RSS

Arxiu d'etiquetes: Comissió promotora ILP

L’enhorabona! El Diari Oficial de la Generalitat recull bona part de la Resolució 203/VIII

Publicació de l’Ordre de la Consellera de Salut sobre la regulació de les Unitats Hospitalàries Especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica

 Avui s’ha publicat al Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (DOGC) l’Ordre SLT/115/2010, per la qual es regulen les Unitats Hospitalàries Especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica.

sol.gifDes de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF), manifestem la nostra satisfacció davant d’un text que, finalment, recull les principals reivindicacions del col·lectiu de persones afectades de FM i SFC sobre l’atenció que aquestes malalties han de rebre en el sistema públic de salut, d’acord amb allò que estableix la Resolució 203/VIII, aprovada unànimement pel Parlament de Catalunya, el 21 de maig de 2008.

La Resolució 203/VIII va ser el fruit de la feina i l’esforç de molta gent del nostre país. Principalment, de l’esforç de moltes persones malaltes. I també del suport que la ILP per a l’atenció per a la FM i la SFC va rebre per part de més de 140.000 ciutadans i ciutadanes. Aquella ILP, finalment, va ser retirada com a forma vehicular, per tal que en poguessin triomfar els seus continguts en forma de Resolució Parlamentària. I és la mateixa Resolució 203/VIII la que estableix que l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament de les unitats s’han de determinar en la corresponent ordre del conseller o consellera de salut. I, malgrat que amb força retard, aquesta és l’Ordre la que avui es publica al DOGC.

Entenem que, donant compliment a aquesta Ordre de la Consellera de Salut, el dret a una atenció de qualitat per a la FM i la SFC en el sistema públic de salut quedaria absolutament garantit; la total posada en marxa de les unitats especialitzades que s’ordena crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi serien una fita de la que, tots i totes, ens en podríem enorgullir.

acte_ponent-sergi.jpgPel que fa a l’establiment d’algunes unitats, darrerament ens arriben bones notícies des de la Regió Sanitària de Lleida, des del solsonès i també des del Vallès Oriental. Amb mancances, amb limitacions, amb força feina encara per fer, però avançant en la línia que es demanava. Ens n’alegrem i oferim la nostra col·laboració, en la mesura del possible, per a contribuir a que l’atenció a aquestes patologies arribi a cobrir les necessitats i les demandes de les persones que les pateixen. Alhora, però, que ens caldrà seguir fent seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII en tot allò que el seu text estableix.

Aquests avenços, però també totes les mancances i tot el que resta per fer,  indiquen que cal seguir lluitant per tal d’arribar a assolir el total compliment de la Resolució. El primer pas ha de ser la creació de les comissions paritàries que han de verificar sobre el terreny, arreu del territori, el grau d’implementació de cada una de les unitats especialitzades.

Tothom pot contribuir, d’una manera o altra, a donar el seu suport al compliment íntegre de la Resolució 203/VIII. Per exemple, donant el vostre suport a la Causa que podeu trobar a http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.  I demanant als vostres familiars i amics que també s’hi adhereixin.

concentracio.jpg

 

juragrup_maxi2.jpg

 

Vegeu el text de l’ordre publicat al DOGC:  


esc_gene.gif

Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya Núm. 5580 – 4.3.2010

DEPARTAMENT DE SALUT

ORDRE

SLT/115/2010, de 18 de febrer, per la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica.

El Parlament de Catalunya, mitjançant la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, va instar el Govern a la creació de les unitats hospitalàries especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Mitjançant aquesta ordre la consellera del Departament de Salut regula l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament d’aquestes unitats, tal com especifica la mateixa resolució.

La fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica són malalties que, per les seves especificitats, fan necessari en determinats casos un tractament multidisciplinari. En aquest sentit, el Departament de Salut d’acord amb la resolució esmentada ha impulsat la creació d’unitats hospitalàries especialitzades.

Per tot això, d’acord amb les competències que tinc conferides,

ORDENO:

Article 1

Objecte

L’objecte d’aquesta ordre és regular l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica.

Article 2

Àmbit territorial

2.1 Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica han de tenir un àmbit territorial que permeti donar cobertura eficient a la població de referència, en funció de la demanda assistencial, l’optimització dels recursos i l’establiment d’isòcrones que permetin l’equitat en l’accés a aquestes unitats, tenint en compte les especificitats de diagnòstic i tractament que presenten les malalties esmentades.

2.2 En tot cas, sense perjudici del que estableix l’apartat anterior, ha d’haver-hi almenys una UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, de cobertura pública a càrrec del Servei Català de la Salut, de referència en cadascuna de les regions sanitàries; llevat del cas de la Regió Sanitària Barcelona, on s’ha de garantir almenys el funcionament de quatre UHE per aquestes malalties.

Article 3

Personal

3.1 Les persones especialistes que han de compondre les UHE són professionals de medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres que es considerin necessàries en cada cas —com, per exemple, d’endocrinologia, cardiologia o psiquiatria— a més de les persones especialistes en rehabilitació i pediatria per atendre els casos de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica en persones malaltes no adultes.

3.2 A banda del personal mèdic, les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica han d’integrar la resta de personal sanitari i no sanitari com ara infermeria i treball social, que sigui necessari per al tractament integral i multidisciplinari de les diferents necessitats assistencials que presenten les persones que pateixen aquestes malalties. Totes les UHE han de comptar amb una gestora de casos d’infermeria.
3.3 Els actes administratius, mitjançant els quals es formalitzi la creació de les respectives unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, han de concretar en cada cas la seva composició, d’acord amb on estiguin ubicades.

Article 4

Funcionament

Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica són unitats funcionals multidisciplinàries que assumeixen les seves funcions sota el principi de cooperació entre els i les diferents professionals que les integren, mitjançant la realització de sessions i/o altre tipus de reunions clíniques.

L’accés de les persones pacients a les UHE serà a través dels i les especialistes d’atenció primària en cas de precisar una confirmació diagnòstica, tractar-se d’un cas greu o especialment complex o en el cas que el/la pacient vulgui disposar d’una confirmació diagnòstica.

Article 5

Funcions de les UHE

Les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, com a mínim, han de desenvolupar les funcions següents:

1. Coordinar el personal de les diferents especialitats que requereixi el tractament integral d’aquestes malalties.

2. Facilitar l’assessorament que, en matèia de diagnòtic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, els puguin requerir els equips d’atenció primària de salut inclosos dins del seu àmbit territorial.

3. Prestar l’atenciósanitàia que requereixin les persones malaltes, a efectes de confirmació diagnòstica i/o tractament multidisciplinari, quan els equips d’atenció primària de salut considerin que les necessitats assistencials de la persona malalta ultrapassen els recursos disponibles en l’atenció primària i, sense perjudici, que aquests equips continuïn assumint el seguiment d’aquests pacients.

4. Fer el control evolutiu, en aquells supòsits que així ho estableixin els corresponents protocols assistencials, de determinades persones malaltes en funció de la gravetat de la malaltia o complexitat del tractament prescrit.

5. Establir els corresponents protocols assistencials, d’acord amb les directrius que pugui establir el Departament de Salut o, si escau, el Servei Català de la Salut.

6. Comunicar aquests protocols a tots els equips d’atenció primària de salut inclosos dins del seu àmbit territorial.

Article 6

Pla funcional

6.1 Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, un cop creades, han de redactar el corresponent pla funcional en el termini de sis mesos.

6.2 El Pla funcional, un cop redactat i consensuat per les persones membres de les UHE, ha de ser aprovat per la gerència del centre sanitari al qual pertanyin, i s’ha de comunicar al Servei Català de la Salut.

DISPOSICIÓ TRANSITÒRIA ÚNICA

Les unitats hospitalàries especialitzades en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, existents en el moment de l’entrada en vigor d’aquesta Ordre, han d’ajustar la seva composició i funcionament al que estableix aquesta Ordre, en el termini de tres mesos, sense obviar les funcions quedesenvolupen algunes com a unitats altament especialitzades. Així mateix, en el termini de sis mesos, comptadors des de l’entrada en vigor d’aquesta Ordre, han de redactar els corresponents plans funcionals.

DISPOSICIÓ FINAL ÚNICA

Aquesta Ordre entrarà en vigor l’endemà de la seva publicació en el DOGC.

Barcelona, 18 de febrer de 2010

MARINA GELI I FÀBREGA

Font: ORDRE SLT-115-2010

Versión en castellano de la ORDEN SLT-115-2010

Altres enllaços que valoren l’Ordre: el bloc de la nostra amiga Eva Caballé, NO FUN

Dempeus per la Salut Pública

 

Etiquetes: , ,

El compliment de la Resolució 203/VIII

defensa-ilp.jpg

El diari El Segre publica avui que la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, de l’Hospital de Santa Maria de Lleida ha atès més de 300 persones en els primers sis mesos de funcionament, entre els que hi han noies d’entre 10 i 15 anys. L’accceptació de que aquestes malalties afecten també a la infància i l’adolescència ve a donar la raó a les reivindicacions que al llarg dels darrers deu anys han vingut fent les associacions de persones malaltes, i que va acabar en una Iniciativa Legislativa Popular que va recollir 140.000 signatures de suport per tal de que el Govern i el Parlament obrís Unitats especialitzades en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, i entre les especialitats que les havien de formar hi havia la Pediatria.

Tanmateix, volem manifestar que no tot és tan bonic com ens volen fer veure: Les unitats no han seguit el model aprovat pel Parlament de Catalunya i la Resolució Parlamentaria que les regula. Sols cal llegir la notícia per veure que la Síndrome de la Fatiga Crònica està desatesa, i que hi ha greus mancances com la falta de metges internistes. A més, el temps no s’atura, i en poc més d’un any s’ha demostrat que cal ajuntar en una millor atenció –i investigació— les persones malaltes de Sensibilitat Química Múltiple, ja que molt sovint les tres patologies es manifesten juntes (amb diversos graus d’intensitat). La manca moltes vegades de criteris clars en el diagnòstic (com els “criteris canadencs”) poden ser la causa de la gran quantitat de persones diagnosticades de FM a les que se’ls hi nega: 1) la gravetat i complicacions de la seva malaltia; 2) baixes laborals absolutament justificades; 3) pensions d’invalidesa si el seu estat és prou invalidant. La manca d’un bon diagnostic diferencial pot portar a tractaments amb remeis equivocats i, molt sovint, i com s’ha demostrat, perjudicials.

Finalment, el descobriment del retrovirus XMRV demostra que cal incorporar viròlegs a la investigació i consulta de les unitats especialitzades.

En relació al que ens expliquen persones lleidatanes afectades per aquestes malalties, també lamentem haver d’afegir que si són certs els criteris d’incentiu per nombre de pacients, creiem que s’està desvirtuant amb un criteri de mercat una pràctica que hauria de ser totalment aliena al funcionament del servei de salut pública. El dubte entre l’interès real que mereixes com a persona afectada i el plus que reb el metge o servei per tractar-te ha d’enterbolir per força la confiança entre metge i pacient, en especial quan de nou, en molts casos, la derivació al psicòleg sembla massa immediata… i potser innecessària.

No deixa de ser un avenç respecte a l’abandó que hi havia abans, però el que està clar és que tampoc no és cap unitat com les que es contemplaven en la Resolució.

Podeu trobar l’enllaç amb el Diari El Segre clickant aquí:

 

Etiquetes: , , ,

 
%d bloggers like this: