Carta oberta als Parlamentaris i Parlamentàries de Catalunya

El company Jordi Calm, president de l’Associació de Familiars de Malalts de Fibromiàlgia i un dels fundadors de Dempeus per la salut pública, va assistir el passat 6 d’abril a una reunió de seguiment de l’aplicació de la Resolució 203/VIII aprovada el 21 de maig de 2008 i que hauria d’estar totalment aplicada en el temini d’un any, que venç aquest mes de maig. Però tenim l’impresió que el Departament de Salut està intentant tergiversar i minimitzar el mandat de Parlament sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.

Llegiu les seves reflexions al respecte:

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

8 maig 2009

El passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució. 

 Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els  hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.  

Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta  

Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya

  El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d’aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.

 Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne. 

Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l’ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que  la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.

El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d’unitat que sempre s’ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.  

A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que  unien les UHE de FM i  SFC, per a millorar i reforçar l’atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d’igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.

En quan a la unitat de la Vall d’Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència. 

De fet l’acord no està tancat i se’ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d’haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d’arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst  en el “Nou Model d’Atenció” però disfressant-ho amb el nom d’Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.

On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs … Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d’alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d’Espanya? Que hem de fer?

 Que hem d’explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d’adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers…?  Que hi podeu fer vosaltres? N’estem tant cansats d’aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania!

Plataforma de Familiars de FM-SFC

Més informació a: Fer honor a la paraula donada

 

Educació per la Ciutadania

Des del primer moment que es va parlar de la introducció d’aquesta nova assignatura en el currículum escolar vaig pensar que la Mafalda en seria una ferma defensora: les persones s’han de formar en els valors ètics, de treball i del servei, sense discriminacions per gènere, ètnia, edat, orientació sexual o creences (o ateïsme). A més, l’educació per la ciutadania pot ajudar a eliminar els tics i hàbits de prepotència de certs gremis o grups de privilegi (que alguns anomenen erròniament “classe”. Per exemple, “classe mèdica”, “classe política”, etc…), i accelerar els procediments burocràtics.

Tot això ve a tomb perquè un ciutadà va preguntar a l’Administració de Salut si en els Pressupostos de la Generalitat d’enguany estaven contemplades les partides necessàries per convertir en realitat els acords de la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya el passat 21 de maig, fruit de l’esforç i la massiva participació ciutadana entorn a la Iniciativa Legislativa Popular sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica… (i que va ser per a moltes persones una autèntica lliçó de ciutadania).

La resposta rebuda des de la Divisió d’Atenció al Ciutadà de CatSalut no té desperdici. Diuen textualment:

“Senyor,
En relació amb el correu electrònic que heu adreçat referent a la Resolució 203/ VIII del Parlament de Catalunya, us comuniquem que hem sol.licitat informació a la Divisió de Compra de Serveis Assistencials del CatSalut, des d’on ens han comunicat que en aquesta resolució es proposa millorar l’atenció sanitària a les persones amb Síndrome de fatiga crònica i/o fibromiàlgia. El CatSalut ja va iniciar aquesta millora mitjançant la implantació d’un Nou Model d’atenció definit pel Departament de Salut al 2005. Per implantar el nou model es desenvolupà també un pla de formació dels professionals sanitaris implicats. Aquesta pla de formació s’inicià el 2006 i s’ha anat ampliant anualment.
Des del Departament de Salut estem treballant, en la actualitat, per desenvolupar totes les actuacions en els terminis establerts que preveu l’esmentada resolució.
Atentament….”

El text m’ha arribat a les mans i no puc deixar de fer alguns comentaris. En primer lloc, estic contenta de saber que la “Divisió de Compra de Serveis Assistencials” ha informat a la Divisió d’Atenció al Ciutadà (que pel que sembla no ho sabia) que la Resolució en qüestió proposa millores per a les persones malaltes de fibromiàlgia i/o la síndrome de la fatiga crònica…. No acabo de veure perquè la “Divisió de Compra” té un paper tan central en la qüestió, però una vegada ja introduida a la trama, la carta es despenja amb un apunt històric sobre el Nou Model (que precisament per la seva incompetència va motivar la ILP) i que sols serveix per liar la troca. El reconeixent final que el Departament de Salut treballa per desenvolupar la resolució en els terminis establerts és tot el que calia dir.

Llegida la carta, penso que si l’administració assumís el fons de l’Educació per la Ciutadania millorarien molt les formes. Per exemple, aquesta carta hauria estat molt més curta, entenedora, amable, i portadora de les bones notícies per les que es preguntava, i no donaria informació confosa sobre un Nou Model que si manté el seu text d’abans del 21 de maig és ja un exercici periclitat i democràticament vençut… Però és que a vegades –ves a saber per qué– alguns Departaments i Ministeris semblen respondre al model del vídeo: