RSS

Eva Caballé: Desaparecida en la Sensibilidad Química Múltiple

05 des.

desaparecida.jpgAcabo de tener una larga conversación con Eva Caballé. No se sorprendan. La mujer aislada que no puede atender al teléfono, la mujer cansada, con voz apenas audible, ha charlado conmigo durante horas… me ha contado con emoción episodios de su vida que se fundían con otras vidas de mujeres que sé que están ahí, con esas enfermedades que pocas personas ven y muchas menos quieren ver… Mujeres que siguen respirando a pesar de que lo más impensado, en el aire, les puede cerrar la garganta…. Mujeres que siguen viviendo en un modo de vida que mata… Mujeres sabias de un aliento casi imposible que en otra época habrían sido exorcizadas, obligadas a reconocer tratos con Belcebú y a desafiar todas las leyes de la física para reivindicar una inocencia que ya nadie tiene. Las mejores mujeres de una sociedad, las más intuitivas, las más sensibles, las que más saben entender, relacionar y reaccionar… y que antes acababan en una hoguera levantada con las mismas maderas que ahora, tratadas con productos químicos, las agreden.

Acabo de leer el libro de Eva Caballé y me pregunto cómo reaccionarán otros lectores o lectoras cuando lleguen a la última página. Sospecho que una persona joven, con una salud tan envidiable como insultante, vaya postergando llegar al final. Si después de cualquier lectura importante suele producirse ese tiempo mínimo de reflexión en el que dejas que lo leído deje su huella en tu cerebro y en tus sentimientos, no debe ser fácil –desde la juventud que siempre tiene un punto de prepotencia– asumir la fragilidad y el riesgo (evitable) de nuestra manera de vivir. La propia Eva lo reconoce cuando habla de ella “antes de…” Una mujer joven, guapa, rockera, inteligente, con un trabajo brillante, con una vida intensa…

Ahora, “después de…” los desafíos cotidianos de Eva en su casi milagrosa sobrevivencia se parecen extrañamente, como desde el otro lado de la luna, a la audaz búsqueda de un santo grial (encontrar un colchón en el que poder dormir sin riesgo no es otra cosa). Y se adivinan safaris tan incruentos como exóticos en sus ya limitados paseos con mascarilla por el Barri del Born, en sus idas y venidas a clínicas y hospitales, a subir en una ambulancia y a permitir que se le acerque cualquier indígena barcelonés abusadoramente perfumado. Al acabar el libro comprendí que Eva ha escrito también un gran libro de aventuras con riesgos reales que harían temblar al mismo Indiana Jones, y que sus descubrimientos constantes en los objetos más insignificantes y cotidianos emulan cualquier expedición a terra incognita. Porque eso es lo que supone abrir cada día los ojos para Eva: ¿qué tejido, olor, sonido, sabor que ayer se mostró neutral, hoy sí puede ponerme en peligro?

Sin embargo, el relato de Eva es casi minimalista, en blanco y negro. Como una radiografía. Como un pentagrama. Un contraste que agudiza lo esperpéntico de una sociedad que no se quiere reconocer en el peligro tóxico, pero que sabe que está ahí, y lo teme. Ejemplo: el vecino que abre sus ventanas después de que Eva haya ventilado su casa. Ejemplo: los reguladores que no ejercen y dejan de mirarse al espejo para permitir que productos letales de una industria química a la que muy pocos se atreven a desafiar, nos envenenen lentamente.

eva-caballe.jpg

Asusta y zarandea consciencias la lucidez de Eva, y no sólo por lo que a su enfermedad se refiere. Cuando pregunta cómo podemos vivir con alguien que tememos nos dejaría en caso de padecer una enfermedad crónica, reivindica la dignidad de las personas enfermas por encima de la supuesta autenticidad de muchos afectos que se creen compartidos, pero también el derecho de todas las personas a escoger a quien amar, y amar libremente, sea cual sea su condición, su sexo, su estado de salud… por encima de los valores y prejuicios establecidos. ¿Quién dijo que vivir, amar, aprender, compartir es tarea fácil?

Comparto con Eva solidaridades muy de base… complicidades que sólo se pueden forjar entre personas que han desafiado la medicina que se contiene entre unos parámetros demasiado estrechos, la que practican con cerebros mediocres los licenciados que se sientan sobre su manual. Los que ya saben que hay mucho que investigar, pero no pueden ni permitirse aceptarlo porque quizá perderían alguna de sus substanciosas remuneraciones… Si no hay algún gran laboratorio privado que les invite a congresos en hoteles de mucho lujo y sitios convenientemente turísticos, puede que ni siquiera se enteren de las líneas de investigación que otros médicos y científicos, con más vocación y compromiso, están abriendo. ¿Para qué? ¡Siempre suponen que la persona enferma sabe muchísimo menos que ellos!

Dos párrafos del libro para que se den cuenta de lo que se pierden si no lo leen. En la página 90: “Sin quererlo, te conviertes en la protagonista de una lucha de poderes desproporcionada entre tú, una persona inválida que no pide al estado nada más que lo que se da a los demás enfermos crónicos, y el poder de la industria, los médicos y los políticos que dedican todas sus fuerzas a intentar que esta terrible enfermedad ni se conozca ni se reconozca…” Y, más adelante, “mis fuerzas se encaminan en buscar lo mejor para mí y de paso compartirlo con otros enfermos, porque la información es poder y, ya que nos dejan abandonados a nuestra suerte, es muy importante el apoyo mutuo. Por eso es importante contar con médicos que entiendan la verdadera magnitud de la enfermedad y que valoren tu opinión. (…) Nadie conoce mi cuerpo mejor que yo.” Y su relato lo confirma.

Eva Caballé titula su libro “Desaparecida”. Pero ella me perdonará si le digo que el título miente. Eva no está desaparecida, que yo la veo constantemente. La descubrí, por ejemplo, el pasado mes de febrero, en un Ateneu Barcelonès a rebosar, en la presentación de Dempeus per la Salut Pública, entre Rosa Regàs y Vicky Peña, sonriendo desde su blog NO FUN y haciendo bien patente su solidaridad. Y me he asomado a su cuerpo y a su mente gracias al magnífico artículo en la revista Delirio que ha dado la vuelta al mundo… para quedarse en todas partes. Y la he adivinado en los jardines del Parlament de Catalunya, en la ILP contra los transgénicos, con los entrañables amigos y amigas que luchan por una tierra tan sana que no pueda envenenar nuestros cuerpos. Y para darle la mano cada día basta con teclear NO FUN en el buscador de Google, o alojar entre los favoritos este blog que nos dice, con orgullo, que está libre de publicidad y patrocinadores . O la visito a media tarde, después de pasarme por el blog Dempeus per la salut pública, porque el enlace está ahí, e invita, y atrae… Cada vez que he salido de casa (tampoco me prodigo mucho) he sentido que la mirada de Eva también era testigo y parte de la lucha por una sanidad pública que atienda con respeto a las personas enfermas, investigue y no deje al margen a quienes sufren una enfermedad que todavía no figura en los manuales ya amarillentos, o en las normas y protocolos que, tratando de personas, con tan poca humanidad se han confeccionado.

Les diré, para acabar, que al cerrar el libro me sentí directamente interpelada. No es cierto que Eva no tenga fuerzas para hablar: en cada línea de su libro su voz resuena, tiembla, se indigna… o bromea. Sentí el desafío que Eva lanza, y que le debo dar las gracias por hacerlo. Y sentí también que estoy a su lado, como tantos miles de personas que participan, comprenden y comparten su apuesta por la vida y su aventura por un mundo mejor, lo sepan ya, o todavía no.

——————————
De la contraportada: Atrapada en una enfermedad no reconocida que va a la deriva por las grandes derivas políticas y económicas mundiales, Eva se atreve a alzar la voz y a mostrarse como ejemplo de los millones de enfermos de SQM que hay en el mundo y que son el aviso, las primeras gotas de lluvia de la tormenta que se avecina.

Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple, cuenta con un Prólogo de Clara Valverde y un Epílogo de David Palma. Ha sido editado por El Viejo Topo, en Barcelona, en el año 2009.

 

Etiquetes: , ,

25 responses to “Eva Caballé: Desaparecida en la Sensibilidad Química Múltiple

  1. Esther L. Barceló

    5 Desembre 2009 at 16:01

    Àngels, m’ha semblat una meravellosa crítica que no fa més que animarme a anar a comprar el llibre per a que ma mare i jo puguem admirar la sensibilitat d’aquesta dona lluitadora com totes vosaltres que ha escrit per alçar la veu Dempeus amb la salut pùblica!!!
    Sempre, sempre encara que no puguem més, sempre estarem DEMPEUS!!!!
    Tota la meva admiració y companya a Eva. Gràcies.

     
  2. àngels

    5 Desembre 2009 at 16:05

    Esther, si estem juntes, sí que podem. Si ens ho creiem, sí que podem. Si anem fem la nostra xarxa de solidaritat i empoderament, com abans feiem les puntes al coixí, sí que podem. Un petó i tot el meu afecte per a tu i la teva mare.

     
  3. Jorge

    5 Desembre 2009 at 16:49

    Una pregunta, si me puedo confirmar que ayer se le intentó preguntar en un acto, por esta enfermedad, a la ministra de Sanidad, y ésta se fue por peteneras o algo así. Gracias.

     
  4. RGAlmazán

    5 Desembre 2009 at 16:56

    He seguido a Eva desde hace tiempo, por su blog. Y es una mujer valiente y decidida, capaz de sacar fuerzas de donde no hay y llevar a cabo una labor de difusión de la enfermedad hasta hacerla visible.
    Ángels, donde estoy no he encontrado el libro, pero en cuanto vuelva a Rivas lo voy a comprar y leer.
    Me alegro y te agradezco que divulgues su libro y su enfermedad.
    Salud y República

     
  5. Adriana Barceló

    5 Desembre 2009 at 17:18

    Como siempre, querida Àngels, tus palabras están llenas de amor, verdad, honestidad y coraje. Me encantaría leer el libro, así como el de Clara Valverde, (que he reclamado ya dos veces a la librería, por cierto).
    Un abrazo, y otro de mi parte a Eva.

     
  6. àngels

    5 Desembre 2009 at 17:31

    Jorge, lo siento, no tengo información. Quizá Eva sí lo sepa y nos lo pueda aclarar… pero no me extrañaría nada lo que cuenta. Un saludo.

     
  7. àngels

    5 Desembre 2009 at 17:33

    Rafa, quería poner el enlace con Delirio pero ya sabes que soy muy torpe y no lo he conseguido… si me lo puedes mandar, lo añadiré a la entrada. Un abrazo, salud pública) y República (porque para lo que nos vale el Rey…)

     
  8. àngels

    5 Desembre 2009 at 17:35

    Adriana, gracias por tus palabras de cariño. Sabes que estoy aquí y sabemos estamos juntas ¿verdad? Molts petons!

     
  9. Eva Caballé

    5 Desembre 2009 at 18:12

    Àngels, las palabras se quedan cortas para explicar las sensaciones que me ha producido leer tus palabras. Me alegra ver que has captado la esencia del libro y además haces mención a puntos tan esenciales para mí como son el derecho a escoger a quien amar por encima de todos los prejuicios establecidos o la prepotencia de los médicos al suponer que el enfermo siempre sabe menos que ellos.
    Me has hecho reír al describir mi libro como un libro de aventuras, porque realmente así de arriesgada es la vida de los que sufrimos SQM, incluso sin salir de casa.
    Estoy totalmente de acuerdo con la descripción que haces de ciertos médicos y su poca vocación y compromiso, situación que por desgracia tú también conoces perfectamente.
    También me alegra enormemente que no me sientas desaparecida, porque aún viviendo encerrada en mi casa, sigo intentando que mi voz se oiga y que la sociedad no me ningunee por el mero hecho de estar enferma. Al contrario, me gustaría que mi experiencia sirviera de alerta y ayudase a provocar algún cambio en esta sociedad, aunque sé de sobras que parece pretencioso.
    Me encantaría que el futuro me deparase una mejoría para poder compartir contigo impresiones acerca del libro, charlando acompañadas de un café. De momento todo lo que puedo decirte es gracias por esta preciosa crítica, gracias por hacerme sentir menos desaparecida y gracias por estar a mi lado.
    Un petó molt fort,
    Eva

     
  10. àngels

    5 Desembre 2009 at 18:18

    Eva… estic segura que ens prendrem aquest café, que serà el més deliciós que m’he begut mai, i que ens farem un tip de riure de les nostres aventures… Un petó molt fort!

     
  11. Eva Caballé

    5 Desembre 2009 at 18:23

    Gràcies Esther per les teves paraules. Si pots llegir el llibre, espero que el trobis interessant i t’agradi. Una abraçada.
    Creo que sí Jorge. Ayer en el programa Carne Cruda de Radio 3, en el que me entrevistaron hace 1 mes, anunciaron en directo que habían intentado contactar con la Ministra de Sanidad para hacerle una entrevista sobre SQM y que yo le pudiera explicar la situación de abandono que vivimos, y no han recibido ninguna respuesta después de un mes de insistir casi a diario. Ayer lo denunciaron públicamente y si quieres lo puedes escuchar en mi blog NO FUN.
    Rafa, tengo muchas ganas que leas el libro y saber tus impresiones, pues tú fuiste uno de los primeros en dedicarme una entrada denunciando la situación de los enfermos de SQM. Y sobra decir que gracias a ti he conocido a tu hija Aída, quien se ha convertido en una gran amiga y defensora a ultranza de nuestros derechos, primero desde su blog y después desde la fantástica revista Delirio que dirige. Un fuerte abrazo.
    Un abrazo Adriana y gracias por tu apoyo. Te digo lo mismo que a Esther, si lees el libro deseo que lo encuentres interesante.

     
  12. Eva Caballé

    5 Desembre 2009 at 18:27

    Tan de bo Àngels! Crec que amb la pressió que estem fent tots plegats al final ens hauran de fer cas, reconèixer la SQM i prendre’s seriosament la SFC i FM i llavors tot podrà canviar per nosaltres. Mentrestant, guardaré aquest cafè a la meva llista de desitjos pels quals val la pena segur lluitant. Un petó!

     
  13. Toni Barbarà

    5 Desembre 2009 at 19:05

    Hoy, sábado y día de visitas familiares y gerontológicas, llego tarde a mi cita diaria con los blogs amigos y necesarios como el de Àngels…
    Y encuentro esta brillante y auténtica exposición. Gracias Eva, gràcias Àngels, porque sin esta substancia anímica la vida sería solo un pasar. Como sabeis soy médico, ya algo viejo, que solo hace 39 años que “toco, escucho y hago algo mío ” lo que aflige a personas enfermas cada día. Y si algo he podido ir aprendiendo es a respetar, atender, ponerme en la silla del otro lado de la mesa, estirarme también yo en la camilla de exploración, y sobretodo empezar a aceptar que nunca podré saber ni aprender lo mínimo imprescindible. Pero sí puedo, al menos, decidir libre y sobernamente que “l@s mi@s”, que mi opción está con quienes sufren, pero además no se humillan, no se resignan y LUCHAN, reivindican DIGNIDAD y se levantan DEMPEUS !! Gracias !! Toni Barbarà

     
  14. Eva Caballé

    5 Desembre 2009 at 20:22

    Gracias Toni por tus palabras. Suerte que hay médicos como tú, que aman su profesión y están por encima de todos los intereses creados. Diciendo que aceptas que nunca podrás saber ni aprender lo mínimo imprescindible, has mostrado totalmente tu humanidad y humildad, cualidades básicas para ser un buen médico. Lástima que seáis minoría (como mínimo está es mi percepción en base a mi experiencia), ya que imagino que tampoco os deber ser nada fácil ir a contracorriente.
    La lucha no ha hecho nada más que empezar. Como tú bien dices, no reivindicamos nada más que dignidad y nos levantamos DEMPEUS!
    Un abrazo,
    Eva

     
  15. Josep Maira

    5 Desembre 2009 at 21:24

    Després de llegir aquest post de l’Àngels, ja se el que em demanaré per Nadal, el llibre de l’Eva. Les converses per telèfon a mi també m’esgoten, com la gent que sempre es lamenta, es queixa i no fa res per millorar les coses. Jo em considero un lluitador com l’Eva, i per tant, tinc ganes de mantenir una llarga conversa amb ella a través de les pàgines del seu llibre. Una abraçada a totes dues!

     
  16. Jordi

    6 Desembre 2009 at 18:58

    La lluita per la visualització d’aquestes malaties, és molt desigual.Desigual perquè no ens donen opció. Amb aquestes paraules com les que menciona l’Àngels en aquesta encertadíssima resenya del teu llibre, Eva, penso que finalment ens en sortirem.
    Gràcies per ser-hi, gràcies per lluitar…ho estan intentant, però no ens podran fer callar.
    Estic plenament d’acord amb l’Àngels i en Toni…
    I també vull mantenir una conversa amb tú Eva, lleguint el teu llibre.

     
  17. Jorge

    7 Desembre 2009 at 5:09

    Estimada Àngels: me parece que lo que dije tiene que ver con esto: http://cort.as/Ayf

     
  18. àngels

    7 Desembre 2009 at 11:27

    Sí, Jorge, creo que es el mismo corte que Eva te señalaba en su contestación a tu comentario, un poco más arriba. Muchas gracias por tu interés! Josep Maria, sempre m’agrada que visitis el meu bloc, ja ho saps… vine sovint.. I Jordi, segur que si la Plataforma de Fibrofamiliars té gent amiga tan valenta com l’Eva aconseguirem moltes coses: les més importants i fonamentals, per exemple: que s’investigui amb rigor i es tracti amb respecte a les persones malaltes de FM, SFC i SQM… Una abraçada a tots tres!

     
  19. Eva Caballé

    7 Desembre 2009 at 18:59

    Josep, espero que el llibre et resulti interessant. Com tu, a mi també m’esgota la gent que es queixa i no fa res quan tenim tant pel que lluitar. M’agradarà xerrar amb tu a través del meu llibre.
    Estimat Jordi, gràcies a tu per les teves paraules i per tota la feina que has fet i segueixes fent de forma incansable pel col•lectiu. És molt agradable tenir companys de lluita com vosaltres, perquè jo també penso com tu que al final ens en sortirem. Quan hagis conversar amb el meu llibre, m’agradarà saber les teves impressions. Una abraçada.

     
  20. Antoñi LQue Humanez

    8 Desembre 2009 at 2:33

    Hola Eva como enferma de fibromilgia que soy siento de todo corazon que esta sociedad tan hipocrita nos os reconoscan vuestra enfermedad ya sabes que las tres enfernedades estamos unidas en esta lucha FM ,FSC Y SSQM unidas ante el dolor y el rechaso como ya digo de estas enfermedades .He creado un foro como Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,hay comunico todo lo referente a mi Enfermedad y como no ,toda la informacion que me llega de las dos enfermedades amigas .
    este foro es nuevo pero y como todo lo que empieza no lo ve mucha gente pero de igual modo mandarme todo lo referente a vuestra enfermedad que bajo mi punto de vista sois l@s que mas ayuda nesesitais tanto social ,como politicamente .
    Unid@s lo conseguiremos
    un abrazo de enferma y solidario
    Antoñi Luque

     
  21. Antoñi Luque Humanez

    8 Desembre 2009 at 2:36

    Se me olvidaba sigue asi compañera no te rindas nunca personas como tu hase que sigamos en esta lucha
    un beso y buenas noches

     
  22. Gemmina

    9 Desembre 2009 at 23:25

    Àngels, no tinc paraules… la teva crítica és tan emotiva que crec que dificilment ningú es resistirà a la lectura d’aquest llibre. Paral·lelament, penso que les teves paraules dónen molta llum a tot el moviment Dempeus, i ànims a les diferents Associacions de malalts que lluitem pels nostres drets. Ningú més coneix tant bé els nostres cossos com nosaltres mateixos, la llàstima és que hi ha pocs professionals de la medicina disposats a aprendre de nosaltres; sí que som una tormenta, i crec que això és el que els espanta tant. Gràcies per la teva força i empenta.
    Un petó,
    GEMMINA

     
  23. Eva Mª

    10 Desembre 2009 at 4:50

    Un comentario tan lúcido como siempre, Àngels, y además con un plus de emotividad añadido. No conocía la historia ni el blog de Eva, del que ya me hecho seguidora y a la que quiero enviar muchos ánimos. Un beso a las dos.

     
  24. àngels

    10 Desembre 2009 at 9:06

    Antoñi, nos podrías dar la dirección de tu foro, y gracias por ayudar en esta lucha. Todas las fuerzas son pocas, porque la incomprensión es inmensa. Espero que nos escribas indicando tu página web. Un abrazo!

     
  25. àngels

    10 Desembre 2009 at 9:12

    Gemmina i Eva, Maria, gràcies per les vostres paraules. Tens raó, Gemmina, en ressaltar que tindrem més força com associacions si aconseguim formar amb les nostres veus un cor ben gran en defensa dels nostres drets i de la salut que ja no puguin fer-nos callar. Dempeus pot servir per aconseguir-ho, sense treure protagonisme a ningú. Sols ajudant a sumar.. Un petó Gemmina, i també per a tu, Eva Ma. amb moltes ganes de que ens tornem a trobar ben aviat!

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
%d bloggers like this: