RSS

Arxiu d'etiquetes: Comissió de Seguiment

A una Conselleria que no compleix la seva paraula

concentracio61.jpgJa hi tornem a ser. Si no ens fem valer, i tot i tractant-se de persones malaltes, no defensem els nostres drets de manera visible i en el carrer,  els alts càrrecs de la Conselleria de Salut no compleixen la seva paraula, ni les seves promeses, ni els seus compromisos. Com se’n diu de la gent que quan es veu entre l’espasa i la paret accepta arribar a acords, i a la que s’afluixa una mica la pressió es deixa portar per la irresponsabilitat, i fa veure que no té cap obligació contreta  davant el Parlament i la ciutadania per atendre, com ha de fer i és la seva obligació, les persones malaltes?

Potser ara hi ha massa galifardeu ocupat amb la dèria privatitzadora, i massa cansat desprès de redactar el projecte de decret del SISCAT (al que per cert, Dempeus per la Salut Pública ha presentat unes al·legacions a les que val la pena donar-hi suport)…  o és que pel poc temps que queden per les eleccions pensen que ja se’n sortiran amb excuses i mentides?  Ara ja no tóca allò de “fets, i no paraules”  i no que ja no calen ni els fets, ni respondre amb lleialtat a la paraula donada?

No es pensin que exagero ni em passo un pèl. Vegin un exemple del que vull dir:

Una amiga malalta de la Síndrome de la Fatiga Crònica va presentar la petició de derivació al Clínic el 16  d’octubre del 2008 i el 14 d’abril del 2010 l’han telefonat i en el contestador de casa seva (sense enviar paper per escrit) li han comunicat que tenia visita a la unitat de SFC del Clínic EL 14 DE MARÇ DEL 2011.

Crec que vostès, si no tenen un alt càrrec de la Conselleria, estaran d’acord amb mi que ja n’hi ha prou, tot i que som encara massa poques persones les que ens hem apuntat a la Causa Jo dono suport a la Resolució 203/VIII”. Per fer-ho, cal ser de Facebook i enllaçar aquí! 

Per aquests motius, i per molts d’altres, amb molta més educació de la que jo estic gastant en aquest post, en Jordi Calm, President de la Plataforma de Fibrofamiliars, ha enviat una carta al Dr.Josep M. Argimon, de la Gerència de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del CatSalut, en la que diu:

jordi-calm.pngBenvolgut senyor,

La nostra gent ens pregunta – i nosaltres també ens ho preguntem- per quan la reunió per a la designació dels membres de la Comissió Paritària , que el dia 15 de febrer de 2010, vàrem acordar amb la Consellera Marina Geli, que es crearia, abans de l’estiu 2010.

La nostra gent –malalts i familiars – ho estan passant força malament. I la crisi econòmica agreuja encara més, la seva situació. No deixem de rebre queixes- sobre tot en el que fa a les llistes d’espera- en el sentit de que ni els continguts , ni l’esperit dels continguts de la Resolució 203/VIII, es veuen a dia d’avui respectats. Hem de recordar en aquest punt, que precisament, la Consellera Geli va acceptar i es va comprometre a posar en funcionament aquesta Comissió Paritària, integrada per tècnics del Departament de Salut, i per representats de les entitats que en aquella reunió vàrem sotmetre a la consideració de la Consellera Geli, la posada en funcionament de una comissió d’aquestes característiques. La funció d’aquest òrgan paritari serà la d’establir d’una forma objectiva i sobre el terreny, si funcionen realment o no les 16 UHE en el sentit que a tots, ens marca la Resolució 203/VIII.

Cada cop és més urgent conformar aquesta comissió paritària i que comenci a treballar, i per aquesta raó li fem arribar aquest escrit, demanant en quina data serem convocats a fi i efecte de veure quines son les persones que han d’integrar aquesta paritària i començar a traçar les línies de treball, que han de conduir a una valoració objectiva i objectivables del funcionament o no, de les 16 UHE en el sentit de la Resolució de 21 de 2008.

Cal que la Comissió Paritària es posi a treballar sobre el terreny, pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals.

Ben cordialment,

Jordi Calm
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
Bloc fibrofamiliars

 

Etiquetes: , , ,

Crònica d’ahir a la Conselleria de Salut

concentracio2.jpg

En la reunió de les entitats que defensem la Resolució 203/VIII amb la Consellera Geli la primera sorpresa va ser que es pretengués començar la reunió sense la responsable del Departament de Salut. Les persones que representàvem a la  Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC i a la Comissió Promotora de la ILP FM/SFC ens hi vàrem negar perquè ja estem tips d’informacions que, per dir-ho suau, no s’ajusten a la realitat.  El recital d’encanteris va començar de nou, però als 12 minuts, amb l’arribada de la consellera, la reunió va començar a prendre un altre caire. Donant per fet que s’estaven contestant les 10 preguntes que es varen registrar en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment (que algú que diu representar a les persones malaltes i que no forma part de les comissions esmentades va qualificar amb molta innocència “d’aldarulls”), la Consellera es va limitar a fer un discurs políticament correcte i tècnicament molt deficient en aquest llenguatge post-modern que s’utilitza ara tant per posar normes, funcionaments, procediments, protocols (en definitiva, limitacions i mancances de la sensibilitat) per sobre de les prioritats reals i les necessitats de les persones.

Ja ens havien advertit abans que  Marina Geli se n’aniria a les 8 (eren les 7:12 quan entrava a la sala).  Nosaltres varem decidir que quan ella abandonés la reunió, la reunió, per la nostra banda, es donava per acabada, i per tant havíem d’aconseguir el màxim de compromisos en poc temps,  ja que la “percepció” del grau de compliment de la Resolució és completament oposat (pràcticament total si s’escolta als representants de la Conselleria que presenten una realitat molt allunyada de les nostres constatacions). Per exemple,  se’ns acabava de dir que les llistes d’espera ja eren –finalment!–de 90 dies o menys,  quan en Sergi Estanyol va demostrar que aquell mateix matí, per resposta directe de dues unitats, li havien confirmat que eren de més de 2 anys de mitjana.

Per tant, la Consellera va haver d’acceptar que no es pot treballar ni fer el seguiment de rés amb informacions tan contradictòries, i  acceptar també la proposta d’ engegar immediatament una Comissió paritària de seguiment formada per personal de la Conselleria i una representació de les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple per analitzar sobre el terreny de les 7 regions sanitàries el grau de compliment de la Resolució, amb el personal que dirigeix els territoris i les Unitats Hospitalàries, i també  els problemes dels metges i metgesses de primària per poder fer les derivacions oportunes, com marca el text de la Resolució 203/VIII, aprovada pel Parlament al 2008, per unanimitat de totes les forces polítiques i pendent d’aplicació. La comissió paritària que ahir es va acordar  ha de fer la seva feina, aixecar acta de la realitat,  i elaborar conclusions  abans del mes d’agost.

A més, se li va plantejar a la Consellera la possibilitat d’estudiar la utilització dels autobusos de Barcelona per fer una campanya de sensibilització cap a aquestes malalties, i la necessitat de que els equips d’urgència als hospitals rebessin formació immediata sobre la manera d’atendre correctament i amb coneixement i formació les persones malaltes amb SFC i SQM.

Segueixen doncs pendents de contestar bona part de les 10 qüestions presentades. Ara la feina que hem de contribuir a fer ben feta és que la Comissió Paritària que es posi a treballar sobre el terreny pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals, no aquests terminis imaginaris que ens diuen a la Conselleria  i que ja hi firmaríem de que si fossin reals.

Com sabeu, nosaltres resumim i defensem els punts clau de la Resolució, totalment vinculats i vinculants, i no deixem que es vulguin esquarterar ni empobrir:  Tot el Parlament es va comprometre a que les persones malaltes de Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica (i ara no és cap abús comptar-hi, també, perquè aquest “progrés” que ens emmalalteix no s’atura, amb les persones que pateixen Sensibilitat Química Múltiple) tinguessim  atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim); formació i investigació, des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Ningú diu que sigui fàcil, però sí podem afirmar que aquest és el camí per aconseguir-ho. Sobre el terreny, a les mateixes unitats, amb les persones malaltes essent testimonis de com s’aixeca acta de la realitat, amb llum i taquígrafs. No permetrem que els continguts d’una Iniciativa Legislativa Popular avalada per 140.000 signatures i que va entrar a la política, dignament, per la porta gran, la vulguin ara fer desaperèixer, per incompetència o per interessos creats, per les clavegueres de la politiqueria.

Més informació als blocs de Fibrofamiliars, Dempeus per la Salut pública i a Sírius.

Si sabem de més mitjans o blocs que donen notícia de la reunió, ho anirem publicant. La causa de Facebook que ja ha superat el 700 membres no ha perdut raó de ser. Seguiu demanat als vostres amics i amigues que ens donin suport a: http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.

Gràcies a totes i a tots, us ben assegurem que sense volsaltres no seria possible que, encara que sigui poc a poc, seguim avançant. Però ja sabíem que, dissortadament, ningú ens regalaria res i havíem d’aconseguir per nosaltres mateixes els nostre dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut per aquestes malalties emergents, i amb tanta incidència entre les dones. Per això hem d’impedir la doble discriminació i que la Fibromialgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple tinguin el reconeixement en cura, formació i investigació que es mereixen… i que nosaltres ens mereixem!

Força, endavant i dempeus!

Federació Catalana per a la FM/SFC,
Plataforma Familiars FM/SFC,
Liga SFC
Comissió Promotora de la ILP FM/SFC

 

Etiquetes: , , ,

Demà (que ja és avui) trobada amb la consellera Marina Geli

concentracio7.jpg

Si la consellera acudeix a la reunió amb les associacions i organitzacions que defensem el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII,  (Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC) li demanarem resposta a les 10 preguntes que es varen entrar pel registre en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment.

Recordo quines eren aquestes 10 qüestions que de fet es resumeixen en els punts clau de la Resolució i que considerem totalment vinculats: atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim), formació i investigació des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Però com que el temps no s’atura malgrat la Conselleria s’entesti en lo contrari, aquí teniu les 10 preguntes posades al dia de la qüestió que ens ocupa i preocupa, i que demà a les 7 de la tarda, defensarem a la Conselleria de Salut:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?

2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?

3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?

4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?

5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?

6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?

7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?

8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?

9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?

10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Podeu donar la vostra opinió i suggerir qüestions que ens ajudin  en els comentaris (que ja funcionen) i us recordo que també podeu donar suport amb els vostres amics, amigues i familiars, a la causa de Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

Gràcies, i a la feina!

 

Etiquetes: , , , ,

Maribel Nogué: ciutadana dempeus de l’Anoia

Quan es va acostant la data del 15 de febrer que és la que es va comprometre la Consellera de Salut a rebre als membres de la Comissió de Seguiment que defensen el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII, la maribel-ciutadana-dempeus.jpgcompanya Maribel Nogué recorda la lluita perquè es faci realitat la paraula donada en el Parlament de Catalunya per part de tots els grups parlamentaris, i publica a l’ Enllaç dels Anoiencs el següent text:

suport

Sense poder moure’s, però es mobilitzen i estan dempeus

Qui coneix de prop alguna persona afectada per Fibromiàlgia o
Síndrome de Fatiga Crònica sap del seu dolor, de la seva impotència
per mitigar un dolor permanent que conviu amb ells a tota hora i
sense repòs, i el que és més, sense esperança ni de recuperació ni possibilitats
de protecció social (aquestes malalties no estan catalogades
com a tals per ser cobertes per invalideses laborals). Qui les coneix sap
de les seves dificultats de mobilitat i, sobretot, d’acceptació d’aquestes
limitacions per dur a terme la seva vida amb les càrregues familiars
acumulades que ja tenen (majoritàriament són dones) i que ara es
veuen dependents dels demès, moltes d’elles en plena joventut.
La seva impotència no les ha fet estar tot el dia al llit, com el seu
cos els demana, sinó que s’han associat amb la gent que viu de prop
aquestes malalties i han endegat els complicats laberints de l’administració
per cercar una solució al seu problema que, davant la sordesa
institucional trobada, els ha dut fins i tot a mobilitzar-se per fer-se
sentir. Després d’una intensa campanya on recolliren el suport de més
de 140.000 signatures en una jornada històrica i amb tota la solemnitat,
el 21 de maig del 2008 el Parlament de Catalunya va aprovar, per
unanimitat, la Resolució 203/VIII que havia de posar fil a l’agulla per
atendre aquesta demanda.

Però els dies passen i les persones malaltes no es rendeixen. La seva
implicació en aportar solucions viables passa per la pròpia redacció
d’una llei que, d’haver-se aprovat al seu dia, disposava que les instàncies
de govern poguessin atendre aquestes patologies amb un mínim
de decència. Viure i conviure amb aquestes malalties suposa prendre’s
grans dosis de paciència. Potser per això mai no han desesperat d’allò
pel que, amb molt de sofriment i manca de salut, els manté encara
dempeus.

Les reunions que han dut a terme la Comissió de seguiment amb
la Conselleria no han donat els seus fruits. El 8 d’octubre de 2009 va
haver-hi una compareixença a la Comissió de salut que va ser frustrant.
El passat 27 de gener tenien una reunió a la Conselleria de Salut:
“donada la impossibilitat de que qui representava la Conselleria,
ens diuen, pogués donar respostes creïbles a les nostres demandes
fruit d’un compromís del Parlament, vàrem demanar una reunió
definitiva amb la Consellera Marina Geli”. Una demanda que no es
va atendre en primera instància però que, en negar-se a sortir de la
Conselleria les persones d’aquesta Comissió de seguiment sense una
data concreta, i davant el calorós suport rebut de les persones malaltes,
familiars i amics i amigues que a fora al carrer s’hi havien aplegat
amb un ampli ventall de pancartes indicatives de la seva situació, es
va concretar per fi una reunió amb la Consellera que han de dur a
terme el proper dia 15 de febrer a la tarda.

La Maite Ribera (que des de la Llacuna és la presidenta de l’Associació
Catalana d’Afectats de la Fibromiàlgia) diu que és conscient que
una cosa és aprovar les lleis i una altra de ben diferent és aplicar-les,
però que “nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones
malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar
fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el
Parlament (i també la Conselleria de Salut) es varen comprometre a
complir”.

I els ho recorden persones malaltes (en el decurs de la concentració
de suport davant la conselleria dues d’aquestes persones varen
patir desmais i varen haver de ser ateses pels serveis d’emergències),
un col·lectiu que ha emprès un duríssim pelegrinatge per defensar
el seu dret a la salut i a una cobertura social de dret, no d’assistència
paternalista o llastimera. S’han posat dempeus, i nosaltres? Ja els hem
donat suport?

maribelanoia@gmail.com

Recordeu: Hi ha una causa oberta a Facebook per fer explícit el suport de les persones que vulguin fer sentir la seva veu:

Jo dono suport a la Resolució 203/VIII

http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

 

Etiquetes: , , ,

Ets de Facebook? Fes-te de la nostra causa! No estàs a Facebook? Doncs signa aquí!

concentracio3.jpg

Demanem a totes les persones que pateixen Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple (o altres malalties realcionades), demanem als seus familiars i als seus amics i amigues, que ens ajudin en la causa que ens hem marcat d’aconseguir el màxim de suport per a la gent que en nom de la Comissió de Seguiment que realment defensa la Resolució, anirà el dia 15 a entrevistar-se amb la consellera Marina Geli.

Necessitem que si sou de Facebook i doneu suport a la Resolució 203/VIII, ens ho digueu, apuntant-vos i deixant el vostre comentari. I si no sou de Facebook, en deixeu constància del vostre suport en el bloc de Dempeus o en aquest, i ho farem arribar igualment a la mesa de seguiment.

Ens caldrà tota l’energia del món per exigir el cumpliment d’una Resolució aprovada per unanimitat en el Parlament de Catalunya i que ja hauria de ser realitat, en tots els seus termes, des del passat mes de maig… No es poden parar els rellotges a conveniencia de la Consellera, com no es paren unes malalties cròniques que necessiten atendió digne, formació de qualitat i investigació. Podeu veure el fonamental de la causa per la que us demanem suport si hi entreu.

Nosaltres creiem que la ciutadania de Catalunya –i sobre tot les persones malaltes– tenim dret a demanar que es faci realitat la voluntat del Parlament… tenim dret a demanar un rendiment acurat de comptes… i tenim dret a exigir que es respecti la paraula donada a persones malaltes en el Parlament de Catalunya.

Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII

Suport a les persones que demanen el compliment íntegre de la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya per a un millor tractament, atenció, formació i investigació de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica. A l’actualitat, està demostrat, a més, que la cura i investigació d’aquestes malalties està molt relacionada amb la Sensibilitat Química Múltiple, i que són moltes les persones que pateixen les tres malalties a la vegada.

Davant l’entrevista aconseguida pel dia 15 de febrer amb la Consellera de Salut, Marina Geli, dono suport a les persones que van a la Comissió de Seguiment en nom de la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC i la Liga SFC per a un ràpid acompliment de la Resolució 203/VIII.
————————————————————–
Apoyo a las personas que piden el cumplimiento íntegro de la Resolución aprobada por unanimidad por el Parlament de Catalunya para un mejor tratamiento, atención, formacióne investigación de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. En la actualidad, está demostrado, también, que el seguimiento y la investigación de estas enfermedades están muy relacionados con la Sensibilidad Química Múltiple, y que muchas personas sufren las tres enfemedades a la vez.

Ante la entrevista conseguida para el día 15 de febrero con la Consellera de Salut, Marina Geli, doy mi apoyo a las personas que van a la Comisión de Seguimiento en nombre de la Comisión Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC y la Liga SFC para un rápido cumplimiento de la Resolución 203/VIII.

Positions

  1. Volem les unitats especialitzades de FM i SFC
  2. Queremos Unidades Especializadas de FM i SFC
  3. I els pediatres per els nostres fills
  4. Y pediatras para nuestros hijos
  5. I un tracte digne també a l’ICAM/ Y un trato digno también en el ICAM
 

Etiquetes: , , , ,

La “tancada” a la premsa i altres mitjans

Malalts de fibromiàlgia es tanquen al Departament de Salut per reclamar una reunió amb la consellera

logo-vilaweb.png17:5427.01.2010

Barcelona (ACN).- Els membres de la Plataforma de persones afectades de fibromiàlgia s’han negat a abandonar una reunió al Departament de Salut fins que no fossin atesos per la consellera Marina Geli. Es tractava de la reunió de seguiment de les mesures aprovades al Parlament el maig del 2008 per fer front a aquesta malaltia. Segons els afectats, el Govern encara no ha complert amb el que es va aprovar i durant la reunió no els han aclarit els motius. Davant d’això, han decidit que no marxaven de la sala fins que la consellera els donés explicacions en persona. Marina Geli, però, es trobava al Parlament i des del Departament els han donat una data per trobar-se amb la consellera.

epcabecera.gif

Afectados de fibromialgia se reunirán con Geli para exigir que cumpla la resolución del Parlament

BARCELONA, 27 Ene. (EUROPA PRESS) –

Entidades de afectados se reunirán el 15 de febrero con la consellera de Salud de la Generalitat de Cataluña, Marina Geli, para exigir que cumpla una resolución parlamentaria aprobada por unanimidad en mayo de 2008 y destinada a mejorar la asistencia a enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

La resolución estableció que en mayo de 2009 Cataluña dispondría de ocho Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) para atender a estos enfermos, así como de tres unidades altamente especializadas para asesorar a los profesionales en relación al manejo y supervisión terapéutica de casos altamente complejos.

En declaraciones a Europa Press, el presidente de la Plataforma Familiares FM/SFC, Jordi Camps, explicó que la Comisión de Seguimiento de la resolución, que incluye a cinco asociaciones, reclamó hoy la reunión con Geli tras un encuentro “lleno de vaguedades” con representantes de la Conselleria.

Según apuntó, la Conselleria reconoció deficiencias en el cumplimiento de la resolución, pero evitó adoptar un compromiso firme al respecto. “Exigiremos un cambio de actitud a la consellera”, afirmó Camps, que lamentó la “falta de voluntad” del Govern.

Entre los incumplimientos, citó las Unidades Hospitalarias especializadas –que funcionan “a medio gas” y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar–, y las listas de espera, que lejos de limitarse a 90 días, superan los 200.

Asimismo, criticó a Salud por no invitar a los diputados de la Comisión de Salud del Parlament al encuentro de hoy a pesar de que la Comisión de Seguimiento lo solicitó, y añadió que están estudiando pedir de nuevo su presencia en el encuentro con Geli. “Nos parece lógico que acudan porque aprobaron la resolución por unanimidad”, concluyó.

En un comunicado, EUiA expresó hoy su apoyo a la Comisión y a su “legítima” reivindicación, en referencia al cumplimiento de la resolución 203/VIII. Recordaron así el compromiso parlamentario de garantizar una mejor trato, formación e investigación en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

logo_cabecera.png

La Comissió de Seguiment per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica s’ha reunit a la Conselleria de Salut. Diferents associacions han demanat la compareixença de la Consellera Marina Geli, donada “la manca de concreció i vaguetats de qui la representava per part de la conselleria”.

“Quan s’ha donat per acabada unilateralment la reunió per part de qui la presidia del Departament, els representants d’aquestes associacions s’han negat a abandonar la Conselleria fins no parlar amb la persona responsable, la consellera Marina Geli”, expliquen.

Després de gairebé dues hores d’espera el Director de Servei, Xavier Rodriguez, “s’ha compromés que la Consellera rebrà a la Comissió de Seguiment i altres entitats presents el proper dia 15 a les 7 de la tarda, per tractar de la concreció definitiva de la Resolució 203/VIII i el seu ple compliment, fil per randa, com va ser aprovat per unanimitat pel Parlament de Catalunya”.

A l’exterior de la conselleria un centenar de persones amb pancartes es concentraven per recolçar la Comissió de Seguiment. “Donat el llarg temps d’espera i les notícies del tancament dels seus companys i companyes dins la Conselleria, dues persones han sofert desmais i han hagut de ser ateses pels serveis d’emergències”, lamenten.

logo_324cat.gif

Malalts de fibromiàlgia es tanquen al Departament de Salut per reclamar una reunió amb la consellera

Actualitzat a les 19:00 h   27/01/2010

Barcelona (ACN).- Els membres de la Plataforma de persones afectades de fibromiàlgia s’han negat a abandonar una reunió al Departament de Salut fins que no fossin atesos per la consellera Marina Geli. Es tractava de la reunió de seguiment de les mesures aprovades al Parlament el maig del 2008 per fer front a aquesta malaltia. Segons els afectats, el Govern encara no ha complert amb el que es va aprovar i durant la reunió no els han aclarit els motius. Davant d’això, han decidit que no marxaven de la sala fins que la consellera els donés explicacions en persona. Marina Geli, però, es trobava al Parlament i des del Departament els han donat una data per trobar-se amb la consellera.

ACN

Enfermos de fibromialgia acusan a Salud de desatención

Las unidades especializadas carecen de médicos

elpais.jpegEL PAÍS – Barcelona – 28/01/2010

Enfermos y afectados por el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia consideran que el Departamento de Salud incumple el plan integral para diagnosticar y tratar ambas enfermedades que el Parlament aprobó por unanimidad en mayo de 2008. Un grupo de afectados se concentró ayer ante la sede del departamento en Barcelona para entrevistarse con la consejera, la socialista Marina Geli, y exponerle sus quejas. La reunión se celebrará finalmente el 15 de febrero y se articula en torno a la comisión de seguimiento creada para verificar el cumplimiento de los objetivos que establecía el plan.

A tenor de lo que sostienen estas asociaciones, y a pesar de las reiteradas denuncias, Salud sigue infringiendo algunos de los puntos incluidos en ese proyecto, por ejemplo la creación de equipos multidisciplinares y especializados en ambas enfermedades. El documento de 2008 establecía la implantación de ocho unidades especializadas en fibromialgia y fatiga crónica, y aunque se han inaugurado 16, algunas de ellas no disponen de todos los especialistas médicos necesarios; por ejemplo, reumatólogos, endocrinos, psicólogos clínicos o pediatras. “Ciertas unidades funcionan a medio gas y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar”, sostiene Jordi Calm, presidente de la Plataforma de Familiares de Afectados. Además, las listas de espera superan los 200 días, en contra de los 90 recomendados.

Según Calm, Salud reconoce ciertas deficiencias en su ejecución, extremo que niegan las autoridades sanitarias. No obstante, admiten que en las 16 unidades en funcionamiento es imposible disponer de todos y cada uno de los especialistas médicos, pero niegan “desatención” hacia los enfermos.

euia.jpgEUiA reitera el seu suport a la Comissió promotora de la ILP sobre fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica i demana el compliment de la resolució unànime del Parlament

Assabentats que un grup de representants de la Comissió promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre atenció a la fibromiàlgia i el síndrome de fatiga ha demanat avui ser rebuts pel Departament de Salut, EUiA vol expressar una vegada més el seu suport a aquesta Comissió i a la seva legítima reivindicació: el compliment de la resolució 203/VIII (maig 2008), aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya i que ha d´assegurar un millor tracte, assistència, formació i investigació en aquestes malalties.

Una representació de la Comissió promotora de la citada ILP assistia avui a una reunió de seguiment del desplegament dels compromisos inclosos a la resolució 203/VIII –com la implantació d´unitats multidisciplinars de tractament i atenció d´aquestes malalties-. Davant la manca d´una resposta més concreta, fins ara, per part del Departament de Salut, les representants de la Comissió promotora de la ILP han exigit una reunió amb la consellera Geli. Aquesta reunió tindrà lloc el proper dia 15 de febrer.

I  també a images-yahoo.jpeg

i als blocs de Dempeus per la Salut Pública,

Fibrofamiliars i la LigaSFC

 

Etiquetes: , , ,

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica… Diabetes

concentracio2.jpg

Clara Valverde, con quien ayer estuve codo con codo reivindicando cívica y pacíficamente los derechos de las personas enfermas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (y sobre todo, que no nos tome el pelo la Conselleria de Salut, que el cumplimiento de la Resolución 203/VIII no es para tomárselo a broma: emana de la soberanía popular a través del Parlament de Catalunya) me manda hoy dos noticias muy interesantes, La primera, de Europa Press, y que pueden consultar clickando aquí, explica en declaraciones de Jordi Calm nuestra reunión de ayer en la Comissió de Seguiment.  El otro recorte que me hace llegar Clara es de gran  calado porque demuestra hasta qué punto “cuecen habas” de desigualdad en todas las enfermedades, por muy mayoritarias que sean (como es el caso de la diabetes).

Como ya sabemos, los factores de género y de clase son determinantes de salud, y pueden ser agravantes de las desigualdades en salud si no hay una amplia acción cívica que les ponga límite.

En ese sentido de reivindicación y empoderamiento ayer, con Sergi Estanyol, Cristina Montané, Zé Moreira, Lidia Monterde, Jordi Calm, Nuria Alàs, Carme Herrera, Mercè Morte,  Clara Valverde y yo misma compartimos momentos de complicidad, de apoyo mútuo y solidaridad con todas las personas que defendían la Resolució y nos daban aliento desde el exterior de la Conselleria. Quienes estuvimos dentro tuvimos fuerzas para hacernos respetar, para hacer valer nuestros derechos con dignidad, y conseguimos el compromiso de una entrevista sin intermediarios ni parachoques con la Consellera de Salut para control real y rendición de cuentas sobre el incumplimiento de la Resolució 203/VIII. 

Una Resolución que, entre otras cosas, pone cotos razonables a las listas de espera, que dispone la creación de Unidades Hospitalarias Especializadas, que reclama trato digno y formado en el ICAM, que exige pediatras para niñ@s y adolescentes con FM y SFC y que une atencion digna, formación adecuada e investigación.

Pero no sólo en Fibromialgia, en la Síndrome de la Fatiga Crónica o en la Sensibilidad Química Múltiple aparecen con fuerza determinantes de salud que marginan y desigualdes agravadas y agravantes. Según un estudio reciente, también las etnias y los pobres son peor atendidos de la diabetes en países con cobertura sanitaria universal.

“Los resultados de un trabajo llevado a cabo por la Universidad de Granada mostraron que existen desigualdades, en el sentido de que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, lo que significa que, en muchas ocasiones, antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, que podrían evitarse con un diagnóstico a tiempo

Según una investigación realizada en la Universidad de Granada (UGR), las personas con un menor nivel socioeconómico y aquéllas que pertenecen a grupos étnicos minoritarios reciben una peor atención sanitaria de la diabetes en los países con cobertura universal que el resto.

Etnias

El trabajo, que ha sido desarrollado por Ignacio Ricci Cabello, del Departamento de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Granada, tenía como objetivo principal determinar si los sistemas sanitarios proporcionan o no una atención sanitaria equitativa a todas las personas diabéticas, independientemente de su sexo, raza, nivel socioeconómico o país de origen.

Los resultados mostraron que sí existen desigualdades, sobre todo, se observó que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, por lo cual en muchas ocasiones antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, las cuales con un diagnóstico a tiempo podrían evitarse.

Al parecer, según explica Ricci, “estos colectivos controlan peor sus niveles de azúcar en sangre, porque no saben cómo hacerlo o no son conscientes del importante papel que juega el autocontrol de su enfermedad en la prevención de las complicaciones de la diabetes”.

No obstante, afirma que “la peor parte se la llevan los grupos étnicos minoritarios, los cuales no sólo son diagnosticados más tarde y controlan peor su enfermedad, sino que también reciben un tratamiento diferente y tienen mayores dificultades en el acceso a los servicios sanitarios encargados del control de la enfermedad”.

“La punta del iceberg en desigualdades sociales en salud”

Para el investigador de la UGR, estos resultados podrían ser de alguna manera “la punta del iceberg de las desigualdades sociales en salud en el mundo”, pues, si ya resulta preocupante el que en los países económicamente más desarrollados y que gozan de una cobertura sanitaria universal existan importantes desigualdades, “la situación del resto de países debe ser mucho peor”.

Este trabajo ha realizado “la revisión bibliográfica más completa hasta la fecha a nivel mundial” sobre la atención sanitaria de esta enfermedad en los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) que tienen sistemas sanitarios de cobertura universal.

Así, se puede observar que más del 80 por ciento de los artículos publicados hasta el momento sobre desigualdades étnicas señalan que las poblaciones étnicas minoritarias acceden con mayor dificultad a los servicios sanitarios relacionados con el control de su enfermedad, y que el 85 por ciento de los artículos sobre desigualdades socioeconómicas coinciden en que las personas con menor nivel socioeconómico controlan peor su enfermedad que el resto.

Además, si estas desigualdades existen en el tratamiento de la diabetes “no sería de extrañar el pensar que éstas también pudieran existir en el caso de otras enfermedades crónicas como el sida, enfermedades cardiovasculares o relacionadas con la salud mental”, advierte.

En definitiva, para el autor de esta investigación “dado que las desigualdades sociales en la atención sanitaria son innecesarias, injustas y evitables, los resultados de este trabajo deberían ser tenidos en cuenta por parte de políticos o gestores de salud para poner en marcha políticas socio-sanitarias dirigidas a disminuir y finalmente eliminar estas desigualdades”.

Artículo sobre desigualdades en el tratamiento y atención de la diabetes visto en:

<!––> <!–

–> <!–

Los resultados de un trabajo llevado a cabo por la Universidad de Granada mostraron que existen desigualdades, en el sentido de que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, lo que significa que, en muchas ocasiones, antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, que podrían evitarse con un diagnóstico a tiempo

Madrid, 28 de enero 2010 (medicosypacientes.com/Europa Press)

Según una investigación realizada en la Universidad de Granada (UGR), las personas con un menor nivel socioeconómico y aquéllas que pertenecen a grupos étnicos minoritarios reciben una peor atención sanitaria de la diabetes en los países con cobertura universal que el resto.

Etnias

El trabajo, que ha sido desarrollado por Ignacio Ricci Cabello, del Departamento de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Granada, tenía como objetivo principal determinar si los sistemas sanitarios proporcionan o no una atención sanitaria equitativa a todas las personas diabéticas, independientemente de su sexo, raza, nivel socioeconómico o país de origen.

Los resultados mostraron que sí existen desigualdades, sobre todo, se observó que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, por lo cual en muchas ocasiones antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, las cuales con un diagnóstico a tiempo podrían evitarse.

Al parecer, según explica Ricci, “estos colectivos controlan peor sus niveles de azúcar en sangre, porque no saben cómo hacerlo o no son conscientes del importante papel que juega el autocontrol de su enfermedad en la prevención de las complicaciones de la diabetes”.

No obstante, afirma que “la peor parte se la llevan los grupos étnicos minoritarios, los cuales no sólo son diagnosticados más tarde y controlan peor su enfermedad, sino que también reciben un tratamiento diferente y tienen mayores dificultades en el acceso a los servicios sanitarios encargados del control de la enfermedad”.

“La punta del iceberg en
desigualdades sociales en salud”

Para el investigador de la UGR, estos resultados podrían ser de alguna manera “la punta del iceberg de las desigualdades sociales en salud en el mundo”, pues, si ya resulta preocupante el que en los países económicamente más desarrollados y que gozan de una cobertura sanitaria universal existan importantes desigualdades, “la situación del resto de países debe ser mucho peor”.

Este trabajo ha realizado “la revisión bibliográfica más completa hasta la fecha a nivel mundial” sobre la atención sanitaria de esta enfermedad en los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) que tienen sistemas sanitarios de cobertura universal.

Así, se puede observar que más del 80 por ciento de los artículos publicados hasta el momento sobre desigualdades étnicas señalan que las poblaciones étnicas minoritarias acceden con mayor dificultad a los servicios sanitarios relacionados con el control de su enfermedad, y que el 85 por ciento de los artículos sobre desigualdades socioeconómicas coinciden en que las personas con menor nivel socioeconómico controlan peor su enfermedad que el resto.

Además, si estas desigualdades existen en el tratamiento de la diabetes “no sería de extrañar el pensar que éstas también pudieran existir en el caso de otras enfermedades crónicas como el sida, enfermedades cardiovasculares o relacionadas con la salud mental”, advierte.

En definitiva, para el autor de esta investigación “dado que las desigualdades sociales en la atención sanitaria son innecesarias, injustas y evitables, los resultados de este trabajo deberían ser tenidos en cuenta por parte de políticos o gestores de salud para poner en marcha políticas socio-sanitarias dirigidas a disminuir y finalmente eliminar estas desigualdades”.

–> <!–

–>

Cuando ya iba a publicar esta entrada, Cristina Montané me manda sobre ayer en Barcelona el enlace a e-Notícies .

Y en El Pais, edición para Catalunya!

 

Etiquetes: , , , ,

En defensa de la Resolució 203/VIII

concentracio.jpg
Concentració davant la Conselleria de Salut per reclamar el compliment de la Resolució 203/VIII 

 

La Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII  per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica s`ha reunit avui a la Conselleria de Salut.  

 

Durant la reunió de seguiment de l’aplicació de la resolució, la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, més les associacions:

 

Federació Catalana per a la FM/SFC

Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC

han demanat la compareixença de la Consellera  Marina Geli, donada la manca de concreció  i vaguetats de qui la representava per part de  la conselleria. Quan s’ha donat per acabada unilateralment la reunió per part de qui la presidia del Departament, els/les  representants d’aquestes associacions s’han negat a abandonar la Conselleria fins no parlar amb la persona responsable, la consellera Marina Geli.

 

Mentrestant, un centenar de persones malaltes, amigues i familiars han ajudat i fet sentir el seu suport a les organitzacions presents a la Comissió de Seguiment que realment defensen el compliment d ela Resolució 203/VIII.  Després de gairebé dues hores d’espera el Director de Servei, Xavier Rodriguez s’ha compromés que la Consellera rebrà a la Comissió de Seguiment i altres entitats presents el proper dia 15 a les 7 de la tarda, per tractar de  la concreció definitiva de la Resolució 203/VIII i el seu ple compliment, fil per randa, com va ser aprovat per unanimitat pel Parlament de Catalunya.

La Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC i la Liga SFC han signat aquest acord de convocàtoria, donant així per acabada la reunió d’avui.

 Un centenar de persones es concentren per recolçar la Comissió de Seguiment

 

A l’exterior de la conselleria un centenar de persones, amb un ampli ventall de pancartes es concentraven per recolçar la Comissió de Seguiment. Donat el llarg temps d’espera i les notícies del tancament dels seus companys i companyes dins la Conselleria,  dues persones han sofert desmais i han hagut de ser ateses pels serveis d’emergències.

 

Barcelona, dimecres 27 de gener de 2010


 

concentracio2.jpg
concentracio3.jpg

Fotos: Oscar Martínez


 

Etiquetes: , , ,

Preguntes a Marina Geli pendents de contestació

geli_bailando.jpg

Senyora Geli, me la miro a la fotografia en la que posa cara de nena entremaliada mentre balla amb un senyor que sembla l’Àngel Llàtzer però més aviat deu formar part de la Patronal sanitària. Se la veu contenta i feliç en plena dansa, i m’ha recordat fins a quin punt les persones malaltes de Fibromalgia i la Síndrome de Fatiga Crònica també “la ballen” gràcies a l’incompliment de la Resolució 203/VIII que aviat farà dos anys que es va aprovar.

Senyora Geli, segur que en el seu vals no ha hagut de fer tantes giragonses com les persones que, creient en el compliment del que va acordar el Parlament de Catalunya, han hagut de giravoltar de Mollet a Granollers, de Berga a Manresa, de Palamós a Girona, de Barcelona a Mataró, sense trobar mai el punt i final de les seves anades i vingudes, des dels metges de primària a unes Unitats Fantasmes per la seva desídia i la del seu Departament… i torna a començar.

Senyora Geli, vostè pot anar ballant, però ha demostrat no tenir cap respecte per  les persones que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

Senyora Geli, vostè ha demostrat no tenir tampoc cap respecte per la sobirania del Parlament de Catalunya.

Senyora Geli, el seu Departament de Salut està emmordassant a la màxima institució democràtica a Catalunya, que és el nostre Parlament… I el més trist és que sembla que el Parlament és deixa posar la mordassa. Vostè s’enriu de les més de 140.000 persones que varen signar una ILP, els continguts de la qual es varen recollir en la Resolució 203/VIII. Com no és d’esperar doncs, que a les enquestes surti que la preocupació de la ciutadania i el desencís pels seus polítics vagi immediatament al darrera de la preocupació per l’atur?

Senyora Geli, n’és conscient del que està fent a les persones malaltes, o es limita sols a girar al so de la música que toquen les mútues i la resta d’interessos privats a la sanitat?

Senyora Geli, vostè creu que la Consellera d’un Govern d’Entesa i Progrés, un govern que es vol d’esquerres, ha de vendre la salut com una mercaderia, per sobre dels drets de les persones malaltes?

Senyora Geli, aviat hi haurà la reunió de la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de la Fatiga Crònica. Espero que vostè hi sigui per contestar aquestes, i més preguntes.

 

Etiquetes: , , ,

 
%d bloggers like this: