RSS

Crònica d’ahir a la Conselleria de Salut

16 febr.

concentracio2.jpg

En la reunió de les entitats que defensem la Resolució 203/VIII amb la Consellera Geli la primera sorpresa va ser que es pretengués començar la reunió sense la responsable del Departament de Salut. Les persones que representàvem a la  Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC i a la Comissió Promotora de la ILP FM/SFC ens hi vàrem negar perquè ja estem tips d’informacions que, per dir-ho suau, no s’ajusten a la realitat.  El recital d’encanteris va començar de nou, però als 12 minuts, amb l’arribada de la consellera, la reunió va començar a prendre un altre caire. Donant per fet que s’estaven contestant les 10 preguntes que es varen registrar en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment (que algú que diu representar a les persones malaltes i que no forma part de les comissions esmentades va qualificar amb molta innocència “d’aldarulls”), la Consellera es va limitar a fer un discurs políticament correcte i tècnicament molt deficient en aquest llenguatge post-modern que s’utilitza ara tant per posar normes, funcionaments, procediments, protocols (en definitiva, limitacions i mancances de la sensibilitat) per sobre de les prioritats reals i les necessitats de les persones.

Ja ens havien advertit abans que  Marina Geli se n’aniria a les 8 (eren les 7:12 quan entrava a la sala).  Nosaltres varem decidir que quan ella abandonés la reunió, la reunió, per la nostra banda, es donava per acabada, i per tant havíem d’aconseguir el màxim de compromisos en poc temps,  ja que la “percepció” del grau de compliment de la Resolució és completament oposat (pràcticament total si s’escolta als representants de la Conselleria que presenten una realitat molt allunyada de les nostres constatacions). Per exemple,  se’ns acabava de dir que les llistes d’espera ja eren –finalment!–de 90 dies o menys,  quan en Sergi Estanyol va demostrar que aquell mateix matí, per resposta directe de dues unitats, li havien confirmat que eren de més de 2 anys de mitjana.

Per tant, la Consellera va haver d’acceptar que no es pot treballar ni fer el seguiment de rés amb informacions tan contradictòries, i  acceptar també la proposta d’ engegar immediatament una Comissió paritària de seguiment formada per personal de la Conselleria i una representació de les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple per analitzar sobre el terreny de les 7 regions sanitàries el grau de compliment de la Resolució, amb el personal que dirigeix els territoris i les Unitats Hospitalàries, i també  els problemes dels metges i metgesses de primària per poder fer les derivacions oportunes, com marca el text de la Resolució 203/VIII, aprovada pel Parlament al 2008, per unanimitat de totes les forces polítiques i pendent d’aplicació. La comissió paritària que ahir es va acordar  ha de fer la seva feina, aixecar acta de la realitat,  i elaborar conclusions  abans del mes d’agost.

A més, se li va plantejar a la Consellera la possibilitat d’estudiar la utilització dels autobusos de Barcelona per fer una campanya de sensibilització cap a aquestes malalties, i la necessitat de que els equips d’urgència als hospitals rebessin formació immediata sobre la manera d’atendre correctament i amb coneixement i formació les persones malaltes amb SFC i SQM.

Segueixen doncs pendents de contestar bona part de les 10 qüestions presentades. Ara la feina que hem de contribuir a fer ben feta és que la Comissió Paritària que es posi a treballar sobre el terreny pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals, no aquests terminis imaginaris que ens diuen a la Conselleria  i que ja hi firmaríem de que si fossin reals.

Com sabeu, nosaltres resumim i defensem els punts clau de la Resolució, totalment vinculats i vinculants, i no deixem que es vulguin esquarterar ni empobrir:  Tot el Parlament es va comprometre a que les persones malaltes de Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica (i ara no és cap abús comptar-hi, també, perquè aquest “progrés” que ens emmalalteix no s’atura, amb les persones que pateixen Sensibilitat Química Múltiple) tinguessim  atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim); formació i investigació, des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Ningú diu que sigui fàcil, però sí podem afirmar que aquest és el camí per aconseguir-ho. Sobre el terreny, a les mateixes unitats, amb les persones malaltes essent testimonis de com s’aixeca acta de la realitat, amb llum i taquígrafs. No permetrem que els continguts d’una Iniciativa Legislativa Popular avalada per 140.000 signatures i que va entrar a la política, dignament, per la porta gran, la vulguin ara fer desaperèixer, per incompetència o per interessos creats, per les clavegueres de la politiqueria.

Més informació als blocs de Fibrofamiliars, Dempeus per la Salut pública i a Sírius.

Si sabem de més mitjans o blocs que donen notícia de la reunió, ho anirem publicant. La causa de Facebook que ja ha superat el 700 membres no ha perdut raó de ser. Seguiu demanat als vostres amics i amigues que ens donin suport a: http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.

Gràcies a totes i a tots, us ben assegurem que sense volsaltres no seria possible que, encara que sigui poc a poc, seguim avançant. Però ja sabíem que, dissortadament, ningú ens regalaria res i havíem d’aconseguir per nosaltres mateixes els nostre dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut per aquestes malalties emergents, i amb tanta incidència entre les dones. Per això hem d’impedir la doble discriminació i que la Fibromialgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple tinguin el reconeixement en cura, formació i investigació que es mereixen… i que nosaltres ens mereixem!

Força, endavant i dempeus!

Federació Catalana per a la FM/SFC,
Plataforma Familiars FM/SFC,
Liga SFC
Comissió Promotora de la ILP FM/SFC

 

Etiquetes: , , ,

22 responses to “Crònica d’ahir a la Conselleria de Salut

  1. Clara Valverde

    16 febrer 2010 at 11:05

    Àngels, gracias por escribir esto tan rápido después de la reunión (aunque corta, puso a prueba nuestra poca salud).
    Sólo añadir que la Consellera seguía diciendo (como en otras ocasiones) que no insistieramos sobre el tema de “la atención hospitalaria” (así llama ella las UHE! parace que nadie la ha explicado la diferencia) como si el tema de las Unidades fuera una tontería nuestra y no algo votado en una Resolución por todo el parlament. Es obvio que se pasa el Parlament por el forro. (Y los parlamentarios, ¿se dejan?). Lo de la democracia es un concepto que se le escapa un poco a la Consellera.
    Para todas las fibro-fatigadas que habéis escrito emails de queja en los últimos meses al Dr Argimon del CatSAlut, os cuento que dijo ayer (como en toda reunión), que “todas las unidades están funcionando y que tienen listas de espera de 90 días”.

     
  2. Maite

    16 febrer 2010 at 11:21

    Gràcies a tota la comissió, tal com dius uns sense els altres no faríem res , crec que no hem de defallir ja que es un camí llarg, però tenim molta força i constancia.
    Una abraçada per a tothom

     
  3. Anna Maria Rovira

    16 febrer 2010 at 11:35

    Gràcies a tots els que ens representeu per l’ esforç i feina que vareu fer ahir.
    Moltes persones afectades amb FM, SFC o SQM hem estat treballant i cotitzant molts anys i ara que necessitem anar al metge és impossible. Ratifico que estant donant hores amb 2 anys i més de retard. Per una altre banda moltes altes mèdiques.
    Ens queda encara molta feina, pel que estic intuïnt, però seguim endavant. Això és indecent, som persones i necessitem que ens atenguin amb dignitat. Que s’ espabilin amb formar als metges, fer les unitats hospitalàries… han tingut temps de sobra.
    Una abraçada a tots i seguim fent la nostra tasca, reconeixement total a la FM, SFC i SQM

     
  4. Ma Dolors Guàrdia Rúbies

    16 febrer 2010 at 12:22

    Moltes gràcies a tots i totes els que ahir, a aquella hora tan tardana,vareu aguantar, per començar la falta d’educació d’una consellera en presentar-se tard a la reunió, i després, amb els nervis alterats (que segur que ho va fer expressament),la reunió en sí; no sols havent de parlar sinó replicar i fer-se tenir en compte. Suposo que al final, hauria estat tan vergonyós no arribar a cap solució intermitja,(o la por al que els hi podíeu fer), que van optar per no trencar aquesta mena de (des)equilibri tan inestable que volen aparentar. Pas a pas, sempre s’arriba. Ens falta saber a on? Però sabent on volem anar ja tenim molt de guanyat perquè els altres no ho saben i van perduts. Moltes gràcies i forces per seguir lluitant fins a l’estiu.

     
  5. teresa puig

    16 febrer 2010 at 12:48

    Crec que la única manera d’anar endavant és que poguem tenir un cara a cara de les malaltes i els burocrates aquests que diuen que les llistes d’espera són de 90 dies… En quin mon viuen? I que diuen que les unitats ja estan fetes. On les han vistes? Aixo es mentida i ho saben molt be. Sobre el territori es demostrarà qui te rao i qui no. Gràcies per tot.

     
  6. Juande Puerta

    16 febrer 2010 at 18:01

    Lamento tener que expresarlo así, pero la verdad es que ya no confío en ninguna otra posibilidad. Estamos en manos de unos representantes políticos e institucionales absolutamente estériles de humanidad. Pero es evidente e innegable que ellos actúan de este modo tan miserable, porque los demás no sólo estámos permitiéndoselo, sino que con nuestra inseguridad, pasividad y conciencias erráticas, en el fondo estamos diciéndoles a gritos que pueden continuar burlándose de las leyes y de nuestros derechos del modo que mejor les plazca.
    ¿Qué pasa, que de repente nos hemos vuelto todos muy civilizados y educados? No, lo que ocurre es que el egoísmo está volviéndonos comodones y medio imbéciles. En plena democracia, no defender lo que es justo, no reclamar lo que nos pertenece, no exigir el respeto y los recursos que merecemos y necesitamos, no denunciar los abusos y el incumplimiento de las promesas… no es propio de buenas personas ni de seres decentes, sino de gente temerosa, inconsciente y con pocas luces.
    Cuando veo las noticias y analizo todo lo que está ocurriendo en Cataluña y en España con absoluta impunidad y descaro, siento ganas de vomitar y de ir al palacio de la Generalitat y al Parlament y echar a patadas a todos esos vividores que yo mismo he contribuido a poner allí. Pero la realidad es que, como realmente termina ocurriendo siempre, seríamos cuatro gatos representando una pantomima. ¡En gran medida los ciudadanos no tenemos lo que merecemos, sino lo que, por puro egoísmo, permitimos que nos hagan!

     
  7. Quim

    16 febrer 2010 at 18:09

    Gràcies Àngels per la teva concreció i rapidesa.
    Molt bona feina a totes i a tots,
    Per cert, penso que, ara més que mai, és molt important la unitat del moviment i no com vam viure l’altre dia a la porta de la Conselleria, quan moltes companyes i companys ens manifestàvem, que una de les representants de les associacions que estaven dins va dir que “li donàvem vergonya i feiem el ridícul” a més de que no servia per res.
    Doncs sí que serveix! i tant que serveix i no ens aturarem fins que la Ressolució es compleixi.
    Una abraçada i molta salut!

     
  8. Merce

    16 febrer 2010 at 20:28

    A Girona no hi ha cap unitat que et sapiguen portar la malaltia com cal,es desesperant!!per aixo us remeto les meves sinceres gracies per totes aquelles persones que lluiten contra lo politicament incorrecta perque la Ressolucio es compleixi!!Una abraçada.

     
  9. àngels

    16 febrer 2010 at 21:10

    Clara, Maite, Teresa, Anna Maria, gràcies a vosaltres. Nosaltres sí qeu estem en el mateix vaixell: el de la dignitat i atenció de les persones malaltes de FM, SFC i SQM… Maria Dolors, vàrem fer la teva aportació, a veure que en queda i que se’n recull, nosaltres la teniem i la tenim present. Una abraçada a totes!

     
  10. àngels

    16 febrer 2010 at 21:45

    Juande, espero sinceramente que tu apreción de “que nos estamos volviendo comodones y medio imbéciles” porque no defendemos lo justo valientemente no lo dices por las personas que ayer exigimos, una vez más, el cumplimiento íntegro de la Resolución 203/VIII. Te aseguro que no fue nada cómodo, pero así son las cosas y ya advertí que nadie nos lo iba a poner fácil. Un abrazo!

     
  11. àngels

    16 febrer 2010 at 21:55

    Quim, Mercè, seguirem endavant. Lamento en especial, Quim, que visquessis una situació com la que expliques, en la que ens havíem de mostrar especialment units i solidaris entre totes i tots si és veritat que defensem el mateix. I, en canvi, algú es permet mostrar-se insultant amb els companys i les companyes. En una situació difícil i de tensió, aquest capteniment diu molt poc a favor de la qualitat humana d’aquesta persona. Perque com dius, Quim, sí que serveix defensar els nostres drets, i tant que sí… I pel que fa a Girona, Merce, pots estar-ne segura, aconseguirem també una millor atenció per les terres gironines. En la ILP ja varem demanar de manera específica una UHE per a la teva ciutat. Una abraçada a tots dos!

     
  12. armand

    17 febrer 2010 at 1:29

    Àngels, muchas gracias por esta crónica y, a toda la Comisió, por vuestro trabajo.
    Leí el primer comunicado, escrito por el Sr. Calm y me pareció algo más optimista que el tuyo… supongo que fue la reacción de las primeras horas, habíais salido con una respuesta/compromiso (otro?) por parte de la administración.
    El Sr. Calm comentaba que la consellera estaba muy interesada en la investigación del retrovirus XRMV y que inmediatamente se haría en la Vall d’Hebron. La noticia me gustó porque ya era hora que a alguien le preocupara, además de a las personas afectadas.
    Àngels, al leer tu excelente crónica me extrañó que no comentaras nada al respecto.
    Un saludo.

     
  13. àngels

    17 febrer 2010 at 11:07

    Armand, esta información no la dio la Consellera Geli, sino la persona que no consideramos interlocutor fiable (motivo por el que se pidio la presencia de la Consellera y el establecimiento de una comision paritaria sobre el terreno y en las mismas Unidades, reales o supuestas). Si esta información figura en el acta que se pidió de la reunión podré hacerme eco con más garantías. Si hasta la fecha hubiera reproducido en el bloc, de forma acrítica, todo lo que he oído por parte de la administración en las dos reuniones en las que he participado, no habría motivo para seguir insistiendo en nada. Esta misma persona que habló de la investigación fue la misma que afirmó que las listas de espera eran ya de 90 días y en muchas unidades se contaba con pediatra… Prefiero esperar el acta por un lado y lo que podamos descubrir sobre el terreno por el otro. Sobre el optimismo: es evidente que las reuniones ahora sirven, aunque sea para dar pequeños pasos, y este es un motivo para ser optimistas. En este sentido, comparto el optimismo de mi buen amigo Jordi Calm. Un abrazo, Armand!

     
  14. Juande Puerta

    17 febrer 2010 at 11:56

    Àngels, por su puesto que mi apreciación no se refería a vosotras/os, sino a la sociedad en general. De todas maneras, tampoco comparto el espíritu que puede adivinarse en la expresión de que “así son las cosas…” En este mundo las cosas no son de ninguna manera, y precisamente por eso existe la posibilidad de poder cambiarlas. Cuando entré en el comité de empresa del hospital de Palamós y comencé a descubrir cómo funcionaban las cosas, un supuesto líder sindical me dijo textualmente: ¡Pero tú en que mundo crees que vives! Pues bien, no se trata del mundo en el que viva, sino en el mundo en el que quiero vivir. Por eso, porque este tren no se dirige al mundo en el que quiero vivir, he decidido bajarme. Ya que, visto lo visto, está claro que no existe suficiente voluntad ni conciencia social, tampoco pienso seguir el juego y contribuir así a reforzar este viaje a la locura; cosa que realmente ocurre cuando las cosas y los esfuerzos que realizamos no suponen cambios sustanciales. Un abrazo.

     
  15. àngels

    17 febrer 2010 at 12:10

    Juande, de bajarse, nada de nada… hay que seguir para que el mundo sea mejor, sobre todo para las personas con menos recursos, enfermas, jóvenes, mujeres… (y no sólo mejor para unos cuantos aprovechados). Juande, yo cuento contigo, y estoy segura que mucha más gente. Un abrazo, compañero, y seguimos… vaya si seguimos ¿de acuerdo?

     
  16. Jordina

    17 febrer 2010 at 14:08

    Moltes gràcies de veritat.La lluita pel que volem no para amb persones com vosaltres. En el territori no s’està complint la resolució i això no hi ha altra manera de veure-ho.
    Pel que fa al dr Argimon, Clara, doncs segueix com sempre. Tots els e-mail que rebut segueixen confirmant que a Tarragona hi ha UHE quan des del propi hospital, els internistes no en tenien ni idea i no se’ls ha posat cap recurs.
    Per altra banda, no entenc com a l’ordenador del CAP no hi surt el diagnòstic de SFC. O com en els manuals que avaluen el grau de disminució tampoc hi surt SFC de lo antics que són. El SFC ja fa temps que està reconegut i per alguna cosa es revisen les CIE. Una altra cosa més a reclamar, perquè com diu el Juande, “no es el mundo en el que quiero vivir”.Les persones hi tenim molt a fer i dir en el nostra vida.
    Cuideu-vos molt aquest dies de post-esforç.

     
  17. àngels

    17 febrer 2010 at 14:19

    Gràcies, Jordina! M’alegra que pensis que anem — tots i totes, estem on estem– pel bon camí; lent, dificultós, posant-nos qui més hauria de cumplir pals a les rodes, encara que l’administració s’hauria d’afanyar a fer realitat la voluntat expressada i democràticament votada per unanimitat en el Parlamentm. En canvi, s’entesta a fer la seva (i em recorda que no en sóc espectadora) tot el que vaig riure quan veia la sèrie “Sí, Ministre”. I me n’adono que, a més de gràcia, tenia molta raó! No sols hi ha responsabilitats polítiques, que ningú les nega… Les de la burocràcia (més amagades) fan por! Un petó, Jordina.

     
  18. Carmen Pastor Castilla

    17 febrer 2010 at 18:13

    Gracias a todos y a todas por vuestra lucha estoy de acuerdo en vuestros planteamientos. Ahora estoy convaleciente de una operación, pero espero poder tener más fuerza para unirme a vuestra lucha de nuevo gracias muchas gracias sois muy valentes como todas y todos los enfermos reconociendo lo poco que la administracción se ocupa de nosotros un abrazo Carmen

     
  19. àngels

    17 febrer 2010 at 19:06

    Carmen, que te mejores muy pronto. Un petó!

     
  20. Antonia Ramirez

    17 febrer 2010 at 22:54

    Todos sabemos lo importante que es tener a nuestro lado a personas que nos den su apoyo y que nos entiendan.Os estoy muy agradecida por la labor tan importante que realizais al luchar por todos nosotros.Más relevante es si cabe,porque vosotros tambien estais enfermos y aún así os esforzais porque se cumpla la Resolución 203/lll que fué aporobada en su día por el Parlament y porque dejamos de ser enfermas invisibles.Gracias y un abrazo    

     
  21. Rafaela Garcia Garcia

    19 febrer 2010 at 2:35

    Hola a tots i totes, jo també soc una malalta de Fibromialgia i Fatiga Crónica i com tants y tantes companyes vaig ajudar mitjançant familiars i amics a fer realitat i poder arribar a la quantitat de signatures que es tenian que presentar (al Parlament) i que afortunadament es van sobrepassar les xifres que ens demanaven. Dons bé vull donar les gracies a totes les persones que vau estar aquest passat día 16 donant la cara i demanant una cosa que ens pertany desde el mateix moment que va sortir la Resolució 203/VIII o millor dit, desde que merament varem entrar amb les signatures per les Portes del Parlament. Però realment es trist que els Polítics es creguin que tenen el dret de poder dir (donde dije digo, digo Diego), no li desitjo aquestes malalties a ningú, però potser si ells ho tinguesin solsament un parell de setmanetes ¡¡¡ aaaaaaaaa amigo, otro gallo cantaria !!! i la Sra. Geli potser s’afenyaria a fer les Unitats Hospitalaries Especialitzades i no a donar un discurs (dando largas). Novament moltes gracies i hara més que mai moltes forçes per lluitar, que entre tots i totes ho aconseguirem. Salutacions i una abraçada molt forta però, suaument que estem molt adolorits.

     
  22. Rafaela Garcia Garcia

    19 febrer 2010 at 2:39

    Hola a tots i totes, jo també soc una malalta de Fibromialgia i Fatiga Crónica i com tants y tantes companyes vaig ajudar mitjançant familiars i amics a fer realitat i poder arribar a la quantitat de signatures que es tenian que presentar (al Parlament) i que afortunadament es van sobrepassar les xifres que ens demanaven. Dons bé vull donar les gracies a totes les persones que vau estar aquest passat día 16 donant la cara i demanant una cosa que ens pertany desde el mateix moment que va sortir la Resolució 203/VIII o millor dit, desde que merament varem entrar amb les signatures per les Portes del Parlament. Però realment es trist que els Polítics es creguin que tenen el dret de poder dir (donde dije digo, digo Diego), no li desitjo aquestes malalties a ningú, però potser si ells ho tinguesin solsament un parell de setmanetes ¡¡¡ aaaaaaaaa amigo, otro gallo cantaria !!! i la Sra. Geli potser s’afenyaria a fer les Unitats Hospitalaries Especialitzades i no a donar un discurs (dando largas). Novament moltes gracies i hara més que mai moltes forçes per lluitar, que entre tots i totes ho aconseguirem. Salutacions i una abraçada molt forta però, suaument que estem molt adolorits.

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
%d bloggers like this: