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Eli Claverol: Algunas reflexiones para la sanidad pública

05 abr.

L’amiga Eli Claverol m’ha enviat aquestes reflexions quan s’està esgotant el temps perquè es compleixi dins el termini compromès la Resolució sobre la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica:

NI SE ACTÚA CON CRITERIO ÉTICO NI SE CUMPLE LA RESOLUCIÓN.eliclaverol.jpg

¿Y si intentaran gestionar mejor los presupuestos?

Las casas de los ancianos están llenas de medicamentos, pero sólo disponen, si tienen suerte, de una hora diaria de compañía y ayuda de una persona de Servicios Sociales. ¿Y si revisase la medicación que les recetan desde hace años? Quizá no necesiten tomarse tantas pastillas y comprimidos y les sería mucho más beneficioso para su salud aumentar la compañía de esa trabajadora social que le ayuda o le acompaña a pasear ¿no?

Todos los enfermos son rentables para la farmaindustria, pero las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica consumen un exceso de medicación sin que disminuyan sus síntomas, al contrario, en muchísimos casos les perjudica. Los médicos recetan medicamentos muy caros que repercuten en sus presupuestos, pero es extraño porque de esto no se cuestiona nada.

Pero por otro lado, la crueldad en el ICAM sigue en aumento. Se están enviando a las enfermas a trabajar – trabajos muy duros- con fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica grado III, comorbilidades múltiples y depresión mayor. Todo esto debidamente informado por varios doctores. El ICAM envía a la paciente a un psiquiatra “de ellos” para verificar la depresión mayor y les pregunta si “se tirarían por la ventana” o simplezas de este tipo, si la respuesta es que no, el psiquiatra obvia los informes de sus colegas y diagnostica un trastorno, no una depresión mayor.

No se puede entender que un organismo evaluador de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en Catalunya según la Resolución 203/VIII, el médico evaluador debería tener formación sobre estas patologías) no tenga en cuenta que este conjunto de síntomas no permitirá al enfermo realizar toda una jornada, ni llevarla a cabo con un mínimo de profesionalidad, rendimiento y eficacia.

Por favor, despréndanse de los vínculos que tienen con las industrias farmacéuticas y actúen con ética. El dolor de la FM no cede con medicamentos de 150 ó 200 euros. No dejen a sus doctores recetarlos.

Si recortan por aquí quizás podrían pensar que hay personas que no pueden trabajar. Y que la política de Uds. les conduce al despido de su puesto de trabajo y se quedan sin nada.

Por favor, dejen de enriquecerse con las miserias ajenas. En tiempos de crisis ya sabemos lo que nos piden a los más frágiles. Uds. cumplan con sus obligaciones y los médicos respeten el Código de Deontología.

 

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41 responses to “Eli Claverol: Algunas reflexiones para la sanidad pública

  1. Elena Alvarez

    5 Abril 2009 at 12:56

    Molt bé Eli, ets molt valenta.
    S’està acabant el termini per que apliquin la resolució que va aprobar el Parlament de Catalunya per unanimitat el 21 de maig de 2008. Es que esperen a l’últim minut o es que se la passaran directament pel forro?

     
  2. Julia Ortega

    5 Abril 2009 at 19:59

    Tienes toda la razón Eli.
    Es una verguenza que en el siglo XXI, todavía “manden” las industrias farmaceuticas y los médicos que sacan algún provecho de ellas.
    Creo que con el poco tiempo que falta para que hagan todo lo que dijeron que harían cuando aprobaron la ley por unanimidad, está claro que no van a cumplir con nada.
    Por lo tanto deberíamos “movilizarnos” tal como hicimos en su momento, aunque estemos que nos nos aguantamos, para hacer oir otra vez nuestras voces.
    Nos hemos de poner de acuerdo lo mas pronto posible, porque el tiempo se nos acaba. ¡¡NO SE SALDRÁN CON LA SUYA!!

     
  3. Clara Valverde

    5 Abril 2009 at 20:31

    Sí, Eli, muy importante todo lo que dices. Tengo muchas ganas para ver qué “rollo” nos echan los del Departament de Salut, Catsalut, y del Parlament el 21 de mayo para hacer como que han hecho algo de lo que tenían que hacer de la Resolución 203/VIII. Sabemos que hay reuniones confidenciales en la recta final para organizarse, para preparar su discurso de que han hecho algo, para presentar servicios virtuales. Pero somos muchas, cientos de miles, y estamos por toda Catalunya. No nos pueden camelar a todas.
    Sobre los médicos y los medicamentos: Sí, debería recordar su juramento: “Primero, no hacer daño”. Dando medicamentos innecesarios hacen daño (aparte del gasto). Dando los medicamentos que recetan para la fibromialgia hacen que la gente empeore.
    Es muy importante que todas estemos informadas y que sepamos ser asertivas con los médicos. Muchos médicos tienen intereses económicos en relación a las farmacéuticas. ¡Ojo! protége tu salud (aunque sea poca).

     
  4. Eusebi Masdeperes

    5 Abril 2009 at 20:46

    Molt ben dit,
    Eli no et conec, però deus tenir uns ovaris com una catedral. Estic emocionat per les paraules tan ben dites que has proferit. Quina retòrica i quanta raó tens!. No et farà por trobar-te amb els teus metges després d’això? El teu valor és inconmesurable…
    Molta Salut, camarada.

     
  5. VIRGINIA ALGUACIL

    5 Abril 2009 at 21:15

    COMO YA HABLAMOS EN SU DIA LOS POLITICOS CUANDO SE SIENTEN PRESIONADOS SE DESHACEN EN COMPROMISOS , PERO A LA HORA DE LLEVARLOS A CABO Y HABIENDO PASADO UN TIEMPO, SU MEMORIA SE VE AFECTADA POR EL SINDROME DE ” ALZHEIMER ” , LAS AFECTADAS DE F.M PARA ESTOS PERSONAJES NO SOMOS MÁS QUE UN ESTORBO , PUESTO QUE EN SUS PRESUPUESTOS NO ENTRA, NI QUIEREN NUESTRO BIENESTAR , SIN EMBARGO EL ABRIR EMBAJADAS EN PAISES AFRICANOS LES ES MÁS RENTABLE , PUES ALLI NO SE QUEJA NADIE Y A ELLOS SE LES LLENAN LOS BOLSILLOS , ESTO SON LOS POLÍTICOS QUE EN SU DÍA PIDIERON NUESTRO VOTO CON SUS MENTIRAS . PUES MIRA YO, PARA EMPEZAR, EN LAS PROXIMAS ELECCIONES NO PIENSO VOTAR A NINGUN PARTIDO POLÍTICO , AL MENOS SI ME ENGAÑAN NO TENDRÉ EL REMORDIMIENTO DE HABERLES REGALADO MI VOTO . ELI ÁNIMOS AL FINAL TENDREMOS QUE HACER COMO LOS ESTUDIANTES , ESTE PAIS ES ASÍ HAY QUE HACER LAS COSAS SALIENDO A LA CALLE , ES UNA PENA , PERO ES ASÍ . UN BESO GUAPA .

     
  6. Clara Valverde

    5 Abril 2009 at 21:18

    Buena idea! a lo mejor tenemos que salir a la calle antes de lo que pensábamos. Yo tengo preparada mi bastón-silla. Cuando queráis, tomamos la calle.

     
  7. Eli

    5 Abril 2009 at 21:30

    Moltes gràcies, Elena. Tens raó s’està acabant el termini i personalment crec que ens costarà molt veure la Resolució complida tal i com seria desitjable. De fet, algunes Unitats que diuen tenir-les enllestides, les estem vigilant doncs tinc constància d’irregularitats greus.
    Julia, creo que sí, que debemos movilizarnos YA. Observando las Unidades, los médicos que nos atienden, la dificultad en la derivación…toda esta información ayudaría mucho a la Comissió de Seguiment antes del día 21 de mayo. Desde el principio supimos que era una cuestión de todas las afectadas VIGILAR la Resolució. Tienes razón, el tiempo se acaba por eso hagamos todo lo posible para conseguir información antes del plazo. Después seguramente nos tocará movilizarnos de forma más activa.

     
  8. Montse

    5 Abril 2009 at 22:21

    Sí, claro! Siempre el mismo rollo, que vigilemos, que reclamemos, que nos movilicemos, que si las firmas, que si el Parlamento, ahora que salgamos a la calle…Pero bueno, yo estoy enferma! Esta tal Eli que todo lo sabe que se mueva ella que no le debe doler nada a juzgar por la cara que hace. Parece que hay gente que sólo sabe criticar y quejarse de todo. A ella le parece que las cosas no irán bien y que no se cumplirá con lo que se dijo y venga a armar follón. Si no está en política no puede hacer nada y como no es afectada que se calle y deje a las enfermas tranquilas. Porque empieza una que no tiene nada y arrastra a un montón de enfermas que se mueren de dolor. Después la otra, como los estudiantes, claro seguro que empezaron así, se le ocurrió a uno que no era ni estudiante y le siguieron los demás. Si hay gente que vive de crear polémica y arrastrar a las masas como esta tal Eli. Yo como estoy enferma voy besando por donde pisan los médicos que es lo que creo que deberían hacer las enfermas de verdad y no ir criticándolos ni vigilando nada. Anda guapa si quieres vigila tu solita que tú estás muy bien.

     
  9. Elena Alvarez

    5 Abril 2009 at 23:19

    Montse, que mala leche! Siento que estés enferma y que sufras, peo no dejes que eso te agríe el caracter. Y no juzgues a los demás sin conocimiento. Eli está enferma como tú y sufre mucho, pero ha demostrado ser valiente y decir en alto unas cuantas verdades. Clara también está enferma y si hay que movilizarse ya dice que saldrá con su bastón-silla.
    ¿Crees de verdad que nos gusta que no se cumpla la resolución, que tengamos que ir reclamando nuestros decechos, que si no hay más remedio nos tengamos que movilizar?
    La mayor fuerza que tenemos es la unidad y la solidaridad, no la perdamos.
    Ah! y yo no estoy enferma de FM, ni de SFC, por ahora, pero me parece una injusticia lo que se está haciendo con estos enfermos y estoy dispuesta a luchar a vuestro lado ¿Me aceptas?

     
  10. montse mf

    6 Abril 2009 at 0:17

    Hola Montse, creo antes de hablar mal de una persona la tendrías que conocer, y si no conoces a Eli, no la critiques, solo te diré, yo tengo fibromialgia y fatiga, y no le cambio mi sitio a Eli, solo te digo esto, ya que no soy nadie para explicar su enfermedad.
    Y por lo que dices de la cara que hace, supongo que debe ser como tú y como yo, que según la enfermedad en la cara no se nos nota nada, y te lo digo por experiencia.
    Y para finalizar conozco un poco a Eli, y es una persona encantadora y que intenta ayudar a tod@s, los que tenemos estas enfermedades raras.Espero que antes de criticar a otra persona te informes antes.

     
  11. Clara Valverde

    6 Abril 2009 at 6:55

    Montse (la primera Montse), te invito (y a tod@s) el 13 de mayo a la presentación de mi libro sobre el SFC: “Pues tienes buena cara: El Síndrome de la Fatiga Crónica, Una Enfermedad Políticamente Incorrecta” (Martinez Roca 2009) y al lanzamiento del primer documental en castellano sobre el SFC. El acto lo organiza la ACAF, la Plataforma de Familiares FM-SFC-SQM y la Liga SFC. Será en el auditorio de la ONCE, Gran Via 400, Barcelona. A las 18.30. Las asociaciones harán una puesta al día de la Resolución. ¡Venir y veréis que buena cara tenemos!

     
  12. Paqui

    6 Abril 2009 at 7:07

    Hola:
    Tengo fm, sfc y ssqm, el trío al completo. Empecé con fibromialgia severa, para lo cual me recetaron durante mucho tiempo toda clase de calmantes para aplacar el dolor. Pero no sirvió de nada, ahí seguía impoluto, me machacaba de día y de noche.
    Luego me diagnosticaron síndrome de fatiga crónica severo, seguí con los calmantes y empeorando a marchas forzadas: cama y más cama, sin apenas fuerzas ni para llegar al baño.
    Más tarde apareció el síndrome de sensibilidad química múltiple. Me tuvieron que retirar todos los calmantes. Me asusté muchísimo ¿qué haría con los dolores? Pero una gran y positiva respuesta me esperaba a la vuelta de la esquina: al principio los dolores estuvieron igual.Al cabo de algunas semanas, empezaron a mejorar, y después de pocos meses empezaron a ser soportables: SIN CALMANTES, sólo con CONTROL AMBIENTAL.
    Os sugiero a todas las que estáis pasando por todo lo que yo ya he pasado, que preguntéis a vuestros médicos si os han realizado un diagnósticado diferencial respecto al síndrome de sensibilidad química múltiple. Evidentemente, para ello tiene que conocer el síndrome y saber diagnosticarlo, no reducirlo a una intolerancia a los olores, ya que es mucho más amplio.
    Si hace falta, y aunque luego venga el Tío Paco con las rebajas, yo también estoy dispuesta a movilizarme, y que conste que no vivo en Barcelona.
    ¡Basta ya al abuso de fármacos! ¡Basta ya a los intereses farmacéuticos! Ya es hora de que predominen los intereses del ENFERMO y NO EL DE LAS FARMACÉUTICAS, O EL DE CIERTOS PROFESIONALES DE LA SALUD, ya sea por dinero, prestigio, poder, soberbia y vaya Vd a saber qué virtud más.

     
  13. Nuria García

    6 Abril 2009 at 7:18

    Hola, Eli.
    Estoy de acuerdo contigo y, lo que me parece más importante, es la falta de transparencia en cuanto a los criterios que mueven al ICAM, pues parece uqe pueden hacer lo que les venga en gana en cada momento. Creo que, al igual que a los enfermos/as se les exige justificar su incapacidad de trabajar, el ICAM debería de la misma manera justificar sus decisiones y hacerlas comprensibles. Si no es así, siempre pensaremos que hay gato encerrado.
    En cuanto a los fármacos, puede sonar a demagogia, pero lo cierto esque la industria farmacéutica tiene mucho poder y, por ello, podemos pensar que hay médicos que “sucumben” ante ese poder. Yo, personalmente, no quiero pensar que sea siempre así, por lo que si un fármaco no funciona, hay que hacerlo saber, hay que cuestionarlo, publicitarlo, etc. Al final, casi siempre estará en nuestras manos el comprarlo o no.
    Me gustaría, para acabar, volver a insistir en el tema de la transparencia en la gestión y en el control de los recursos y los compromisos adquiridos planteando la pregunta: ¿quién guarda al guardián?. Nadie tira piedras a su propio tejado, por lo sería bueno que, al igual que las empresas serias, tuvieran que ser auditados por elementos externos y objetivos.
    Gracias por tus reflexiones y muchos ánimos Eli.

     
  14. Clara Valverde

    6 Abril 2009 at 8:16

    ¡VENDEN EL ICAM!
    Hola Nuria, gracias por recordarnos de la importancia de la transparencia en la gestión. ¿Sabes que el ICAM está en venta? Sí, lo venden. Lo comprará un proveedor sobre el cual la socidad no tendrá ningún control porque será un negocio privado bajo las leyes mercantiles. Y no se necesita mucha imaginación para pensar qué ocurrirá con el ICAM cuando sea un negocio del cual los gestores tengan que sacar pasta. Para sacar beneficios, ¿por dónde recortarán?
    ¿Qué os parece?
    Ah, el ICAM cuesta 1.800.000 euros.
    Que Bill Gates done ese dinero, compramos el ICAM, y lo ponemos en manos de organizaciones de ciudadanos responsables.

     
  15. Eli Claverol

    6 Abril 2009 at 8:49

    Clara, haces bien en esperarte el rollo que os van ha contar. Y es verdad que somos muchas pero, como ya te he comentado en otras ocasiones, no sería justo dar por cumplida la Resolución dentro de plazo con las anomalías que estamos viendo. Ah! gracias por la invitación al evento, ya tardaba en hacerse público.
    Virgínia, doncs no dic que això no acabi com tu dius, el que no hem de permetre que no ens facin cas.
    Petons.
    L’Elena, com sempre, tan generosa. Y, tú Paqui que sé que tanto te costaría una movilización en Barna.
    Me gustaría añadir una reflexión sobre la gestión de los presupuestos y los supuestos intereses de la Salud Pública. También es reprochable la dotación para algunos estudios/investigaciones que, casualmente, realizan casi siempre los mismos médicos, se aprovechan de las expectativas de las enfermas, les “prometen” una gran mejoría, les recetan fármacos con los que empeoran pero les dicen que no deben abandonarlos hasta no finalizar el estudio (después de varios meses). El coste de esta medicación y los vínculos farmacéuticos, ya los he comentado.
    (- Ah! Por aquí también se está incumpliendo la Resolución 203/VIII, estos médicos parece o hacen ver que no tienen formación sobre SFC).
    ¿Para quién son rentables estos estudios? Está claro que en los presupuestos hay una partida para investigación, pero por favor, no nos hagan creer que esto es investigación. Esto es una manera de justificar lo injustificable. Porque son estudios con una muestra tan mínima que prefiero omitirla porque algunos se reirían y otros no se lo creerían y a lo sumo, dichos estudios, pueden concluir negando la validez de tal medicación.

     
  16. carme

    6 Abril 2009 at 10:35

    Cuanta razon tienes Eli ,muchas promesas pero ningun resultado
    Yo soy de las que tambien he dejado toda la medicacion pues.
    no me servia para nada ,solo para perjudicar mi higado.
    Gracias por ser tan valiente.
    Carme

     
  17. Eva Caballé

    6 Abril 2009 at 11:12

    Estoy de acuerdo con todo lo que explica Eli. Es vergonzoso ver como malgastan el presupuesto de Sanidad en medicamentos porque les es lucrativo, en vez de invertir en lo realmente necesario, empezando por la prevención.
    No sé cómo el gobierno piensa salir airoso con la resolución que no está cumpliendo, supongo que con mentiras, para variar, pero si se hace algún tipo de movilización, como me será imposible ir, podéis contad con mis familiares y con mi total apoyo desde mi blog .
    Y otra cosa, esta tal “Montse”, no creo que sea ninguna enferma de SFC, FM o SQM porque todos sabemos que nuestro hándicap es que hacemos “buena cara”, me inclino por pensar que es alguien del “otro bando” que aprovecha para malmeter y dejarnos mal, para variar.

     
  18. Ascensión

    6 Abril 2009 at 19:04

    Eli, gracias por esas palabras que demuestran, primero la gran verdad que hay trás el mundo y la industria farmacéutica, que con nosotras tiene un buen filón y segundo cuando hablas del ICAM, ya sabes mi experiencia cuando pase la revisión para el grado de disminución que el médico lo PRIMERO que preguntará a mi pareja fuerá si él se creia todo eso de la fibromialgía, ¡¡ así vamos bien !! Por otro lado lamento el daño que te hayan podido ocasionar (Montse — 05-04-2009 – 22:21:49), esta claro que no te conoce lo más mínimo, que no conoce tu sufrimiento, tu luchas por la fibromialgia, la fatiga crónica y por el síndrome tóxico que te impide salir o acudir a cualquier sitio, sino es con una mascarilla, si eso es vivir bien Montse piensate antes de calumniar a alguien, y mucho menos si lo lo conoces.
    Ánimo Eli, nos ayudas a muchas y nnosotras sólo te damos las gracias, eso si de todo corazón.

     
  19. maria angels

    6 Abril 2009 at 19:45

    Con la iglesia hemos topado!! La industria farmacéutica es inmensamente poderosa, y desgraciadamente hay muchos médicos que se dejan subyugar por ella…
    Y no solo médicos…, también políticos, muchos, no son capaces de enfrentarse a sus influencias.
    Yo estoy totalmente de acuerdo con Eli, en vez de recetar a lo loco, deberían replantearse la política de recetas de una manera más coherente; seguramente se podrían cubrir muchas más ayudas que ahora y no habría tanto desperdicio de fármacos, que si al menos se aprovechasen…, pero encima estamos sometidos a una ley que obliga a quemar los medicamentos, no se pueden mandar a ningun pais del Tercer Mundo… ¿lo sabíais?
    Pues eso, hay muchas cosas que han de cambiar en esta sociedad nuestra, y como siempre ha sido a lo largo de la historia, los cambios los inicia la sociedad civil.
    Contad conmigo, en lo que pueda. Muchos ánimos a tod@s.
    Angels

     
  20. conchi navarro

    6 Abril 2009 at 19:59

    Eli enferma y valiente muchas gracias. Personas como tu hacen que las otras enfermas tengamos mas animos de enfrentarnos a todas estas injusticias tanto la del largo tiempo que estan dejando pasar el gobierno, la medicacion que tomamos como conejillos de indias y que seguimos siempre con esperanza. Las visitas a ciertos especialistas en FM y SFC que ni ellos mismos creen en la enfermedad tratandonos con desprecio cuando lo que necesitamos es comprension. Y el ICAM donde sus criterios no los creo justos para nada mas bien una especie de tombola. Bravo Eli eres todo un ejemplo para todas. Montse a veces sin poder andar y con muchos dolores me han dicho que buena cara tienes; ahora ya no pero al principio me dolia mas ese comentario que el cuerpo viendo la incomprension de la gente, piensa las cosas antes de decirlas.

     
  21. Carles Jeréz

    6 Abril 2009 at 23:04

    Felicitats Eli! Ets una persona valenta i representes a un col•lectiu de malaltes que heu de lluitar cada dia per salvar un munt d’obstacles que us posen. El que trobo vergonyós és que no es mobilitzi ningú per donar-vos suport i sigueu les mateixes malaltes, moltes vegades sense forces, les que hagueu de fer tantes coses. Ja sé que conteu amb amigues molt generoses no afectades, però trobo a faltar a molta gent, gent forta i activa. On és la solidaritat? Ja saps que podeu comptar amb mi. Petons

     
  22. Pepe

    7 Abril 2009 at 17:44

    Yo soy el marido de una enferma de FM, SFC y casi seguro de SSQM; por eso me desespera ver que hay “médicos” que dicen que la FM y el SFC es lo mismo… Entonces que me expliquen; ¿porque hay unidades por separado? ¿porque no está todo junto? y así sería más fácil estudiar estas “Malditas Enfermedades Invisibles”.
    Yo formo parte de la Plataforma de Familiares y creo que deberíamos empezar a movernos nosotros primero, luego si hace falta ya se unirán los enferm@s.
    Conozco a Eli y te puedo decir que tiene grado III de las tres enfermedades, no creo que sea tu caso Montse, así que por favor, lo que deberías hacer es dar la cara y disculparte.
    Änimo Eli, sigue adelante que much@s te seguimos.

     
  23. Anna Portabales

    7 Abril 2009 at 22:52

    Eli,felicitats per ser com ets, simplement.
    Hauria de ser obligatori omplir els camps de nóm i cognóm per poder opinar i no fer-ho sense identificar-se, quassi anonimament.
    Barcelonina de neixament fa 54 anys, l’any 2006 vaig cometre un greu error, davant el sentiment de morir-me poc a poc, això sí sense faltar ni un dia a la feina, vaig emigrar de BCN, cercant salut i benestar a l’Alt Empordà, doncs vaig signar la meva sentencia de desproposits, patiment i humil·liacions, inclòs em varen expulsar de l’ambulatori, per queixar-me davant del fet de rebutjar-me, sense ni llegir un informe del Dr. Fdez. Solà, a quí vaig arribar pel diagnóstic de SFC/EM, d’un suplent, a la unitat del Clínic, evidetment em vàren dir 3 anys de llista, (em porto 1 i escaig), jo totalment al marge de la realitat de les patologies, mai havia ni buscat informació ni res, vaig ossar per pagar a Barnaclinic, el meu estat desprès d’un accident de tràfic, era desesperant vaig aceptar fins i tot el comiat al primer dia de demanar a la mútua l’alta voluntaria, tras 1 mes de baixa…
    Estaba tan enferma que cada dia era más dificil hacer mi trabajo, (me quedaba en blanco, no me reconocia hinchada, deforme) se trataba de conseguir 2 o 3 millones de € continuamente en Figueres, me rompí del todo, me arrastraba, del sofà al trabajo, del trabjo al sofà, nada más, no me acordaba ni de mirar en las rotondas. Me negaron en dos ocasiones la baja médica, una con prescrición de psiquiatria del H. del Mar,donde hacia meses me habian diagnosticado, casualmente la FM, ratificada pel reumatologo de l’H. de Figueres.
    El médico que me asignaron en ABS Vilafant RM Puig, se limitó a decir: para la FM…lo mejor es trabajar… y si mi estado de precariedad me repercutia en todo lo que hacia, que me fuera al sindicato. Solo tengo SSQM severo, FM III Y EM/SFC III. Me quejé a los 4 meses a la consellera y a la dirección de Salut en Girona, la respuesta: me trataron como delinquente y dicen que amenacé, sí con denunciarla como hice, 6 horas para escribir un mail.
    Tras el accidente por pérdida de control, me despidieron y estoy en el paro, enferma y en el paro.
    No puedo realizar ninguna tarea doméstica, nada, y no he mejorado en un año y 5 meses, en mi historial médico no figuran los diagnósticos de los especialistas.
    No tolero ni la Lyrica, ni la pegabentina, ahora ni el Xeristar 60-60, la anestesia de la histerectomia a los 40 años, me hizo tal reacción que me trataron para la sarna cuando soy atòpica, lo que he sufrido en mi vida, mis antecedentes me llevan a 30 años atras no tiene nombre, siempre se limitaban a tratarme de depresión… los antidepresivos habituales no te curan te hunden más, me han operado cantidad de veces de tumores, polipos, miomas, y los que tengo, los sincópes de repetición, la taquicardia, las decenas de cròniques derivadas…….ademàs de 3 intentos de irme, de no poder más, de dejar de sufrir, desde 1989, con ingresos hospitalarios… y al dia siguiente de salir me incorporé siempre al trabajo, siempre en cargos de responsabilidad.
    Me sigo muriendo un poco cada dia, sola, no puedo ni salir a caminar y estoy en medio de la naturaleza en un pueblo de 160 habitantes.
    Podriamos hacer una campaña de mails diarios al president del parlament, a la consellera, a quien corresponda…. hacernos sentir virtualmente ya que no podemos fisicamente. En Girona no hay ni un solo especialista, en l’hosp. de figueres el internista que lleva desde octubre,averiguando el xque de mís sincopes me pregunto SFC?? en su pais no lo conocen…
    Alguien me puede indicar como conseguir la baja médica???
    Eli, no hagas caso,no ofende quien quiere sino quien puede, y a ti no te pueden… esta conversación ya la tuvimos con motivo de la mani de Madrid.
    A la Plataforma de familiares un gran aplauso, los mios han desaparecido, Manel, que ademàs me pegaba impunemente, los demàs, mis amigos de toda la vida, nadie… por eso valoro lo que haceis…
    No conocia nada de las patologías y no puedo leer nada referente a ellas, fisicamente me desplomo,en el CSM me tratan de cualquier cosa no relacionada con lo que tengo, en l’H. del Mar, consideran que todo lo que me pasa, cognitiva, de relación, etc. és por lo que tengo, una depresión mayor derivada, por experiencia personal puedo dar un máster. Pero en el paro.
    Un beso a todas las afectadas, y un abrazo muy especial a Eli.

     
  24. gloria

    8 Abril 2009 at 8:46

    Des de quan ens fa mal la cara? Montse, Si no es coneix a la persona millor no opinar, segur, molt segur que l’Eli està pitjor que aquesta tal Montse que s’atreveix a opinar. Ja és el colmo que entre nosaltres haguem de justifican-se de si estem millor o no que una altra malalta. Totes estem dins del mateix carro i juntes hem de lluitar en cara que ens manquin les forces!!!
    Eli, ja sabem que la indústria farmacèutica sempre s’enriquirà gràcies als malalts i encara més amb un tipus de malaties rares com les nostres, pretenen fer-nos de cobaies i que anem polimedicades.
    La meva tasca i ja sé que és un petitet gra de sorra consisteix en avisar sobre la medicació que els pauten, els seus efectes adversos i sobretot,per a mi molt important, notificar que per a molts medicaments que es prenguin: NO ES TROBARAN MILLOR. Dispensar,segons els metges,amb això ens hem de limitar,
    però crec que tenim criteri i coneixements suficients com per poder aconsellar.
    Si hem de sortir al carrer, ho farem.

     
  25. marisol brunet

    8 Abril 2009 at 15:04

    Estimada Eli: Te deseo todo el éxito en el tratamiento de tu dolencia. Yo no estoy enferma de fibromialgia, pero sé de primera mano lo que significa ser tratado así. No les basta con pensar en un-a enfermo-a en términos de precio y coste, aún pretenden que seas tú mismo-a quien les digas que la vida resulta cara y que morirse es más barato. Tiene que haber una manera de conectar con asociaciones de enfermos de otros países, tal vez alguien del sector médico pueda hacer de puente para contactar con ellos y conocer su gestión. Lo que no se puede admitir es el trato deferente porque se tiene una enfermedad de difícil clasificación que causa devastadores estragos anímicos, aunque físicamente el deterioro no se corresponda. Hay que exigir la atención debida; esto es el abc del código hipocrático; pongamos un ejemplo meteorológico: no se puede dejar a los damnificados de un terremoto a la intemperie y sin recursos, sólo porque los terremotos sean altamente improbables y sólo se esté preparado para cualquier otro tipo de catástrofe. En el departamento de Salud hay una partida para enfermedades nuevas o de difícil catalogación. El personal médico ha de medir sus palabras y si son indebidas, están obligados a pedir perdón. Una cosa que me ha sido de gran compañía es la grabadora. Siempre he llevado preparada una pequeña grabadora conmigo y ya llevo no sé cuántas rotas; tengo una larga experiencia de enferma. Un titular se puede creer todopoderoso frente a un pobre enfermo, pero si se oye, se descoloca que no veas. No tenemos educación, pero auditiva aún menos. Hemos crecido mirándonos al espejo, cuando el primer espejo donde nos vamos a ver reflejados es la mirada de los demás. Te mando un abrazo redondo como la bola del mundo, a ti y a todos los que estáis ahí pulseando vuestras fuerzas con una administración echada a la bartola. Un abrazo muy fuerte.
    Marisol

     
  26. Mónica Jurado

    8 Abril 2009 at 21:03

    Yo no conozco a Eli, pero si a Julia Ortega y otras personas que padecen esta enfermedad. Creo que son personas valientes que cada día se tienen que enfrentar a ello y no me parece fácil, y aún así no pierden la sonrisa. Hay que estar en su piel para saber lo que es, por desgracia la gente no está muy informada de esta enfermedad “fantasma”. Pero la unión hace la fuerza y cuando uno se propone conseguir algo hay que luchar, el no siempre se tiene, hay que ir a por el si.

     
  27. Margarita Mas

    8 Abril 2009 at 23:31

    MONTSE, reflexión… Ya es bastante triste soportar la incomprensión por desconocimiento y la presión por parte de los desconocidos que nos juzgan, para que precisamente tú, hagas lo mismo, juzgar sin conocimiento de causa, cuando deberías ser la primera que por experiencia propia entendiera… Yo no se como es tu aspecto exterior, pero en mi caso a simple vista parece que no me pasa nada,y cuando viajo en transporte público, hay algunos días que necesito urgentemente sentarme y he tenido hasta que soportar que me llamaran la atención para que me levantara para cederle el asiento a otra persona y según tu comentario inapropiado parece que estás más del otro lado que del nuestro (incluyéndote a ti) Las apariencias engañan,¿lo recuerdas?. Cuiadate mucho y reflexiona.
    Eli un beso para ti y para todos/as vosotros/as. Y otro para Montse, que todas sabemos que no ha pensado lo que ha expresado.

     
  28. Eli Claverol

    9 Abril 2009 at 0:35

    Ja fa quatre dies de la publicació d’aquesta reflexió i avui el mateix tema ens ha tingut ocupades i ben preocupades.
    Està clar que ens cal pensar el què farem perquè crec que no ens tenen preparada una sorpresa meravellosa d’última hora.
    El que fins ara eren sospites i dubtes avui, per a moltes persones, ha estat el dia que ens han posat davant de la realitat: ENS HAN ENGANYAT!
    ESTEM FERIDES I DECEBUDES I HO HEM D’EXPRESSAR MOLT CLAR.
    SOBRETOT, MOLTS ÀNIMS A TOTES, ARA NO PODEM FALLAR, EH?
    Gràcies pels vostres amables comentaris. Anna, cuida’t molt. Una abraçada Marisol i gràcies en nom de totes les malaltes per la teva comprensió. Carles, gràcies pel teu suport. Ja saps aquesta és de les poques malalties de “yo me lo guiso, yo me lo como”, som les mateixes malaltes les que ens he de bellugar, menys alguna excepció d’excepcionals amigues.

     
  29. Montse

    9 Abril 2009 at 9:02

    Bueno, he dejado pasar ya bastantes comentarios sobre mi opinión acerca de Eli y de lo que pretendía. De su salud., tal vez me equivoqué y no está tan sana como me pareció, al menos eso es lo que ha dicho mucha gente que dice conocerla. Yo, de la gravedad de su enfermedad sigo dudando o ha puesto otra foto y otro nombre porque no creo que una enferma de verdad se enfrente así a los médicos y a la administración, porque la pillarían y se quedaría sin atención médica.
    Lo que pretendía, lo ha conseguido y es que os ha arrastrado a muchas enfermas y encima todas dándole las gracias y que la queréis mucho, ¿pero qué os da? yo creo que sólo problemas, ya lo veréis. No lo entiendo que en estos tiempos haya tanta borrega.
    Margarita, cuando expreso una cosa la pienso mucho y reflexiono antes, tengo las cosas muy claras. Pero te agradezco el beso que es lo único bueno que me han dado aquí.

     
  30. Clara Valverde

    9 Abril 2009 at 13:31

    NO MÁS MIEDO!
    Montse, muchas nos hemos enfrentado a médicos, administraciones (cara a cara, en reuniones, publicando sus nombres en nuestras webs y libros), hemos denunciado a colegis, a hospitales (cara a cara), y aquí seguimos. No nos pasa nada malo cuando ejercemos nuestros derechos. Al revés, da paz con una misma (y si no podemos tener salud, por lo menos paz con una misma). Ese miedo que comunicas, Montse, es el miedo que hace que médicos y adminstraciones puedan abusar de nosotras. Cuando les mostramos que no tenemos miedo, las cosas cambian. Yo me enfrentado al director del ICAM varias veces, cara a cara, (y me ha llamado a gritos por teléfono varias veces), y a los del Catsalut y a varios médicos, y estoy muy tranquila.
    Por cierto, Montse, no te desearía ni 5 minutos de lo que Eli vive con su cuerpo. Espero que nunca te ocurra.

     
  31. Clara Valverde

    9 Abril 2009 at 13:36

    CÓMO HACER UNA QUEJA
    Os recomiendo leer este útil texto de Eli sobre cómo hacer una queja:
    http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=244

     
  32. Marisol Brunet

    9 Abril 2009 at 18:23

    A ver, Montse: ya está bien. Me da igual si eres fotógrafa, xq de cualquier modo presiento que pasas por una racha de mala fotosíntesis. ¿A qué pueden conducirte esos arranques de malauva? Ni aún en el caso de tener rencillas particulares con alguien en concreto -sea Eli o sea quien sea-, tienes derecho a echar por la boca sapos y culebras como si te fuera la vida en ello. Si vas de cómics, te buscas webs más al pelo. Basta de zaherir al prójimo, porque complacerse del malestar de los demás no es un síntoma de poca solidaridad, sino más bien de muy poca salud. Lo único que se está haciendo en este post es buscar una salida a un problema de enfermos y de médicos con ese horror llamado fibromialgia. Las cosas mal hechas tienen ese problema de trabajo sobreañadido: siempre hay que voverlas a hacer para que estén bien hechas. Hay un refrán popular catalán: “Qui no en tingui, que n´esperi”. Clica el traductor, si hace al caso. Porque el caso es que, sí, el problema es de todos, ¿me entiendes? Venga, chica, ya está bien de dar la vara. Yo estoy segura que Mortadelo y Filemón también se manifiestan a favor de los enfermos de fibromialgia. Y a pelo, que es doble mérito. 😀

     
  33. Eli Claverol

    9 Abril 2009 at 23:26

    Montse, que te estás pasando! Yo no pienso darte explicaciones sobre mí, ya ves que no te he hecho ningún comentario hasta ahora, pero sigues con lo mismo y como te debe parecer poco pasas a insultar a todas las enfermas, esto ya me ha pareccido demasiado. Hazle caso a Marisol y vete a otro sitio, por favor.

     
  34. Cristina

    12 Abril 2009 at 18:02

    Eli, gracias por tus comentarios. Tienes toda la razón lo que dices sobre los estudios.
    He colaborado en algunos estudios del Dr. Collado, lo cual me arrepiento profundamente. Es un personaje prepotente y maleducado. Intenta a toda costa que sus estudios tengan éxito y no le importa lo que le pase a las pacientes. Prueba con una medicación que no sirve para nada pero, aún así la va aumentado y aumentando. No soporta oír que no mejoras y sigue recetando (siempre medicamentos de laboratorios Pfizer, a precios que tú bien has dicho).
    Estoy contigo que no se debería destinar un solo euro para hacer esto que no conduce a ninguna conclusión y sólo intoxica a las pacientes, empeorando su enfermedad.

     
  35. Yolanda Louro

    17 Abril 2009 at 21:00

    Hola Ely, en primer lugar darte las gracias por tu lucha y empuje de los que nos beneficiamos todos incluida la tal Montse que tanto te critica, (ya que dice que ella tambien está afectada). Y siguiendo con Montse hago yo una reflexión, si sabe reconocer tan bién a “la borregada” debe ser porque debe tener mucha afinidad a ella.
    Quisiera comentaros que este Sabado me han implantado unas agujas de acupuntura y que desde que las llevo he notado mucha mejoría.

     
  36. Antonia

    18 Abril 2009 at 22:35

    Quiero felicitar a Eli por su escrito y por lo guapa que sale en la foto! Yo aunque tengo unos años, también soy guapa, y la gente no veia en mi cara la enfermedad. Esto, por lo que se ve, no les pasa a todas. Por cierto, recordar que la Presidenta de la Federación FF de Manuela de Madre, tiene la misma mala leche que nuestra Montse y también se llama Montse…

     
  37. Neus

    18 Abril 2009 at 22:40

    A ver Montse, para tener FM tienes que colgar una foto en que estés vestida de negro, sin pintar, sin teñir, sin peinar, seria, mejor llorando con cara de pena, mejor echada en una cama, con un gotero puesto y que mas? Sigue en tu mundo pero lejos de nosotras.

     
  38. Maria

    19 Abril 2009 at 12:07

    Para la Montse, la Geli, la Manuela y todos los que nos estan haciendo la vida imposible a los enfermos de Fibromialgia y de Fatiga Cronica, os paso el siguiente link. No creais que vuestra actitud no acarrea tremendas consecuencias: nuestro querido Fabian se ha suicidado por la incomprensión y por el dolor de la FM. Ha dejado una carta para todos.
    http://www.asquifyde.org/fabian-la-fibromialgia-mata/

     
  39. Maria

    19 Abril 2009 at 18:47

    Gracias a Eli por esta reflexión, porque en ella explica justo la realidad de muchas enfermas. Yo misma tengo 55 años, FM, SFC, artritis, hernias discales, rotura de ligamentos en hombro, depresión y un largo etc. Trabajo en una residencia de ancianos, a los que tengo que levantar, lavar, vestir, etc. la verdad es que no tengo fuerzas ni para moverlos. Pero eso en el ICAM no lo entienden, ellos me envían a trabajar. Yo muchas veces tengo que ir al trabajo con collarín, faja ortopédica y muerta de dolor. Eso sí, como decía Eli, recetas de medicamentos no me faltan.

     
  40. lydia cucarull castillo

    11 Octubre 2009 at 12:46

    Eli , eres un ejemplo a seguir, personalmente , me haces haces questionar muchas cosas, porque jo, les vote y confie en ellos ahora sabes que he despertado,estoy con vosotras, tendremos la energia de los arboles,pero,somos firmes como ellos.

     
  41. Gemmina

    13 Octubre 2009 at 17:06

    Hola, hoy estoy inspirada, o es que se me ha subido la mosca a la nariz.
    Mira Montse, Eli es mi amiga, y no tienes ningún derecho a dar la vara de ésta manera, ella es valiente, mucho, y lucha por todas nosotras. Eli es guapísima (quizás esto sea lo que te moleste), muy inteligente, desinteresada, comprensiva y con un gran corazón, seguro que esto también te dá envidia.
    Por cierto, quién es tu médico??? Para que les vayas diciendo a todo “amén” o es muy guapo o es que realmente no te enteras de nada. Ah, otra cosa, tienes una incapacidad? Desde cuando estás enferma?… la verdad es que no me interesa en absoluto, si no luchas con nosotras no mereces ni nuestra atención.
    Te daré un consejo, si no sabes, pregunta, estudia, lee, escucha… pero no hables, y mucho menos insultando y juzgando a personas que ni tan solo conoces. Yo me he sentido aludida con tus desprecios, y no sabes cuanto me duele. Yo también tengo buena cara, y menos mal, pero el alma rota de tanta lucha y poca comprensión. Solo me faltan Montses, Manuelas, Gelis y folloneras. Vete a otra parte, está claro que éste no es tu lugar. Por tus comentarios creo que estas muy amargada, mal diagnosticada y que no debes tener nada de buena cara, puesto que lo agrio hace salir arrugas.

     

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