeopathic treatments (in Germany, they are very commonly used).
    Diet is also important regarding dealing with chemical sensitivities, amino acid levels, candida levels.
    C) Advance testing on CFS: Besides theses regular, although not standard test mentioned above, there are additional test that can be run, and will deliver relevant input for CFS patients. There is a protocol to regulate these different abnormalities, which might be causing part of the symptoms in CFS, as a few of the latest research published postulates. We will discuss below some of them in here:
    -Mitochondrial Profile This is in the latest research the main responsible for CFS. There is a test run in UK by Dr. Myhill. This test measures the enzyme SODase (Superoxide Dismutasa) This enzyme is necessary in the detox process of free radicals of the mitochondria, as well as the CoQ10 levels, Niacinamide and Intracellular Magnesium. And most of all the efficiency of the mitochondria in converting ADP into ATP. It also measures the free ADN which is a nice marker to observe the cellular damage and apoptosis or PKR which is the programmed cellular death due to oxidative stress.
    -Adrenal Hormones in Saliva: This test is useful to treat the adrenal failure, because there is a treatment for it. The test is run during a whole day (8:00, 12:00, 16:00, 20:00) Cortisol and DHEA levels are tested. Also is necessary to test for a potential subclinical Thyroids problem (TSH, T3 and T4). Preferably in urine 24h, because subclinical thyroids is not always detectable in serum. Additionally a hair mineral test can be done to observe the unbalance existing in terms of minerals caused by suprarenal malfunction and correct it accordingly. Last but not least,
    -HPU Test: This test measures a metabolic disorder, often occuring as a biochemical-enzymatic familiarly during the chemical reaction of formation of the red blood pigment. (Hemosynthesis).
    It can be said that Kryptopyrrolurea is not a symptom, but rather the primal cause for different symptoms and disease states, among others hipoglucemia.
    In the German-speaking countries, is abbreviated as KPU. In the Netherlands HPU. In England the abbreviation is HPL.
    -Hypercoagulation Testing
: As a part of Hemex’s research, they have developed a test to determine if a patient has this hypercoagulation disorder. The Immune System Activation of Coagulation (ISAC) tests five substances; abnormal results on any two of the five is considered to be a positive indicator of hypercoagulation. Their results thus far have found 79-92 percent of the CFS and/or FM patients they tested have hypercoagulation. As with many of the more detailed blood tests developed in the past decade, the defects causing hypercoagulation are rarely or not at all detectable by the standard laboratory tests performed at general labs, such as Unilab, Quest Diagnostics, etc. The standard coagulation workup done by these labs assess only the risk of actual clotting, whereas the ISAC panel is 10-20 times more sensitive.
    -Metilation Panel (methionine cycle): This blood test is meant to observe the potential blockage of the methylation cycle, and therefore the potential detox treatment and follow up through urine. If after this analysis, you observe a blocked Methylation Cycle, then is wise to do a metal in urine test to have a starting point for the detox treatment. This test will be useful to follow up the metal excretion in the detox protocol or / and adapt the mineral doses intake.
    The role of the methylation cycle in the sulfur metabolism is to supply sulfur-containing metabolites to form a variety of important substances, including cysteine, glutathione, taurine and sulfate, via its connection with the transsulfuration pathway.
    In autism the methylation cycle was found to be blocked at methionine synthase, which is the step involving methylation of homocysteine to form methionine, resulting in lower plasma levels of cysteine and glutathione and a lowered ratio of reduced to oxidized glutathione. This lowered ratio reflects a state of oxidative stress.
    It is known from studies of twins that genetics plays an important predisposing role in autism.The fact that the rate of incidence of autism has increased dramatically in recent years is evidence that there is also an important environmental component in the development of cases of autism, since the population’s genetic inheritance is relatively constant over much longer periods.
    Evidence suggests that this same dysfunction is also present in chronic fatigue syndrome: Low methionine levels in serum and urine, below-normal levels of carnitine, coenzyme Q10 and melatonin. All these substances require methylation for their biosynthesis.
    RNase-L remains activated in CFS because of the suppression of the cell-mediated immune response and the consequent failure to defeat the viral infection
    There is abundant and compelling evidence that the glutathione depletion methylation cycle block mechanism is an important part of the pathogenesis for at least a substantial subset of chronic fatigue syndrome patients.
    -Glutathione and Selenium Test: The best complement to Methylation Panel, would be to check Reduced Glutathione RBC GSH, Oxidated Glutathione (RBC GSSG) and Total Glutathione (RBC). The important one is RBC GSH, and also the ratio of this one versus RBC GSSG. This is relevant given that the low levels of glutathione due to the blocked methylation cycle, is the main responsible for the symptoms of CFS. In the initial states of oxidative stress in this illness Total Glutathione could be miss leading and be normal or even high, that is why we test for the other two as well. Besides, even if Glutathione comes normal, if Selenium level is low, the enzymes could not work properly.
    Depletion of reduced glutathione likewise causes a shift to Th2. Depletion of reduced glutathione is the trigger for the reactivation of latent viral and intracellular bacteria in CFS. In general, intracellular glutathione depletion is associated with the activation of several types of viruses. It is likely that glutathione depletion is responsible for reactivation of Epstein-Barr virus, cytomegalovirus and HHV-6 in CFS. Populations more deficient in selenium would be expected to be more vulnerable to Coxsackie B3 infection.
    -LITOCROMO P450 (Genetic Profile of the Urine Cycle) This is a genetic study that can be done later, and it reflects the pharma genetic of the liver taking into account 15 genes and 92 polyforms. This study will give us information of what foods or medications are not assimilated by our liver and therefore should be skipped. The problem again is that insurance only covers you this study when you have cancer or aids… This test is particularly useful in the case that Glutathione and Selenium comes out normal, but what is not working are the enzymes that regulate it due to their genetic polyforms.
    -DETOXIFICATION TEST: Our bodies must be able to detoxify, or neutralize, toxins from the external environment as well as those produced within our own bodies. This process takes place mostly in the liver, and consists of two phases. In Phase I toxins are activated, which means that they are altered in such a way that carrier molecules (Phase II) are able to transport them out of the body. A handy analogy is the bagging of our trash (Phase I), so that the garbage man can pick it up and cart it away (Phase II). Phase I is accomplished by a family of enzymes called “cytochrome P450”, and Phase II takes place via a number of important mechanisms, four of which we measure in this test, with the help of the challenge substances, caffeine, acetaminophen and aspirin. Both Phase I and Phase II of detoxification must function adequately so that toxins are able to be neutralized, and the two phases must be in balance with each other so that the activated compounds from Phase I cannot accumulate in the body and cause damage. Laboratory: Genova Diagnostics
    -Porphyrine Test is different of methylation panel, in the sense that is useful to corroborate that toxicity comes from mercury or lead. Metals would not normally show up in the urine unless you are following a detox protocol, the reason for this is that they are accumulated in the organs. Elevations of the individual porphyrin species can have a number of causes, including heredity and environmental contact. Chronic exposure to toxic metals, including lead, mercury, arsenic, aluminum, and cadmium often results in organ-specific accumulation that compromises target organ physiological function. Heavy metals impair many aspects of metabolism, while chronic exposure to organic chemicals, such as pesticides, can have deleterious effects on the body’s biochemistry and adversely affect cellular function.
    -Complete Stool Analysis including parasites: Stools are teeming with bacteria, some beneficial, some neutral, and some that can be harmful. It is important to know what you have, especially if you have health problems. Health-enhancing intestinal bacteria serve to prevent the overgrowth of potentially harmful bacteria in the gut. Stool testing can also assess your body’s ability to digest food, the pH, and the amount of mucus present. A Triple Faeces Test is recommended for parasite testing, given that specificity drops when a single sample is taken. Three days in a row is recommended and scraped in the external annus is also necessary, given that is where parasites eggs are normally displayed.
    -Metabolic Analysis Profile or Organic Acids Test: This profile measures 39 organic acids that play a role in four critical areas: gastrointestinal function and dysbiosis, cellular and mitochondrial energy metabolism, neurotransmitter metabolism, and nutritional assessment of vitamins and minerals that serve as critical enzyme cofactors. Test results allow practitioners to design comprehensive, customized therapies to restore optimal metabolic health. This test can be done at Genova Diagnostics USA
    Urinary organic acid analysis for metabolic profiling has traditionally been used for detection of neonatal inborn errors of metabolism. Since the reporting of isovaleric acidemia in 1966, there has been a rapidly growing list of disorders resulting in elevated excretion of metabolic intermediates. The application of the testing to assess special nutrient requirements of individuals is discussed in a variety of sources. Organic acid profiling has also been useful in identification of the source of toxicants from the environment and the gut.
    When you do the Organic Acids Test plus Figlue (Formiminoglutamic acid), then is not necessary a MAP.
    MAP is a variation of organic acids test, but besides looks at FIGLU, which is necessary to know the state of methylation cycle. FIGLU will be high if there is a deficiency of Tetrahidrofolate (THF), a type of B9, and this occurs when there is a blocked methylation cycle. If you run a Methylation Panel, they already look at THF level, and therefore FIGLU is not necessary. In conclusion, when you run a methylation panel plus an organic Acids Test, a MAP won’t be necessary, neither the FIGLU.
    For further interpretation of additional test results, visit: http://www.metametrix.com/content/Home
    D) Ruling out test: Numerous CFS specialists have reported that a subgroup of those diagnosed with CFS, especially those whose CFS was gradual-onset as opposed to sudden-onset, have been misdiagnosed and actually have another chronic medical condition. The following medical conditions should be ruled out before a diagnosis of CFS can be made:
    •Multiple Sclerosis (MS). ~5% of cases are missed MS according to Dr. Byron Hyde.
    •Systemic Lupus Erythematosus (SLE). ~5% of cases are missed SLE according to Dr. Chris Reading.
    •Myocardial infarcts. At least 5-10% of cases according to Dr. Byron Hyde. (1)
    •Cerebral-Arterial Obstructions.
    •Primary adrenal insufficiency (Addison’s Disease). (2)
    •Primary hypothyroidism (3)
    •Liver disease.
    •Renal (kidney) disease.
    •Haemochromatosis.
    •Parathyroidism.
    •Rheumatoid arthritis.
    •Reiter’s disease.
    •Sjogren’s syndrome.
    •Diabetes mellitus.
    •Inflammatory bowel disease.
    •Hepatitis B/C & HIV.
    •Scleroderma.
    •Malignancy.
    •Cancer Screening test Ca 125 (Ovarian Cancer)
    •Espirometry and full functional study including effort test (Neumologyst)
    •Ross River Vius (Australian mosquito, in case you have travelled in the area)
    •Colonoscopy for Celiac Disease
    •Lyme Test: This is something that need to be ruled out, and the Elisa test that checks for IgG and IgM for Borrelia has a very low specificity, and therefore is not enough. Also need to test for potential coinfections: Babesia, Erchilia, Bartonella… Preferably a Western Blot test and CD57 count should be run to rule out this disease. Igenex and Labcorp in the US are the best labs to get tested. In Europe you can try Melisa labs in Germany. Lyme disease is as controversial as CFS. Some say that is simply part of SCF, because normally Lyme should be cure with a short time set of antibiotics, and some other say is a different illness with an specific long term antibiotic protocol. Either case, it will help you to know if you have an active tick bite toxicity in your body. Note that infectious pathogens are included among the possible biological stressors that can contribute to the onset of CFS. In particular, Borrelia burgdorferi, the bacterium responsible for Lyme disease, has been found to deplete glutathione in its host. This may explain the very similar pathophysiologies of chronic Lyme disease and CFS. This may also explain the epidemic clusters of CFS, which seem to have been produced by a virulent infectious pathogen (or pathogens). Perhaps the genetic factors are less important in producing the onset if a very virulent pathogen is present.
    •Notes:
    (1)Electrocardiogram & Ecocardiogram – Doppler (Cardiologyst)
    (2)Not to be confused with sub-clinical adrenal insufficiency secondary to pituitary dysfunction, which is a common feature of CFS.
    (3)Not to be confused with sub-clinical thyroid dysfunction, which is a common feature of CFS.
    Note: Obviously the vast majority o these tests are not covered by the insurance companies, given the unfair status that this medical condition has at the moment. All this testing can contribute to a significant improvement on the quality of life of patients. It could also help researchers to find better protocols and treatment if the size of the CFS patients sample was bigger, while being covered by insurers. This eventually could lead to a cure.
    Also you can check this laboratory in europe for many of the test described in C) Advance Testing:
    EUROPEAN LABORATORY OF NUTRIENTS
    REGULIERENRING 9, 3981 LA BUNNIK
    POSTBUS 10, 3980 CA BUNNIK
    Dr E. F. Vogelaar (This laboratory is the only one in Europe that they do the methylation panel)
    Prof Clinitian Nutrition
    Benadir University, Mogadishu
    Tel: +31 30 287 14 92
    Fax: +31 30 280 26 88
    Work Mail: e.vogelaar@healthdiagnostics.nl
    Website: http://www.europeanlaboratory.com/
    Besides there is also another good choice in The Netherlands which is a subsidiary of Genova Diagnostics (www.genovadiagnostics.com):
    IFG
    Biltstraat 152
    3572 BN Utrecht
    Nederland
    info@ivfg.nl
    http://www.ivfg.nl
    http://www.ivfg.nl/Spain.htm
    Tel.: +31 (0) 24 3572545
    Fax: +31 (0) 24 6452899
    In the US, this is the laboratory that runs the methylation panel:
    Vitamin Diagnostics
    Industrial Drive & Route 35
    Cliffwood Beach, N.J. 07735 USA
    (732) 583-7773
    Email: vitamindia@aol.com
    Phone: 1 (732) 583-7773
    Fax: 1 (732) 583-7774)

     
  23. Clara Valverde

    29 Març 2009 at 8:30

    Hola Carlos, ya no se utiliza la RNaseL para solicitar minusvalías. Pero esto no lo saben los pacientes a quienes les estafan 600 euros para hacerse esa analítica. Estafados por su propio médico y la perito que se supone que le va a representar ante el juez.

     
  24. Gaspar

    29 Març 2009 at 9:50

    No tengo fuerzas para escribir más que esto:
    Están vulnerando nuestros derechos llevándonos a una situación límite de falta de salud, recursos económicos y aislamiento social. Miremos alrededor, veamos qué se ha hecho historicamente para solucionar estas situaciones y veremos que además de denunciar hace falta hacerse presentes politicamente. Excluyendo la violencia, tenemos que echar mano de cualquier medio. Pienso en los agriocultores franceses (quitando su parte violenta), green-peace, la lucha sindical, etc.
    Creo que la Liga SFC ha conseguido resultados con su acción política. Propongo que eso lo hagamos a nivel español frente al Parlamento de Madrid. Aunque la sanidad esté transferida a las comunidades, es allí donde la presión resultará mas eficaz, aunque sólo sea por su repercusión media´tica.
    No me cansaré de repetirlo: nunca solucionaremos nuestro problema de salud sin antes solucionar la cuestión política. Fijaos qué rápido se pusieron las pilas con lo de las vacas locas…Les iba en ello la poltrona.
    Un abrazo.

     
  25. Eli

    29 Març 2009 at 9:56

    Pido disculpas por haberme expresado en català, no pensé que había alguien que no me estaba entendiendo, la verdad, lo siento mucho. Gracias a todos los que habéis intentado clarificar este tema tan complicado, especialmente a la Clara que sabe un montón y a Sergio que también os recomiendo ir siguiéndole.
    Por el ultimo escrito de Pilar, creo que los comentarios le han dado una inyección de energía y esperanza. Me alegro mucho, Pilar. Lo que nos hace falta es coraje, no nos podemos permitir apalancarnos en el papel de enfermas y ver como pasa la vida.
    Sólo añadir un comentario a “Esto es la pera”, como te ha dicho Clara hacer reclamaciones/denuncias no cuesta dinero (no hace falta que vayas a los tribunales!), cuando consideres que se vulneran tus derechos haces una reclamación y te quedas con una copia, ésta la haces llegar a tu asociación, eso es todo. Dices que es incómodo, bueno quizás un poco, pero no te acomodes en tu enfermedad. Luchar por tu causa e intentar cambiar las cosas te irá muy bien. ¿O prefieres ver como lo hacen otras enfermas y sólo sacar la conclusión de que “esto es la pera”?
    Muchas gracias.

     
  26. angels

    29 Març 2009 at 11:57

    Eli, tienes razón en todo lo que dices menos –creo yo– en pedir disculpas. Este blog es bilingue, trilingue o lo que se tercie, y nadie debe pedir perdón por expresarse de manera espontánea en su idioma. Hay innumerables y bastante buenos traductores automáticos que sería una lástima utilizarlos en obras literarias, pero sirven perfectamente para un comentario…. Por lo demás, me gustaría que todas las personas que han intervenido hasta ahora sientan este espacio como propio. El cantautor Sisa decía “casa meva és casa vostra, si és que hi ha cases d’algú” (mi casa es vuestra casa, si es que hay casas de alguien…!)

     
  27. Elena Navarro

    29 Març 2009 at 13:03

    Entrevista en el Congreso de los Diputados a la Plataforma para la FM Sfc y SSQM, reivindicación de derechosEl 13 de marzo a las 10,00 horas, la presidenta de la Plataforma, Elena Navarro fue citada para entrevistarse con Gaspar Llamazares, presidente de la comisión parlamentaria de Sanidad.
    Ya que conocen muy poco de estas enfermedades a pesar de saber que existen muchas asociaciones y organizaciones, necesitaban un encuentro para conocer las preocupaciones que ocupan a estas enfermedades y trasladar y pedir explicaciones tanto a los Ministerios como al Gobierno.
    Al llevar la Plataforma parte de los escritos y contestaciones que han dado tanto el Ministerio de Sanidad como Trabajo y la Dirección General del INSS, el presidente ha quedado gratamente sorprendido porque de esa manera podrá interpelar a los diferentes organismos para pedir explicaciones tanto de los compromisos que firmaron a la Plataforma como de las acciones que llevan a cabo y que tendrán que resolver las subcomisiones y comisiones que se crearán al efecto.
    Después de dos horas de entrevista, han quedado plasmadas la problemática que están afectando a estas enfermedades y el Sr. Llamazares ha tomado nota para poder interpelar tanto al Gobierno como al Parlamento sobre como y qué medidas se podrán mantener en el futuro sobre los problemas sociales, médicos y jurídicos que se han explicado ampliamente.
    Consideramos un éxito esta reunión ya que es la primera vez que la Comisión llama a una Asociación y se interesa formalmente por nuestra situación.
    A la vez consideramos que entrar en un debate tan importante sin mediar ningún grupo parlamentario en concreto sino la misma Comisión de Sanidad del Congreso, puede suponer una garantía de imparcialidad sujeto a estudio objetivo sin mediar opciones políticas ni electorales.
    Esperamos que el trabajo y dinámica de la Plataforma siga dando estos frutos tan importantes y deseamos de corazón que se vayan resolviendo cuestiones de vital importancia para los afectados.
    Un abrazo
    Elena Navarro
    Presidenta de la Plataforma para la FM, SFC, SSQM, reivindicación de derechos

     
  28. Mercè

    29 Març 2009 at 17:38

    Para añadir un poco más de ” marro” al tema que aquí se alude-que son muchos, pero se toca principalmente el tema del abuso de ciertos médicos- os contaré que mi abogado(porque, como la mayoría, he tenido que acudir a los tribunales), me contó que tuvo una clienta, paciente de un cierto doctor especialista en SFC barcelonés, que cuando contactó con el doctor para llevar la defensa de esa señora, le dijo que él sólo “trabajaba” con un cierto abogado, que no le iba a dar ninguna información ni ayuda…con lo cual no pudo ser el abogado de esa señora.
    Aprovecho para decir que los suplementos en nuestro país son terriblemente caros e insostenible económicamente su uso continuado , en grandes dosis y a largo plazo como nosotras los necesitamos, pero se pueden comprar a mejor precio en países que sean de la Unión Europea, sin problemas en las aduanas.

     
  29. Clara Valverde

    30 Març 2009 at 8:07

    COMO HACER TU QUEJA EFICAZ
    Mercè, gracias por sacar el tema de los pactos médicos-abogados. Por un lado se puede entender que hay médicos y abogados que ven que trabajan mejor juntos. Pero en muchos casos son puros negocios entre ellos, no una cuestión de eficacia. Que sepan todas las fibro-químico-fatigadas que TIENES DERECHO A escoger tu propio abogado y perito, hayan trabajado juntos antes o no. Es tu derecho.
    Y vuelvo a reiterar lo que dijo Eli más arriba: hay que hacer toda queja y reclamación por escrito: una copia para el organismo del cual te quejas, otra copia para ti y otra para tu asociación. (Si no tienes asociación y quieres que la añadamos a las quejas que vamos recogiendo nosotras, La Liga SFC, nos puedes escribir a info@ligasfc.org. Si tu queja es de Catalunya, nosotras estamos en la Comisión de SEguimiento de la Resolución 203/VIII y podemos decir directamente al Departament, dónde están los problemas – siempre manteniendo los nombres de los pacienes anónimos).
    He estado en reuniones con parlamentarios y gente del Dept de SAlut en las que las asoaciaciones llevaban copias de las reclamaciones escritas de pacientes (con los nombres tachados) y los políticos es lo único que hacen caso, esos papeles.
    Con lo cual, cuando tengas problemas y no te traten bien, escríbelo:
    1- si la lista de espera para ver el especialista es más de 90 días, rellena una hoja de reclamación en Atención al Usuario del hospital o centro de salud (quédate una copia)
    2- si no hay unidad FM-SFC en tu región, escribe al Catsalut jargimon@catsalut.cat
    3- si no te trata correctamente un especialista (estafa, recomienda analíticas inútiles, si uno de la pública te manda a su consulta privada, etc) rellena una hoja de reclamación o si ocurre en la privada, escribe una carta contando la situación al Sindic de Greuges o Defensor del Pueblo y da una copia a tu asociación
    4- si un médico de primaria no sabe nada de FM o SFC, rellena una queja en e mismo CAP o ABS, en Atención al Cliente
    5- si tienes problemas con el ICAM, CAD o otro organismo de evaluación médica, ellos tiene sus propias hojas de reclamación o escribe una carta al director del organismo (en Catalunya, el director del ICAM es Rafael Manzanera)
    6- si tienes problemas por cómo te tratan abogados o peritos o con cualquier otra situación, escríbenos a info@ligasfc.org y te ayudaremos
    7- y toda tu historia, tu peregrinaje médico y legal, escríbelo en una carta y mándalo a los parlamentarios, prensa, asociaciones, webs, blogs (los correos electrónicos de los parlamentarios catalanes están en la web del parlament http://www.parlament.cat
    8- anima a todas las personas que conoces con fibro, SFC y SQM a escribir su historia y a denunciar.
    Juntas podemos cambiar la situación!
    Saludos a todas,
    Clara Valverde
    Liga SFC
    info@ligasfc.org

     
  30. luisa

    30 Març 2009 at 10:26

    me gustaria decir que no estoy de acuerdo en como se le trata a el doctor Alegre. En primer lugar creo que deberiamos estar contentos de que se preocupe tanto por nuestra enfermedad,creo que todo ese trabajo que hace no puede ser solo por dinero. Por otro lado yo soy paciente suya y para nada me siento identificada con lo que aqui se dice. Tampoco me ha mandado hacer todas esas pruebas,solo algunas(no obligadas)que a mi tambien me parecian nnecesarias,y por desgracia en la ss no te las hacen.Decir tambien que los precios que pague no eran esos. Y desde que me visito con el puedo decir que por lo menos vivo ya que estaba en una situacion de no poder ni levantrme de la cama mi agotamiento era extremo hoy en dia puedo salir a la calle.Asi es que me duele el trato que se le esta dando,.gracias doctor por luchar por nuestra enfermedad

     
  31. GLÒRIA

    30 Març 2009 at 19:52

    No puc afegir massa més del què ja s’ha dit per els malalts i companys/es i en aquesta lluita per defensar un dret que ja és nostre, el de poder gaudir com a altres malalts, del benefici de la medecina.
    Pilar, siento todo lo que estás pasando, se bien de lo qué estás hablando, pués todas nosotras hemos pasado por tu misma situación.
    Yo también me cuestioné a mí misma, como dice Clara, cuando después de años,ningún especialista me sabia decir el motivo por el cual yo no podia con mi vida ni con mi cuerpo.
    También vivía en el Maresme y también caí en manos de desaprensivos especialistas de los cuales tuve que oir verdaderas barbaridades. (fué la Dra. Centellas la reumatóloga por casualidad, de cual no recuerdas su nombre? no m’estranyaria).
    No decaigas, lucha por tu vida e intenta llevarla con la mayor dignidad y naturalidad posible. Es difícil, lo sabemos, pero aprende a quererte y a saber lo que puedes o no puedes hacer. No te dejes polimedicar, de verdad no encontraras mejoría e intoxicarás más a tu organismo. (Tiene gracia que lo diga yo, soy farmacéutica, jajaja) ,pero piensa que yo “visito” más pacientes con SFC,FM que muchos de los especialistas. Los escucho, se lo que toman, cómo se encuentran, su vida en família, pareja…. intento hablar con ellos i explicarles lo difícil que es convivir con todo esto. Cuando vienen con todo el tocho de recetas, la sensación de impoténcia es tan grande al ver que se aprovechan de nuestra vulnerabilidad! Muchos ánimos a Pilar y a todas las que estais en el proceso de recién diagnosticadas. Os parecerá increible, pero hemos avanzado muchíiiisimo gracias al esfuerzo de luchar todas juntas. No os desanimeis ni hagais más de conejos de índias en manos de unos cuántos a los que les han pagado mucho dinero para ello.
    Besos

     
  32. GLÒRIA

    30 Març 2009 at 20:12

    Por cierto, el viernes me negué a vender un RECUPERATION!
    Yo misma pensé,què estàs fent nena? amb la crisi que hi ha!
    la veritat és que no ho havia fet mai i no sóc ningú per a negar-me a una prescripció. Nosaltres, els farmacèutics hem de ser uns simples dispensadors segons el col.lectiu mèdic.
    Però la pobre dona estava amb la situació desesperada que totes hem patit,buscant qualsevol cosa que li tregués el dolor i la seva filla havia vist a internet…blablabla.
    Es va quedar estupefacta però crec que va entendre el perquè de la meva reacció.
    No volem augmentar la despesa sanitària.
    No volem engrandir les llistes d’espera.
    No volem ser una lacra per la societat.
    No volem la invalidesa.
    No volem ser un estorb per a la familia.
    No volem que sen’s tracti com a bitjos rars.
    No volen haver de justificar-nos davant de tothom.
    No volem haver de fer el seguiment als polítics per qué compleixin què ens van prometre.
    No volem …
    VOLEM DEIXAR DE PATIR!!!!!

     
  33. Elena Montaña

    31 Març 2009 at 12:55

    Yo tengo un informe firmado por el Dr. Alegre donde ponee claramente que tengo un Síndrome de Fatiga Crónica. Cuando pedí una segunda opinión en otro especialista conocido de Barcelona, dijo que respetaba al Dr. Alegre pero que prefería no ver su informe para no condicionarse previamente pues había tenido que retirar muchos diagnósticos de SFC. Eso me gustó. Me hizo muchas pruebas, en este caso a mí me entró todo por Assistencia Sanitaria Col.legial y salió que tenía una Enfermedad de Addison. Ahora me llevan los endocrinos y mejorado mucho.
    Me gustaría saber a cuántas de nosotras que hayamos ido a ver al Dr. Alegre, les ha dicho que no tenemos SFC.

     
  34. GLÒRIA

    31 Març 2009 at 19:03

    No sólo pacientes del Dr. Alegre, hay muchos mal diagnosticados, seguro. Hay algunos que no quieren tratar este tipo de patologíes pués reconocen que si su labor es curar, se desaniman al no poder hacerlo.Y otros, no saben más y punto.
    Estoy convencida q no es mi caso, pués desde los 90 y pico, por 3 veces consecutivas en intervalos de 4-5 años, en diferentes ciudades, diferentes especialistas… se llegó siempre al mismo diagnóstico.
    Soy masoca? no, simplemente incredulidad. Aún hoy en dia, cuando oigo, veo o leo a muchas de vosotras me cuestiono si lo que sufro yo, será otra cosa. Por qué siempre hemos de sentirnos culpables de encontrarnos mal delante de todo el mundo?
    Por qué tenemos que justificarnos por el hecho de estar trabajando, por si un dia eres capaz de arreglarte y salir a bailar, hacer un viaje que en teoria una fibrofatigada no puede soportar, por ir al límite de nuestras posibilidades?
    Serà que en el fons no he assumit que estic malalta? doncs….serà, però miro al meu voltant i ….
    joder perdoneu-me però aquesta pluja i canvi brusc del temps m’ha acabat de matar.
    Petons

     
  35. JJRamos

    31 Març 2009 at 19:41

    Cito:
    “Como el SFC es una enfermedad neuroinmunológica, es importante hacer un tipaje linfocitario[4]. Hay también otras pruebas inmunológicas relevantes. Una que no tiene mucha utilidad para el tratamiento pero que para valoraciones jurídicas y laborales puede ser necesaria, es la de la Ribonucleasa L (RNAsa L), para confirmar una activación anormal de esta molécula”.
    Esto está extraido de la web de ligasfc.
    Además los actos del doctor que más nombráis, son los más promocionados por ACAF y muchas otras asociaciones:
    http://www.fibromialgia-cat.org/cat/agend/dia_mund.htm#jornades
    ¿Ahora no pasará que las pruebas que recomendáis, dentro de un tiempo las criticaréis?. ¿Y los que confiando en vosotros las paguemos, a quién le reclamamos? la rnasa, elastasa y PKR las ponéis en este mismo post, y mi mujer se las ha hecho no hará ni dos meses, confiando en vosotros. Vamos haciendo lo que decís y nos hemos gastado también una fortuna. Sois vosotros mismos los que no paráis de indicarnos pruebas costosas y difíciles de conseguir y que luego no nos sirven para nada. Si Alegre es el único que hace la rnasa y está bien hacerla, cómo le podemos criticar y decir que le denunciaremos, y si no está bien, porque la ponéis.

     
  36. Encarla

    31 Març 2009 at 22:17

    En contra de lo que dice Luisa, yo soy paciente del Dr. Alegre y los precios que apunta Pilar son exactamente los que me han cobrado a mi en otro momento escribire mi opinión, saludos

     
  37. Lidia M.

    1 Abril 2009 at 16:36

    hola a todos, os escribo porque en estos momentos me está llevando eldr. Alegre y la Dra. Quintana vendrá a Juicio el dia 16.4., he tenido que acudir a ellos, y al dr.Fernández Solá, y todo han coincidio en lo mismo sfc III fm III SQM SD,SECO,etc, yo me he hecho algunas pruebas cognitivas como spect, baterías neurocognitivas, RSM, en cambio otras no, porque no he querido como la mesa basculante, cuando ya se vé que tengo un Roomberg positivo y taquicardias + problemas ortóstaticos DMC, etc,yo creo que si son abusivos los precios, pero en otros especialistas también lo son, lo que es vergonzoso que el ICAM, no nos las haga, y tengamos que ir privadament a hacerlas, ésto si que creo que es denunciable, cómo también es de nunciable que tengamos que esperar 2 años para que nos atiendas éstos doctores por la pública, cuando no podemos esperar, como es mi caso que dependo únicamente de mi sueldo y llevo 24 meses de baja, repito en que estoy de acuerdo que los precios tanto de médicos, pruebas y abogados son abusivos, pero no sólo en estas enfermedades…….y en mi forma de verlo es el ICAM, EVI, que nos niegan las invalideces absolutas, cuando ojalá fueramos capaces de trabajar aunque fuesen 4 horas, ya estaría contenta, pero no es y cuesta mucho aceptarlo, esa es mi denuncia, que o tienen ningun interés en arreglarlo al contrario, no son capaces de saber quienes están mas limitados que otros pregunto ? que no todos somos unos estafadores, que en mi caso he cotizado 33 años y con las mínimas bajas ??, yo creo que la culpa no la tiene, ni el dr. Alegre, ni el Dr. Ferrán, ni la Dra. Quintana, ni el Dr. fernández Solá, sino fuera por ellos no sé como demostraríamos nuestras invalideces por desgracia delante de un juez….
    Espero no haber molestado a nadie, pero yo lo veo así. Gracias

     
  38. Lidia M.

    1 Abril 2009 at 16:58

    Pilar, perdona, se me olvidaba decirte y asentar lo que dices, que ésto no es nada justo, para enfermos que estamos sufriendo mucho, aparte de las patologías antes citadas, tengo también hiperlaxitud ligamentosa, que junto a la fm, me producen constantemente tendinitis en piés manos y brazos, llega un momento que nos da vergüenza ir a urgencias, porque cuando ven SFC y FM, parece como si fuésemos personas histéricas, ésto también lo hemos de añadir a la gran lista de problemas que tenemos, y bueno quería darte la razón en que cómo las cosas no cambias a pasos más rápidos, no sé lo que va a pasar, pero hemos de desembolsar cantidades vergonzosas de dinero, para que un juez se digne creer en los informes y en nuestros peritos, jugando de esta forma con nuestro futuro y nuestra credibilidad en demostrar que estamos realmente muy enfermos, pero sigo diciendo lo mismo que la culpa no la tienes éstos doctores, la culpa la tiene alguna mano negra que hay dentro del icam y del equipo de evaluciones, digamos política, intereses, o lo que sea, y llega un momento que empezamos a estas muy QUEMADOS además de ENFERMOS
    Gracias por haberme dejado expresar lo que siento

     
  39. Pilar

    2 Abril 2009 at 15:44

    Hola Lidia,
    Desconozco quién es el culpable directo de esta situación a la que nos vemos sometid@s, ¿ICAM?, ¿CAP?, ¿Jueces?, ¿Falta de profesionalidad?, ¿Falta de ética?, ¿Falta de formación?, ¿Políticos que no cumplen lo que dicen?, ¿Gasto excesivo para la SS?….etc, etc.?
    Pero de algo SI estoy segura: el ICAM no nos deja otra salida para poder “demostrar” que estamos enferm@s y como dices para que no nos tomen por histéricas (yo también me sentí así). Nos “envian” indirectamente (no tenemos más salida) a unas consultas privadas (con el consiguiente desembolso ecónomico que implica) para poder tener una serie de informes que confirmen que estamos enfermos. Esto lo hacemos para poder “presentar” a un abogado unos documentos para que nos solicite una invalidez y podamos cobrar un subsidio, abogado al que logicamente también tenemos que pagar.
    Pero la parte más irónica de todo esto, desde mi punto de vista, es cuando recibes la resolución de un juez (previamente has pagado por el juicio) éste pone en duda tu enfermedad con frases como “no hay criterios objetivos…..” y te deniegan la invalidez aún presentando un montón de informes médicos que dicen que no puedes trabajar.
    Entonces tu abogad@ interpone un recurso, es mi situación actual, y vuelves a pagar y además te dicen: la resolución te puede llegar en un plazo de 18 meses o más, y durante ese tiempo no puedes hacer ¡absolutamente nada!, “la justicia es así”.
    Y volviendo a nuestra realidad cotidiana, mi pregunta es: cuando se acaba el subsidio del paro ¿qué haces?, ¿vivir a costa de otra persona?
    Personalmente, habré cotizado 37 años a la SS, y ahora estoy enferma y no puedo trabajar. Y es ahora cuando necesito/mos que ellos me/nos ayuden, ayuda que no veo/mos por ningún lado ¿Porqué no se reconoce?.
    ¿Qué tinglado hay montado alrededor de este tema para que NO se nos reconozca una invalidez?.
    Lo siento Lidia, pero a mi no me cuadra nada.
    Desde mi punto de vista el circuito que, aunque sea de forma indirecta “nos obligan” a seguir resulta absurdo, ilógico, injusto y lucrativo. ¿Para quién? lo desconozco.
    Finalmente Lidia hay algo que no comparto contigo y es que utilices la palabra “quemados”.
    Yo estoy ¡INDIGNADA!, pero no quemada. Si nos “quemamos” no podremos seguir adelante con esta lucha, y es necesario que reservemos parte de nuestra energía en conseguir algo positivo de todo esto.
    Si nosotr@s no nos podemos beneficiar (reconocimiento y por tanto un subsidio) tendremos mala suerte, pero a mi personalmente me queda la esperanza de que como mínimo, colaboro en hacer público algo que (disculpa la palabra) “APESTA”, y el pensar que en un futuro habrá personas que lo tendrán más facil que lo estamos teniendo nosotras.
    Te envío un beso y sobre todo elimina de tu cabeza la palabra “quemada”
    Abrazos
    Pilar

     
  40. Jana Girona

    31 Agost 2011 at 13:14

    Buenas Angels,

    Segun mi experiencia, en ese lugar de tortura psicologica como es el ICAM, lo unico que te aconsejaria es que no lleves informes de medicos privados, por que? porque lo unico que los del ICAM ven es que has pagado por ellos y por tanto no tienden a ser 100% reales, y el informe siempre ira a tu favor (segun ellos claro)

    Que te han dado el alta y tienes que reincorporarte al trabajo, la misma mañana que debas incorporarte vete al CAP y diles que has recaido en tu enfermedad, nueva baja, otros 18 meses antes de pasar el ICAM de nuevo, y lucha para que los medicos de la SS te visiten por tu enfermedad. Esos informes siq ue se los leen mas detenidamente que los otros.

    Otro consejo, antes de que te vuelvan a mandar al ICAM pide una asistente social y que te pida hora para el ICAS, cuando el ICAS acepta tu enfermedad (son mucho mas personas que los del ICAM) el ICAm se lo pensara varias veces antes de darte el alta medica de nuevo.

    Asi llevo yo 9 años… mucha suerte a todos los que estais luchando contra los cupos del ICAM!

     

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