RSS

Un grup sobre Fibromiàlgia, SFC i SQM fa 2000 amics de Facebook en 2 mesos

16 nov.

La Mariajo Moya, des del seu bloc Mi Estrella de Mar i també a l’entranyable bloc de La bruja Nocturna, es fan ressò que sempre és unagrupo-fm-sfc-sqm-en-facebook-2000-miembros.jpg notícia alentadora per a qualsevol equip que un grup al que dóna suport –en aquest cas, el creat per Toni Llucià i altres amics i amigues – arribi als 2.000 membres en sol dos mesos de vida (1.500 la darrera setmana). En aquest cas, però,  ens hem de felicitar per més coses.

Si per a grups del tipus “Únete a los que les gusta la siesta”, les xifres d’un parell de milers d’amistats són moltes vegades fàcils d’aconseguir com expressió d’una societat que prefereix “viure la vida” i pensar poc més enllà del benestar propi sense fer front a la realitat del seu particular Matrix quotidià, en el cas que ens ocupa els 2.000 amics i amigues sí que tenen molt de mèrit: no solament s’aconsegueix en un temps rècord, sinó que es tracta d’un  grup dedicat a unes malalties encara massa desconegudes a la soeitat com són o lo  la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crónica i la Sensibilidad Química Múltiple.

D’aquestes malalties se’n desconeixen massa coses, fins i tot la mateixa persona que les pateix en sap massa poc….  El cas és que, en  sols dos meses de vida, aquest grup ha ajuntat a  Facebook un nombrós nombre de persones que no són sols malaltes, sinò familiars, professionals i amigues.  Persones que s’acosten a aquestes patologies per demostrar el seu suport, cosa que suposa en termes pràctics, una labor tremenda de divulgació  que va més enllà del col.lectiu de persones malaltes.  I això és digne de destacar, sobre tot perquè el grup encara és jove, i pot crèixer molt més.

Segueix dient la Mariajo:

“Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…”

El pas d’aquest equador particular es va donar el dia 13 d’aquest mes, cap a les 22:00 hores.

Per apuntar-vos,  llegir-ne més, saber els  noms de les persones, i enllaçar amb blocs:

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

MI ESTRELLA DE MAR

 

Etiquetes: , ,

3 responses to “Un grup sobre Fibromiàlgia, SFC i SQM fa 2000 amics de Facebook en 2 mesos

  1. Carles

    16 Novembre 2009 at 16:04

    Els companys de Cuba no ho tindran fàcil, amb l’excepció dels de la CIA, per a apuntar-se a en lloc. La “llibertat” dels idiotes no pot amb el bloqueig dels feixistes! Salut! carles.
    Mozilla Corporation también bloquea a los cubanos
    Cubadebate
    Mozilla Corporation ha anunciado un concurso llamado Mobile Add-on Developer Challenge, en el que expresamente dice que los cubanos no pueden participar debido a que está “prohibido por ley”.
    Aunque no especifica cuál es la ley, es lógico suponer que extiende extraterritorialmente la ley norteamericana del bloqueo contra Cuba, como lo hacen Google, Hotmail y otras compañías en Internet.
    Las reglas del concurso, que sorteará diez smartphones del nuevo terminal de Nokia, el n900, aclaran que éste no será accesible para aquellos “usuarios que pertenezcan a Cuba, Corea del Norte, Sudán, Siria, Irán, Unión de Myanmara y la provincia de Quebec (Canadá), donde está prohibido por la ley”.
    El equipo de Mozilla eliminará a los concursantes de estos países y eligirá diez complementos que “representan la mejor experiencia de usuario y la innovación en Firefox para dispositivos móviles”.
    http://www.cubadebate.cu/noticias/2009/11/14/mozilla-corporation-tambien-bloquea-cubanos/

     
  2. Carme Manresa

    16 Novembre 2009 at 21:44

    Gràcies Àngels per fer-te ressò tu també.
    Com molt bé dius, són unes malalties encara massa desconegudes a la societat , la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple.
    Hem de fer una feina de divulgació, i cadascú aportar el que pugui, tot es necessari i crec que es molt important que afectats, familiars , amics,… caminin junts.
    Moltes gràcies per la teva important tasca

     
  3. angels

    17 Novembre 2009 at 10:52

    Carme, benvinguda! Tens raó: treballar en col.lectiu és la millor manera d’aconseguir el que ens proposem, la manera més efectiva de fer veure el que no es vol veure, i la que dóna millors resultats en menys temps. Una abraçada!

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
A %d bloguers els agrada això: