RSS

Arxiu d'etiquetes: Eva Caballé

David Palma: por Eva Caballé y la SQM

eva-caballe-david-palma.JPG

Hoy,lectura recomendada en La Vanguardia: La Contra de Ima Sanchís, con una entrevista a David Palma, el compañero de Eva Caballe (autora del blog No Fun)

Historia de amor

Eva tenía 29 años y David 26 cuando se casaron. Pocos después Eva enfermó: SQM grave y como consecuencia síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y tiroiditis de Hashimoto. Vive totalmente aislada, su única comunicación con el mundo es su blog, donde informa sobre esta enfermedad sólo reconocida en Japón, Austria y Alemania y da alternativas (“Todo es tóxico; la tinta del bolígrafo, el papel de váter, la sustancia ignífuga que hay en muebles, ropa, coches… va emitiendo vapores que entran en el riego sanguíneo a través de la respiración y de la piel”). Acaba de publicar Desaparecida (El Viejo Topo). Esta entrevista trata sobre el SQM , pero sobre todo narra una historia de amor.

David Palma, testigo de lo que significa vivir con sensibilidad química múltiple (SQM)
“La gente va enfermando, se queda en casa y se hace invisible”
IMA SANCHIS  – 18/03/2010
Tengo 35 años. Nací en La Seu de Urgell y vivo en Barcelona. Estoy casado con Eva. Soy carnicero. La política me parece pura economía. Ni derechas ni izquierdas se preocupan de las necesidades del ciudadano. Me parece infantil pensar que un Dios se preocupa por nosotros

Cómo es Eva?

Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.

Eso es un flechazo.

Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.

¿Qué pasó?

Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.

¿Obtuvo la incapacidad?

Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.

¿Cuáles son los síntomas?

Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.

¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?

Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes…, ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.

Entonces, Eva no puede pisar la calle.

Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?

Pero el caso de Eva es extremo.

Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.

¿Cuánta gente padece el SQM?

Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.

Tiene mala solución.

Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.

¿Qué ha sido de su vida?

He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.

Se habrá vuelto una gran lectora.

No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.

¿Cómo le afecta a usted?

En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.

La naturaleza está llena de olores.

Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.

Eva, ¿solo le ve a usted?

Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.

¿Los médicos no pueden visitarla?

No. Sia un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse auna ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.

¿Está usted todo el día en casa?

Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.

Se va a volver loco.

Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.

No pueden tener relaciones…

No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo… Es que yo la quiero.

David sabe que le discutiría algunas de las afirmaciones que hace. Pero hoy y aquí, nuestro posible desacuerdo tiene poca o ninguna importancia, porque mi solidaridad con Eva y David, de hace ya algún tiempo, es muchísimo más importante que dos palabras,  y porque la dimensión de David como  persona, en mayúsculas, se agranda todavía más cuando puede expresar cómo vive y  lucha por Eva en el día a día y, por tanto, todo lo que hace y enseña y ayuda a tantas personas enfermas que se niegan a “desparecer” en el cuarto cerrado a doble llave donde lo más egoísta de nuestra sociedad ha decidido encerrar tantos derechos y necesidades de personas enfermas,  bajo el cartel de “no molesten”.

Aquí estamos, “a la contra” y “dempeus”, con David y con Eva, para que las “desparecidas” de todo el mundo estén bien presentes en las páginas de los medios de comunicación, en las legislaciones que se están redactando por esos pasillos ministeriales, en las medidas urgentes que se han de tomar en el mundo sanitario, pero también, y sobre todo, en nuestras mentes y en nuestras vidas.

David, con su amor, su lealtad y su lucidez, también en este tema tan especialmente delicado, nos anuncia algo nuevo.

 
 

Etiquetes: , ,

Eva Caballé: Desaparecida en la Sensibilidad Química Múltiple

desaparecida.jpgAcabo de tener una larga conversación con Eva Caballé. No se sorprendan. La mujer aislada que no puede atender al teléfono, la mujer cansada, con voz apenas audible, ha charlado conmigo durante horas… me ha contado con emoción episodios de su vida que se fundían con otras vidas de mujeres que sé que están ahí, con esas enfermedades que pocas personas ven y muchas menos quieren ver… Mujeres que siguen respirando a pesar de que lo más impensado, en el aire, les puede cerrar la garganta…. Mujeres que siguen viviendo en un modo de vida que mata… Mujeres sabias de un aliento casi imposible que en otra época habrían sido exorcizadas, obligadas a reconocer tratos con Belcebú y a desafiar todas las leyes de la física para reivindicar una inocencia que ya nadie tiene. Las mejores mujeres de una sociedad, las más intuitivas, las más sensibles, las que más saben entender, relacionar y reaccionar… y que antes acababan en una hoguera levantada con las mismas maderas que ahora, tratadas con productos químicos, las agreden.

Acabo de leer el libro de Eva Caballé y me pregunto cómo reaccionarán otros lectores o lectoras cuando lleguen a la última página. Sospecho que una persona joven, con una salud tan envidiable como insultante, vaya postergando llegar al final. Si después de cualquier lectura importante suele producirse ese tiempo mínimo de reflexión en el que dejas que lo leído deje su huella en tu cerebro y en tus sentimientos, no debe ser fácil –desde la juventud que siempre tiene un punto de prepotencia– asumir la fragilidad y el riesgo (evitable) de nuestra manera de vivir. La propia Eva lo reconoce cuando habla de ella “antes de…” Una mujer joven, guapa, rockera, inteligente, con un trabajo brillante, con una vida intensa…

Ahora, “después de…” los desafíos cotidianos de Eva en su casi milagrosa sobrevivencia se parecen extrañamente, como desde el otro lado de la luna, a la audaz búsqueda de un santo grial (encontrar un colchón en el que poder dormir sin riesgo no es otra cosa). Y se adivinan safaris tan incruentos como exóticos en sus ya limitados paseos con mascarilla por el Barri del Born, en sus idas y venidas a clínicas y hospitales, a subir en una ambulancia y a permitir que se le acerque cualquier indígena barcelonés abusadoramente perfumado. Al acabar el libro comprendí que Eva ha escrito también un gran libro de aventuras con riesgos reales que harían temblar al mismo Indiana Jones, y que sus descubrimientos constantes en los objetos más insignificantes y cotidianos emulan cualquier expedición a terra incognita. Porque eso es lo que supone abrir cada día los ojos para Eva: ¿qué tejido, olor, sonido, sabor que ayer se mostró neutral, hoy sí puede ponerme en peligro?

Sin embargo, el relato de Eva es casi minimalista, en blanco y negro. Como una radiografía. Como un pentagrama. Un contraste que agudiza lo esperpéntico de una sociedad que no se quiere reconocer en el peligro tóxico, pero que sabe que está ahí, y lo teme. Ejemplo: el vecino que abre sus ventanas después de que Eva haya ventilado su casa. Ejemplo: los reguladores que no ejercen y dejan de mirarse al espejo para permitir que productos letales de una industria química a la que muy pocos se atreven a desafiar, nos envenenen lentamente.

eva-caballe.jpg

Asusta y zarandea consciencias la lucidez de Eva, y no sólo por lo que a su enfermedad se refiere. Cuando pregunta cómo podemos vivir con alguien que tememos nos dejaría en caso de padecer una enfermedad crónica, reivindica la dignidad de las personas enfermas por encima de la supuesta autenticidad de muchos afectos que se creen compartidos, pero también el derecho de todas las personas a escoger a quien amar, y amar libremente, sea cual sea su condición, su sexo, su estado de salud… por encima de los valores y prejuicios establecidos. ¿Quién dijo que vivir, amar, aprender, compartir es tarea fácil?

Comparto con Eva solidaridades muy de base… complicidades que sólo se pueden forjar entre personas que han desafiado la medicina que se contiene entre unos parámetros demasiado estrechos, la que practican con cerebros mediocres los licenciados que se sientan sobre su manual. Los que ya saben que hay mucho que investigar, pero no pueden ni permitirse aceptarlo porque quizá perderían alguna de sus substanciosas remuneraciones… Si no hay algún gran laboratorio privado que les invite a congresos en hoteles de mucho lujo y sitios convenientemente turísticos, puede que ni siquiera se enteren de las líneas de investigación que otros médicos y científicos, con más vocación y compromiso, están abriendo. ¿Para qué? ¡Siempre suponen que la persona enferma sabe muchísimo menos que ellos!

Dos párrafos del libro para que se den cuenta de lo que se pierden si no lo leen. En la página 90: “Sin quererlo, te conviertes en la protagonista de una lucha de poderes desproporcionada entre tú, una persona inválida que no pide al estado nada más que lo que se da a los demás enfermos crónicos, y el poder de la industria, los médicos y los políticos que dedican todas sus fuerzas a intentar que esta terrible enfermedad ni se conozca ni se reconozca…” Y, más adelante, “mis fuerzas se encaminan en buscar lo mejor para mí y de paso compartirlo con otros enfermos, porque la información es poder y, ya que nos dejan abandonados a nuestra suerte, es muy importante el apoyo mutuo. Por eso es importante contar con médicos que entiendan la verdadera magnitud de la enfermedad y que valoren tu opinión. (…) Nadie conoce mi cuerpo mejor que yo.” Y su relato lo confirma.

Eva Caballé titula su libro “Desaparecida”. Pero ella me perdonará si le digo que el título miente. Eva no está desaparecida, que yo la veo constantemente. La descubrí, por ejemplo, el pasado mes de febrero, en un Ateneu Barcelonès a rebosar, en la presentación de Dempeus per la Salut Pública, entre Rosa Regàs y Vicky Peña, sonriendo desde su blog NO FUN y haciendo bien patente su solidaridad. Y me he asomado a su cuerpo y a su mente gracias al magnífico artículo en la revista Delirio que ha dado la vuelta al mundo… para quedarse en todas partes. Y la he adivinado en los jardines del Parlament de Catalunya, en la ILP contra los transgénicos, con los entrañables amigos y amigas que luchan por una tierra tan sana que no pueda envenenar nuestros cuerpos. Y para darle la mano cada día basta con teclear NO FUN en el buscador de Google, o alojar entre los favoritos este blog que nos dice, con orgullo, que está libre de publicidad y patrocinadores . O la visito a media tarde, después de pasarme por el blog Dempeus per la salut pública, porque el enlace está ahí, e invita, y atrae… Cada vez que he salido de casa (tampoco me prodigo mucho) he sentido que la mirada de Eva también era testigo y parte de la lucha por una sanidad pública que atienda con respeto a las personas enfermas, investigue y no deje al margen a quienes sufren una enfermedad que todavía no figura en los manuales ya amarillentos, o en las normas y protocolos que, tratando de personas, con tan poca humanidad se han confeccionado.

Les diré, para acabar, que al cerrar el libro me sentí directamente interpelada. No es cierto que Eva no tenga fuerzas para hablar: en cada línea de su libro su voz resuena, tiembla, se indigna… o bromea. Sentí el desafío que Eva lanza, y que le debo dar las gracias por hacerlo. Y sentí también que estoy a su lado, como tantos miles de personas que participan, comprenden y comparten su apuesta por la vida y su aventura por un mundo mejor, lo sepan ya, o todavía no.

——————————
De la contraportada: Atrapada en una enfermedad no reconocida que va a la deriva por las grandes derivas políticas y económicas mundiales, Eva se atreve a alzar la voz y a mostrarse como ejemplo de los millones de enfermos de SQM que hay en el mundo y que son el aviso, las primeras gotas de lluvia de la tormenta que se avecina.

Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple, cuenta con un Prólogo de Clara Valverde y un Epílogo de David Palma. Ha sido editado por El Viejo Topo, en Barcelona, en el año 2009.

 

Etiquetes: , ,

 
%d bloggers like this: