Teniu una mica de temps aquesta setmana, esteu sensibilitzats per malalties desateses com la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, creieu –encara– en la participació política i defenseu la sobirania del nostre Parlament?
Doncs mireu unes imatges de les que el dia 21 de maig en farà un any i escolteu sobre tot uns arguments que ningú ha negat:
Per veure i sentir com varem defensar la Resolució sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, CLICKA sobre la imatge:
Per escoltar i observar el que ens varen contestar tots els grups parlamentaris, clicka AQUI.
I si sols tens poc més d’un minut, AQUI pots veure com varen votar per unanimitat i aplaudir dempeus la Resolució.
I ara? Mantindran la paraula donada?
Punts de Vista 
Clara Valverde
8 Abril 2009 at 10:33
¡Qué importante recordar lo que se dijo! y más importante es recordárselo a los parlamentarios.
Gracias, Angels, por refrescar nuestra memoria.
LSFC
8 Abril 2009 at 11:07
Gracias a reuniones con gestores de hospitales, a muchas personas que quieren hacer cumplir la Resolución, y a otras investigaciones hechas por nuestra cuenta, sabemos que ni el Catsalut ni el Departament de Salut están creando las unidades FM-SFC multidisciplinarias que el Parlament de Catalunya aprobó por unanimidad el 21 de mayo del 2008. “Fuentes generalmente bien informadas”, como suelen afirmas los medios de comunicación al uso, hablan de que las personas con SFC pasarán a las unidades de FM y serán tratadas por especialistas en FM. Es decir, se quieren simplificar unas patologías muy complejas reduciéndolas a una sola por la magia-potagia de la Consellera: Todo será sólo fibromialgia.
Por otro lado, si un paciente con SFC llama para pedir hora en una unidad SFC, verá que no hay casi lista de espera porque se están derivando a todos los pacientes a los reumatólogos de su zona. Pero si el paciente conoce la Resolución 203/VIII, la cual le da derecho a acceder a una unidad hospitalaria, le mandarán a la “unidad FM”. (Ponemos unidad entre comillas porque no son unidades: consisten de un especialista en fibromialgia, un psicólogo y un fisioterapeuta, lejos del equipo multidisciplinario que se votó en la Resolución.)
Os contamos el ejemplo del Hospital del Mar/Hospital Esperanza:
A los pacientes que han llamado para pedir hora en la Unidad FM-SFC (que se supone que existe ahí), les dicen que vayan a su cabecera para que les deriven al reumatólogo de zona. Si el paciente insiste, tenga SFC o FM, le dan hora con el reumatólogo Dr. Carbonell (gran fan de la Lyrica y otras medicaciones con efectos secundarios muy peligrosos).
¿Y las 11 nuevas unidades FM-SFC que se iban a abrir por toda Catalunya?
Un ejemplo concreto sobre un hospital fuera de Barcelona, que es uno de los que (según el Dr Argimon del Catsalut) iba a tener una unidad FM-SFC: Los gerentes de dicho hospital, al preguntarles sobre la Unidad FM-SFC, dijeron que:
– nunca habían oído hablar de tales unidades y menos de que ellos tenían que organizar una
– que nadie del Catsalut o del Departament de Salut les ha contactado sobre el tema FM-SFC
– que lo único que recibieron hace unos años, fue el Nou Model FM-SFC y es eso lo que el reumatólogo utiliza para tratar a las pacientes FM y SFC (con antidepresivos y antiinflamatorios…no sabemos si es bueno o malo que estén estancados en los tratamientos de 1995 y aún no hayan oído hablar de la Lyrica)
– creían que el SFC era lo mismo que la fibromialgia y que había que tratarlo de la misma manera
– no han recibido nada de formación (tema votado en la Resolución) sobre la fibromialgia o el SFC
¿Y la formación a los médicos de cabecera sobre FM y SFC que se votó en la Resolución? Nada. Son muchísimos los y las pacientes que han hablado con sus médicos de cabecera y no se ha encontrado a uno que haya hecho la formación ni que haya oído hablar de ella.
¿Y el tema de los pediatras para tratar a los niños con SFC?
Nada.
¿Y lo de la formación de los inspectores del ICAM? Nada y el ICAM ahora está en venta. ¿Piensas que los nuevos proveedores del negocio del ICAM creerán que es rentable formar a sus inspectores en FM y SFC?
¿Dónde nos deja esto? Pues frente a la necesidad de movilizarnos de nuevo, y recoger, si es preciso, otras 140.000 firmas para que se atienda correctamente tanto a las personas com Fibromialgia como con SFC, Sensibilidad Química Múltiple, etc.
¿Y los parlamentarios que votaron la Resolución 203/VIII? ¿Qué piensan? ¿Dónde están? ¿Aceptarán que la Conselleria imponga su incapacidad gestora y política al democrático cumplimiento del mandato Parlamentario?
El Catsalut, el Departament de Salut y sus colaboradores están muy equivocados si creen que la gente con fibromialgia y SFC en Catalunya vamos a aceptar esta situación, este paso atrás a los años 1990. Lo han pensado mal porque el nivel de conciencia y conocimientos de cientos de miles de catalanas y catalanes que vivimos con FM o SFC es muy diferente que hace un par de años cuando sacaron el Nou Model. Ahora todas las personas con fibromialgia sospechan o ya saben que la fibromialgia no es sólo eso, también se sobrepone con el SFC y con las sensibilidades químicas. Y la gente diagnosticada con SFC ya no aceptamos tener que ir a la privada.
Y sabemos mucho más sobre tratamientos, sobre la relación de las farmacéuticas con ciertos médicos, fundaciones y partidos políticos que quieren vivir sin importarles los efectos secundarios de sus medicamentos que acaban por empeorar nuestra salud.
Las mil personas enfermas y familiares que estaban a la puerta del Parlament el 21 de mayo del 2008, son sólo la punta del iceberg del movimiento FM-SFC-SQM. Ahora las asociaciones están más unidas que nunca y más fuertes.
Martes, 07 Abril, 2009
Elena Alvarez
9 Abril 2009 at 17:44
Angels,
Acabo de sentir de nou la teva intervenció del 21 de maig de 2008 i també totes les intervencions dels grups parlamentaris, la votació per unanimitat de la Resolució 203/VIII i l’apladiment final tothom dempeus.
I ara, després d’una any, qué? Qué han fet? … si es que han fet algo. I sobretot, qué hem de fer nosaltres si no cumpleixen la Resolució?
El Govern i el Parlament de Catalunya es queixa que no s’apliqui l’Estatut i que el termini d’acord de finançament s’hagi esgotat sense acord. Que el Govern de Madrid no pot ignorar una llei aprovada pel Parlament de Catalunya i pel Congrés de Diputats.
I la Resolució 203/VIII que va aprovar el Parlament de Catalunya per unanimitat, qué no l’han de cumplir també?, qué poden deixar que s’esgoti el termini d’un any sense que s’hagi implementat?
Quin son els 11 hospitals especialitzats en FM i SFC?
Quina formació s’ha donat als metges de família? i als pediatres?
i podriem seguir amb la resta de punts aprovats en la Resolució.
No senyors parlamentaris, no es això, no poden lloar el gran exercici democràtic que es va fer en tot el procés de la ILP que va culminar qmb la resolució i després oblidar per sempre més el tema.
Els malats de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica no tenen prou amb grans gests parlamentàris, per més que el 21 de maig de l’any pasat s’ho van creure, ens ho varem creure molts. Necesiten mesures concretes, necesiten un diagnòstic ràpit i encertat, necesiten les unitats especialitzades, necesiten la formació i comprensió dels metges, necesiten la comprencsió de la societat a la seva malaltia, necesiten en fí, l’aplicació de la Resolució 203/VII que es va aprovar fa un any per unanimitat i que no es quedi només en boniques paraules.
marisol brunet
25 Abril 2009 at 3:01
Mira que n´arribo a ser de cas! Ara me n´acabo d´adonar que L´Ángels Martínez somrient de la foto del blog i la dona dels cabells amb el mateix color que el fulard, del video d´aquest post són la mateixa persona. Així me n´assabento que també ets una malalta, Ángels. T´abraço (encara que molt fluixet) i et desitjo tot de coses bones i que trobis milloria en el teu tractament. Besets,
Marisol