RSS

No pinta gens bé!

07 abr.

jordi-calm.jpgUna nota del company i amic Jordi Calm sobre les indagacions dutes a terme per saber si es compleix la voluntat del Parlament de Catalunya en relació a la Resolució 203/VIII sobre Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

 

NO PINTA GENS BÉ!

Ahir vàrem anar a visitar persones de l’equip de direcció d’un hospital que ha tingut l’amabilitat de rebre’ns per parlar de l’implementació de la Resolució 230/VIII.

Les nostres preguntes varen ser ben senzilles…què us han dit que heu de fer, quines directrius heu rebut del Departament, com està el desenvolupament del pla funcional, com abordeu la fibromiàlgia i la fatiga crònica: conjuntament  o per  separat…totes elles preguntes de bon  contestar…si des del Departament i la Conselleria s’havien fet els deures.

Però…  Ningú del departament s’havia posat en contacte amb l’Hospital visitat per parlar de la resolució, de  la seva implementació, ni per descomptat de cap mena d’Unitat Hospitalària Especialitzada(UHE). Tracten, doncs,  la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en base a un protocol basat en el nou (vell) model  ( any 2007, que la ILP va demostrar que no servia!).

Les conclusions són clares. Ni l’Hospital visitat (que no serà l’ últim) ni  el Departament ni la Conselleria, han mogut un dit per estructurar cap mena  d’ UHE. ” No tenim res contractat” ens han dit, encara que compten amb un equip d’especialistes, i per la seva iniciativa es porta a terme una atenció especialitzada  basada en un metge reumatòleg per a la fibromiàlgia. No passa el mateix pel que fa a la fatiga  crònica.

No hi ha atenció pediàtrica, en el sentit que marca la Resolució.

 Es confirmen les males impressions pel que fa al no compliment de la
 Resolució…a veure què trobem al següent hospital que pensem visitar…però no pinta gens bé, no.

 

Aquesta deixadesa no solament ens ha de preocupar a les associacions de malalts i de familiars. Ha de preocupar –i molt seriosament —  al Parlament de Catalunya, perquè el 21 de maig de 2008, es va votar la Resolució per unanimitat.  

Aquesta unanimitat es tradueix amb una cosa ben concreta: tots els diputats TOTS, han de sentir-se obligats a defensar el seu compliment. Penseu que aquest text es fruït d’una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Catalunya va expressar clarament amb 150.000 signatures quina era la seva voluntat, voluntat que va ser recollida en forma de mandat del Parlament.

Poca broma. Estem davant d’una qüestió molt seriosa. Si la Resolució 203/VIII, no es veu complida, l’escarni arriba al propi Parlament de Catalunya, però també als ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

Contínuament es parla de la desafecció dels ciutadans vers els seus mandataris polítics. Doncs si finalment assistim a l’incompliment del mandat parlamentari, sorgit de la voluntat ciutadana… en què queda la voluntat de que hi hagi participació democràtica de la ciutadanía en el nostre país?

 No pinta gens bé, no.

 

Etiquetes: , ,

38 responses to “No pinta gens bé!

  1. Clara Valverde

    7 Abril 2009 at 20:37

    Sí, Jordi, estamos en un momento crítico. Este gobierno se está jugando mucho. No sólo ante los 150.000 catalanes que firmaron la ILP, si no también ante UN CUARTO DE MILLÓN de personas en Catalunya que tienen fibromialgia y/o SFC. Todas esas personas tenemos familias y amigos que están muy enfadados. Todos son posibles votantes.
    Un parlamentario del PSC-CPC me dijo el año pasado sobre la ILP, que el Departament de SAlut nunca iba a ceder y que “estaban dispuestos a pagar el precio político”. Pero no se imaginan el precio…
    Las mentiras, manipulaciones y planes perversos que están organizando el Departament de SAlut y el CAtsalut sobre esta REsolución, a lo mejor hace 4 o 5 años, hubieran colado. Pero ahora el nivel de conciencia sobre nuestras enfermedades y el nivel de conciencia político que hay entre las fibro-fatigadas es muy alto. Recordemos que el día del voto de la Resolución había 1.000 enfermas delante del Parlament. ¿Cuántas pensáis que estarán si no cumplen la resolución?
    Los políticos y gente del Departament no se dan cuenta que somos un colectivo que no tenemos nada que perder. Tod@s estamos dispuest@s a ir hasta el fin del mundo por tener unos derechos básicos. Y, Jordi, juntos lo haremos.

     
  2. Mary Stevenson desde New York

    7 Abril 2009 at 20:45

    Tal com ha fet en Zapatero a Madrid, ara us cal una bona neteja en el departament de Salut a Catalunya. La Consellera Geli a mes d’incompetent, te segons m’han dit, una terrible fixacio contra les malalts de SFC i FM, i com a metge mai ha diagnosticat a ningu amb aquestes patologies. Heu d’exigir la seva dimissio ja.

     
  3. Merce

    7 Abril 2009 at 23:07

    A los enfermos SFc nos ven , y así me lo han dicho varios médicos, incluido el especialista más conocido, como una cuestión económica, como si el sistema de pensiones fuera a quebrar por nuestra causa.Saben que estamos mal, pero se ponen a mirar hacia otro lado, esperando que nuestra falta de energía crónica nos deje sin fuerzas para luchar, que pasemos a depender económicamente de otras personas, pero no del Estado en el que hemos estado muchos años cotizando y pagando impuestos,provocan que pasemos años peleando y gastando dinero en los tribunales,eso quién se lo puede permitir, o nos hundamos en la depresión,el suicidio o nos muramos de otras enfermedades mortales en las que suele desembocar el SFC desatendido.
    La propia definición del SFC que se contiene en la introducción del Nou Model…ya dice que nuestra fatiga es invalidante…Es un contrasentido que luego no lo aprecien.
    El tratamiento adecuado nunca lo encontraremos dentro de la medicina que subvencionamos con nuestros impuestos, que es la dominada por la farmaindustria.De ahí el abandono en que nos tienen, poco negocio pueden hacer de momento con nosotros.
    La prepotencia de los políticos que nos gobiernan,que no oyen los clamores populares,ni les afecta el sufrimiento de los enfermos, y no sólo no hacen nada por remediarlo, sino que lo aumentan deliberada y descaradamente,merece nuevas mobilizaciones y actuaciones, aún mas agresivas si cabe.Y nos provocan un profundo desencanto y desconfianza hacia los políticos que rigen nuestro país.
    Si ningún grupo político nos apoya, deberemos crear el nuestro.

     
  4. ceronegativo

    7 Abril 2009 at 23:53

    pues no pinta nada bien, no. Desde aquí mi apoyo, seguid luchando que es la única manera de conseguir las cosas.

     
  5. Clara Valverde

    8 Abril 2009 at 8:05

    Sugiero que todas las fibro-fatigadas contactemos con nuestras asociaciones y que informemos a todas las socias de la situación para ir pensando en acciones.

     
  6. esto es la pera

    8 Abril 2009 at 8:36

    si siguen en catalán, pues seguimos sin enterarnos. Ya lo dijeron en otro comentario hace días y si la ILP es catalana. Esto SÍ que es un PRECIO.

     
  7. Clara Valverde

    8 Abril 2009 at 8:51

    Hola “esto es la pera”, tenemos un texto en castellano que explica esto en esta web:
    http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=246

     
  8. angels

    8 Abril 2009 at 9:57

    Traducción al castellano para la que sólo he tenido que apretar el botón PARA TRADUCIR AL CASTELLANO que está a la derecha del bloc, creo que bastante visible: Una nota del compañero y amigo Jordi Calm sobre las indagaciones llevadas a cabo para saber si se cumple la voluntad del Parlamento de Cataluña en relación a la Resolución 203/VIII sobre Fibromiàlgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica.
    ¡NO PINTA NADA BIEN!
    Ayer fuimos a visitar personas del equipo de dirección de un hospital que ha tenido la amabilidad de recibirnos para hablar de la implementación de la Resolución 230/VIII.
    Nuestras preguntas fueron bien sencillas… qué os han dicho que tenéis que hacer, qué directrices habéis recibido del Departamento, como está el desarrollo del plan funcional, como abordáis la fibromiàlgia y la fatiga crónica: conjuntamente o por separado… todas ellas preguntas de bueno contestar… si desde el Departamento y la Consejería se habían hecho los deberes.
    Sin embargo … Nadie del departamento se había puesto en contacto con el Hospital visitado para no hablar de la resolución, de su implementación, ni por descontado de ningún tipo de Unidad Hospitalaria Especialitzada(UHE). Tratan, pues, la Fibromiàlgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica en base a un protocolo basado en el nueve (viejo) modelo (año 2007, que la ILP demostró que no servía!).
    Las conclusiones son claras. Ni el Hospital visitado (que no será el último) ni el Departamento ni la Consejería, han movido un dedo para no estructurar ningún tipo de UHE. “No tenemos nada contratado” nos han dicho, aunque cuentan con un equipo de especialistas, y por su iniciativa se lleva a cabo una atención especializada basada en un médico reumatòleg para la fibromiàlgia. No pasa el mismo con respecto a la fatiga crónica.
    No hay atención pediátrica, en el sentido que marca la Resolución.
    Se confirman las malas impresiones con respecto al no cumplido de la
    Resolució…a ver qué encontramos en el siguiente hospital que pensamos visitar… pero no pinta nada bien, no.
    Esta dejadez no sólo nos tiene que preocupar a las asociaciones de enfermos y de familiares. Tiene que preocupar –y muy seriamente — en el Parlamento de Cataluña, porque el 21 de mayo de 2008, se votó la Resolución por unanimidad.
    Esta unanimidad se traduce con una cosa bien concreta: todos los diputados TODOS, tienen que sentirse obligados a defender su cumplido. Pensad que este texto se disfrutado de una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Cataluña expresó claramente con 150.000 firmas cuál era su voluntad, voluntad que fue recogida en forma de mandato del Parlamento.
    Poca broma. Estamos ante una cuestión muy seria. Si la Resolución 203/VIII, no se ve complida, el escarnio llega al propio Parlamento de Cataluña, pero también a los ciudadanos y ciudadanas de Cataluña.
    Continuamente se habla de la desafección de los ciudadanos hacia sus mandatarios políticos. Pues si finalmente asistimos al incumplimiento del mandato parlamentario, surgido de la voluntad ciudadana … ¿en qué queda la voluntad de que haya participación democrática de la ciutadanía en nuestro país?
    No pinta nada bien, no.

     
  9. Anna Maria

    8 Abril 2009 at 10:52

    Efectivament no pinta gens be.
    Si la ressolució 203/VIII no es cumpleix, com sembla, tant el parlament de Catalunya, els polítics donaran molt malt exemple davant de tota la societat. No ens podrem fiar mai més d´ells.
    No se per on podem tirar per aconseguir tot el que fa anys ja tindria que estar enllestit.
    Hauriem de posar-nos d´acord tots els afectats amb les associacions. El problema és que no se com. No és fàcil. Ara ànims i endavant.

     
  10. Merce

    8 Abril 2009 at 11:08

    Creo que uno de los mejores apoyos podría venir de los especialistas extranjeros, como Nancy klimas, que creo recordar que se manifestó junto afectadas en Barcelona no hace mucho (ví las fotos en la LligaSFC).De Meirleir creo que también estaría por la labor.Me parece que este último denunció al gobierno belga por la atención deficiente que hacía a los enfermos SFC.
    Los pocos especialistas de aquí están atados de pies y manos por quién les paga.Es preciso que altas autoridades en SFC nos ayuden, personas que no tengan nada que perder y con relevancia internacional en la materia
    Ahora tenemos una nueva ministra de Sanidad en Madrid, algunas decisiones se toman desde ahí.Esperemos que se moje un poco en la desigualdad en el trato de las enfermedades preferentemente femeninas.

     
  11. àngels

    8 Abril 2009 at 11:15

    Si un hacker se quiere cargar la opinión de la resolución de la LSFC tiene doble trabajo. La podeis encontrar también en forma de comentario en:
    http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/04/08/fer-honor-a-la-paraula-donada
    donde además podeis recordar todo el proceso de la ILP. Lo que defendimos, lo que los grupos nos contestaron, y lo que se votó! Demasiado trabajo para los hackers que quieran borrar nuestros argumentos!

     
  12. Carme Manresa

    8 Abril 2009 at 12:35

    “Para esto es la pera”
    Hola, disculpa por los problemas que puedas tener con el idioma; como ya te ha comentado Clara hay una web donde está en castellano. De todas formas si hay alguna cosa que no entiendas lo comentas y seguro que habrá alguien que te ayude y traduzca. Tienes que tener en cuenta que esta iniciativa se ha presentado en Cataluña.
    No entiendo que quieres decir con “si la ILP es catalana. Esto SÍ que es un PRECIO”.
    Como ya te comenté anteriormente esta iniciativa surgió aquí y se sacó adelante aquí con mucho esfuerzo, aunque ya veremos de lo que sirve la palabra de los políticos.
    De todas formas, si esta iniciativa pudiera salir adelante, sería una paso importante para que desde otras comunidades se presionara sobre el tema. El camino ya estaría abierto y creo que sería imporante para todas las comunidades en general.
    Saludos

     
  13. esto es la pera

    8 Abril 2009 at 17:43

    hola a a todos:
    Creo que puedo traducir, pero no me facilitariais la labor porque estoy cansada.
    A Carmen Manresa, nada de lo que ha salido de Cataluña ha podido reflejarse en el resto de comunidades.
    A Angeles, visitar los hospitales para interrogar a los que cumplen un trabajo, es como ir a los mecánicos a ver si revisan bien los coches para la ITV.
    No se cumple la ILP?, estaís desesperanzados en los políticos?. El gobierno no cumple nunca con los pactos sobre materias de iniciativas legislativas…. penoso. La única acción que verían es la salida a la calle multitudinaria, pero luego se criticará que tal o cual acción estuvo emprendida por poderes fácticos, ocultos, interesados…
    Se necesita otro movimiento, pero no interno… (al margen de que prospere la ley)… sino un movimiento más violento y menos pasivo. Y aunque se haya trabajado mucho para que la ILP esté en el parlamento, me parece poco para tan acuciante problema.
    Saludos

     
  14. Julia

    8 Abril 2009 at 17:51

    Tal y como escribí en el blog de Angels, opino que tenemos que ponernos de acuerdo, lo mas pronto posible y empezar a demostrar nuestra disconformidad con esta “NO ACTUACION” de los políticos.
    Cuanto antes se lo hagamos saber, antes tendrán que hacer algo… ¡¡No esperemos al último día!! Y recordad que la unión hace la fuerza.

     
  15. Eli Claverol

    8 Abril 2009 at 18:47

    Sí, Àngels, però portem amb aquesta esperança des d’ara farà un any, donant per fet que la paraula que es va donar al Parlament no pot ser un frau. És clar que no, en aquell moment s’havia arribat a un acord, però no tothom estava content, oi?
    No poden esborrar res del que va passar (has fet molt bé penjar-ho, gràcies), però el que sí em temo que faran és posar excuses i polititzar aquesta qüestió.
    Si no es compleix la Resolució jo crec que no hem de permetre que se’ns doni la volta i que continuem confiant perquè va ser paraula donada al Parlament.
    Recordem que ha estat la Consellera Geli qui ha posat pals a les rodes. Jo he portat còpies de la Resolució a varis metges, no és la meva funció, aquesta informació havia de sortir del Departament. A quí no l’interessava?

     
  16. Clara Valverde

    8 Abril 2009 at 18:48

    El movimiento que existe en Catalunya FM-SFC-SQM es muy fuerte. No estoy a favor de la violencia pero sí de seguir mostrando nuestra fuerza.
    Pero para salir a la calle, primero tenemos que salir del armario, perder el miedo, salir con nombre y apellido, tomando nuestro espacio sin escondernos.

     
  17. àngels

    8 Abril 2009 at 19:25

    Para “esto es la pera”: aquí somos pacíficos y pacíficas, lo cual no quita que tengamos ideas muy firmes y sepamos muy bien lo que defendemos. No nos vengas pregonando “un movimiento más violento” porque no vas a tener ningún éxito. Y si realmente eres una persona honesta, déjate de pseudónimos y da la cara, como hacemos la mayoría.

     
  18. conchi navarro

    8 Abril 2009 at 19:43

    En el Parlament estan elegidos los diputados votados por los ciudadanos a los que hemos depositado nuestra confianza. Con una enfermedad como la FM-SFC-SQM no se juega se nota que ellos y ninguna persona cercana a ellos la sufre, si no mas se moverian y todo iria mas rapido. No nos pueden mandar a especialistas con largas listas de espera para recibir tratos inhumanos con medicos a veces incapaces de moverse de su sillon para tratar enfermedades asi. Tuvimos fuerza una vez y la volveremos a tener.

     
  19. Merce

    8 Abril 2009 at 20:45

    En el 2005,la presión de los afectados SFC provocó una proposición no de Ley en el Congreso español, pero tampoco dió ningún resultado.
    http://www.latoga.es/detallearticulo.asp?id=180309190755&nro=172&nom=Enero/Febrero%202009
    Eso significa que los políticos actúan de espaldas a la sociedad y a las necesidades de los ciudadanos.Parece que su única preocupación es mantenerse en unos cargos bien pagados.
    Al cabo de un tiempo, en un foro, se preguntó si alguien sabia en qué habia acabado esa Prop. No de Ley y comentaron que se solicitó la ayuda del Instituto Carlos III de Madrid, el cual resolvió que el SFc era una enfermedad psicológica!!!
    Por otro lado comento que yo hice muchas denuncias al Síndic de Greuges,ya sabéis que siempre contestan diciendo que lo tienen en cuenta.La primera vez me contestaron que como tenía la posibilidad de acudir a la justicia lo archivaban.Como continué enviándoles artículos,como el anterior del letrado Sr.Palma,y le solicité que consultara con los doctores especialistas de Barcelona para escuchar su opinión de si las evaluaciones del ICAM eran consecuentes con la situación real de los afectados SFC.Nunca quiso hacerlo.Me llegaron a llamar por teléfono para convencerme que ellos no podían hacer nada….pero no es verdad…en temas mucho mas nimios se meten más a fondo.
    A mí ya no me merece ningún respeto esa institución, por otro lado nombrada a dedo por el que está en el poder, que es el mismo que da las instrucciones para no reconocer la gravedad del SFC, por cuestiones económicas.
    Algo se ha mejorado, porque dicen que ya no tratan en el ICAM a los SFC con la prepotencia y desprecio que nos trataban hace unos años..incluso a una chica SFC de 30 y pocos años le han dado la total allí mismo, algo impensable hace un tiempo.
    Reclamar unidades especializadas ha de continuar siendo un objetivo, pero con médicos “actualizados”,que puedan ordenar los análisis necesarios y que se subvencionen todos los suplementos necesarios, no sólo los medicamentos.
    Y me refiero a la Vitanadh, Coenzima Q-10, probióticos,Ribosa,carnitina,antivíricos, etc.

     
  20. Ariadna

    9 Abril 2009 at 14:49

    El que està passant amb FM/SFC/SQM clama al cel i només és la punta de l’iceberg. El “progrés” està creant una nova generació de malalts, això sí, molt ben “connectats” per aparells diversos i amb l’alimentació més variada i més a l’abast de la història de la Humanitat (parlo, està clar, dels països “rics”, els que estan cada cop més grassos mentre als països “pobres” no tenen ni aigua potable per beure). Busquem les causes a les “noves” malalties en les noves tecnologies i en els nous costums del nou ordre mundial, i ja veureu com trobem moltes respostes. Respostes i res més, està clar, perquè ningú ni asmetrà deixar de guanyar un miserable euro a canvi de més benestar del de debò per a la població en general, i per als ja malalts en particular. Aquí és on s’hauria de fer l’aurèntica revolució. Comencem pels aliments i per l’aire, la resta vindrà rodada…

     
  21. jordi calm

    9 Abril 2009 at 17:26

    Hola, a tots.
    Els qui em conèixen saben que sempre he estat en contra de l’ús de la violència.
    La violència solament descalifica a qui l’utilitza.
    Jo crec més que res, en la demostració de força pacífica. Aquesta força ha de tenir una arrel associativa, i amb capacitat de comunicació amb la societat civil.
    Aquesta és una tasca difícil, però que s’ha de treballar contínuament.
    Ningú em trobarà, mai, en cap moviment que preconitzi o utilitzi d’alguna manera la violència.
    Què podem fer?. Lluitar amb arguments, parlar amb els polítics, explicar a la societat que hi ha un col·lectiu de malalts que està patint molt i des de fa molt temps…ser pessats…i intentar incidir en les campanyes electorals que estan, ja certament properes.
    Poca cosa més podem fer…

     
  22. Eli Claverol

    9 Abril 2009 at 20:18

    Hola Jordi, totalment d’acord amb tu, la violència no és el camí. Cerquem totes les formes pacífiques possibles i a fer-nos sentir!
    És molt greu que no es compleixi la Resolució a termini, però com tu dius hi ha arguments, es pot parlar amb polítics i, fins i tot, continuarà l’activitat al Parlament. Tot això, penso que signifiquen esperances de futur i deuen ser considerades.
    Però, quant de temps aconseguirem resistir aquesta situació?
    M’agradaria analitzar breument el present i mirar uns mesos cap endarrera.
    A arrel de la ILP es va començar a veure a les malaltes com realment som, persones que podem defensar-nos i exigir els nostres drets. Alguns ja van sentir-se incòmodes.
    Un cert moviment reivindicatiu ha estat palès des d’aleshores mitjançant comunicats i publicacions. Alguns, cada cop més ressentits i algunes pacients cada cop més impacients.
    Des del 21 de maig de 2008 tot ha estat més complicat. La resistència a complir la Resolució ha provocat a alguns rebuig i menyspreu cap a les malaltes i ha produït fets molt lamentables de maltractament i burla.
    Ara a les Unitats (no dic a totes, perquè no ho sé) no s’actua de “bones”. Hi ha gent que es planteja deixar d’anar, això és el que penso que es pretén.
    Podem parlar i negociar però, mentrestant on anem?

     
  23. Merce

    9 Abril 2009 at 21:10

    A aquesta malaltia nostra li pasa quelcom d’extraordinari i paradoxal :Entre la gent de carrer, tothom ha sentit parlar d’aquesta malaltia,a la tele, a la ràdio, als diaris.Però vas urgències i et diuen que no tenen “ni idea” (paraules textuals),als metges de capçalera receptius els hem de portar les afectades la informació mèdica seriosa, i els metges prepotents ( o sigui ignorants)segueixen negant la malaltia, i es permeten tenir blogs acusant les malaltes de “alteracions psiquiàtriques”.
    Això vol dir que hi ha un “resistència” evident , natural o induida, a no reconèixer l’evident i a amagar el cap sota l’ala per no donar, a un grup cada vegada més nombrós de malalts, l’atenció que mereixen com a ciutadans que contribueixen amb els seus impostos a mantindre l’aparell de l’Estat i l’administració dels recursos.
    L’excusa que donen per a no reconèixer el SFC és que no té marcadors biològics ni análisis concloents.Aquest és el nostre problema.Cal avançar en aquest tema per desmuntar les reticències existents.

     
  24. jordi calm

    9 Abril 2009 at 23:05

    Hola, Eli. Lamentablement no puc donar resposta a la pregunta que fas…”mentrestant…on anem?
    En realitat, aquesta qüestió és la que, en primer lloc, han de resoldre els gestors del departament…Si tinc ocassió els hi formularé…paraula per paraula, aquesta pregunta que tots ens fem…

     
  25. Margarita Mas

    10 Abril 2009 at 1:45

    Saludos a todos/as. Corregidme si estoy equivocada, pero …¿no se supone que los políticos y etc… están donde están,por decisión y elección de todos los ciudadanos, (los cuales pagamos impuestos y demás), para que nos representen y gestionen todos los asuntos que conciernen a nuestro pais, región, etc,etc,y por lo tanto, obviamente perciben sus correspondientes “salarios”?. Por si no he sabido expresarme de una forma lo suficientemente clara, de una forma simple y clara lo que quiero decir es que ¿no se supone que trabajan para nosotros? ¿para que realicen las funciones que necesitamos que hagan? Yo lo comparo como una comunidad de viviendas, en la que todos lo vecinos votan a un presidente, para que los represente, y gestione todas las necesidades de la comunidad. y si no estoy equivocada con mis reflexiones, sabed que por ahí podemos “REEMPEZAR” la lucha, y ademas de una forma muy sutíl y elegante, sin ningún signo de violencia,podemos darles en el “talón de Aquiles”, porque han “perdido los papeles”, están ahí para representarnos, no para someternos y tal vez haya que refrescarles la memoria. Besos y una bocanada de aire (sano)para todos/as.

     
  26. Eli Claverol

    10 Abril 2009 at 12:28

    Mercè, no crec que aquesta resistència a reconèixer la SFC estigui en la dificultat del diagnòstic, doncs alguns metges sí que utilitzen proves, diagnostiquen, fan seguiment i tractament.
    La meva opinió és que des d’alguns sectors molt vinculats al Departament s’ha fet una campanya per obviar i negar la SFC. Segurament perquè no interessa aquesta malaltia, perquè no és rentable. Pensen (no ho comparteixo) que la FM permet donar múltiples medicacions a les pacients desesperades per pal•liar el dolor. Si reconeguessin la SFC, com a malaltia afegida haurien de frenar aquesta medicació massiva.
    També crec que influeix la falsa creença que amb la fibro es pot arribar a fer una vida “normal” encara que sigui “anestesiada” i carregada de calmats.
    Per altre banda, hi ha més antecedents jurídics on es destaca la SFC com a malaltia incapacitant.
    Tot això, crec que fa que molts reumatòlegs neguin l’existència de la malaltia o es limitin a dir que tot és el mateix, sense molestar-se en derivar a l’internista de la mateixa Unitat.

     
  27. Merce

    10 Abril 2009 at 16:46

    Un reumatóleg d’un reconegut institut mèdic de BCN em va dir que no es reconeixía perquè aquesta malaltia “era fácilment simulable”,i perquè no hi havien proves objectives.La visita va ser molt tensa i no vaig marxar de miracle quan em va dir això.Fdez Solà em va dir que no es reconeixia per motius econòmics perquè hi
    havien 15.000 afectats a Catalunya i això representa una càrrega econòmica que no volem asumir.
    No dic que existeixi dificultat al diagnòstic, sinó en presentar proves objectives, biomarcadors específics.,A una senyora que va presentar una simple radiografia de cadera i que porta una vida normal, li dan donar l’incapacitad a la primera a ICAM, i ella mateixa es va sorprendre…Però nosaltres no tenim aquest tipus de proves, com tampoc les tenen els que pateixen depressió major recurrent.
    La millor manera de negar una malaltia greu (però no mortal)com la nostra és dificultar els diagnóstics,evitar que informació actualitzada arribi als metges i crear un sentiment de dubte o d’acusació als pacients de patir-la (manca de control de l’estrés,queixes desproporcionades,voler viure de rendes sense treballar…)
    Si ja dotzenes de sentències han establert que un SFC no està en condicions de treballar, es una vergonya que segueixin denegant per sistema.Alguna de les dues institucions no aprecia la veritat i l’altera.
    ¿Perquè no creen les noves unitats especialitzades acordades ? Perquè no els interesa gens que hi hagin centenars de diagnòstics de la medicina pública als que no poden denegar la seva veracitat com fan ara ,que una sola unitat aillada només pot fer uns pocs informes i es permeten dubtar -negar el que en ells s’aprecia.
    A Catalunya hi ha un apreciable moviment,impulsat per Clara, Angels i Jordi, als que dono les gràcies .Han aconseguit fites molt importants, però cal que els recolzem per continuar la lluita i fer actuacions intel.ligents, per demostrar a l’opinió pública la prepotència de la administració sanitària d’aquest país, que pot afectar a qualsevol ciutadà.Cal crear eines perquè s’escoltin les necessitats dels malalts i tinguin capacitat en la direcció de la política sanitaria.Això no ha de quedar només en mans de qui està al poder o dels gestors econòmics.

     
  28. Pilar

    11 Abril 2009 at 23:11

    Estoy totalmente de acuerdo con Clara.
    Deberiamos mostrar a la sociedad en general (no solo a los políticos), que somos un colectivo de “personas” con identidad propia, que no somos una “mera estadística” de enfermos a los que quieren mover como marionetas.
    Creo que es muy importante concienciar/ formar a la sociedad de nuestra situación. Luchar en el frente político es básico,es una herramienta indispensable, pero todo ese enorme trabajo realizado por Angels, Toni, Clara….. ha de llegar al ciudadano no implicado. Mostrar el compromiso que el Parlamento adquirió con ellos respecto a la ILP, y por supuesto su incumplimiento.
    Pienso que hay un trabajo enorme de “formación” social por realizar. Es dificil que una persona que no tenga a su alrededor un enfermo de FM-SFC-SQM conozca estas patologias y mucho menos los problemas que tenemos que superar (sanitarios, juridicos, económicos….)
    Pero para ello nos tenemos que hacer “visibles”. Si a estas enfermedades las denominan “invisibles” los afectados (como mínimo) deberiamos tener el compromiso moral de conseguir que se conviertan en “individualmente” visibles. Es un trabajo que podemos realizar sin esfuerzo y sin desgaste energético.
    Para los políticos son indispensables los votos ¿no?, pues intentemos extender esta información al mayor número de personas posible, excluyendo desde luego cualquier tipo de violencia.
    Un abrazo
    Pilar

     
  29. Pilar

    11 Abril 2009 at 23:28

    Angels,
    Gracias por colgar el video parlamentario sobre la ILP. Creo que debería estar de forma permanente y en un lugar visualmente destacado en tu bloc ya que es un resumen perfecto de nuestra situación y de vuestro trabajo.
    Tu bloc es accesible y muy visitado, e incluso a través de otros blogs llegas a él (me pongo como ejemplo, ya que mi ignorancia respecto a la ILP era total y llegué a vosotros a través de blogs más generalizados).
    Disculpad pero me olvidé de comentarlo en el mensaje anterior.
    Petons!
    Pilar

     
  30. Gemma

    12 Abril 2009 at 11:29

    Ho haveu vist? el tal ESTO ES LA PERA ha conseguit que és parli del CATALÀ, i això és una altre història! Si us plau aquí del que es tracte és del SFC i FM, si us plau no feu cas d’aquets energumens! Que podem fer els afectats?
    A mi em porten al clínic, estic farta de ICAM, pleits, si us plau soc un malalt ! una mica de respecte! compteu amb mi.

     
  31. Eli Claverol

    12 Abril 2009 at 11:46

    Jordi, sobre els Hospitals que penseu visitar…compte! Perquè hi ha Hospitals que fa uns mesos que estan dient que ja tenen tot enllestit (pediatres no, eh?). Però, de quina manera ja estan preparats? Això és molt important perquè si les Unitats han estat creades de mala gana o amb mala llet, és tot un parany.
    A les Unitats us poden dir que, és clar! que tenen internista especialitzat en SFC, però és fàcil accedir-hi? Doncs no, perquè si el cap de la Unitat creu que la FM i la SFC és tot el mateix, t’anirà donant llargues com el Dr. Collado del Clínic.
    És preocupant que un reumatòleg, com el Dr. Carbonell, cap de la Unitat de l’Hospital de l’Esperança, que sempre ha negat la SFC i que mai ha volgut fer el diagnòstic s’hagi autonomenat especialista en SFC.
    És per això, que crec que entre tots i totes no només hauríem de vigilar si han fet els deures, també com els han fet. Perquè si no els han fet és per culpa del departament, per falta d’informació, etc. No és gens difícil veure l’incompliment de la Resolució.
    Però si els deures no estan ben fets i aquestes Unitats es donen per “bones” pregunto: Quin tracte rebrem en aquestes Unitats? Quina mena d’informes sortiran d’aquestes Unitats? No penseu que a l’Administració ja li està bé el funcionament d’aquestes Unitats, perquè s’assegura uns informes que no serviran de res?
    Gemma, una cosa molt important que podem fer les malaltes YA és aconseguir urgentment informes i documents que justifiquin aquesta situació per a que la Comissió de Seguiment tingui proves del que diem i de les coses que estan passant.

     
  32. Ana

    12 Abril 2009 at 17:17

    Hola a tots
    Us puc dir que al valle hebron estan donant hora per tornar a visitar-te amb 7 mesos de retard i al clínic amb 2 anys amb el SFC.
    Això són els 90 dies promesos????
    Hi ha una cosa molt clara, el SFC i la FM ,la SQM són enfermetats molt invalidants. Has de trencar completament amb la vida que portaves. Tant amb la feina, tasques de la llar, el teu entorn.. tot.
    Al parlament no els hi interessa treure aquesta claredat perque tindrien que donar moltes invalideses.
    Per què triguen tant en saber quines són les causes de tot això?
    Més valdria saber quin és el nostre problema i poder tindre remei. Primerament potser si tindrien que donar invalideses, però qui diu que a la llarga podriem millorar i tindre una millor vida tots.
    Hem de seguir insistint per l´investigació, portar-la a terme i anar educant a tota la societat en aquestes malalties verídiques.Començant per tots els metges de capçalera, reumatòlegs…
    Esperem es faigi aviat.

     
  33. Merce

    12 Abril 2009 at 23:07

    Es molt possible que els SFC tinguem una incapacitat genética per eliminar els tòxics ambientals al ritme que ho fa la població sana.Però les anàlisis genètiques no entren per ara dintre les proves que fa la SS, per una part són cares, d’altre no l’interessa ni la demostració de l’alteració genética ni tampoc que poguem recuperar la nostra capacital laboral perduda.
    Si féssin números se n’adonarien que és económicament més suportable invertir en investigació per cercar una sol.lució propera que pagar cada dia més pensions de per vida.Per no citar el patiment que podrien evitar.Afortunadament, els japonesos s’han posat les piles i están investigant molt sobre la SFC.

     
  34. carme

    14 Abril 2009 at 9:59

    jo pateixo FM i SFC amb una depresió desde le 2002, ja no se que fer, he estat 6 anys de judicis, denegats esclar, i de tribunals médicas uffff, al final em van dir que si que reconexien q tenia FM I SFC peró que no tenia prou anys cotitzats, 15,,, si vaig haver de deixar de treballar, era autónoma, ara ja no se que fer, a mi tb amb visita el dr Fenadez Solà, i em va dir que cada any amb volia visitar,truco la setmana passada i em diuen que a finals del 2010, que està tot ple, ja no se que fer, a la asociació que estic no fan ni es mouen gaire, tinc mils informes on ès reconeixen i amb diuen que per psiquiatria ja la tindria, ufffffff, perdoneu el rotllo, conteu amb mi pel que fagi falta,

     
  35. Mercè

    15 Abril 2009 at 19:15

    El problema que tenim és que no saben on anar, on tirar, només altres malaltes ens han pogut donar una mica d´informació.Una es pensa que quan està tan malament, només que ho digui un informe ja s´ho han de creure…i després veus que no, que el camí és molt més llarg dolorós, és un veritable Via Crucis, i has d´anar rebent bufetades una darrera l´altre, que t´empitjoren cada día més.
    En un país en que l´economía priva molt per sobre del patiment dels ciutadans, es fácil sentir-se abandonada, desconcertada i totalment desprotegida.
    Només qui està al mateix vaixell sap el que patim.

     
  36. Carme de Andrés

    16 Abril 2009 at 21:43

    Hola a totes! He legit amb atenció els vostres comentaris i recomano dues reflexions. En primer lloc: Ni la lluita ni la resignació son la solució. L’adaptació és el camí pel que han de passar les persones malaltes. Aconseguir el millor estat de benestar possible seria l’objectiu de qualsevol, però si no és possible, què ens queda? Uns valors, inquietuds, encara que sigui un mínim alè de vitalitat. En segon lloc, qualsevol malaltia té un tracte institucional deficitari i sempre hi ha problemes però a les persones afectades no ens ajuda gens la critica continuada. Ho dic per experiència doncs tinc una malaltia “reconeguda”. I això ens porta a les associacions que són les úniques que fan un treball social de recolzament i informació. Què més volen que fem si el propi govern no posa mitjants? Almenys a les associacions ens ocupem, sense el pre, i escoltem a les afectades, cosa que fins i tot un la parella, un familiar, el veí o la nostra millor amiga, deixa de fer. Crec que cal més amor, expressat, i més calma.

     
  37. àngels

    17 Abril 2009 at 9:20

    Benvolgudes Carme i Mercè: Ara parlo com persona que té una malaltia crònica des de fa més de 30 anys. Des d’aleshores –amb el meu metge, que té uns valors molt diferents del que s’estila– hem lluitat per millorar les meves condicions de vida i les de les altres persones amb malalties cròniques. Mai ens hem resignat, com tu, però tampoc ens hem “adaptat”: ans al contrari: hem procurat que la malaltia respectès al màxim tota la vida que podia posar als meus anys… Això em permet fer-me sentir ciutadana i lluitar pels valors i inquietuds que segurament compartiu. I el que recomane finalment la Carme: amor, calma, escoltar-nos entre nosaltres, és SALUT! Però també ho és participar i fer tot el possible per millorar el sistema públic de salut, com nosaltres intentem amb la ILP que defensarem fins el final. Per això també es va fundar DEMPEUS per la salut pública, on et convido cordialment. Pots trobar més informació a http://dempeus.nireblog.com

     
  38. Carme de Andrés

    19 Abril 2009 at 20:05

    És clar que hem de seguir lluitant per allò que ens correspon. Cadascuna de nosaltres té un drama i un camí de lluites i resignacions. L’adaptació és seguir endavant malgrat els obstacles. No quedar-se aturada en la crítica sinó que fer servir aquesta, amés de per donar veu a les persones afectades per les deficiències de Sanitat, per anar més enllà de nosaltres mateixes, trobant noves alternatives. Una abraçada.

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
A %d bloguers els agrada això: