La ILP de la Fibromiàlgia i la SFC que mai va existir pel programa 30minuts de TV3

Ahir, de nou, les persones de Catalunya que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, varen tornar a ser invisibles per TV3 i el seu programa 30minuts. I no va ser un oblit inocent. En el mes de maig, responsables del programa s’havien posat en contacte amb gent de la Comissió Promotora (aleshores en feia 5 anys que havia arribat al Parlament) i varem tenir una llarga conversa. No sols. Els hi varem enviar material gràfic i els varem donar links de referencia perquè entenguessin la singularitat de la nostra ILP, i es va quedar en que podien donar-nos veu en el programa que estaven preparant. Els varem insistir en el perfil específic de la nostra ILP: Era la primera que va haver de demanar l’empara del President del Parlament (en aquel moment, Ernest Benach) pel maltracte i el desinterès dels parlamentaris del grup majoritari (PSC) que menystenien a les persones de la ILP i les necessitats de les persones malaltes que representaven. Un menysteniment imperdonable que era, pel que s’ha vist, plenament compartit per CiU.

I va ser la primera que va defensar, en una tancada a la Conselleria de Salut (vegeu imatges) que no es complien els acords parlamentaris derivats de la ILP. No es tractava sols de la heroicitat continuada d’una colla molt gran de dones malaltes que havien reunit en temps record gairebé el triple de les signatures que calien, ni de que la proposta havia aconseguit un suport molt gran en tots els àmbits (escoltin en el video quan es nombren algunes de les persones i institucions que la recolzen, i entendran el que vull dir). Es tractava d’explicar que, en el conjunt de fraus que suposen fins ara les ILP, la nostra era la prova de la traició manifesta d´un Parlament que, dempeus i per unaninimitat, havia aprovat una Resolució que assumia el 99% dels continguts de la ILP, i que havia faltat a la seva paraula, i seguia fent-ho, perquè el compromís encara és vigent. (enllaç amb la Resolució 203/8 i valoració de Sergi Estanyol en nom de l’ACAF).

Encara avui, els punts que es demanen a la ILP són absolutament sensants i necessaris perquè es tracta d’unes malalties que cada vegada afecten a més gent, i per les que segueix sense aconseguir-se ni una bona diagnosi ni un tractament, efectiu i resolutiu (i per tant el seu motiu de ser continua plenament vigent). Però els punts en contra són molt més forts:

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES INSUFICIENTMENT ATESES EN LA SANITAT PÚBLICA, que anuncien la onada de “concerts” “externalitzacions”, “desatencions” i privatitzacions sense pal.liatius que afectaran poc desprès a tota la sanitat pública, en la cerimònia del gran saqueig. Unes malalties cròniques que permeten assegurar bones rendes privades als metges que les atenguin privadament (sempre que la persona malalta disposi de les rendes suficients, i no es desesperi).

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES QUE VAREN PATIR UNES LLISTES D’ESPERA absolutament inhumanes a la sanitat pública, molt abans de que la desesperació d’estar a una llista pendent de visita, tractament o intervenció es generalitzès ja amb en Boi Ruiz a la conselleria de Salut.

ES TRACTA DE LA PRIMERA ILP presentada a Catalunya en la que la majoria parlamentaria es burla de la participació democràtica i la bona fe de la bona gent (familiars i amics de persones malaltes, i les mateixes persones que pateixen les malalties….)

• Sessió Parlamentaria 21 de maig de 2008 ILP Fibromiàlgia. Ponent: Àngels Martínez i Castells (clica la imatge per veure el video)

Tots aquests arguments, tota aquesta lluita, totes aquestes necessitats en atenció sanitaria i tot el dolor que comporta el que el Parlament s’hi giri d’esquena, varen ser ignorats ahir també per TV3 en el programa 30minuts. I si encara no han quedat prou convençuts del crim democràtic que representa invisibilitzar, privatitzar, excloure del tracte digne a la sanitat pública les persones que pateixen fibromialgia, la síndrome de la fatiga crònica o sensibilitat química múltiple, llegeixin el que deia Jordi Calm a la Jornada de Dempeus per la Salut Pública “Per una nova Cultura de la Salut”.

“La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari. No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

Fins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

I és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.”

 

Ciudadanas invisibles NO, gracias! Marea de personas con FM, SQM, EM/SFC, EHS

Dori Fernández es una veterana y tenaz luchadora de las enfermedades olvidadas. Las que el stablishment médico-sanitario y político no quiere ver ni admitir mientras convierte a quienes las padecen en ciudadanas invisibles. Enfermedades que surgieron cuando ya el sector público estaba siendo asaltado por quienes privatizan la salud y el bienestar de la sociedad e iban convirtiendo la sanidad en su botín. La lucha de Dori es pionera: las enfermedades por las que ella y sus compañeras sacan fuerzas de flaqueza fueron las primeras “privatizadas” ya que desde sus mismos inicios sólo reciben atención con prontitud si se está dispuesta a ser una renta indefinida para los bolsillos de batas blancas privadas: en la sanidad pública, engrosan unas listas de espera tan desmesuradas que abocan a la desesperación mientras se agravan los síntomas. Apenas se investigan: no son enfermedades rentables. Quienes las padecen -en su mayor parte mujeres normalmente de mediana edad- deberían ser en la división del trabajo tradicional las responsables de cuidar de los demás en lugar de reclamar su justo derecho a ser atendidas y cuidadas. Dori dice que esta crisis y sus recortes sólo deja millones de damnificados, los ciudadanos y ciudadanas mas débiles… tiene toda la razón.

Por esto han decidido seguir con sus movilizaciones convocando para el 11 de mayo una gran marea en Madrid. Los deseo el mayor de los éxitos, mientras les reitero mi admiración por su lucha (heroinas en tiempos de estafa) personal y solidaria.

Las enfermedades de Sensibilizacion Central se agravan, en tiempos de precariedad, y estafa social con crisis de ansiedad, trastornos de sueño, debilidad del sistema inmunológico, deterioro cognitivo y un largo etc. Empeora y se escatima la atención sanitaria, y son las primeras en perder el empleo y en sufrir, de manera especialmente dura, los recortes en el subsidio de desempleo. Muchas personas enfermas han perdido también sus viviendas. Las personas enfermas de fibromialgia, sensibilidad química múltiple, enfelopia miálgica/Síndrome de fatiga crónica, son uno de los colectivos más afectados y por ello, asociados o no, han decidido salir a la calle para hacer ver y comprender a la sociedad que, aunque muchas queden recluidas en sus casas, en cama, y casi sin fuerzas para sobevivir, van a luchar como parte activa de una sociedad que las rechaza e ignora una y otra vez, las niega y las aparta como una lacra.

Para Dori y sus amigas, su lucha es diaria y cotidiana, y va en beneficio de toda la sociedad. También para las enfermas de FM, SQM, EM/SFC y EHS será verdad que !si queremos podemos”… a pesar de que en su caso el esfuerzo necesario es necesariamente heroico.

Los grupos convocantes extienden el llamamiento también a las familias, amigos, colectivos, otras Mareas, gente solidaria… Dicen: “necesitamos vuestra ayuda y colaboración porque nuestras enfermedades nos limitan para la lucha activa, pero a pesar de todo haremos el esfuerzo de preparar y organizar esta cita en la que esperamos encontrarnos con todos vosotr@s. Ni el dolor, ni el cansancio, ni el frío o el viento, ni nuestra incapacidad… conseguirán rendirnos ante tanto atropello e injusticia.
Nuestra lucha de hoy es el futuro de nuestros hijos y nietos por un planeta limpio y que no nos maten con enfermedades que a las grandes industrias químicas y farmacéuticas les favorecen enormemente llenando-les las arcas. Para nuestro colectivo esto se traduce en más enfermedades comórbidas, compañeros y compañeras enfermas que padecerán Electrohipesensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple.
Ya hay niños diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica, ya hay niños electrosensibles, con sensibilidad química. El llamado “déficit de atención” e hiperactividad es eso, contaminados por químicos y electrohipersensibles… y son niños y niñas ¿que futuro les espera?”

CON TU PUEDO Y MI QUIERO… VAMOS JUNTOS COMPAÑER@S ¡¡¡NOS VEMOS EN MADRID EL 11 DE MAYO… NO NOS CALLARÁN!!!

Organizaciones convocantes:

http://www.fibroamigosunidos.com/

REBELIÓN …MOVIMIENTO 12 DE MAYO
http://rebelion.foroactivo.org/

ALTEA-SQM
http://altea-sqm.blogspot.com.es/

MADRIDFIBROMIALGIA-SOS
http://www.madridfibro.es/

Marea, enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs vamos juntos a Madrid el 11-5-13

 

Los límites de la farsa y la expoliación: salud y servicios públicos

Ayer estuve en Roda de Barà hablando en nombre de Dempeus per la Salut Pública de salud y servicios públicos. Me sentí muy bien acogida, el ambiente era cálido, cómplice, pero me di cuenta una vez más de que pocas cosas se pueden contar ya que la gente no sepa, no sufra. Pasé 30 años en la Universidad de Barcelona explicando política económica y ayer comprobé de nuevo, con amargura, la enorme distancia entre los libros y la realidad, y cómo nubla la verdad el cinismo de las mentiras oficiales: se oculta lo realmente importante y lo que se muestra poco o nada tiene que ver con cómo funcionan realmente los mecanismos que permiten crear y dar valor a las personas como colectivo… y que la vida sea soportable si no puede sernos amable.

Yolanda Díez – Angels Martínez Castells . Acte Roda de Barà

Yolanda Diez me presentó con mucho cariño, recordando cómo hace unos cuatro años, unas personas enfermas y heroicas -la mayoría mujeres enfermas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, habían realizado la hazaña de presentar una Iniciativa Penal Popular en el Parlament de Catalunya para una mejor atención e investigación de estas enfermedades. Después fue mi turno, y hablé largo y tendido, seguramente demasiado…. Hacía bastante tiempo que no daba una charla en solitario y quise tocar muchos temas: los motivos de la crisis que es una estafa, pero sobre todo las contradicciones del capitalismo que se pretendía autorregulador y autosuficiente cuando por su competitividad e inevitable tendencia a maximizar beneficios se convertía en monopolista e invadía todas las esferas económicas, traspasando el “mercado” y explotando los servicios públicos -último baluarte social para que la sociedad no se desmorone. Creo que estuvimos de acuerdo que en su irrefrenable avance hacia el abismo, el capitalismo avasallaba la política y prostituía la democracia…

Hablé de cómo estando juntos allí, defendiendo la salud y los servicicios públicos, estábamos contraprogramando lo que desde las poderosas cúpulas se nos quería administrar para reblandecer más y más nuestra mente y nuestras relaciones solidarias (a aquellas horas, la enésima toma de Belén y Fran, o de pseudo-debate, porque apenas si se oyen voces en los medios televisivos que signifiquen algo distinto a “más de lo mismo”): la estulticia especialmente diseñada para desarmarnos moral y éticamente tiene distintos formato y niveles, para que nadie escape al reclamo.

Hablé naturalmente de salud y autonomía, de enfermedades invisibles, de sociedades enfermas con personas enfermas que cada vez ven más precaria su atención… Pero nada de lo que podía argumentar tuvo la fuerza de las intervenciones que siguieron el debate: personas con temor a que el banco les cambie unilateralmente los términos en que firmaron su hipoteca para pasar a cobrarles tipos de interés más elevados; el daño irremediable que el atentado laboral que se presenta como “reforma” va a significar para la autoestima y autonomía de las personas con alguna minusvalía que tienen todavía ahora un puesto de trabajo… y finalmente la pregunta hecha incluso con una sonrisa, de dónde hay que ir para conseguir parar esta continua y creciente expoliación, o desde dónde hay que tirarse si sigue la barbarie… la formulaba una mujer que con 700 euros al mes debe realizar el milagro cotidiano de que puedan vivir dos personas mayores, enfermas las dos, con 19 medicamentos diarios y necesarios que tomar, cuando se sume la innoble tasa Mas a los recortes y repagos de Rajoy…

¿Alguien tiene la respuesta?

 

La Plataforma de Fibrofamiliars Per una Nova Cultura de la Salut

Jordi Calm, en nom de la Plataforma de Fibrofamiliars, va presentar la següent Ponència explicant la situació de les persones que pateixen aquestes malalties i defensant el compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va ser el resultat de la ILP que es va presentar en el Parlament de Catalunya ara ha fet poc més de 3 anys. En Jordi va parlar en la cloenda de la Mesa I del Bloc II sobre Sistemes Sanitaris, en la que també varen participar Joan Ramon Laporte (Farmacologia UAB) , Albert Planas (FOCap), Sergi Raventós (Associació Tres Turons), Laura Leyva (Serveis Socials- Ceps Salut), Gustavo Subirats (DMD) i dos representants del 15-M (de Democràcia Real Ya i de la comissió de sanitat de l’acampadabcn). Aquesta és la intervenció de Jordi Calm:

Bon dia, companys i companyes; amics i amigues:

La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari…

No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

Fins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a

poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

I és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.  Gràcies.

 

12 de mayo: día de enfermedades que se quieren invisibles

Tweet

El 12 de mayo, en solidaridad con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, el síndrome de fatiga crónica y la electrohipersensibilidad, utiliza y difunde el lazo que significa la reivindicación de tanta gente que necesita mejor atención, cuidados, investigación y trato digno por parte de los responsables de la sanidad y la salud:

Campaña internacional para el reconocimiento de la SQM y la EHS

Asociaciones internacionales de personas que padecen enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental, como la Sensibilidad Química Mútiple (SQM) o la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS), se reúnen el próximo 13 de mayo en la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) con María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente. Representan  a organizaciones de 26 países, su petición la firman más de 200 profesionales de la salud y más de 240 ONG´s, fundaciones y asociaciones  de afectados y preocupadas por la salud y el medioambiente. El objetivo de este encuentro es documentar ante la máxima responsable de salud ambiental de la OMS la evidencia científica existente en torno a estas patologías de origen biológico y pedirle por ello su reconocimiento oficial mediante su inclusión en el CIE, la Clasificación Internacional de Enfermedades.

La Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad (EHS), junto con enfermedades relacionadas como la fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), son consideradas enfermedades de sensibilización central producidas por factores ambientales y muchos pacientes sufren una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Los efectos que sobre la salud tienen los químicos y las radiaciones electromagnéticas a dosis muy bajas, pero acumulativas e interaccionando entre sí, han acabado por generar una masa de enfermos crónicos, incapacitados para realizar una vida normal, de entre un 1 y un 5% de la población. Sin embargo, entre un 12% y un 15% de la población presenta algún síntoma frente a químicos tóxicos (Kreutzer, R.; Neutra, RR.; Lashuay, N. Prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a population-based survey. Am J Epidemiol. 1999 Jul; 150(1):1-12, entre otros autores).

El 12 de Mayo Día internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. “La situación de desprotección sanitaria, social, familiar, judicial y económica que estamos viviendo los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y por la Electrohipersensibilidad es inaceptable desde la perspectiva de la definición de la salud que hace la propia OMS”, comenta Francisca Clavero, enferma de SQM y una de las promotoras de esta campaña por Asquifyde (Asociación de Afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental).

La no inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad en el CIE impide a estas personas obtener diagnósticos correctos y que sus tratamientos sean cubiertos, al menos en parte, por la Administración pública. Además, su reconocimiento  oficial propiciaría una mayor investigación en este campo.

Por estos motivos, los enfermos de patologías ambientales han desarrollado la CAMPAÑA OMS 2011 para solicitar la inclusión del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad en la CIE 10 y clasificaciones derivadas, en el apartado de enfermedad causada por factores ambientales. “Sólo a partir de este reconocimiento, podremos
empezar a luchar por nuestros derechos, mientras tanto seguimos siendo ignorados y sobreviviendo como podemos”, concluye Gutiérrez.

En España se ha constituido el Comité Nacional para el Reconocimiento del  Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, formado por trece asociaciones de enfermos. El Ministerio de Sanidad está trabajando en estos momentos sobre un Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple.

Tras dicha reunión, que se producirá a las 10:00 horas, las asociaciones celebrarán una rueda de prensa (a las 11:30 h a la entrada principal de la sede de la OMS en Ginebra pues no pueden permanecer en una sala que no esté estrictamente acondicionada para ellas).

Forman parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del SSQM las siguientes asociaciones de España: ABAF, ACAF, AFCISQUIM, ALAS DE MARIPOSA-SQM, ALTEA-SQM, APQUIRA, AQUA, ASQUIFYDE, AVASFASEM-AVASQ, ENA, MERCURIADOS, PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA, PLATAFORMA PARA LA FM-SFC-SQM.

ESCRITO A PASAR POR EL REGISTRO EN GINEBRA EL 12 DE MAYO DE 2011, Y HACER ENTREGA DEL MISMO A LA SRA. CHAN O A ALGÚN REPRESENTANTE DE LA OMS.

• List of supporting organizations and individuals we have gathered so far
• OMS-DRA. CHAN CASTELLANO-ENGLISH 9
• OMS-EUROPA CASTELLANO-ENGLISH 9
• OMS-INST.ESPANOLAS.CASTELLANO-ENGLISH 9

Un dels objectius fundacionals de Dempeus junt amb la defensa del caràcter PÚBLIC dels sistema nacional de salut y la participació social, amb d’altres associacions que venen treballant des de fa temps en la defensa de lo públic, i grups d’ajuda, és

L’abordatge interdisciplinari i de qualitat de patologies no suficientment reconegudes, malalties mal ateses com les mentals, les incorrectament anomenades “rares”, o les noves patologies emergents sotmeses a un tracte injust per a ser incorporades dins el sistema d’atenció sanitari i per a una cobertura econòmica i social, malgrat una prevalença i severitat inqüestionables. La recent experiència de la ILP per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica n’és un exemple que cal acabar de reeixir.

 

A una Conselleria que no compleix la seva paraula

Ja hi tornem a ser. Si no ens fem valer, i tot i tractant-se de persones malaltes, no defensem els nostres drets de manera visible i en el carrer,  els alts càrrecs de la Conselleria de Salut no compleixen la seva paraula, ni les seves promeses, ni els seus compromisos. Com se’n diu de la gent que quan es veu entre l’espasa i la paret accepta arribar a acords, i a la que s’afluixa una mica la pressió es deixa portar per la irresponsabilitat, i fa veure que no té cap obligació contreta  davant el Parlament i la ciutadania per atendre, com ha de fer i és la seva obligació, les persones malaltes?

Potser ara hi ha massa galifardeu ocupat amb la dèria privatitzadora, i massa cansat desprès de redactar el projecte de decret del SISCAT (al que per cert, Dempeus per la Salut Pública ha presentat unes al·legacions a les que val la pena donar-hi suport)…  o és que pel poc temps que queden per les eleccions pensen que ja se’n sortiran amb excuses i mentides?  Ara ja no tóca allò de “fets, i no paraules”  i no que ja no calen ni els fets, ni respondre amb lleialtat a la paraula donada?

No es pensin que exagero ni em passo un pèl. Vegin un exemple del que vull dir:

Una amiga malalta de la Síndrome de la Fatiga Crònica va presentar la petició de derivació al Clínic el 16  d’octubre del 2008 i el 14 d’abril del 2010 l’han telefonat i en el contestador de casa seva (sense enviar paper per escrit) li han comunicat que tenia visita a la unitat de SFC del Clínic EL 14 DE MARÇ DEL 2011.

Crec que vostès, si no tenen un alt càrrec de la Conselleria, estaran d’acord amb mi que ja n’hi ha prou, tot i que som encara massa poques persones les que ens hem apuntat a la Causa “Jo dono suport a la Resolució 203/VIII”. Per fer-ho, cal ser de Facebook i enllaçar aquí! 

Per aquests motius, i per molts d’altres, amb molta més educació de la que jo estic gastant en aquest post, en Jordi Calm, President de la Plataforma de Fibrofamiliars, ha enviat una carta al Dr.Josep M. Argimon, de la Gerència de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del CatSalut, en la que diu:

Benvolgut senyor,

La nostra gent ens pregunta – i nosaltres també ens ho preguntem- per quan la reunió per a la designació dels membres de la Comissió Paritària , que el dia 15 de febrer de 2010, vàrem acordar amb la Consellera Marina Geli, que es crearia, abans de l’estiu 2010.

La nostra gent –malalts i familiars – ho estan passant força malament. I la crisi econòmica agreuja encara més, la seva situació. No deixem de rebre queixes- sobre tot en el que fa a les llistes d’espera- en el sentit de que ni els continguts , ni l’esperit dels continguts de la Resolució 203/VIII, es veuen a dia d’avui respectats. Hem de recordar en aquest punt, que precisament, la Consellera Geli va acceptar i es va comprometre a posar en funcionament aquesta Comissió Paritària, integrada per tècnics del Departament de Salut, i per representats de les entitats que en aquella reunió vàrem sotmetre a la consideració de la Consellera Geli, la posada en funcionament de una comissió d’aquestes característiques. La funció d’aquest òrgan paritari serà la d’establir d’una forma objectiva i sobre el terreny, si funcionen realment o no les 16 UHE en el sentit que a tots, ens marca la Resolució 203/VIII.

Cada cop és més urgent conformar aquesta comissió paritària i que comenci a treballar, i per aquesta raó li fem arribar aquest escrit, demanant en quina data serem convocats a fi i efecte de veure quines son les persones que han d’integrar aquesta paritària i començar a traçar les línies de treball, que han de conduir a una valoració objectiva i objectivables del funcionament o no, de les 16 UHE en el sentit de la Resolució de 21 de 2008.

Cal que la Comissió Paritària es posi a treballar sobre el terreny, pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals.

Ben cordialment,

Jordi Calm
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
Bloc fibrofamiliars

 

STOP al mercurio dental!

Colaboro a difundir la campaña europea contra el mercurio dentral vista en el blog NO FUN de mi amiga Eva Caballé.

“STOP Dental Mercury” / “STOP al Mercurio Dental”: Petición formal a Instituciones de la Unión Europea para dejar de usar mercurio en empastes dentales (amalgamas dentales).

Podeís firmar la petición en español AQUÍ y también dar vuestro apoyo y manteneros informados desde el grupo de Facebook.

Para el Presidente de la Comisión Europea, José Manuel Durão Barroso
Para la Comisaria Europea de Sanidad y para el Consumidor, John Dalli
Para el Comisario Europeo de Medio Ambiente, Janez Potočnik
Para la Directora Ejecutiva de la Agencia Europea de Medio Ambiente (AEMA), Jacqueline McGlade
Para el Director General de Sanidad y Protección de los Consumidores (DG SANCO) de la Comisión Europea, Robert Madelin
Para el Jefe de la Unidad de Seguridad para Productos y Servicios de la DG SANCO de la Comisión Europea, Bernardo Delogu
Para el Presidente del Parlamento Europeo, Jerzy Buzek
Para el Presidente del Consejo de la Unión Europea, Herman van Rompuy
Para el Presidente del Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas, Vassilios Skouris
Para el Presidente de la Corte Europea de Derechos Humanos, Jean-Paul Costa

Las amalgamas dentales están compuestas por un 50% de mercurio líquido que se solidifica cuando se mezcla con otros elementos de las amalgamas, tales como plata, cobre, estaño y zinc. A pesar de que algunos dicen que las amalgamas dentales son seguras, una vez solidificadas, se ha demostrado que éstas evaporan mercurio, entre otras razones, cuando masticamos la comida o bebemos líquidos calientes.

El mercurio contenido en las amalgamas dentales puede transformarse en formas inorgánicas y orgánicas de mercurio y entonces ser absorbido, lenta pero constantemente, en el cuerpo, por la saliva y la respiración; el vapor de mercurio busca su camino hasta el sistema digestivo, llegando a los pulmones y después a la sangre y con la probable posibilidad de acumulación en diversas partes del cuerpo (riñones, hígado, intestinos, huesos, músculos, tejido adiposo, próstata, testículos, cerebro, etc.).

Dado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) dice en su Documento de Política General de 2005 (“El mercurio en el cuidado de la salud”) que “El mercurio es muy tóxico”; además, puede ser mortal por inhalación y perjudicial por absorción cutánea;

Dado que alrededor del 80% del vapor de mercurio inhalado pasa a la sangre a través de los pulmones y puede tener efectos perjudiciales en los sistemas nervioso, digestivo, respiratorio e inmunitario y en los riñones, además de provocar daños pulmonares;

Dado que los efectos adversos de la exposición al mercurio para la salud pueden ser: temblores, trastornos de la visión y la audición, parálisis, insomnio, inestabilidad emocional, deficiencia del crecimiento durante el desarrollo fetal y problemas de concentración y retraso en el desarrollo durante la infancia;

Dado que estudios recientes parecen indicar que el mercurio tal vez carezca de umbral por debajo del cual no se producen algunos efectos adversos.

Dado que en 1991, la Organización Mundial de la Salud confirmó que el mercurio presente en el amalgama dental es la fuente no industrial más importante de emisión de vapor de mercurio, exponiendo a la población afectada a niveles de mercurio que superan con creces los establecidos para los alimentos y para el aire;

Dado que durante la colocación y extracción de amalgamas dentales se produce una importante liberación de vapor de mercurio;

Dado que existen alternativas dentales menos tóxicas a las amalgamas dentales, tales como las cerámicas y composites sin Bisfenol A;

Dado que en los EE.UU. la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) ha reconocido los riesgos que pueden suponer las amalgamas dentales para algunas personas;

Dado que estudios científicos que sugieren el vínculo entre la exposición a las amalgamas dentales y la aparición o agravamiento de una serie de enfermedades, incluyendo la Esclerosis Múltiple, Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia, la Candidiasis Crónica, así como otros problemas neurológicos, inmunológicos, dermatológicos, alergológicos, mentales, digestivos, renales, visuales, otorrinolaringológicos, etc.;

Dado que el uso de mercurio en los empastes dentales también tiene un impacto negativo sobre el medio ambiente que podría evitarse (la contaminación por mercurio en el medio ambiente se produce a través de los fluidos del cuerpo humano, a través de la incineración y el enterramiento de cadáveres, y a través de la eliminación de residuos odontológicos, aun en el caso de que la clínica dental cuente con separadores de amalgama);

Aunque no existe un total consenso científico sobre los peligros de las amalgamas dentales;

En el marco del Principio de Cautela o Precaución, preconizado por el Parlamento Europeo el 4 de septiembre de 2008, con el Plan de Acción para el Medio Ambiente y Salud 2004-2010;

Los firmantes SOLICITAMOS que el uso de amalgamas dentales sea prohibido por ley a nivel europeo, y que se mejore la formación de los dentistas para una correcta eliminación de los empastes de amalgama con protocolo de cuádruple protección (máscara de oxígeno, taladro/rotor de baja velocidad, dique de goma, fuerte succión). También SOLICITAMOS que, en el entretanto de una prohibición a nivel de la UE de las amalgamas dentales, sea obligatorio el uso de separadores de amalgama en la práctica dental.

Toda solicitud de este tipo debe ser considerada a la luz de la revisión de la Estrategia Europea sobre el mercurio de la Unión Europa que está en curso. Esperamos que esta nueva estrategia incluya medidas importantes para el cambio en la regulación y legislación que afecta al uso del mercurio y más concretamente al uso del mercurio en las amalgamas dentales.

Las demandas de la Petición están sustentadas contundentemente por una gran cantidad de literatura científica. Esta Petición está promovida por ONG’s de todo el mundo.

Podéis firmar la petición en español AQUÍ y también dar vuestro apoyo y manteneros informados desde el grupo de Facebook.

NOTA: Encontraréis amplia información sobre los empastes dentales plateados y el mercurio en esta entrada publicada en febrero de 2009, con un artículo escrito por Servando Pérez Domínguez, presidente de la asociación nacional MERCURIADOS, profesor e investigador universitario y alumno de Medicina

 

Seguint el compliment de la Resolució 203/VIII

Informa Regio.7 que el Centre Sanitari del Solsonès disposa, des d’ahir, de la primera unitat pública d’atenció a la fibromiàlgia de la Catalunya central. El nou servei també és el primer de tot Catalunya que dóna resposta a tres malalties relacionades: la fibromiàlgia, la fatiga crònica i la sensibilitat química. La unitat, coordinada pel doctor Toni Fernández, inclourà, a més, una infermera i una psicòloga. La necessitat de tractar aquestes patologies ha estat una de les principals demandes de la delegació del Solsonès de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF).

El fet que la unitat d’atenció a la fibromiàlgia sigui la primera de la Catalunya central “té molt mèrit, però hi ha el problema que no podem anar a veure com funciona a Vic o a Manresa perquè no existeix”, va explicar Toni Fernández, el coordinador del nou servei, que es va mostrar molt satisfet de poder-lo inaugurar. Aquest fet fa que sigui “tot un repte que la societat solsonina hem d’acceptar i que nosaltres acceptem perquè ho volem fer amb excel·lència”. El doctor Toni Fernández és el coordinador d’Espanya del recentment creat grup europeu d’estudi per la síndrome de la fatiga crònica. Així, “al Solsonès tenim connexions directes amb tot Europa i les farem servir”. El metge va voler agrair a les persones i entitats que ho han fet possible, entre les quals la delegació de l’ACAF, de qui va dir “us felicito i això d’avui és una victòria 100% atribuïble a l’associació”. La coordinadora de l’entitat, Rosa Vilar, va destacar que “tant a nivell polític com professional sempre hem tingut suport” i va agrair la creació “d’aquesta unitat per la qual tant hem lluitat des de l’associació”. El president executiu del Centre Sanitari, Albert Muntada, es va mostrar “orgullós” i va explicar que “no és una unitat tancada a tres professionals” sinó que “mirarem d’ampliar-la”.

Doncs magnífic que s’ampliï i que altres ciutats preguin exemple, perquè encara que sembli estrany, el que s’ha aconseguit a Solsona, de moment no existeix ni a Manresa ni a Berga. Però aquest és el camí, i convé que entre totes i tots seguim empenyent perquè les necessitats expressades a la Resolució 203/VIII es satisfacin.

En aquest sentit, també ho fa el Síndic de Greuges de Catalunya, segons podem llegir també en el bloc de Dempeus per la Salut Pública. La notícia és que el Síndic ha presentat al Parlament el seu informe corresponent a l’any 2009 i val la pena fer un especial esment del següent pàragraf dedicat al seguiment de la Resolució 203/VIII:

“Algunes (de les activitats del Síndic)  també es refereixen a qüestions que ja han estat exposades en informes anuals anteriors. Aquest és clarament el cas del seguiment de l’aprovació, per part del Parlament de Catalunya, de la Resolució 203/VIII, de 21 de maig de 2008, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. Aquesta resolució representa un fet rellevant en la millora de la problemàtica complexa que afecta aquests malalts, motiu pel qual, un cop transcorregut el termini fixat en la Resolució per a l’adopció de les mesures establertes, el Síndic va obrir una actuació d’ofici i va demanar al Departament de Salut informació sobre les actuacions dutes a terme i previstes en aquest àmbit, com ara la implantació d’un protocol d’atenció, la creació d’unitats especialitzades o el control de les llistes d’espera. El mes d’octubre el Síndic va rebre un escrit d’aquest departament, però, com que no donava resposta als suggeriments de la institució, el mes de desembre el Síndic s’hi va tornar a adreçar i està pendent de resposta.”

DESCARREGAR EL DOCUMENT COMPLET

Tot això vol dir que hem de seguir lluitant  per aconseguir les millores que les persones malaltes de Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple necessiten i mereixen, i hem de seguir donant suport a la Comissió de Seguiment de la Resolució i a la Causa que podeu trobar a http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.  Demaneu als vostres amics i familiars que signin… Ara ja tenim 878 signatures registrades, però podem tenir-ne moltes més, i val la pena que fem l’esforç perquè el suport és real i cal, a més, que la Conselleria  assumeixi ara el compromís de crear les comissions paritàries sobre el terreny per verificar el grau de compliment de la Resolució 203/VIII a tot Catalunya.

 

Crònica d’ahir a la Conselleria de Salut

En la reunió de les entitats que defensem la Resolució 203/VIII amb la Consellera Geli la primera sorpresa va ser que es pretengués començar la reunió sense la responsable del Departament de Salut. Les persones que representàvem a la  Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC i a la Comissió Promotora de la ILP FM/SFC ens hi vàrem negar perquè ja estem tips d’informacions que, per dir-ho suau, no s’ajusten a la realitat.  El recital d’encanteris va començar de nou, però als 12 minuts, amb l’arribada de la consellera, la reunió va començar a prendre un altre caire. Donant per fet que s’estaven contestant les 10 preguntes que es varen registrar en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment (que algú que diu representar a les persones malaltes i que no forma part de les comissions esmentades va qualificar amb molta innocència “d’aldarulls”), la Consellera es va limitar a fer un discurs políticament correcte i tècnicament molt deficient en aquest llenguatge post-modern que s’utilitza ara tant per posar normes, funcionaments, procediments, protocols (en definitiva, limitacions i mancances de la sensibilitat) per sobre de les prioritats reals i les necessitats de les persones.

Ja ens havien advertit abans que  Marina Geli se n’aniria a les 8 (eren les 7:12 quan entrava a la sala).  Nosaltres varem decidir que quan ella abandonés la reunió, la reunió, per la nostra banda, es donava per acabada, i per tant havíem d’aconseguir el màxim de compromisos en poc temps,  ja que la “percepció” del grau de compliment de la Resolució és completament oposat (pràcticament total si s’escolta als representants de la Conselleria que presenten una realitat molt allunyada de les nostres constatacions). Per exemple,  se’ns acabava de dir que les llistes d’espera ja eren –finalment!–de 90 dies o menys,  quan en Sergi Estanyol va demostrar que aquell mateix matí, per resposta directe de dues unitats, li havien confirmat que eren de més de 2 anys de mitjana.

Per tant, la Consellera va haver d’acceptar que no es pot treballar ni fer el seguiment de rés amb informacions tan contradictòries, i  acceptar també la proposta d’ engegar immediatament una Comissió paritària de seguiment formada per personal de la Conselleria i una representació de les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple per analitzar sobre el terreny de les 7 regions sanitàries el grau de compliment de la Resolució, amb el personal que dirigeix els territoris i les Unitats Hospitalàries, i també  els problemes dels metges i metgesses de primària per poder fer les derivacions oportunes, com marca el text de la Resolució 203/VIII, aprovada pel Parlament al 2008, per unanimitat de totes les forces polítiques i pendent d’aplicació. La comissió paritària que ahir es va acordar  ha de fer la seva feina, aixecar acta de la realitat,  i elaborar conclusions  abans del mes d’agost.

A més, se li va plantejar a la Consellera la possibilitat d’estudiar la utilització dels autobusos de Barcelona per fer una campanya de sensibilització cap a aquestes malalties, i la necessitat de que els equips d’urgència als hospitals rebessin formació immediata sobre la manera d’atendre correctament i amb coneixement i formació les persones malaltes amb SFC i SQM.

Segueixen doncs pendents de contestar bona part de les 10 qüestions presentades. Ara la feina que hem de contribuir a fer ben feta és que la Comissió Paritària que es posi a treballar sobre el terreny pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals, no aquests terminis imaginaris que ens diuen a la Conselleria  i que ja hi firmaríem de que si fossin reals.

Com sabeu, nosaltres resumim i defensem els punts clau de la Resolució, totalment vinculats i vinculants, i no deixem que es vulguin esquarterar ni empobrir:  Tot el Parlament es va comprometre a que les persones malaltes de Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica (i ara no és cap abús comptar-hi, també, perquè aquest “progrés” que ens emmalalteix no s’atura, amb les persones que pateixen Sensibilitat Química Múltiple) tinguessim  atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim); formació i investigació, des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Ningú diu que sigui fàcil, però sí podem afirmar que aquest és el camí per aconseguir-ho. Sobre el terreny, a les mateixes unitats, amb les persones malaltes essent testimonis de com s’aixeca acta de la realitat, amb llum i taquígrafs. No permetrem que els continguts d’una Iniciativa Legislativa Popular avalada per 140.000 signatures i que va entrar a la política, dignament, per la porta gran, la vulguin ara fer desaperèixer, per incompetència o per interessos creats, per les clavegueres de la politiqueria.

Més informació als blocs de Fibrofamiliars, Dempeus per la Salut pública i a Sírius.

Si sabem de més mitjans o blocs que donen notícia de la reunió, ho anirem publicant. La causa de Facebook que ja ha superat el 700 membres no ha perdut raó de ser. Seguiu demanat als vostres amics i amigues que ens donin suport a: http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.

Gràcies a totes i a tots, us ben assegurem que sense volsaltres no seria possible que, encara que sigui poc a poc, seguim avançant. Però ja sabíem que, dissortadament, ningú ens regalaria res i havíem d’aconseguir per nosaltres mateixes els nostre dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut per aquestes malalties emergents, i amb tanta incidència entre les dones. Per això hem d’impedir la doble discriminació i que la Fibromialgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple tinguin el reconeixement en cura, formació i investigació que es mereixen… i que nosaltres ens mereixem!

Força, endavant i dempeus!

Federació Catalana per a la FM/SFC,
Plataforma Familiars FM/SFC,
Liga SFC
Comissió Promotora de la ILP FM/SFC

 

Demà (que ja és avui) trobada amb la consellera Marina Geli

Si la consellera acudeix a la reunió amb les associacions i organitzacions que defensem el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII,  (Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC) li demanarem resposta a les 10 preguntes que es varen entrar pel registre en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment.

Recordo quines eren aquestes 10 qüestions que de fet es resumeixen en els punts clau de la Resolució i que considerem totalment vinculats: atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim), formació i investigació des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Però com que el temps no s’atura malgrat la Conselleria s’entesti en lo contrari, aquí teniu les 10 preguntes posades al dia de la qüestió que ens ocupa i preocupa, i que demà a les 7 de la tarda, defensarem a la Conselleria de Salut:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?

2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?

3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?

4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?

5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?

6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?

7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?

8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?

9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?

10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Podeu donar la vostra opinió i suggerir qüestions que ens ajudin  en els comentaris (que ja funcionen) i us recordo que també podeu donar suport amb els vostres amics, amigues i familiars, a la causa de Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

Gràcies, i a la feina!