Desitgem sincerament que es compleixin les paraules pronunciades ahir, 12 maig per Josep Maria Argimon, gerent de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del Servei Català de Salut, en el sentit que a partir del mes de juny (d’aquest any) a Catalunya hi haurà 16 unitats per tractar a pacients amb fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica. Tant de bo! De moment, per les dades que tenim com a Comissió Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular que va aconseguir el compromís del Parlament de Catalunya, ens sembla una promesa agosarada.
Petites i grans contradiccions:
Pressupostos de la Generalitat. És evident que calen recursos per proporcionar d’una mínima dotació econòmica a aquestes UHE amb uns nivells acceptables de qualitat i sense sobrecarregar de feina i responsabilitats al personal sanitari que hi treballi. Malgrat les nostres peticions insistents a l’hora de fer-se i aprovar-se els Pressupostos, la Conselleria es va negar a destinar cap partida específica al compliment de les peticions de la ILP, incloses per tant les UHE. El nostre dubte, que creiem raonable, és:
Es faran las UHE sense pressupostos?
O la Conselleria va dir una mentida absurda i sí que hi ha dotació econòmica i no ens ho va voler dir, quan els Pressupostos han de ser públics?
Contradiccions sobre llocs concrets. El Sr. Argimón ens diu que “s’instal.larà” la de Lleida. El Dr. Carbonell, a TV3, va dir que ja s’ha inaugurat. I de fet, així és. En canvi, pel que fa a altres hospitals, i en base a informacions rebudes de companys de la ILP, el més calent era a l’aigüera.
Pediatria. No hi ha previst cap pediatra format amb Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica formant part o com a professional assessor i treballant en aquestes unitats. Per què? La inclusió de pediatres és fonamental per reconèixer, tractar i pal•liar a temps l’afectació d’aquestes malalties a infants i adolescents…
Unitats Existents a Barcelona-ciutat. Mar-Esperança: sols atén 34 casos setmanals de FM. Les persones que arriben amb SFC són retornades a Primària o derivades al psiquiatre. Clínic: ahir mateix es va fer ben pública la situació precària de la Unitat dirigida pel Dr. Fernàndez Solà i el seu possible tancament… Crec que els “gestors” haurien de fer tot el possible –i l’impossible, si cal—perquè això no arribi a succeir. El Sr. Argimón ha de valorar la qualitat a més de la quantitat, i de manera especial quan la qualitat de la Unitat de SFC del Clínic és reconeguda per les i els pacients, i més enllà de les nostres fronteres i és una REALITAT DEMOSTRADA i no cap volada de coloms. Les paraules del Dr. Fernández Solà d’ahir varen ser la pitjor notícia que podíem tenir en el Dia Internacional de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de la Fatiga Crònica.
Front les promeses del Sr. Argimón, el Dr. Carbonell, a TV3, va dir que ens donava “ànims” perquè ja s’havia reunit amb els gerents d’hospitals per avançar cap a la consecució de les UHE… Els nostres ànims estan demostrats. Qui cal que s’animi a complir la Resolució és la Conselleria. En qualsevol cas, aquestes UHE, juntament amb la formació i la investigació, la reducció de les llistes d’espera a 90 dies, la inclusió de pediatres amb la formació adequada, la possibilitat de que totes les persones malaltes de FM i SFC puguin accedir a les UHE, i de que en el cas que sigui inevitable, disposin d’informes elaborats per les UHE davant de l’ICAM i puguin ser valorats per inspectors-mèdics formats en aquestes malalties, són una part fonamental de les nostres reivindicacions i hem de seguir exigint-les perquè la Conselleria les faci realitat.
La realitat ara, és que segons a quin barri es visqui de Barcelona, cap de les tres unitats existents et reconeix com del seu “territori” i estàs en els llimbs d’assistència especialitzada més absoluta i desesperant. La realitat és que les llistes d’espera segueixen sent absolutament impossibles d’acceptar (i una invitació massa evident d’anar a raure a la privada). La realitat és que la “formació” esbiaixada cap a la fibromiàlgia deixa més indefenses les persones que pateixen SFC…
Convido a que utilitzeu aquest bloc per explicar les vostres experiències, sobre tot si sou de fora de Barcelona i podeu donar informació sobre la construcció, composició i atenció d’aquestes 14 Unitats… La participació popular continua sent la força que pot fer cumplir la Resolució…. Recordeu que tenim el suport de 140.000 signatures, de moltes institucions i personalitats, i l’acord unànime del Parlament de Catalunya.
No ens hem d’aturar fins aconseguir que la Resolució es compleixi. És el nostre dret. I és la paraula donada.
Punts de Vista 
Clara Valverde
13 Mai 2009 at 13:06
Gracias, Angels, por nombrar la cosas directamente. Las palabras son importantes. El decir “unidad” como dice el Catsalut para decir “un reumatólogo que aplica el Nou Model” es un uso perverso de las palabras. Pero nosotros sabemos lo que oímos.
Marta
13 Mai 2009 at 15:08
Ja que la premsa no recull les nostres denuncies, gràcies Àngels per escriure en el teu bloc la veritat del que està passant. No em crec res del que ens ha promès el Dr. Argimon. De fet segons Catsalut fa tres anys que parla de l’unitat de l’Hospital del Mar, i ahir per televisió el Dr. CArbonell va reconeixer que aquest mes de febrer la varen obrir. Paraules, promeses, i molt de vent.
Josep-Lluis Reina
13 Mai 2009 at 15:38
Dios, siendo Dios (que manda mas que Obama y ZP juntos), necesito 7 dias para construir el Mundo en el que vivimos, según las Sagradas Escrituras), 6 dias para contruirlo, y al 7º descansó…
Hoy viene el Dr. Josep Maria Argimon, y nos “ANUNCIA” que, LO QUE NO A CONTRUÍDO EN UN AÑO (365 dias) LO CONTRUIRÁ EN TRES SEMANAS, 21 DIAS….
Vamos lo que dice Àngels: “EL MILAGRO DE LOS PANES Y LOS PECES….”.
Además observo una contradicción de bulto entre lo que dijo ayer en TV3 el Dr. Carbonell (Jefe de la Unidad de FM del Hospital del Mar, i Presidente del Comité Científico de la Fundacion FF), y lo que dice hoy el Dr. Josep Maria Argimon (que supuestamente es su Jefe)….¿Jugamos como los críos a decir mentiras….?.
Veo que HAY UN GOBIERNO del DESGOBIERNO en la Generalitat. ¿Serà porque hay 3 cabezas visibles (Tripartito), o es que ya de por si el PSC no se aclara?…
¿Que podemos hacer?.
montserrat solà beumala
13 Mai 2009 at 15:57
Hola,
A través d´un blog d’afectats/ades de FM
i SFC vaig saber de tu ja fa temps. Em va sorpredre ignorava que també fossis una afectada. Fa anys molts anys que no sabia de tu, però avui per fi al llegir la noticia m’he decidit a escriure aquestes ratlles.
No se ni,si tant sols em recordaràs, potser els cognoms em situaran en la teva memòria. Soc de Mollet, visc a Mollet, i ara també estic en situació d’invalidesa per les malalties que ens ocupen, soc pacient del Dr. Fernández Solà fa uns 13 anys i no entraré en detalls morbosos de tot el meu procés. Estic pendent del judici de la reclamació de la Seg. Social. Tot això des del passat mes d’octubre 2008.
Segueixo les informacions a través de diferents grups d’afectats però en prou feines podria pàrticipar activament.
Bé, res més només saludar-te
Montse Solà
àngels
13 Mai 2009 at 16:44
Clara, espero que esta tarde la presentación de tu libro sea todo el éxito que mereces. Ayer TV3, — el plató helado– y subir a pie a casa consiguieron que por unos días no salga de casa… Pero ya sabes, estoy contigo. Un beso!
àngels
13 Mai 2009 at 17:04
Montse, clar que et recordo. Et contesto per mail… Una abraçada!
Pilar
13 Mai 2009 at 19:51
Hola,
Realmente ha sido vergonzosa la poca repercusión mediatica sobre el ¨12 de mayo.
Actualmente estoy fuera de Cataluña y tenia una pequeña esperanza de que allí el resultado hubiera sido más positivo, pero veo por el blog que no ha sido así. Es realmente indignante. No nos pueden vencer ¿verdad?….
Angels, un fuerte abrazo.
àngels
13 Mai 2009 at 20:26
No, Pilar, no nos vencerán! Somos de piedra picada y de hierro fundido. Somos las fatigadas incansables: cada vez más numerosas, cada día con más razones para seguir. Ánimos, y un beso.
Gemmina
13 Mai 2009 at 20:48
Hola a tothom… realment crec que és trist que el 12 de maig es veiés totalment eclipsat per tota mena de notícies, les enfermeres també tenen aquest dia per reivindicar, la grip porcina, i sobretot el FUTBOL.
A nivell mediàtic crec que aquest 12 de maig que havia de ser més reivindicatiu que mai va quedar en els mínims dels mínims: unes entrevistes totalment capades, incomparescences de qui ja sabem, etc… per no dir que al final d’una jornada esgotadora, al vespre ens varem quedar amb un pam de nas per culpa del Debat Polític del Congrés, i això ens ha obligat a veure amb l’ordinador l’entrevista de Maite Ribera i el Dr.Fdz. Solà perquè no la varen retransmetre quan tocava al 3/24.
Sobre aquesta entrevista necessito dir-vos que em va entristir profundament veure moltes imatges del Dr.Carbonell mentre parlava el nostre estimadíssim Dr.Fdz.Solà (confio com diu l’Àngels que no ens el treguin, perquè aleshores si que ja estarem al fons del pou), jo que els conec a tots dos (així com altres companyes de la meva seu de l’ACAF) crec que és una gran PIFIADA, perquè aquest Dr. i la seva “fantàstica unitat fantasma” no ens creu als malalts de SFC, ens atiborren a LYRICA i ens diu que és el mateix FM que SFC… bé però aquesta és una altra guerra.
Per acabar… i tornant a les imatges citades més amunt, m’agradaria saber a qui li han fet tantes proves i analítiques? A mi mai m’han posat un barret, assegut en un sofà i tancat en una mena de búnker per fer una prova que ignoro què és. Per posar un altre exemple, les proves d’esforç no ens les fan per diagnosticar, sinó que precisament les demana l’ICAM per denigrar-nos i fer-nos patir encara més.
Els qui aconseguim tenim més dades sobre el que ens passa i intentar aconseguir més qualitat de vida, és perquè ens ho paguem de la nostra butxaca (evidentment les mútues tampoc no en tenen ni idea ni ho cobreixen), i acabem recorrent a la Privada o a les teràpies alternatives.
La lluita serà llarga, perquè jo ja no hi crec en els miracles, i molt menys en els polítics que en aquest cas els han de dur a terme.
Un petó a tots. Gemmina
Merce
13 Mai 2009 at 21:56
Perdó,pero necessito fer algunes preguntes a la Gemmina.¿On es pot veure aquesta entrevista amb el Dr.Fdez Solà? Soc pacient seva i em sembla un bon home,un bon doctor i que pateix per la manca de reconeixement de les seves pacients.Es del tipus de doctors als que no estem acostumades.
¿L´ICAM demana proves d´esforç?Quan jo li vaig presentar em va dir l´avaluadora
que només servia per saber si jo tenia una angina de pit,em va fer callar amb la frase-pregunta “¿aquí qui és el metge, vosté o jo?”quan jo li vaig dir que era la prova per apreciar la fatigabilitat.D´això fa 4 anys i encara estic pendent del TSJC.
Força a tothom per seguir lluitant.No hauriem de fer aquest puls contra l
administració sanitaria si realment els importés la salut, i la qualitat de vida dels malalts crònics.
jordi
13 Mai 2009 at 23:53
Àngels, espero que et millores ràpidament.
Gràcies per estar tan encertada.
Estic amb tú, cada entrebanc que ens possen solament fa que agafem més empenta, que ens reforçem més…
Molts ànims…i força!!!!
Anna Portabales
14 Mai 2009 at 1:56
Bona nit, des de Cistella l’Alt Empordà On no tens dret ni a ser invisible… ni saben que és. I si portes un informe de Barnaclinic et fan fora, t’expulsen de l’ABS, per pagar! ells en saben més.
Fa més de 30 anys que hi pateix-ho SSQM/SFC-EM/FM, NO he tingut diagnóstic fins al 2007 per casualitat a l’Hosp. Mar, de FM, no estar diagnóstica em va fer marxar de Barna al 2006, la meva ciutat natal, em moria, la SFC aquest nóm a mi no em deia res, a d’altres païssos SFC/EM Encefalomielitis Miàlgica si que em diu i molt, et destrueix poc a poc, més la SSQM, i la FM el dia a dia és impensable, he treballat 38 anys inenterremputs, sense cap baixa, desprès de treballar a Figueres un temps em vaig trencar del tot, em varen negar cap baixa, i en negen, estic l’atur. Ja no puc fer vida normal,porto un any i mig sense moure’m a no ser per anar a metges. M’he quedat sola, a 150 kms. dels meus, i el metge que sempre em va dir que tot era psicosomàtic, continua visitant, al 2006 tampoc que sabia que era la Fibromialgia. La llista de tot el que he tingut i tinc es innumerable, de tumors a cròniques derivades.
Ahir el meu especialista Dr. Fernàndez Solà, va dir el màteix que deia el Dr.
Carbonell, mire-ho el video a TV3. m’he posat a plorar, no m’ho podia creure.. Li volien tancar la unitat, ja no ho faran. I per a qué volem un internista si aquest deia ahir, que tot es neurològic… doncs al neuróleg. Llàstima que no m’ho digués durant la 3a. i darrera visita que em va fer el mes passat a Barnaclínic, pagant aixó si, que a la llista d’espera em mancan uns 2 anys.
Ni a l’Alt Empordà, ni a Girona, hi ha cap metge, ni internistes ni rematòlegs que vulguin entendre de invisibles, ni cap associació que agafi el telefón.. però millorarem no plorant d’emoció si ens neix un net… ja sabeu ens hem de partir de riure.
Simplement no ho puc creure!!! Invisibles? amb aquests criteris no arribarem ni a invisibles.
Això és de pais bananero!
Ah! i jo sí que em queixo, a la consellera, als parlamentaris, i a l’Ernest Benach, li he escrit al FB que si els Hosp. Universitaris, UB Cliníc, UAB Mar, pel barri, doncs pel màteix criteri, el Parlament pels politics que visquin al Parc de la Ciutadella!!!
Felicitacions i agraiments ÀNGELS, l’article més coherent que he vist i sentit…….
Anna
Clara Valverde
14 Mai 2009 at 5:21
¿Por qué creeis que los dos reumatólogos, Dr Carbonell (Hospital del Mar) y Dr Collado (Clinic), ahora son los “reyes del mambo”, y llevan SFC (aunque no “creen” que el SFC exite) y serán los que verán a los pacientes FM y SFC? ¿Qué tienen en común estos dos médicos?
Muchas cosas:
– Son de la Fundación FF (la de Manuela de Madre)
– Son de PSC y muy fieles a la Consellera Geli (tal fidelidad, se recompensa)
– Están muy, muy bien relacionados con la farmacéutica Pfizer (la que hace Lyrica, neuroléptico que intentan dar a toda fibro) (este hecho está demostrado y publicado)
– Hacen estudios chapuzas como el de Recuperation (publicado en Interviú)
Angels, estuviste presente en la presentación del libro con tus palabras que leyó Lidia.
Haremos más, muchas más presentaciones del documental sobre el SFC por toda Catalunya.
Muntsad
14 Mai 2009 at 9:30
Hola Clara, Àngels,Lidia, i totes les companyes i companys que varem estar ahír al Auditori de la ONCE, ens varem entristir molt quant varem sentir les explicacions de la Lidia i del Jordi en quant a les respostes dls diferents hospitals i malaltes en referencia a les unitats, però no em de tirar la tovallola em de seguir s’en fortes i tirar endavant la resolució que es va aprovar al Parlament per tots els grups polítics hi deuen haver passos suficients per demanar explicacions i d’alguna manera fer veure a la població en general quins personatges ens estan governa’n, son de vergonya, tan sols busca’n les seves (prevendas), els importen un “pepino” els éssers humans, mentre ells vagin be els demès que es “fotin” , ni els animals son tan inhumans.
Gracies Àngels,Clara i a tots per la gran tasca que estem fem, ens hi hem de posar tots/es, perquè cada u de nosaltres en la nostra petita o gran força tirem endavant aquesta tasca tan feixuga.
Marta
14 Mai 2009 at 9:31
Els que volgueu veure l’entrevista del 3/24 a la Maite de l’ACAF i al Dr. Fernàndez Solà, heu d’anar a aquest link:http://www.tv3.cat/videos/1216809/Dia-Mundial-de-la-Fibromialgia
En canvi l’intervenció del Dr. Carbonell als matins de TV3 no està penjada, hi han fet molt bé, ja que va ser indignant. Quina vergonya de caps d’unitat que ens quedaran.
Josep Maria
14 Mai 2009 at 9:33
Si tanquen l’unitat del Clinic del Dr. Fernàndez Sola, on hem de portar als nostres fills? Tenim un fill amb Fatiga Cronica que te 14 anys i estem esperant que en faci 15 per demanar la derivació a aquesta unitat. No penso posar el meu fill en mans ni del Jose Alegre, ni del Carbonell ni del Collado. Abans li faig jo mateix de metge!
Laura
14 Mai 2009 at 9:38
Em vaig emocionar molt ahir a l’auditori de la ONCE en el acte que havia organitzat l’ACAF. La pel·lícula que ha fet la Clara és magnifica. L’haurian de veure tots els nostres responsables polítics. Hi vaig veure diputats d’Iniciativa, del CiU i del PP. On eren els d’ERC i sobretot on eren els del PSC, responsables d’aquesta Conselleria de Salut? Tots varen votar la resolució i tots han de garantir el seu cumpliment!
Merce
14 Mai 2009 at 16:30
¿Com és posible que, a la entrevista amb el Dr.Fdez Solà i una afectada, apareguessin imatges d´una determinada técnica ,que es fa en privat,que no està aceptada pels especialistes, i que consisteix a posar la malalta un casc al cap i conectar-li una mena d´electricitat?
¿Com poden barrejar el que diu un especialista seriós amb fer publicitat gratuïta d´aquest tractament tan novedós, estrany, potser fins i tot perillós,que només fan unas quants centres privats i a preus elevats?
Si realmente això funciona, que ho diguin,que ho incloguin dintre de la SS,que s´estalviaran moltes pensiones,
peró que no barreguin les coses, que prou confusió tenim els malalts.
MARIA
14 Mai 2009 at 18:41
Soy una afectada, doy fe de que las listas de espera son mayores a los 90 dias.Hace 5 meses que tengo que hacer rehabilitación y me han dicho que tengo para 7 meses o más. Pues bien si llega el dia que me llaman no se si valdrá la pena de ir, puesto que ya tendré la pierna hecha un desastre ya que cada dia va a peor a marchas forzadas. Como coordinadora que soy estoy muy desmoralizada como todas las socias que somos.Desde aquí doy animos a todos/as.
Maria
àngels
14 Mai 2009 at 18:52
Mercè, Maria: Acabo de penjar en el bloc l’entrevista de la Maite Ribera i el Dr. Fdez. Solà… Quina diferència amb altres coses que es van sentir el mateix dia! Benvingudes al bloc, seguim en contacte, i ànims també per a vosaltres!
carme
14 Mai 2009 at 19:07
Hola soy de granollers donde segun el comunicado de la ajencia EF se habriria una unidad.Donde se esta preparando una unidad es en el hopital de Mollet,esta mañana he hablado con el hospital y me ,lo han confirmado .Soy coordinadora y lo que me han esplicado la unidad constara de los especialistas que habiamos pedido menos del pediatra.
Animos a tod@s
Carme
àngels
14 Mai 2009 at 19:16
Gràcies, Carme!
m. àngels
15 Mai 2009 at 12:36
Després de llegir els comentaris anteriors, poca cosa em queda per dir però m´agradaria fer esment a aquella persona que, pel que veig, ningú gosa anomenar-la pel nom i finalment sembla que ens referim a un “fantasma”, oi?
Doncs sí, m´agradaria preguntar a la Sra. … ara no me´n recordo del nom, si porta el compte de les factures que segurament paga a diari a terapeutes de tota mena, que no practiquen la “seva medicina oficial”, per poder anar tirant. Tots sabem que les mesures de tractament paliatives son pagant i que per poder treballar o aparèixer a algunes sessions parlamentaries per exemple, necessites aplicarles en la seva gran majoria : nutricional, acupuntura, quiromassatge, suplementació natural per eviatar fàrmacs nocius per a nosaltres, shiatsu, homeopatia, ozonoteràpia, reflexologia, i un llarg etcètera que tots sabem i, aquell fantasma de qui parlem també.
Dori
15 Mai 2009 at 14:19
Sí, sé del fantasma “Madre”, claro!
Hasta que éste no salga del medio del camino que nos conduciría al final:
-creación de 11 unidades- no veremos este proyecto acabado.
Muy solidario por parte de la ILP,
-según dice Maite en la entrevista- el querer repartir las once unidades por el pais.
Desde Granada esperamos que podáis llegar a un término con el proyecto; de verdad q lo esperamos. Porqe sabemos que detrás de vosotras, estaremos nosotras para apoyaros y acabar consiguiendo a la vez vuestros proyectos-que son los nuestros.
Agradecimiento a todas y cariños mil desde Andalucía(Granada) para mi Muntsad; Coordinadora de la Asoc de fibromiàlgia à Sabadell.
enka
17 Mai 2009 at 13:54
mañana visita en primaria preguntare por la unidad de mi ciudad terrassa,mis visitas tanto con reumatologa como neurologo en la misma mutua ninguno admitia dichas enfermedades .
Montse
19 Mai 2009 at 21:07
Es decepcionante la censura que hay en este país, sólo las televisiones locales(de poco alcance)se hicieron eco de forma digna y la intervención de Maite Rivero fué incluso comedida para todo lo que tenemos que pasar (entiendo que no quiso pecar de sensacionalista).
Llevo nueve años con la enfermedad no estoy atendida por ningún especialista, solo hago que probar medicamentos y encima pedimos que investigen, si estamos ahorrandoles todos los conejillos de indias.
Sólo decir que estamos tan desatendi@s que si vas al médico no te escuchan digas los que digas que tienes, como tienes Fibromialgia y saben que es tan complejo…pues ¿Para que te van a mirar?
Si te vas a seguir quejando igual! ! !
Es una verguenza que tengamos que vivir así. Pero no quiero ser derrotista pienso seguir luchando no sólo por mí sino por todas las generaciones que vengan para que no tengan que pasar por todo este calvario, tan humillante, deshumanizado e invisible.
Pensad en vuestros hijos, sobrinos, nietos, etc.
Pero sobretodo en vosotras mismas que si no hubiesemos luchado, aún no podríamos votar, para ellos siempre hemos sido unas histéricas.
maria
24 Mai 2009 at 14:36
A on puc trobar i veure la pel.licula de la Clara. Gràcies per qui em pugui informar. Una S.F.C. però amb molta energia.
àngels
24 Mai 2009 at 14:55
Hola, Maria, crec que el millor és que preguntis directament a info@LigaSFC.org, o vegis les informacions de la web http://www.ligasfc.org/. Una abraçada!
josefina
2 Agost 2009 at 22:24
Bona nit a totes,avui es un dia d’aquells on l’angoxia predomina en mi tot el dia.
Vaig tindre una enrabiada amb unes amigues i em vaig posar frenetica,histerica i casi agresiva.
Desde a les hores,no deixo de donar tombs al tema,i em preocupa molt el descontrol tan brutal i com ho estic patim.
No deixo de pensar que tinc algun problema important,de tipo neurologic.
M’agradaria saber,si hi ha persones afectades que en algun moment hagin patit alguna situacio similar,i com ho han resolt.
No vull estendre’m,no tinc el cap massa clar,i em costa explicar-me
Una abraçada
àngels
2 Agost 2009 at 23:19
Josefina, per què no m’escrius a la meva adreça de mail i en parlem demà, amb calma? Una abraçada i no pateixis, que aquesta calor també ajuda a que perdem els nervis. Intenta relaxar-te tot el que puguis i descansar. Una abraçada, Josefina, no estàs sola!