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12 de mayo: día de enfermedades que se quieren invisibles

El 12 de mayo, en solidaridad con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, el síndrome de fatiga crónica y la electrohipersensibilidad, utiliza y difunde el lazo que significa la reivindicación de tanta gente que necesita mejor atención, cuidados, investigación y trato digno por parte de los responsables de la sanidad y la salud:

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Campaña internacional para el reconocimiento de la SQM y la EHS

Asociaciones internacionales de personas que padecen enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental, como la Sensibilidad Química Mútiple (SQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS), se reúnen el próximo 13 de mayo en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente. Representan  a organizaciones de 26 países, su petición la firman más de 200 profesionales de la salud y más de 240 ONG´s, fundaciones y asociaciones  de afectados y preocupadas por la salud y el medioambiente. El objetivo de este encuentro es documentar ante la máxima responsable de salud ambiental de la OMS la evidencia científica existente en torno a estas patologías de origen biológico y pedirle por ello su reconocimiento oficial mediante su inclusión en el CIE, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad (EHS), junto con enfermedades relacionadas como la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), son consideradas enfermedades de sensibilización central producidas por factores ambientales y muchos pacientes sufren una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Los efectos que sobre la salud tienen los químicos y las radiaciones electromagnéticas a dosis muy bajas, pero acumulativas e interaccionando entre sí, han acabado por generar una masa de enfermos crónicos, incapacitados para realizar una vida normal, de entre un 1 y un 5% de la población. Sin embargo, entre un 12% y un 15% de la población presenta algún síntoma frente a químicos tóxicos (Kreutzer, R.; Neutra, RR.; Lashuay, N. Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a population-based survey. Am J Epidemiol. 1999 Jul; 150(1):1-12, entre otros autores).

El 12 de Mayo Día internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. “La situación de desprotección sanitaria, social, familiar, judicial y económica que estamos viviendo los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por la Electrohipersensibilidad es inaceptable desde la perspectiva de la definición de la salud que hace la propia OMS”, comenta Francisca Clavero, enferma de SQM y una de las promotoras de esta campaña por Asquifyde (Asociación de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental).

La no inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad en el CIE impide a estas personas obtener diagnósticos correctos y que sus tratamientos sean cubiertos, al menos en parte, por la Administración pública. Además, su reconocimiento  oficial propiciaría una mayor investigación en este campo.

Campaña OMS 2011Por estos motivos, los enfermos de patologías ambientales han desarrollado la CAMPAÑA OMS 2011 para solicitar la inclusión del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad en la CIE 10 y clasificaciones derivadas, en el apartado de enfermedad causada por factores ambientales. “Sólo a partir de este reconocimiento, podremos
empezar a luchar por nuestros derechos, mientras tanto seguimos siendo ignorados y sobreviviendo como podemos”, concluye Gutiérrez.

En España se ha constituido el Comité Nacional para el Reconocimiento del  Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, formado por trece asociaciones de enfermos. El Ministerio de Sanidad está trabajando en estos momentos sobre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple.

Tras dicha reunión, que se producirá a las 10:00 horas, las asociaciones celebrarán una rueda de prensa (a las 11:30 h a la entrada principal de la sede de la OMS en Ginebra pues no pueden permanecer en una sala que no esté estrictamente acondicionada para ellas).

Forman parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del SSQM las siguientes asociaciones de España: ABAF, ACAF, AFCISQUIM, ALAS DE MARIPOSA-SQM, ALTEA-SQM, APQUIRA, AQUA, ASQUIFYDE, AVASFASEM-AVASQ, ENA, MERCURIADOS, PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA, PLATAFORMA PARA LA FM-SFC-SQM.

ESCRITO A PASAR POR EL REGISTRO EN GINEBRA EL 12 DE MAYO DE 2011, Y HACER ENTREGA DEL MISMO A LA SRA. CHAN O A ALGÚN REPRESENTANTE DE LA OMS.

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Un dels objectius fundacionals de Dempeus junt amb la defensa del caràcter PÚBLIC dels sistema nacional de salut y la participació social, amb d’altres associacions que venen treballant des de fa temps en la defensa de lo públic, i grups d’ajuda, és

L’abordatge interdisciplinari i de qualitat de patologies no suficientment reconegudes, malalties mal ateses com les mentals, les incorrectament anomenades “rares”, o les noves patologies emergents sotmeses a un tracte injust per a ser incorporades dins el sistema d’atenció sanitari i per a una cobertura econòmica i social, malgrat una prevalença i severitat inqüestionables. La recent experiència de la ILP per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica n’és un exemple que cal acabar de reeixir.

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Manifiesto 12 de mayo 2009



MANIFIESTO 12 DE MAYO DE 2009


COLECTIVO DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA,
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

“PACIENTES EMERGENTES,
MANIPULADOS E IGNORADOS”


Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.

 

Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.

La FM, el SFC y el SSQM siguen siendo tres patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por ello se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.

A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.

No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.

Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.

Las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica, siguen en su gran mayoría sin disponer de unidades de referencia, salvo el Hospital Clínic de Barcelona, que en estos momentos sólo está recibiendo a pacientes de la zona Barcelona Sur, un gran paso hacia atrás respecto a la situación anterior.

En cuanto a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química, además de todo lo anterior, la situación es aún más catastrófica, ya que ni tan siquiera es reconocido como enfermedad común por la Seguridad Social.

Pero… ¿Qué sucede cuando aún y a pesar de esta situación un paciente está diagnosticado de los tres síndromes? Cada una de estas patologías recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso.

Creemos que se debe empezar a corregir de forma URGENTE la situación de indefensión en la que se encuentra este colectivo.

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente los siguientes puntos:

1.- Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: FM, SFC Y SSQM.

2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de FM, SFC Y SSQM y derivar al/los especialista/s correspondientes.

3.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas tres enfermedades emergentes.

4.- Que se formalice la especialidad médica de medicina ambiental y técnicos sanitarios en salud y medioambiente.

5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas tres patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

6.- Que se realicen sistemáticamente a todos los pacientes de FM, diagnósticos diferenciales de SFC y SSQM, debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las tres patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, la fatiga crónica que no se recupera con el descanso del Síndrome de Fatiga Crónica y el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.

7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la FM, el SFC y el SSQM no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.

8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.

9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.

12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SSQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, y el SSQM.

16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SSQM que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

17.- Que los enfermos de FM, SFC y SSQM puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarios en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las persona afectadas por SSQM.

19.- Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias, medicación especializada, etc.

20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SSQM.

20.- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC Y SSQM, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

21.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC y SSQM, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

22.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas tres patologías.

Es evidente que nos encontramos ante un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos a la Ministra de Sanidad que dé traslado de este manifiesto a las autoridades competentes y tome las medidas pertinentes. Es apremiante que los responsables de esta situación emitan las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que vienen soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

 

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Pues tienes buena cara!

La companya i amiga Clara Valverde publica el dia 7 de maig el seu llibre:

“Pues tienes buena cara”

Clara Valverde 
Síndrome de la Fatiga Crónica.
Una enfermedad políticamente incorrecta 

«¿Esperanza? NO. Lo que me mueve es la PASIÓN.»

En 1984, la autora enfermó repentinamente de una dolencia severa a la que los médicos no sabían dar nombre, y así, con esa sensación de estar perdida, Clara Valverde comenzó una larga búsqueda que cambió el rumbo de su vida.

En ese viaje para sobrevivir con los síntomas extremos de su enfermedad, la autora se encontró con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensión de la sociedad, los consejos no solicitados de su entorno, el ego de los médicos y el oportunismo de los políticos. Asimismo han sido parte de su aventura el amor, la rebeldía, la creatividad y también la solidaridad de otros enfermos en la misma situación dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos. A través de una conmovedora  narrativa poética y política, la autora navega por una enfermedad invisible, pero ¿llegará a puerto sana y salva?, ¿podrá perdonar a las moléculas confundidas? Un libro que remueve conciencias y revindica el derecho de los olvidados a la felicidad.  

clara-valverde2.jpgClara Valverde (Barcelona 1956). Formada en Canadá en enfermería y en Counselling, ha trabajado como profesional sanitario en diversos ámbitos. Como profesora de enfermería especializada en la relación del profesional con el paciente y en la Medicina Basada en la Narrativa, ha formado a miles de profesionales sanitarios, ha fundado el Equipo Aquo y ha desarrollado el modelo “Enfermería Basada en los Significados del Paciente”. Ha publicado extensamente sobre temas relacionados con la salud, incluyendo el libro “Comunicación Terapéutica en Enfemería”. De sus escritos sobre viajes, cabe destacar el libro “En tránsito de sueño en sueño: Cuatro años con los indios cri del norte de Québec”.

Vive con el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Desde su empeoramiento, utiliza sus limitadas energías para seguir educando a profesionales sanitarios a través de sus publicaciones y a luchar por los derechos de los enfermos crónicos cuestionando el poder político y médico. Es presidenta de la Liga SFC y co-directora del primer documental en castellano sobre el SFC, “Amapola y los Aviones” (Producciones Dziga 2008). Su interés principal es desarrollar teoría y estrategias de resistencia y creatividad ante procesos de salud y enfermedad para que los “otros”, los  invisibles (mujeres, enfermos y discapacitados), puedan ejercer un pensamiento crítico y crear nuevas definiciones y realidades. 

“Pues tienes buena cara”

Clara Valverde
MR Ahora
Fecha de Salida: 7 Mayo 2009
 
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Publicat per a 19 Abril 2009 in Salut

 

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