Clara Valverde: Perdiendo la vida

Clara Valverde, presidenta de la Liga SFC escribe este primer artículo de una serie sobre los 200.000 catalanes que viven enfermos con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), patologías como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) o la fibromialgia, enfermedades reconocidas en España y clasificadas a nivel mundial desde hace décadas. La mayoría de estos enfermos tiene dos SSC al mismo tiempo, enfermedades que alteran los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico. Los estudios demuestran que hasta un 80% de los afectados están invalidados para llevar a cabo actividades normales. No tienen acceso a la sanidad pública porque o no hay especialistas en estas enfermedades en su región (para SQM no hay ninguno en Catalunya), o, cuando los hay, las listas de espera son de dos años, y si consiguen acceder a un especialista, no se les hace las analíticas y tratamientos que ya están disponibles (según los pocos especialistas, por razones de coste). Los pocos enfermos de SSC que tienen ingresos, o familiares con ingresos suficientes, acuden a la sanidad privada pagando entre 6.000 y 9.000 euros al año.

Aunque en el 2008 el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolució 203/VIII, según la cual se proporcionaría atención sanitaria a los enfermos de SSC como a cualquier otro enfermo (incluidos pediatras para los niños con estas enfermedades), esta no se ha cumplido.

La mayoría de los enfermos viven desatendidos, aislados, en la precariedad y desatención. Olvidados.

Lee el artículo entero aquí:

http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/Jordina-Jordi-Perdiendo-vida_6_314678531.html

Y este es el video de la presentación de la ILP en el Parlament de Catalunya:

Angels M.Castells |Intervenció al Parlament de Catalunya
Debate a la totalidad de la Proposición de Ley de la Atención a la Fibromialgia y el síndorme de la Fatíga Crónica|Proposició de Llei per l’Atenció a la Fibromiàlgia i Síndrome de la Fatiga Crónica

 

La ILP de la Fibromiàlgia i la SFC que mai va existir pel programa 30minuts de TV3

Ahir, de nou, les persones de Catalunya que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, varen tornar a ser invisibles per TV3 i el seu programa 30minuts. I no va ser un oblit inocent. En el mes de maig, responsables del programa s’havien posat en contacte amb gent de la Comissió Promotora (aleshores en feia 5 anys que havia arribat al Parlament) i varem tenir una llarga conversa. No sols. Els hi varem enviar material gràfic i els varem donar links de referencia perquè entenguessin la singularitat de la nostra ILP, i es va quedar en que podien donar-nos veu en el programa que estaven preparant. Els varem insistir en el perfil específic de la nostra ILP: Era la primera que va haver de demanar l’empara del President del Parlament (en aquel moment, Ernest Benach) pel maltracte i el desinterès dels parlamentaris del grup majoritari (PSC) que menystenien a les persones de la ILP i les necessitats de les persones malaltes que representaven. Un menysteniment imperdonable que era, pel que s’ha vist, plenament compartit per CiU.

I va ser la primera que va defensar, en una tancada a la Conselleria de Salut (vegeu imatges) que no es complien els acords parlamentaris derivats de la ILP. No es tractava sols de la heroicitat continuada d’una colla molt gran de dones malaltes que havien reunit en temps record gairebé el triple de les signatures que calien, ni de que la proposta havia aconseguit un suport molt gran en tots els àmbits (escoltin en el video quan es nombren algunes de les persones i institucions que la recolzen, i entendran el que vull dir). Es tractava d’explicar que, en el conjunt de fraus que suposen fins ara les ILP, la nostra era la prova de la traició manifesta d´un Parlament que, dempeus i per unaninimitat, havia aprovat una Resolució que assumia el 99% dels continguts de la ILP, i que havia faltat a la seva paraula, i seguia fent-ho, perquè el compromís encara és vigent. (enllaç amb la Resolució 203/8 i valoració de Sergi Estanyol en nom de l’ACAF).

Encara avui, els punts que es demanen a la ILP són absolutament sensants i necessaris perquè es tracta d’unes malalties que cada vegada afecten a més gent, i per les que segueix sense aconseguir-se ni una bona diagnosi ni un tractament, efectiu i resolutiu (i per tant el seu motiu de ser continua plenament vigent). Però els punts en contra són molt més forts:

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES INSUFICIENTMENT ATESES EN LA SANITAT PÚBLICA, que anuncien la onada de “concerts” “externalitzacions”, “desatencions” i privatitzacions sense pal.liatius que afectaran poc desprès a tota la sanitat pública, en la cerimònia del gran saqueig. Unes malalties cròniques que permeten assegurar bones rendes privades als metges que les atenguin privadament (sempre que la persona malalta disposi de les rendes suficients, i no es desesperi).

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES QUE VAREN PATIR UNES LLISTES D’ESPERA absolutament inhumanes a la sanitat pública, molt abans de que la desesperació d’estar a una llista pendent de visita, tractament o intervenció es generalitzès ja amb en Boi Ruiz a la conselleria de Salut.

ES TRACTA DE LA PRIMERA ILP presentada a Catalunya en la que la majoria parlamentaria es burla de la participació democràtica i la bona fe de la bona gent (familiars i amics de persones malaltes, i les mateixes persones que pateixen les malalties….)

• Sessió Parlamentaria 21 de maig de 2008 ILP Fibromiàlgia. Ponent: Àngels Martínez i Castells (clica la imatge per veure el video)

Tots aquests arguments, tota aquesta lluita, totes aquestes necessitats en atenció sanitaria i tot el dolor que comporta el que el Parlament s’hi giri d’esquena, varen ser ignorats ahir també per TV3 en el programa 30minuts. I si encara no han quedat prou convençuts del crim democràtic que representa invisibilitzar, privatitzar, excloure del tracte digne a la sanitat pública les persones que pateixen fibromialgia, la síndrome de la fatiga crònica o sensibilitat química múltiple, llegeixin el que deia Jordi Calm a la Jornada de Dempeus per la Salut Pública “Per una nova Cultura de la Salut”.

“La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari. No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

Fins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

I és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.”

 

Més retallades a la sanitat i la insorportable fatxenderia de la Conselleria de Salut

La ciutadania diu Prou Retallades al Cap de Castellbisbal

Llegim  avui a Catalunyapress que ja són 58 els ambulatoris catalans que no donaran servei nocturn, i que, de fet, dels 185 centres que disposen d’atenció continuada a Catalunya, 96 han modificat el seu horari . Això vol dir que, de fet, més de la meitat han tancat a la nit, mentre que quatre ho han fet de manera  definitiva: el consultori Riera Miró a Reus (Tarragona), el dispensari d’urgències del carrer València de Barcelona (que depenia de l’Hospital Clínic)  i altres dos a Gavà Mar i Garraf.

Tot plegat, més “el tancament de l’atenció nocturna en set ambulatoris a partir d’aquest dilluns de l’Alt Maresme i La Selva, a més de Plata d’Llauro (Girona), eleva la xifra final de dispositius que deixaran de realitzar atenció 24 hores als 58, segons ha explicat a Europa Press el director de Planificació del Servei Català de la Salut (CatSalut), Josep Maria Argimon”  que ha seguit explicant que ja està “pràcticament” finalitzada la reorganització que es va iniciar en 2008 i que suposarà un estalvi d’uns 35 milions d’euros. Fa bé en Josep Maria Argimon de no comprometre’s a dir que s’han acabat les retallades, però el que em sembla d’un cinisme del tot impresentable és que afegeixi que “l’esperit de la mesura és el de millora de la qualitat del servei”,

Vaig tenir la desgradable oportunitat de conèixer aquest senyor quan demanavem que s’apliquès la paraula donada pels polítics en la Resolució 203/VIII aprovada per unanimitat pel Parlament el 21 de maig de 2008 com a resultat d’una ILP que va recollir més de 140.000 signatures i que havia de millorar les condicions d’atenció i investigació de més de 250.000 persones afectades a Catalunya… Aleshores ja era aquest senyot un alt càrrec de l’administració de la consellera Geli, i va ser un disgust considerable comprovar que una persona tan insensible amb les persones malaltes i les seves necessitats poguès tenir un càrrec de la seva responsbilitat a la conselleria de salut regida pel PSC. Naturalment, el senyor Argimón no ha perdut la feina amb el nou conseller de la sanitat privada, el senyor Boi Ruiz. És d’aquella mena d’éssers llefiscosos que escalen i prosperen en temps de crisi… Que saben ser forts amb els dèbils i amb la pell prou curtida com per a pretendre tenir credibilitat dient mentides a l’estil de que la conselleria, destroçant la sanitat pública, el que procura és “la millora de la qualitat del servei”. El senyor Argimón és un exemplar de la casta massa nombrosa –i això sí que és un problema real per a l’administració i la política– de galifardeus ben pagats que han aconseguit sobreviure i millorar amb els canvis de govern servint sempre els interessos més foscos.

Per tenir notícia detallada de les noves amenaces de tancaments, consultin Catalunyapress. I si necessiten un antídot per a tanta fatxenderia, comparteixin la indignació de l’ex-fiscal anti-corrupció, Carlos Jiménez Villarejo, que reprodueix el blog de Dempeus per la Salut Pública. Els hi semblarà fins i tot mentida que el senyor Argimón i el senyor Jiménez Villarejo pertanyin a la mateixa espècie.

 

La Plataforma de Fibrofamiliars Per una Nova Cultura de la Salut

Jordi Calm, en nom de la Plataforma de Fibrofamiliars, va presentar la següent Ponència explicant la situació de les persones que pateixen aquestes malalties i defensant el compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va ser el resultat de la ILP que es va presentar en el Parlament de Catalunya ara ha fet poc més de 3 anys. En Jordi va parlar en la cloenda de la Mesa I del Bloc II sobre Sistemes Sanitaris, en la que també varen participar Joan Ramon Laporte (Farmacologia UAB) , Albert Planas (FOCap), Sergi Raventós (Associació Tres Turons), Laura Leyva (Serveis Socials- Ceps Salut), Gustavo Subirats (DMD) i dos representants del 15-M (de Democràcia Real Ya i de la comissió de sanitat de l’acampadabcn). Aquesta és la intervenció de Jordi Calm:

Bon dia, companys i companyes; amics i amigues:

La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari…

No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

Fins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a

poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

I és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.  Gràcies.

 

12 de mayo: día de enfermedades que se quieren invisibles

Tweet

El 12 de mayo, en solidaridad con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, el síndrome de fatiga crónica y la electrohipersensibilidad, utiliza y difunde el lazo que significa la reivindicación de tanta gente que necesita mejor atención, cuidados, investigación y trato digno por parte de los responsables de la sanidad y la salud:

Campaña internacional para el reconocimiento de la SQM y la EHS

Asociaciones internacionales de personas que padecen enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental, como la Sensibilidad Química Mútiple (SQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS), se reúnen el próximo 13 de mayo en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente. Representan  a organizaciones de 26 países, su petición la firman más de 200 profesionales de la salud y más de 240 ONG´s, fundaciones y asociaciones  de afectados y preocupadas por la salud y el medioambiente. El objetivo de este encuentro es documentar ante la máxima responsable de salud ambiental de la OMS la evidencia científica existente en torno a estas patologías de origen biológico y pedirle por ello su reconocimiento oficial mediante su inclusión en el CIE, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad (EHS), junto con enfermedades relacionadas como la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), son consideradas enfermedades de sensibilización central producidas por factores ambientales y muchos pacientes sufren una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Los efectos que sobre la salud tienen los químicos y las radiaciones electromagnéticas a dosis muy bajas, pero acumulativas e interaccionando entre sí, han acabado por generar una masa de enfermos crónicos, incapacitados para realizar una vida normal, de entre un 1 y un 5% de la población. Sin embargo, entre un 12% y un 15% de la población presenta algún síntoma frente a químicos tóxicos (Kreutzer, R.; Neutra, RR.; Lashuay, N. Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a population-based survey. Am J Epidemiol. 1999 Jul; 150(1):1-12, entre otros autores).

El 12 de Mayo Día internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. “La situación de desprotección sanitaria, social, familiar, judicial y económica que estamos viviendo los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por la Electrohipersensibilidad es inaceptable desde la perspectiva de la definición de la salud que hace la propia OMS”, comenta Francisca Clavero, enferma de SQM y una de las promotoras de esta campaña por Asquifyde (Asociación de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental).

La no inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad en el CIE impide a estas personas obtener diagnósticos correctos y que sus tratamientos sean cubiertos, al menos en parte, por la Administración pública. Además, su reconocimiento  oficial propiciaría una mayor investigación en este campo.

Por estos motivos, los enfermos de patologías ambientales han desarrollado la CAMPAÑA OMS 2011 para solicitar la inclusión del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad en la CIE 10 y clasificaciones derivadas, en el apartado de enfermedad causada por factores ambientales. “Sólo a partir de este reconocimiento, podremos
empezar a luchar por nuestros derechos, mientras tanto seguimos siendo ignorados y sobreviviendo como podemos”, concluye Gutiérrez.

En España se ha constituido el Comité Nacional para el Reconocimiento del  Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, formado por trece asociaciones de enfermos. El Ministerio de Sanidad está trabajando en estos momentos sobre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple.

Tras dicha reunión, que se producirá a las 10:00 horas, las asociaciones celebrarán una rueda de prensa (a las 11:30 h a la entrada principal de la sede de la OMS en Ginebra pues no pueden permanecer en una sala que no esté estrictamente acondicionada para ellas).

Forman parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del SSQM las siguientes asociaciones de España: ABAF, ACAF, AFCISQUIM, ALAS DE MARIPOSA-SQM, ALTEA-SQM, APQUIRA, AQUA, ASQUIFYDE, AVASFASEM-AVASQ, ENA, MERCURIADOS, PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA, PLATAFORMA PARA LA FM-SFC-SQM.

ESCRITO A PASAR POR EL REGISTRO EN GINEBRA EL 12 DE MAYO DE 2011, Y HACER ENTREGA DEL MISMO A LA SRA. CHAN O A ALGÚN REPRESENTANTE DE LA OMS.

• List of supporting organizations and individuals we have gathered so far
• OMS-DRA. CHAN CASTELLANO-ENGLISH 9
• OMS-EUROPA CASTELLANO-ENGLISH 9
• OMS-INST.ESPANOLAS.CASTELLANO-ENGLISH 9

Un dels objectius fundacionals de Dempeus junt amb la defensa del caràcter PÚBLIC dels sistema nacional de salut y la participació social, amb d’altres associacions que venen treballant des de fa temps en la defensa de lo públic, i grups d’ajuda, és

L’abordatge interdisciplinari i de qualitat de patologies no suficientment reconegudes, malalties mal ateses com les mentals, les incorrectament anomenades “rares”, o les noves patologies emergents sotmeses a un tracte injust per a ser incorporades dins el sistema d’atenció sanitari i per a una cobertura econòmica i social, malgrat una prevalença i severitat inqüestionables. La recent experiència de la ILP per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica n’és un exemple que cal acabar de reeixir.

 

La izquierda frente a la privatización de la sanidad

Tweet

Estimada amiga, estimado amigo:

El próximo jueves 10 de marzo de 2011 se presentará el libro La izquierda frente a la privatización de la sanidad, editado por el Grupo Parlamentario de IU-ICV, y cuya edición ha sido coordinada por Gaspar Llamazares. El libro resume la Jornada sobre “El futuro del Sistema Nacional de Salud” que tuvo lugar el pasado 26 de febrero de 2010.

La presentación del libro se celebrará en la sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados (Carrera de San Jerónimo nº 36), el jueves 10 de marzo, a las 19:00 horas y en el acto intervendrán Gaspar Llamazares, Angels Martínez Castells, Joan-Ramon Laporte y Marciano Sánchez Bayle.

Es necesario confirmar asistencia al correo electrónico: asistente.sanidad@sgral.congreso.es,
indicando nombre, apellidos y DNI.

Esperando contar con tu presencia, recibe un cordial saludo,
Gaspar Llamazares Trigo

Cuando se celebró la sesión de trabajo en el Congreso de los Diputados, en febrero del año pasado, tuve la oportunidad de decir en nombre de Dempeus per la Salut Pública algunas cosas que son todavía, si cabe, mucho más vigentes. Por ejemplo:

(…) “Hace algunos años me impresionó el lema de la Librería de Mujeres de Milán que proponía “Hacer más civil la civilización, y más humana la humanidad”. Esta propuesta tan ambiciosa dados los tiempos que corren, y tan inclusiva, hace más firme cualquier trenzado de ideas o propuestas donde intervengan mujeres y hombres, progreso y paz, derechos de ciudadanía y los trabajos que representan una actividad necesaria para la vida al margen de su régimen contractual, y lo que aquí nos reúne: la atención sanitaria… y la salud.

Si entendemos por “civilizar la civilización” una ampliación constante, firme y en alzado de todos los derechos: políticos, sociales, económicos incluidos los de “cuarta generación”, debemos reconocer que uno de los campos más minados para su avance es precisamente el de la sanidad. Y si hablamos desde la salud, nos daremos cuenta de que es incluso un deber de civilización denunciar las violencias y distorsiones que está implicando el laminado de los derechos de ciudadanía, desde la transmutación de lo público en privado con especial privación de las mujeres de tiempos y duplicación de trabajos, hasta la vulneración manifiesta de Derechos Humanos que se dicen aceptados por tantos países pero que decaen al anteponerse, y en el campo de la sanidad en especial, intereses comerciales ajenos a las necesidades de vida, salud, nutrición y autonomía de la propia sociedad.

¿Cómo podemos desde la ciudadanía abordar esos retos y aportar algo positivo a un Pacto que signifique más igualdad entre las personas y mayor nivelación entre CCAA, y que ayude y promueva al mismo tiempo la salud –y la equidad económica y social tan necesaria para la misma— como la forma natural y humana de vivir? Desde “Dempeus per la salut pública” pensamos que un buen método puede consistir en hacer un sumatorio potente de las reivindicaciones “parciales” en salud, trascendiendo el horizonte natural de aquéllas que se agotan en el tiempo y el espacio si no se vinculan con luchas hermanas, con las que comparten el mismo ADN civilizatorio… pero que se quieren interesadamente separadas.

¿Qué podemos aportar desde Dempeus per la Salut Pública? No creo necesario decirles que entendemos la salud en un sentido positivo: una manera de vivir autónoma, plena, solidaria y armónica con uno o una misma, con el resto de las personas, con la tierra y todo el entorno. Pero dado lo ambicioso del desafío, nos centramos en tres objetivos fundamentales:

1. – La defensa del carácter público del sistema nacional de salud. En forma argumentada desde el rigor científico y el interés colectivo, la justicia social, la justicia política y la oportunidad del momento, defendiendo la universalidad y la calidad del sistema público de salud.

2. – Participación social, “empoderamiento” y co-decisión, incorporando el gran abanico de potencialidad de la sociedad civil organizada, organizaciones que trabajan en el día a día y grupos de ayuda. La salud, naturalmente pública por esencia y concepción, sólo puede serlo si incorpora estos agentes sociales sin preconceptos (…)

3. – Enfoque interdisciplinario y de calidad de las nuevas patologías emergentes, muchas de ellas relacionadas con la violentación química de la naturaleza y la violación psicológica de una manera de vivir en sociedad que enferma a las personas. Las mismas causas que provocan el cambio climático y hacen enfermar los campos y envenenan las aguas y el aire, crean también nuevas formas de enfermedades.

(…) Creo que hoy todo el mundo está advertido que hay enfermedades y servicios (carteras de servicios, los llaman) que se quieren privatizar… y se privatizan. Pero en cambio, poca gente es consciente de que hay enfermedades y servicios que han nacido “privatizados”. Les pondré un ejemplo: No es que en Catalunya no se entienda que se tiene que cumplir la Resolución derivada de una ILP para una mejor atención de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que en su momento reunió más de 140.000 firmas de apoyo. No es que nadie niegue que dicha Resolución fue votada de manera unánime por todo el arco parlamentario (aunque no se cumpla), que nadie lo niega. Es que con el mandato parlamentario se ha puesto de relieve que llevamos el acuerdo político al centro mismo de la disputa entre sanidad pública y privada, y conseguimos que la política digna, humana, atenta con las necesidades de las personas con menos recursos disputaran y ganaran sobre el papel, en buena lid, a un granero de honorarios privados que se alimentan de unas enfermedades que el malestar de la civilización hizo emerger… cuando las políticas neoliberales en sanidad estaban afianzando su terreno a cambio de mayor desigualdad, abandono, riesgo, dolor y muerte. (…) El conflicto de intereses entre política y economía repercute en un conflicto ejemplar entre el incumplimiento del mandato parlamentario y las necesidades de una parte importante de la población, dañando la democracia.

Yendo y viniendo desde la sanidad a la salud, encontramos una constante: que la economía de las empresas pasa por delante de las necesidades y la salud de las personas. Desde la vertiente de salud alimentaria podríamos denunciar la política de tierra quemada y envenenada de Monsanto. Y desde enfermedades concretas como las que he mencionado podríamos dar también nombres de laboratorios y medicamentos que, diciendo ser un remedio, han llevado a muchas personas a la desesperación y al suicidio. Por eso nosotros no aceptamos que se pongan barreras entre la atención sanitaria, la formación del personal que trabaja en sanidad y la investigación. Y creemos necesaria además una amplia transversalidad social y de políticas, en el sentido en que fue invitado a actuar el M. de Sanidad por la Comisión sobre Determinantes Sociales de la Salud de la OMS .

En la medida que “Dempeus per la Salut Pública” es una organización ciudadana que entiende y defiende cualquier ataque privatizador o amputador de la salud como un acto lesivo para la equidad y los derechos de las personas, nos pronunciamos por la nivelación al alza entre CC.AA en los servicios de sanidad por lo que a atención, formación e investigación se refiere. Insistimos, para evitar que se instrumentalice lo facilón de atizar bajas pasiones entre Comunidades (que significa enfrentamiento entre personas y en este caso, mucho peor, entre personas enfermas) la nivelación no debe ser de mínimos, sino de máximos, rescatando para el sector público todas las rapiñas, marañas, nebulosas o descarados actos de saqueo que se hayan cometido hasta la fecha, en grado diverso, en las distintas Comunidades. Y de manera especial exigimos que las nuevas enfermedades emergentes generadas en buena medida por nuestro desequilibrado y falso progreso y que detectan de manera especial las personas más sensibles y vulnerables, sean incluidas en todos los protocolos, catálogos, listas, carteras de servicios, unidades, especialidades, planes de investigación, innovación y desarrollo públicos, para que los derechos de ciudadanía no se detengan y desaparezcan, de repente y como por ensalmo, cuando una persona enferma de fibromialgia, del síndrome de fatiga crónica, de sensibilidad química múltiple… Sin embargo, estas y otras enfermedades tan maltratadas nos indican no sólo el mal camino de nuestro supuesto progreso económico, sino también las claras limitaciones de nuestras políticas y el desmesurado y opaco poder de un sector privado de la sanidad con el que sólo se llega a acuerdos a costa de un incremento de los costes económicos y sociales, mayor riesgo, y abandonar sin derecho a una atención de calidad y en el sector público de salud a las personas que más los necesitan.

Denunciamos, de manera especial, los “sofisticados” instrumentos que invitan a la privatización, como unas listas de espera absolutamente inhumanas en el sector público para la atención de determinadas enfermedades que tienen, además, el agravante de que –al ser aceptadas como “normales”—trivializan la enfermedad…

Por lo que a las CC.AA. se refiere, hay que procurar la nivelación de máximos en todas las políticas sociales, pero en especial en la sanidad, excluyendo en todas ellas cualquier tipo de RE-pago o incremento de co-pago. La financiación de la sanidad debe proceder de un sistema de impuestos progresivo, vía presupuestos, que de sentido colectivo y cívico a las políticas de salud.

Y es especialmente necesario que la ciudadanía participe activamente, aportando su visión, defendiendo sus intereses (que son los de la inmensa mayoría) y proponiendo señales de alerta, indicadores de mejora, transparencia y control de ejecución. En este sentido, insistimos en la urgente necesidad de una participación crítica y empoderada, no subordinada, dependiente ni obsequiosa con el poder establecido.”

 

Viure i morir en dignitat

Tweet

Amb el Dr. Luis Montes de l’Hospital Severo Ochoa de Leganés, i altres amigues i amics de la DMD, com la María Benitez i en Gustavo Subirats, el Dr. Antoni Barbarà Molina de Dempeus, l’amiga Cristina Montané de l’ Associació de familiars afectats de FM-SFC-SQM i l’amic Albert Royes, de l’Observatori de Bioètica i Dret, parlarem amb rigor i entre totes i tots en el col.loqui, sobre com viure i morir en dignitat a la Sala d’Actes del Museu Picasso de Barcelona, el proper divendres, a les 5:30 de la tarda. Us adjunto la invitació:

—

Més informació a: Kabila, La Ratera i a Dempeus per la Salut Pública.

<img src="http://bitacoras.com/votar/anotacion/imagen/

 

Avortament en Hospitals on mana l’Esglèsia

Llegeixo avui a El Periodico una notícia que no em ve de nou: es tracta de les pressions que fan “moviments” catòlics perquè es deixin de practicar avortaments als hospitals catalans vinculats a l’Església, com el de Sant Pau de Barcelona o el General de Granollers. Aquestes maniobres varen sortir a la llum, finalment, en una nota del Bisbat de Terrassa, que  inclou Granollers en la seva diòcesi. El comunicat, però, sembla que cometia un pecat venial: mentia. De fet, en contra del que afirmava de que el centre sanitari havia «acordat unànimement» el 29 de setembre que «no es practiqui cap avortament sota cap supòsit» i també «sol·licitar a l’Administració ser un hospital exempt d’aquestes pràctiques», el mateix Hospital ho desmentia en un altre comunicat en el que es deia que, de fet, «no va adoptar cap decisió definitiva» i que seguirà treballant i estudiant de forma conjunta amb la Conselleria de Salut en l’aplicació de la llei de l’avortament.

Ja en declaracions de la Conselleria, la norma estableix que només poden apel·lar a l’objecció de consciència els professionals «directament implicats» i de cap manera l’hospital en conjunt, que en aquest cas està integrat a la xarxa pública sanitària. L’incompliment de la normativa podria implicar la rescissió del contracte per part de la Generalitat amb l’hospital de referència del Vallès Oriental. O sigui, que es podrien quedar sense ajudes, subvencions i contractes… I en aquest cas, si es perden ingressos, els “moviments” catòlics ja no es mouen tant…

Però el que passa és que no s’hi perd res per provar-ho, sobretot perquè aquesta conselleria s’ha anat convertint poc a poc en un regne de taifes, en la mesura que s’ha anat cedint a les pressions de diversos grups privats i d’interès… entre els quals, naturalment, com també en el cas de l’ensenyament públic, l’Església hi té molt a guanyar… i a perdre.

Que l’Hospital de Granollers va a la seva ja va quedar clar quan no va acceptar crear cap Unitat hospitalària per al tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica… I ara , sobre l’avortament, intenta fer el mateix, esperant que potser si Unió Democràtica arriba al govern de Catalunya actituds com la seva seran millor contemplades… en perjudici, com sempre, de les dones amb menys recursos a les que l’Església –com el pensament més reaccionari alemany– agrada veure sotmeses i lligades a les tres famoses K: Kinder, Küche, Kirche.

 

Marina Geli, ja n’hi ha prou!

Preguntada fa uns dies la Consellera pel seu futur en el programa Els Matins, Marina Geli feia una declaracions que desprès reproduïa  l’Agència Catalana de Notícies (ACN) . De forma resumida,  la consellera  no descartava seguir portant les regnes de la sanitat a Catalunya (o potser fins i tot a l’Estat) i responia de manera força ambigüa  amb un: ara ’em dec a Catalunya’ però que ‘el que hagi de ser serà’. Tot i així va especificar que serà consellera de Salut de la Generalitat ‘fins l’últim dia’ i que sempre serà ‘fidel al que jo cregui que hagi de fer’.

Potser en Tomàs Gómez i el PSM ens han fet a mig termini un petit favor ja que  l’actual ministra de Sanitat, Trinidad Jiménez, no haurà de deixar el seu càrrec per la cursa electoral a la comunitat autònoma de Madrid. Queda doncs per veure –per les ambicions demostrades en Els Matins–  si pot ser la hipotètica consellera de salut d’una sociovergència que li aniria com anell al dit perquè és evident que els actes, formes i maneres de Marina Geli no s’adiuen gens –però és que gens– amb el que s’espera d’una consellera de salut d’un govern d’esquerres –que com a mínim hauria de maldar perquè es compleixi l’acord unànim del Parlament expressat en la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica. Precisament a Girona, on Marina Geli va segona a la llista del PSC-PSOE, és on menys s’ha avançat en el compliment d’aquesta Resolució.

Mentrestant, com podem llegir a Dempeus per la Salut Pública,  Marina Geli Inaugura una porteria

Fins i tot en la pre-campanya, la Consellera Geli s’avança a tothom i aprofita qualsevol oportunitat per tal de veure si aconsegueix algun vot més de la seva clientela.  Aquesta manera de fer, la va dur, ahir dimarts a les 7 del vespre, a “inaugurar” la nova seu d’un petita associació de malalts de Síndrome de Fatiga Crònica, del barri de Les Corts de Barcelona,  que s’havia traslladat 50 metres més amunt d’allà on eren, i havien llogat el que fins ara era una modesta porteria d’una comunitat de veïns. La Presidenta d’aquesta entitat, aprofitant-se d’aquesta frisança per a obtenir vots a tot preu, va convidar a presidir aquest acte a la Consellera Marina Geli i a la Diputada Manuela de Madre. Aquesta última es va fer representar per la sempre omnipresent Emília Altarriba, presidenta de la Fundació FF, entre els molts càrrecs de confiança que ostenta.

Paradoxalment, es va produir un fet que ningú esperava: un bon nombre d’associats d’aquesta entitat es varen presentar davant la seu de l’associació, juntament amb d’altres persones malaltes i familiars que s’hi varen anar sumant; i amb crits, xiulets i pancartes varen fer una sorollosa protesta contra unes “personalitats” que ben poc han fet en els darrers set anys per millorar la qualitat de vida de les persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. La indignació de la gent era més que palpable i els associats consideraven una autèntica provocació que la Consellera Geli es dediqui a inaugurar porteries quan encara té pendent posar en marxa de forma efectiva les unitats hospitalàries que el Parlament de Catalunya la va instar a crear el mes de maig de 2008. I així, metre una trentena de persones participaven d’aquesta “inauguració”, unes dues-centes protestaven, a peu dret al carrer, envoltades per nombrosos membres dels cossos de seguretat, (Guardia Urbana i Mossos d’Esquadra) als quals s’ha d’agrair que col·laboressin a que aquest acte espontani de protesta es desenvolupés sense incidents.

La gent es queixava de que els vots s’han de guanyar a base de rigor i seriositat en l’exercici del govern, i mai jugant amb les emocions de les persones desfavorides.

Ahir, malgrat la complicitat dels directius d’aquesta petita associació, la Consellera Marina Geli i la Diputada Manuela de Madre no van aconseguir esgarrapar cap vot del col·lectiu de persones malaltes de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica. I, tot i estar acabant el seu mandat, la Consellera Geli va ser acomiadada amb xiulets i crits de “Geli dimissió!”.

A continuació us deixem unes fotos de l’esdeveniment que ha estat comentat aquesta matinada, a la 1 en el programa La nit dels ignorants 2.0 de CatRadio en el mòdul de la primera hora podeu escoltar l’entrevista que  ha fet Xavier Solà durant la manifestació.

 

Internet al servei de la ciència i la SFC

Segons m’envia l’amiga Cristina Montané, no sols aquests proper dimarts i dimecres es celebrarà una important Reunió Internacional d’Experts en XMRV, sinò que es podrà seguir en directe la roda de premsa des de l’adreça que ens dóna en el seu escrit. La importància de poder seguir les conclusions i tenir posteriorment accés a totes  les presentacions i ponències de la Reunió Internacional queda ressaltada pel fet que un dels punts essencials d’interès seran les investigacions fetes per la Dra. Judy A. Mikovits (abaix, a la foto) que va ser la primera persona que va relacionar el retrovirus XMRV amb la Síndrome de la Fatiga Crònica, i va publicar-ho a la revista Science a setembre del 2009.

Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV –
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A

A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tendrá lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. 200 científicos, médicos y epidemiólogos de todo el mundo presentaran los resultados de sus investigaciones y compartirán y discutirán con sus colegas todos los aspectos de los avances conseguidos en el estudio de este nuevo retrovirus.

Inaugurará la reunión el Director del NIH, el Dr. Francis Collins, y entre los oradores destacan nombres como los de los Doctores Judy Mikovits, Shyh-Ching Lo, Frank Ruscetti, Eric Klein, Robert Silverman, John Coffin, Sam Chow, Ila Singh, Kate Bishop, Brigitte Huber y Bill Switzer.

Dicha reunión se cerrará con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, que estará presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

Todas aquellas personas que quieran ver en directo, por internet, dicha sesión de preguntas, deberán conectarse a este link: http://videocast.nih.gov a las 17.15 horas horario de Washington DC, que serán las 23.15 horas en la península ibérica. Unos días más tarde lo colgaran en la web del NIH Videocast.nih.gov .

Dos días de reunión dan para mucho e indica que la ciencia está avanzando muy rápidamente, de hecho, para lo que están acostumbrados los enfermos de SFC, avanza a una marcha fulgurante. Si el retrovirus XMRV sale validado de esta reunión, el gobierno norteamericano y los responsables de salud del mundo entero, no podrán seguir dando la espalda a estos enfermos y finalmente saldrán los fondos siempre reivindicados para su estudio. Las esperanzas del colectivo de enfermos están ahora depositadas en Bethesda.

Cristina Montané.

Links amb el programa i pàgina web des de la que es podrà seguir la roda de premsa de la Reunió (i posteriorment, consultar els materials):

http://www.virology-education.com/index.cfm/t/Program/vid/1FFCB7B8-FB88-C1D2-92C420E3BCEB0FB0

http://videocast.nih.gov