La primera carta que recibí de Pilar, tan sincera como conmovedora, podeis leerla aquí. Ahora, cuando ya debería estar en funcionamiento en el Hospital de Mataró una de las 16 unidades multidiscipliarias en base a la resolución 203/VIII para un mejor tratamiento de la Fibromialgia y de la Síndrome de la Fatiga Crónica, Pilar me manda este pequeño informe:
HOJA DE INFORMACIÓN PARA EL OBSERVATORIO SOBRE LA RESOLUCIÓN FIBRO-SFC
Fecha: 17-07-2009
Tu nombre o iniciales: Pilar XX
Región sanitaria: MARESME
Mi diagnóstico (marca todos tus diagnósticos):
Fibromialgia (III) SFC (III) SQM (sensibilidad química a medicamentos y haciéndose extensivo a otros productos: limpieza, perfumes, alimentos….)
ATENCIÓN PRIMARIA
Fui a mi médico de cabecera el 20 de abril de 2009
y le pedí que me derivara a la Unidad de fibro-SFC que me corresponde y su respuesta fue:
Asentir con un movimiento de cabeza y darme un documento a entregar en recepción para gestionar la petición. Su comentario fue que lo tramitara cuanto antes porque era un proceso largo. Al salir de la consulta revisé la hoja. Estaba dirigida al “Consorci Sanitari del Maresme” y ante mi sorpresa a Psiquiatría.
Con fecha del 25-06-09 recibí una carta en la que me citaban el día 09-07-09 en la UNITAT PSIQUIATRIA ADULTS.
Fui a la visita y después de hablar durante una hora y entre otras muchas cosas decirme que ellos no le llaman Fibromialgia, sino “estado del sistema nervioso”, llegó la pregunta clave de la doctora y tú ¿por qué has pedido que te envíen a psiquiatría?…
……Evidentemente le contesté que yo no había pedido tal cosa, sino que como “ya” no puedo pagar tantas visitas privadas, y que como ciudadana tengo derecho a una sanidad pública, mi petición era muy sencilla: que me derivaran a la Unidad de Fibromialgía que me correspondiera.
Su respuesta nada convincente fue “echar pelotas fuera”: que a veces nos derivan a reumatólogos, otros a psiquiatría…….con el tipo de tratamiento de cada especialista, la interpretación que cada uno de ellos hace de la enfermedad, etc., etc.
Le contesté que todo eso ya lo conocía (desgraciadamente por haberlo vivido) pero que también sabía que se había aprobado la Resolución 203/VIII sobre la ILP y que mi pretensión era, sencillamente, ir a una de las Unidades de Fibromialgía que el Parlamento se comprometió a llevar a cabo.
Respuesta y “cambio de expresión” ante el tema de la ILP:
….es que no hay nada…….. En el Hospital de Mataró ha habido una reunión en la que se habló de este tema, pero no hay nada hecho, no hay ninguna unidad de fibromialgia ……….
……Tú decides, si quiere te llevamos en psiquiatría o si no estás de acuerdo se lo comentas a tu médico de familia y que te derive a un reumatólogo, o algún otro especialista……….. o continúas con el Dr. F. Solá……..
Me dio hora para el mes de octubre para realizar terapia de grupo con el psicólogo y me recetó un medicamento más: Neurontin 300mg, (medicamento que no pensaba tomar y que posteriormente he visto que lo mencionáis en vuestra web).
Creo que algunos profesionales piensan que los afectados de FM-SFC-SIQ tenemos unos “órganos anatómicos especiales y a prueba de cualquier medicamento” o quizá es que nos quieren utilizar de “cobayas”….. no sé tengo mis dudas………….
Como mi médico de familia está de vacaciones, no he podido realizar ninguna gestión más.
Resumiendo: Desamparo total en cuanto a orientación médica (Tú eliges!), de momento ninguna Unidad para derivarnos y por supuesto receta de más medicamentos..
Punts de Vista 
clara valverde
18 Juliol 2009 at 12:22
Pilar, gracias por tu contribución. Para las fibro-fatigadas que no lo sepais, la Liga SFC http://www.ligasfc.org tenemos un Observatorio sobre la Resolución 203/VIII (la que votó el Parlament catalán que se supone que tiene que organizar servicios sanitarios para las personas con fibromialgia y el SFC). Con la información que recibimos en el Observatori de enfermas, profesionales sanitarios, gestores, etc, vemos cómo va la implantación de la Resolución (por ahora son sobre todo palabras). Por eso necesitamos tu ayuda. Haz como Pilar: escríbenos a info@ligasfc.org y cuéntanos cómo van los servicios para la fibromialgia y el SFC en tu región.
El Dept de Salut no hace lo que dice, por eso necesitamos la colaboración de todos y todas. Gracias!
Tito
18 Juliol 2009 at 13:41
Esto no sólo pasa en el Maresme, en el la región sanitaria del Tarragonés, de un tiempo a ésta parte, es decir a dia de hoy, lo que nos cuenta Pilar, pasa exactamente lo mismo: Vas al Médico de Cabecera del CAP, le cuentas los síntomas, le pides una derivación hacia una UHE de FM-SFC, y la derivación si que te la hace……Pero al PSIQUIATRA del Centro de Salut Mental de Zona.
NO PUEDE SER TANTA CASUALIDAD!. AQUÍ HAY GATO ENCERRADO!.
¿O Es que la OMS o el CDC a razón de la Gripe Porcina Mexicana ha dado instrucciones de que los afectados de FM, SFC, y SQM, se deriven al PSIQUIATRA?.
Creo sinceramente que siguen a pies juntillas instrucciones y dictados (de Dictador: m.s. Persona que Dicta.) del CatSalut, y de “su equipo de Expertos”: “Los Tres Tenores” (supongo que ya sabeis quienes son….)
Y por cierto según me dijo, al solicitarle me hiciera recetas de una nueva medicación que prescribía en el Informe Médico el Especialista en FM-SFC, contestó que tienen órdenes estrictas de “arriba” (y sobre todo a raíz de la última reunión que tuvieron la penúltima semana del mes de Junio), de que han de reducir drásticamente los gastos en medicamentos, y los sanitarios, y las recetas no las hizo,es de Juzgado de Guardia!., y lanzo una pregunta al aire: ¿Que es para el Catsalut “reducir los gastos sanitarios”?: ¿Compartir las jeringuillas para analíticas,e inyectables, desinfectar las heridas con agua y jabón en lugar de usar “Betadine”?…….y si esto es así a nivel de enfermería, ¿que pasará a niveles más altos?, ¿tendremos que esperar a que nos juntemos 4 persosas con Neumonía para hacernos una (1) radiografía de tórax, para los 4?.
Una cosa es depilfarrar el dinero del contibutente, y otra bien distinta es saber administrar ése dinero, creo que el Catsalut está por la primera, ya que como buenos administradores no los tengo.
Eva Caballé
18 Juliol 2009 at 15:50
A estas alturas de la película creo que es más que evidente que ni las unidades existen ni tienen ninguna intención de crearlas. Pero encima me parece insultante que ahora deriven a los enfermos al psiquiatra. Los que estamos informados no nos vamos a dejar engañar, pero ¿y los que no? Debemos denunciar esta situación y no permitir este abuso de poder.
josefa rodilla merayo
18 Juliol 2009 at 19:39
yo hace mas de diez años que me diagnosticaron fibromialgia,estoy siendo visitada por el dot.Sanz en el hospital de Viladecans,es el especialista,pero yo personalmente no entiendo nada te da medicamentos a probar si ban bien y parecemos conejillos de indias,yo he probado de todo sin resultado,te dice vuelvas dentro de 8 meses con suerte y si no te van bien lo que te ha recetado que lo dejes,y mientras al de cabecera,al principio tambien me mandaron al psiquiatra,creo que no saben que hacer con nosotras ,yo estoy harta.Espero que encuentre pronto algo que de verdad nos alivie.Muchos animos a todas y todos.
Toni
18 Juliol 2009 at 21:49
Pues a tenor de lo que comentais, deciros que desde hace más de 7 años que estoy diagosticado de SFC y FM, y en la última visita al medico de cabecera (que me trata o “trataba” para el SFC y la FM, según derivación que en su dia se hizo para un Especialista en éstas), y en la que yo iba a por recetas, me hace las recetas, y una derivación al PSIQUIATRA del Cento de Salut Mental de la Zona.
Le pregunto el porqué de ésta derivación, y me contesta que él no puede “controlarme” “tanta” medicación antidepresiva y ansiolítica que tomo. Y yo pregunto ¿Si hace 7 años que me la está controlando él, no me han variado ni un ápice las medicaciones (bueno, en honor a la verdad, a veces hemos subido un pelín la dosis de ansioliticos y otras las hemos bajado según mi estado de ansiedad), ¿porque ahora él se inhibe a favor del Psiquiatra?. Le digo que el ir a un Centro de Salud Mental, y ver a gente que está peor que yo psiquiatricamente hablando (con convulsiones, chillidos, tics, haciendo cosas raras, lugares generalmente “lúgubres” y masificados, etc.., cosa que me da mucha pena para quien lo sufre, ME DEPRIME MUCHO Y QUE SALGO PEOR DE LO QUE ENTRO, y que desearía no ir y que me continuase “controlando” él, pués nó.
De hecho ahora recuerdo que desde hace un año, cada vez que voy, cada 2 ó 3 meses, me hablaba de hacerme una derivación al Psiquiatra, yo le decia que no porque me daba “yuyu”, y porque ya estaba harto y cansado de ir a tantos médicos (Cabecera, Especialista, Clínica del Dolor, etc…) que yo tenía SFC y no podia mantener éste “tute· de ir a tantos médicos porque me cansaba, me agotaba, me extenuaba, me dolia todo el cuerpo y me suponía estar de 3 a 4 semanas de cama por medico visitado, y que necesitaba tranquilidad y relax total….Pues parece ser que al final ha triunfado el “Golpe de Estado” y los nuevos “Dicatadores” así lo han dispuesto…
Algo raro “se esta cociendo”, no es normal que ésto pase en el Maresme, el Tarragonés y el Barcelonés….
La duda de ésta nueva “trama” me “corroe”.
Lídia
18 Juliol 2009 at 22:11
Pilar y todos/todas los que estais enviando vuestras experiencias al observatorio de la Liga SFC, gracias. Nos sirven para constatar que Salut no hace lo que dice que está haciendo. No se preocupan de la formación eficiente de los médicos, no hay derivación a las unidades, ¿dónde están?
No dejeis que os traten como cobayas probando medicamentos, que la mayoría perjudican. Seguid enviándonos vuestros comentarios.
Alicia
19 Juliol 2009 at 11:15
Os cuento mi experiencia tras 18 años de Encefalomielitis Mialgica (no pierdo la lucha por el nombre) en el País Vasco.El primer año, derivación a psiquiatría. Tras 5 psiquiatras diferentes durante esos 9 años (La seguridad social los va rotando cada dos años más o menos), al fin el último permanece más tiempo conmigo y por fin me asegura que mi diagnóstico puede ser de Encefalomielitis Miálgica. Busco información y leo muchas cosas en internet, pero nadie sigue sin darme una pequeña pista. En País Vasco, Bizkaia , Bilbao, no existe ninguna unidad asistencial específica y yo sigo siendo un ser invisible para el estamento médico, así que sin contactos , sigo con mi psiquiatra una vez cada.. 8 meses, como decía la compañera. Descubro por internet un clínica privada , en Barcelona (ya había pedido que me derivaran a la pública en Barcelona pero mi médico de cabecera se niega). En fin, que voy a la privada y por primera vez en mi vida me entienden y me tratan como dios manda. No sólo tengo que pagar la consulta si no también el viaje y el alojamiento y las consabidas energías de un viaje Bilbao-Barcelona, pero me merece la pena.
Unos años mas tardes me hablan de que en Bilbao sí hay un médico que trata la ENMI en el hospital publico, en medicina interna. Consigo con esfuerzo una consulta, y me encuentro con un señor que no me deja hablar que me mete una charla de hora y media, que me dice que esta es una enfermedad de mujeres porque no podemos con la actual vida moderna de trabajo fuera y dentro de casa y que necesitamos psicoanálisis (suele recomendar el psicoanálisis de su hermano en la privada). Me dice que si voy a Barcelona que para qué quiero tratarme con él, que siga en la privada de Barcelona. Por cierto voy con mi novio a la consulta y también me sugiere que me mantenga mi “futuro marido”.
Mi asistenta me presiona con que pida la minusvalía. Sólo tengo un informe de un psiquiatra nuevo , muy escueto y otro de la privada que me han dicho que no sirve para nada.
Hace poco unos amigos fueron al mismo médico “recomendados” personalemnte por otro amigo personal. Me cuenta que su trato fue correctísimo, ausculta a la paciente en los puntos de dolor y le hace un informe pormenorizado y detalladísimo que le vendrá de perlas para su petición de invalidez, minusvalía y todo lo que quiera.
Otros amigos también con influencias y ella enferma de ENMI, son tratados por otro médico del hospital en medicina interna del que yo ni había oído hablar.
En fin ,la gente que tiene “contactos ” en la pública, no escribe ni habla por internet ni se queja, ni replica, pero afortudamente nos llegan estas historias para ver como funcionan realmente la sanidad pública cuando quiere y puede.
Un saludo a todas.
Mercè
19 Juliol 2009 at 12:11
¡Y creíamos que íbamos avanzando!.Pero no, esta es una lucha a fondo ( y no fondo perdido…)Creo que hasta que no exista una asociación internacional reconocida como experta en el SFC, formada por los principales científicos investigadores del SFC, que tengan sino autoridad para obligar, sí una autoridad moral para decir que se está maltratando a los SFC,e incluso para denunciar a los países en que ocurra algo así, no conseguiremos el reconocimiento.Ya sabéis que en Europa se ha creado el ESME, asociación de expertos SFC/EM europeos, que además quiere promover la investigación.Lo encabeza el Dr.De Meirleir, que ya efectuó una denuncia contra el gobierno belga porque no atendía correctamente a los enfermos ( por derivarlos a psiquiatría…).
Creo que esta asociación debería mojarse,establecer pruebas y análisis comunes para diagnosticar la enfermedad y el grado de afectación , y reconocer las limitaciones de funcionamiento que supone.E imponerlas a los países europeos, a través de la UE, igual que les imponen algunas cosas (la protección de las aves, por ejemplo, con fuertes multas al que no las cumple.¿porqué la protección de las personas no ha de ser igual al de las aves e imponerse a través de la UE?)
Pero todo es demasiado lento, la lentitud beneficia a los que no quieren reconocer al SFC/ME y perjudica gravemente a los enfermos, para los que cada día es una lucha por sobrevivir, a nivel económico y para soportar la multitud de síntomas invalidantes que padecemos.
Lo más importante ahora mismo, es difundir lo que está pasando, que no engañen ni a los enfermos ni a la opinión pública, ni al Parlament
Tamara
19 Juliol 2009 at 13:22
La verdad es que no sabria por dónde empezar mis quejas sobre todo lo que rodea esta enfermedad. Me diagnosticaron fibromialgia hace unos cinco años, he participado en el ensayo clínico de Lírica y a partir de ese momento todo ha ido a peor. Decidí no medicarme hace unos meses, al dolor te acostumbras, no podia ni pensar, en ocasiones ni caminar de tanta medicació que tomaba. Ahora es duro, pero al menos vuelvo a ser yo. Os agradezco el trabajo que realizaís y os doy todo mi apoyo.
Marta
19 Juliol 2009 at 14:08
Mi experiencia és como muchas otras: vivo en Barcelona, fui al médico de cabecera y le dije que creía que tenia Síndrome de Fatiga Crónica. Me dijo que fuera a visitarme con un psiquiatra amigo suyo, en la privada. Fui todo un año: me recetó antidepresivos que me sentaban fatal y cada tres meses me visitaba y me cambiaba el medicamento, y yo cada vez me encontraba peor. Al año me dijo que tomara “flor de san Juan” y que me buscara un médico homeopata, ya que la medicina “convencional” no podia hacer nada por mi. El médico homeopata me dijo que yo no tenia depresión y que dejara de intoxicar mi cuerpo con porquerias. Me receto vitaminas para recuperar mi sistema inmune y un antiviral de Lafo-Life. Un año despues volvía a llevar una vida mas o menos normal. Sigo sin poder trabajar ocho horas diarias y luego llevar mi casa, pero al menos vuelvo a ser yo. Por cierto, a mi CAP le corresponde la unidad del Clínico, pero mi medico del CAP no le ha dado la gana de derivarme allí.
Despues de leer todos los comentarios, me ha quedado claro que es demasiada coincidencia lo que nos ocurre a todos y lo mas probable es que hayan abierto las unidades por la enorme presión que supuso la ILP, pero que ellos siguen en sus trece, derivandonos a psiquiatria y intentando que nos dejen aparcados en casa sedados con tanto antidepresivo, ansioliticos y pastillas para dormir…
La responsable no son los americanos, no, es la Consellera Geli, porque aquí quien hace y deshace es ella. Ella nunca ha atendido cuando a ejercido de médico a estos enfermos, y mucho menos va a dejar que lo hagan los otros. Esperemos que solo nos quede un año de Geli.
Josep Maria
19 Juliol 2009 at 14:24
Los políticos se creen que la ciudadania és imbecil, y que pueden engañar y manipular a destajo. Probablemente pueden llegar a engañar a una gran parte de la población, pero siempre quedamos un reducto de ciudadanos, que tenemos un dedo de frente y que damos mas importancia a los hechos que a las palabras.
La politica que piensa seguir este gobierno es el de crear unas 16 unidades de atención a la Fibromiálgia y al Sindrome de Fatiga Crónica, compuesta por unas seis de “reales” y unas 10 de “virtuales”. En todas ellas solo se diagnosticara Fibromialgia y a los enfermos con Fatiga Crónica se los derivara siempre al Psiquiatra, y como dice Marta, los tendran encerrados en casa empapuzados de narcoticos.
Esas son las perversas ordenes, pero hay muchos que se han ofrecido a colaborar en este desaguisado. La Geli es la responsable, però tiene unos colaboradores a los que también debemos pedir cuentas. Me ha gustado lo de los tres tenores, cuyos nombres todos conocemos, todos ellos de la Fundación de Manuela de Madre. Y que dicen las asociaciones que dependen de esta Fundación, pues nada: primero es el partido!
Hay mucho trabajo que seguir haciendo, para que finalmente los enfermos reciban una correcta atención, en Cataluña, España y en el resto del mundo.
Mercè
19 Juliol 2009 at 17:42
El testimonio de Marta, que nombra un homeópata que le recetó vitaminas y un antivírico de Labo-Life,que le ha recuperado bastante, me lleva a la creencia que nos es imprescindible tener una relación de los médicos que creen en estas enfermedades y que además saben tratarlas.Debería estar al alcance de todo afectado.No podemos permitirnos el lujo de ir de mano en mano de desaprensivos ignorantes que nos recetan medicamentos que nos perjudican enormemente.
Los americanos la tienen en co.cure.
Elena Alvarez
19 Juliol 2009 at 17:52
Angels,
He llegit la carta-informe de la Pilar i tots els comentaris, i crec que tot plegat s’hauri d’enviar al President Benach, amb còpia a la Geli i a qui més considerés oportú. Jo també afegiria la primera carta de la Pilar i els comentaris de llavors.
Crec que com a impulsora del la ILP i com a ponent de la mateixa al Parlament, hauries de ser tú qui enviés la cargta, amb “acuse de recibo”. Això en parfalel a les accions que es prenguin a la Liga SFC, a l’ACAF i a altres associacions de malats, familiars i amics de malalts de FM, SFC i SSQM.
Espero que almenys algu(ns) dels que rebin aquesta carta sentin la mateixa indignació que sento jo, i en el seu cas, una mica menys d’impotència, ja que la seva situació política els permet fer “algo”, al menys una comunicació.
Mercè
19 Juliol 2009 at 18:26
Els veritables experts en SFC diuen que el tractament ha de ser:
* antivirals to suppress the pathogen (antivirals per suprimir els patógens)
* immunomodulators to assist immune functioning (immunomoduladors per assistir el funcionament immune)
* hormones to address hormonal imbalances and (hormones per reparar els desequilibris hormonals)
* nutritional supplements to address other deficiencies ( i suplements nutricionals per reparar altres deficiències)
(Ultim congrés internacional)
NO es que no es coneguin tractaments per la SFC, el que passa es que s’han de fer anàlisis massa cars.
Totalment d’acord amb l’Elena, el Parlament ho ha de saber, quan hi hagin un nombre apreciable d ‘experiències semblants, amb noms, cognoms .
Pilar
20 Juliol 2009 at 19:57
Leyendo vuestras respuestas me gustaría haceros algún comentario más y alguna reflexión adicional, ¿Cómo es posible que este mismo profesional denominado psiquiatra, y después de comentarle que uno de los medicamentos que inicialmente me recetaron y tomé ¿xeristar, quizá? (no lo recuerdo) me produjera “ideas de suicidio”, sea capaz de recetarme de nuevo otro medicamento que puede tener el mismo efecto secundario?.
¿Cómo es posible que al explicarle que hago meditación para “intentar” controlar la ansiedad, me responda que en la India, con la meditación, llegan al punto de controlar el dolor?, .
Una psiquiatra partidaria de las “terapias alternativas”…..
Le contesté que yo no tengo la capacidad de un yogui indio para controlar el dolor, el cansancio, el rechazo o las nauseas hacia determinados olores…..
Entonces se me plantea una nueva duda, si algunos médicos son partidarios de las terapias alternativas ¿por qué no son aceptadas e incluidas en la SS? Son más económicas y no perjudican el organismo….. lo peor que puede pasar es que no surjan ningún efecto, pero nunca provocarte ideas de suicidio. Es decir, son válidas para que te las recomienden y pagues aún más, y no son válidas para incluirlas el la SS. No entiendo ¡¡NADA!!
Mi hijo está haciendo Reiki y realiza prácticas en el Hospital de la Vall d´Hebrón, con embarazadas para controlar partos prematuros, bebés en incubadoras, enfermos de cancer, etc.,etc. ¿Cómo se entiende todo este contrasentido?.
¿Qué intereses hay detrás de todas estas contradicciones? ¿Tan profunda y lenta es la burocracía para aceptar cambios, o todo se reduce a intereses meramente económicos?
De verdad yo cada vez estoy más indignada y al mismo tiempo desorientada ante esta situación. Al final les tendremos que dar la razón porque acabaremos en un psiquiatrico con toda esta “sin razón”.
Por ello os animo a tod@s a que manisfesteis públicamente las injusticias que están cometiendo con nosotr@s.
La única forma de conseguir algo es unirnos todos y hacer un frente común ante todo este desbarajuste.
Un abrazo
Pilar
eli claverol
21 Juliol 2009 at 9:31
Àngels, t’agraeixo un cop més aquest espai però aquesta vegada m’ha costat intervenir, malgrat que em sembla molt interessant i important les aportacions que es fan.
Però estic en un moment de desgast, veient masses PILARS amb el mateix patiment i la mateixa resposta.
No vull entrar en detalls personals però a mi mateixa a la UHE Mar/Esperança m’han dit que no em poden tractar perquè el meu cas és massa complex, que m’haig d’anar a la privada i si no tinc diners, a primària perquè allà no tenen internista i no poden oferir-me res, donada la complexitat de les meves patologies. Aquesta és una unitat altament especialitzada i els casos més greus no els tracten.
Jo he fet totes les reclamacions possibles i espero que algú es faci responsable, tot i que també espero alguna represàlia.
En aquest moment, moltes persones no volen anar a les unitats, saben que no estan dotades, que tindran problemes, que desprès d’esperar 9 o 10 mesos no tindran una resposta adequada. Moltes no volen complicar-se encara més la vida. Ja estan cansades de tant engany.
Però quedem unes quantes persones que no sé d’on traiem la força i l’esperança i seguim, i intentem transmetre que hem de lluitar per aconseguir allò que ja era nostre. I crec que ja no pensem en les persones que han deixat de creure i els insistim que el millor que poden fer és anar a les unitats i veure com funcionen i exigir els seus drets i posar reclamacions. FINS A QUAN HAUREM DE DONAR AQUESTES INJECCIONS D’ENERGIA? Nosaltres també ens sentim enganyats i enganyades.
Tito, elevar a la categoria dels tres tenors a persones prepotents, impresentables i inhumanes com els doctors Collado, Carbonell i Alegre no em sembla correcte. Sigui perquè fan cas a la Geli, perquè són de la Fundació FF, perquè són del partit, aquests senyors fan mal i, senzillament, tenen molt mala llet.
clara valverde
21 Juliol 2009 at 11:02
LA MEJOR INFORMACION SOBBRE EL SFC-FM-SQM EN CASTELLANO
Todo paciente con SFC-FM-SQM debería conocer la información que hay en esta presentación hecha hace poco en un congreso en Valencia.
http://me-cfsmethylation.com/ONCE/ONCE.html
No os desaniméis porque los primeros 10 minutos son los más difíciles con importante información bioquímica, pero el resto es fácil de seguir y ameno. Y os impresionará saber todo lo que realmente está pasando en estas enfermedades. Y cada paciente debería hacer llegar esta información a su médico.
Sergio Ballesteros
23 Juliol 2009 at 17:17
Hola a todos,
Gracias Clara por dar difusión a la exposición. Como sabes pienso que hace falta debate científico en España sobre estas enfermedades, y creo que este tratamiento en el que se fundamenta mi ponencia, pueda o no ser parte de la solución, espero que sirva para abrir dicho debate, y dar por supuesto lugar a críticas constructivas, pues esto es lo que hace avanzar la ciencia, y lo único que nos puede llevar a encontrar una cura.
Os pido por favor a aquellos que vayáis a difundir la ponencia que adjuntéis el siguiente mensaje, con la Fe de erratas de la misma.
Gracias y un abrazo,
Sergio.
**********************************
Estimados compañeros,
Hace varios días os envié el link de mi exposición en el pasado Congreso Nacional de MERCURIADOS en Valencia, el día 27-06-09:
http://me-cfsmethylation.com/ONCE/ONCE.html
Tras haberme recuperado del esfuerzo, he revisado la intervención, y me he percatado de algunos fallos expuestos, por lo que me parece necesario redactar una Fe de erratas, que os pido por favor reenviéis junto con el e-mail inicial que os mandé, y que queda debajo de este mensaje.
Ruego disculpéis estos errores conceptuales (y los que pueda haber realizado sin percatarme), además de los más obvios de oratoria y dicción, pues son fruto del sobreesfuerzo que tuve que realizar ese día dado mi precario estado de salud, y por supuesto debidos a mi condición profana en la materia.
Gracias por la comprensión,
Atentamente,
Sergio B
Fe de erratas intervención Sergio B. Congreso Nacional MERCURIADOS, 27-06-09, Valencia:
7’50’’: De 24 horas del día, estoy unas 3 horas sentado (no 23)
23’45’’: Al corazón llega sangre venosa, no arterial.
28’25’’: La fase I del hígado, generalmente no hidroliza las toxinas, si no que las oxida o reduce para polarizarlas, y que puedan conjugarse y así hidrolizarse en la llamada fase II.
50’29’’: La enzima G6PDH, factor limitante de la vía de las pentosas fosfato, reduce el NADP+ en NADPH, obteniendo así energía en forma de un electrón proveniente de la glucosa, que si bien será necesario para muchas reacciones, específicamente el NADPH no cede su electrón en el complejo I del transporte de electrones mitocondrial, siendo el NADH quien lleva a cabo esta función.
Bruna
3 Novembre 2009 at 20:04
Estic diagnosticada de FM des de fa 3 anys, encara que perdo el compte si penso quan m’he trobat bé. Mai?
He passat per molts de metges i he probat molts tipus de medicaments per al dolor, l’ansietat, l’insomni i estic a l’espera d’anar al psiquiatra.
La reumatòloga hem va respondre que la Unitat de F.M. de l’Hospital Josep Trueta de Girona no s’ha dut a terme i davant la meva demanda de que em derivés al Clínic de Barcelona, va dir que no valia la pena ja que com que aquí ja tinc reumatòloga no hem visitarien, que només hem farien anar a uns tallers cada dia durant un mes i que seria més perjudicial que beneficiós haver de desplaçar-me cada dia.
Ja veieu una altra província catalana que els malalts no estem ben atesos.
Ara aniré a un metge homeòpata a la privada perquè crec que sense tants medicaments perjuducials potser també aniré igual.
àngels
3 Novembre 2009 at 20:22
Bruna, em sap molt de greu la teva situació i aquest embolic que es munten…però la teva reumatòloga et va dir que la Unitat del Trueta no s’havia muntat o ja no es muntaria? Perque la diferència és cabdal! Estàs en contacte amb l’ACAF? Una abraçada!
Bruna
3 Novembre 2009 at 22:00
Àngels, la reumatòloga em va dir que no s’havia muntat i que no sabia si es faria. Tot eren evasives.
No estic en contacte amb l’ACAF.
Bruna
9 Novembre 2009 at 20:36
Què us sembla de fer un tractament homeopàtic.
Algú té experiència en el tema?
ElCanariodelaMina
19 febrer 2010 at 17:08
Hola desde Sevilla,lo primero una petición,aunque esta web sea catalana y principalmente visitada por catalanes, teniendo en cuenta que “se supone” que somos relativamente pocos los enfermos de SFC/SQM/FM y estamos creo que todos muy interesados en la difusión máxima de experiencias y noticias sobre nuestra enfermedad, creo que sería conveniente usar mayoritariamente el idioma de mayor difusión posible para que los de fuera como yo podamos sumarnos, es sólo una opinión por supuesto y entiendo y respeto que esto es un blog al fin y al cabo y por tanto intrínsicamente personal.
Bueno, simplemente quería sumar uno más a la lista y en diferente comunidad (Andalucía) al que han derivado a salud mental teniendo diagnosticado por reumatólogo de la mutua SQM/SFC/FM.
Explicar que desde el primer dia mi médica de atención primaria que es quien me ha derivado a psiquiatría ha intentado derivarme allí, pero hasta ahora me he negado y he respondido cada vez con documentación médica del resultado de las últimas investigaciones sobre SFC para demostrarle que no era una enfermedad psicosomática ni psicológica como ella presuponía.
Parece que sin ningún resultado porque no se leería nada de lo que le llevé o no le interesó tomarlo en cuenta. Hoy por fin cedí a sus pretensiones tras el estrés y empeoramiento de síntomas que me produjo la inspectora del INSS al decirme que tenía que trabajar después de cerca de 6 meses de baja y que si no soportaba la calefacción en mi trabajo de teleoperador “que abriera una ventana” literalmente (cosa radicalmente prohibida en mi trabajo por supuesto además de ridícula por insuficiente), no sirvió de mucho explicarle mis problemas con las radiaciones electromagnéticas de los 200 ordenadores que me rodean en el trabajo ni mi fonofobia absoluta que me impide estar a un teléfono 7 horas, “tenia que trabajar los días que me encontrara mejor”.
Así que como comentaba, tras este estrés de tener que incorporarme al trabajo sin tener capacidad para soportar estos factores ni 10min, por fin cedi a las presiones de mi médica de cabecera ya que parecía entender muy bien que yo no estaba para trabajar, eso sí, siempre que fuera asociado a mi visita a un centro de salud. Por supuesto, no solicité la cita aun con psiquiatría ni creo que lo haga, veremos como se lo toma mi médica, pero no pienso PASAR POR ESE ARO.
Y por último quiero dejar una reflexión o teoría conspirativa más y que es cada día para mi más creible por desgracia:
No os parece que lo que únicamente cuadra por completo con esta manera de actuar y este desprecio e intento de ocultar al enfermo y de asegurarse que sea ignorado por la sociedad al ser considerado un enfermo mental… es que los médicos sepan realmente el verdadero origen de nuestra enfermedad o crean saberlo y que este sea simplemente IATROGENIA (error médico,bacteria hospitalaria contagiada o efecto adverso de un medicamento)?
Es lo que por desgracia explicaría por completo toda esta actitud, lo peor de todo es que para colmo puede que esten equivocados y solo tengan algo que ver esos efectos en parte de los enfermos y en gran parte no.
Pero no se dan cuenta de que sea como sea, con esta actitud que estan tomando de ignorar al enfermo y empeorarle con su actitud despectiva sus sintomas, si realmente no fueron ellos los culpables de la enfermedad… ahora SI empiezan a ser claramente culpables de iatrogenia, sea por dejación o por agravamiento de la incomprensión y consecuencias psicológicas que eso conlleva para el enfermo.
Bueno, siento si no me expresé bien o fui demasiado complicado en mis frases pero tampoco estoy al 100% en este momento.
Gracias por vuestra importante labor y deseos de SALUD PARA TODOS (puede que con los médicos lo más lejos posible quizás haya alguna oportunidad de esto) 😀
– Fdo: ET (Elcanariodelamina.blogspot.com)
rosa
16 Juliol 2011 at 14:38
ting fibromialgia,artritis psoriasica,alergia als medicaments i el niquel amb totes les sevas formes, desde jove,per afectes secundaris de la medicacio vaig sentirme casi be obligada a pasarme a la homeopatia, fa pocs añys i tot i estigen malament amb sento millor.espero que algo me entengi.