RSS

Demà (que ja és avui) trobada amb la consellera Marina Geli

14 febr.

concentracio7.jpg

Si la consellera acudeix a la reunió amb les associacions i organitzacions que defensem el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII,  (Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC) li demanarem resposta a les 10 preguntes que es varen entrar pel registre en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment.

Recordo quines eren aquestes 10 qüestions que de fet es resumeixen en els punts clau de la Resolució i que considerem totalment vinculats: atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim), formació i investigació des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Però com que el temps no s’atura malgrat la Conselleria s’entesti en lo contrari, aquí teniu les 10 preguntes posades al dia de la qüestió que ens ocupa i preocupa, i que demà a les 7 de la tarda, defensarem a la Conselleria de Salut:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?

2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?

3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?

4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?

5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?

6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?

7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?

8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?

9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?

10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Podeu donar la vostra opinió i suggerir qüestions que ens ajudin  en els comentaris (que ja funcionen) i us recordo que també podeu donar suport amb els vostres amics, amigues i familiars, a la causa de Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

Gràcies, i a la feina!

 

Etiquetes: , , , ,

26 responses to “Demà (que ja és avui) trobada amb la consellera Marina Geli

  1. jordi

    14 febrer 2010 at 15:14

    En el que fa a les UHE, fins i tot algun periodista afirma que aquestes UHE son virtuals i això és una presa de pèl…
    En definitiva, a la conselleria saben que no poden enganyar als afectats, familiars i els seus representants però s’entesten en provar d’enganyar-nos…això per qué és així?

     
  2. Clara Valverde

    14 febrer 2010 at 17:54

    Hay una campaña que hizo el Dept de Salut que decía: “Estima a algú amb VIH”. Me gustó. Ahora necesitamos una para estas enfermedades. ALgo como: “Respeta a la gente con fibromialgia, SFC y/o SQM”
    Gracias a todos por participar cada uno como puede.

     
  3. Eva Caballé

    14 febrer 2010 at 18:10

    La meva mare li va enviar a la Consellera Geli un exemplar del meu llibre “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” acompanyat d’una carta manuscrita on li demanava, de mare a mare, que si us plau se’l llegís, per a fer-se una petita idea de què representa tenir una filla amb Sensibilitat Química Múltiple severa i l’abandonament que patim els malalts i tot el col•lectiu d’afectats de SFC i FM.
    Això va ser a finals de novembre. A dia d’avui ni la Consellera ni ningú del seu departament s’han dignat ha contestar a la meva mare, malgrat que se li va donar adreça, telèfon i correu electrònic.
    Molta sort demà. Ja sabeu que teniu el meu total recolzament.
    Una abraçada Àngels, Jordi i Clara.

     
  4. JOSE LUIS

    14 febrer 2010 at 18:13

    Ara que sembla que una mes que possible causa del SFC recau en un retrovirus, amb nom i cognom, a priori contagiós, a priori potencialment oncogènic, que pensa fer la Consella, experta en VIH, amb els malalts INFECTATS DE XMRV?
    Em d’anar en MASSA a donar la nostra sang a aquells HOSPITALS QUE NO ENS ATENEN?!!!!
    Quan pensa dimitir?!!!!!!!!!!
    Qui assumirà l’allau de demandes quan es destapi tot aquest pastís?!!!!

     
  5. Clara Valverde

    14 febrer 2010 at 18:18

    Eva, mañana estarás con nosotros, con tu presencia fuerte y acompañadora, como todas las personas que estáis viviendo con tanta valentía estas enfermedades.
    Abrazos a todos y todas,
    Clara

     
  6. RGAlmazán

    14 febrer 2010 at 18:37

    Os deseo mucha suerte y ánimo que se va a conseguir.
    Salud y República

     
  7. muntsa

    14 febrer 2010 at 18:57

    Teniu tot el nostre recolzament. De totes les de Sabadell i Castellar.
    Demà sere’m amb vosaltres amb tota la nostra energia.

     
  8. Dempeus per la salut pública

    14 febrer 2010 at 20:35

    Desde Dempeus us recolzarem amb tota la nostra força, poqueta però decidida i punyent. Penseu en tot, tots i totes que teniu endarrera, us ha tocat donar la cara pero no esteu sol@s i aquest cop no us torejaran, ja coneixeu tots els seus “pases”.
    Demà estarem a l’aguait de les vostres converses amb la consellera i anirem informant puntualment.
    Molta sort i molta força.
    DEMPEUS!

     
  9. Merce

    14 febrer 2010 at 20:40

    Mi pregunta a la consellera sería ¿Podemos aceptar los SFC que en urgencias nos digan que “no tienen ni idea del SFC”?
    ¿Es aceptable la formación de un médico que desconoce una enfermedad que afecta e incapacita, al menos, a un 0´4 de la población? ¿Pueden presentar reclamaciones los pacientes SFC ante un médico que dice desconocer la enfermedad o, peor aún, no creer en ella?

     
  10. eli claverol

    14 febrer 2010 at 20:54

    Penso que el treball que heu fet és magnífic. No és gens fàcil resumir en 10 punts tantes incògnites… l’engany a milers de persones, el voler ignorar-les, el tracte despectiu, la manca d’informació, transparència i respecte… i, un fet molt greu, el que suposa incomplir una Resolució aprovada per unanimitat al Parlament.
    Àngels, sembla que no les tens totes si la Geli anirà a la reunió… només faltaria que no es presentés! Ja ens ha pres prou el pel, no?
    Demà, que tingueu molta paciència amb ella però no la deixeu que vagi al seu rotllo com ha fet fins ara.
    Segur que ho fareu molt bé.
    Us desitjo molta sort i molts ànims.

     
  11. Montse T.

    14 febrer 2010 at 21:10

    Demà a les set de la tarda pensaré en vosaltres, que estareu defensant-nos a tots els malalts, enviant-vos energia positiva. Que la força us acompanyi!

     
  12. angels

    14 febrer 2010 at 21:17

    Hola! Eva, un petó especial per tu. Has de millorar aviat, Eva, però me n’alegro que ja escriguis més… Merce, realment del tracte a urgències se n’hauria de parlar, i no sols de SFC, sinò també de la SQM. I la pregunta que fas, Jose Luis, s’adiu perfectament amb els temes que ens preocupen. Eli, bufona, com estàs? suposo que saps que darrerament la Consellera dóna “plantón” a tothom, espero que no segueixi fent el mateix amb nosaltres. Gràcias, Rafa, por tus ánimos! I a tu també Muntsa. Jordi, Clara, nos vemos mañana, espero! Dempeus, o en aquest cas concret, gràcies Elena, esperem poder “filtrar” alguna cosa per anar informant, o si no, de seguida que la reunió acabi telefono perquè ho penjis a Dempeus… Una abraçada a tothom!

     
  13. gloria guardiola

    14 febrer 2010 at 21:34

    Demà seré amb vosaltres com sempre. Si té la dignitat d’apareixer, no la deixeu sortir més amb la seva, ja en tenim prou d’enganys. Tots, malalts i familiars us donem el suport necessari i aneu-nos imformant per si hem d’aparèixer Un petonàs!

     
  14. Anna Mª Rovira

    14 febrer 2010 at 21:52

    Com ja us hem dit sempre demà teniu tot el recolzament per part de l’ Acaf de Sants.
    Bona feina feta per part vostra fins ara. Esperem que demà es presenti la Consellera.
    Ànims

     
  15. Puri

    14 febrer 2010 at 22:01

    Gracias a ti Clara por participar tan activamente por todos y cada uno de nosotros y tambien a Eva(tu seguro que estas Eva)Angels,Jordi y todo el conjunto de personas que mañana se encargaran de transmitir a la consellera todo el malestar de los enfermos.MUCHA SUERTE!!!

     
  16. Margarita Pascual

    14 febrer 2010 at 22:18

    En Baleares, siguen los pasos de la Sra.Geli, es decir se ven en su espejo y copian lo que se hace en Cataluña por lo que es dificil lograr algo desde aquí.
    Tiene que ser consciente, no sólo de lo maltratados que son sus enfermos de SINDROMES, lo desamparados que estamos tod@s y ella tiene una parte manifiesta de culpabilidad.
    Me gustaría si pudierais manifestarle que ya sufrimos lo nuestro como enfermos.
    Que le parecería oir que sufrimos mas, sólo de pensar que les puede pasar a nuestros hijas,hijos o nietas, nietos. Y que tenga en cuenta estas peticiones puesto que, dentro de CINCO o DIEZ años, cuando se pueda normalizar esta situación incongruente, se lo recordemos (las/los que quedemos) que no hizo nada para parar esta tropelía y que en parte por su culpa.Propició el desprecio, hacia un colectivo, que sabe que existe y tiene conocimiento suficiente de lo que está sucediendo.
    ¿Porqué niegan esta evidente realidad?

     
  17. merce vidal

    15 febrer 2010 at 1:21

    molta sort demà!!!! Les i els de Mataró i Maresme, també serem amb vosaltres. Força i canya a la Geli i digueu-li que de tant en tant vigili qui té treballant a les seves ordres i s’ocupi que estiguin ben informats. Estem farts de rebre notícies de com es tracta la gent que ve de ‘ICAM- Quina vergonya, quina ràbia i quanta impotència . Petons i SAlut-

     
  18. Marisol

    15 febrer 2010 at 1:26

    Estimados todos y todas: por supuesto que es encomiable el cuestionario que se ha redactado, y cómo no han de ser preguntas lo que se le tramite, si esta señora se ha quedado sin habla y no ha respuesto ninguna de las acuciantes interpelaciones que se le han hecho hasta ahora. Si se mira detenidamente la oreja, su similitud con el feto humano es indiscutible; pues bien, las orejas de la Sra. Consellera de Salut deben ser amorfas por la poca señal de vida que manifiestan ante un colectivo cuya situación es tan clamorosamente preferente en términos de atención médica y recursos, que tanta ineptitud en el tratamiento y tanto incumplimiento en la aplicación de mínimos a los que se comprometió en su día sólo pueden dar lugar a una formal solicitud de dimisión y que ocupe su puesto alguien con ese respeto por la vida de los demás que Sra. Geli no manifiesta. Basta de incompetencia. Sois muy grandes y es Salut quien no está dando la talla. Deseo que estén ahí todos los medios; no sólo periódicos, sino radios y televisiones; que todos pongan su grano de arena y que se entere todo el mun-do de esa colosal ineptitud y de esa colosal desconexión que manifiesta Conselleria de Salut con las enfermedades afines a la Fibromialgia. Endavant amb la Salut! Una abraçada molt forta des de Mojácar!

     
  19. acaf báges

    15 febrer 2010 at 7:17

    Gracias por todo el trabajo
    que estais realizando,esperemos
    que mañana sea un día especial,
    un gran día,donde de una vez,
    se asuman los compromisos aqyuiridos,
    y no tengamos que hacer más movilizaciones.
    Por nuestra parte y desde aqui del
    Báges,todo nuestro soporte.
    Equipo del Báges.

     
  20. Teresa Rojas

    15 febrer 2010 at 11:30

    Desde el Vallès Occidental.Terrassa vull que tingue-ho el nostre suport, estem amb vosaltres, estem tips de mentides, volem fets. Una abraçada

     
  21. Seu Territorial Acaf Anoia

    15 febrer 2010 at 11:33

    En nom de totes les persones que represento i en el meu propi us donem el
    nostre suport aquesta tarda, estem amb vosaltres en tots moments i us
    donem les gràcies per la vostra tasca algun dia es veurà recompensada
    Pepi

     
  22. Ma Dolors Guàrdia Rúbies

    15 febrer 2010 at 15:03

    Hola a tots els de la comissió! Espero que a les 7 de la tadra encara us aguanteu “dempeus”.Potser, com que vosaltres ho viviu i ho sentiu amb tota la profunditat, les neurones us aguantaran més que a ella. Suposo que ja teniu pensada quina serà la vostra actucació, cas que no es presenti, posi excuses, digui mentides… Quant a la campanya de sensibilització, el dia que varem parlar amb la sra. Paulina Vñas i ens va dir que pensessim amb possibilitats, després de preguntar-li el Sergi, no sé si us semblaria una bona idea proposar-li la utilització dels autobusos de BCN (que ara ja serveixen per a tot) i són molt visibles… No sé, és una idea! Bé, espero que no us canseu gaire però preferiria que, tot i cansats, sortissiu molt contents i entussiasmats. Molta sort!

     
  23. Jordina Mellado

    15 febrer 2010 at 15:22

    La nostra realitat s’imposa i les dades parlen per si soles. Que faran des del departament de salut?.
    Felicitar-vos per la vostra magnífica tasca.
    Gràcies Eva i a la teva parella per la vostra persistència en el reconeixement de la SQM. És excel·lent el document que es va passar al secretari general de sanitat.
    Tot el meu suport des de Tarragona.

     
  24. ACAF SANTS MONTJUÍC

    15 febrer 2010 at 15:33

    Tots els socis i familiars de la Seu de Sants us agraïm la tasca que esteu fent.
    Molta sort i desitgem que aquesta tarda la conselleria de Salut assumeixi tots els compromisos que van aprobar al Parlament.
    Gràcies per l’ esforç que esteu fent tots aquests dies.
    Us recolzem i estem al vostre costat.

     
  25. Clara Valverde

    15 febrer 2010 at 17:49

    Ma Dolors y otras compañeras de toda Catalunya: sólo aguantamos dempeus porque tenemos vuestro apoyo, porque nos apoyamos mutuamente, porque somos cientos de miles en toda Catalunya. Estoy echada en la cama con el portátil pensando cómo me voy a levantar esta tarde, pero pienso en ti, Eva, y en ti, Jordina, y Margarita, Anna, Josep Lluís, Eli, Montse y sé que estamos en camino de conseguir por lo que hace años luchamos: tener lo que tienen otros enfermos en Catalunya: acceso a atención médica.
    Gracias a tod@s!

     
  26. angels

    15 febrer 2010 at 18:28

    Doncs som-hi! D’aquí a 20 minuts marxo cap a Barcelona, pensant amb totes vosaltres, amb tots vosaltres: he parlat amb en Sergi Estanyol i ens hem apuntat de dir també lo de la mala atenció a urgències, que denuncia la Merce, i la possibilitat d’utilitzar els autobusos per fer campanya de sensibilització com proposes, M. Dolors… a veure si hi ha sort, i la reunió surt bé. Crec que amb tota la força que ens envieu no pot sortir de cap altra manera. Fins ben aviat!

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
%d bloggers like this: