RSS

Arxiu d'etiquetes: Iniciativa legislativa Popular sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica

Nuevas noticias de Pilar, enferma de FM, SFC y SQM

desconsol.jpg

La primera carta que recibí de Pilar, tan sincera como conmovedora, podeis leerla aquí. Ahora, cuando ya debería estar en funcionamiento en el Hospital de Mataró una de las 16 unidades multidiscipliarias en base a la resolución 203/VIII para un mejor tratamiento de la Fibromialgia y de la Síndrome de la Fatiga Crónica, Pilar me manda este pequeño informe:

HOJA DE INFORMACIÓN PARA EL OBSERVATORIO SOBRE LA RESOLUCIÓN FIBRO-SFC

Fecha: 17-07-2009
Tu nombre o iniciales: Pilar XX
Región sanitaria: MARESME

Mi diagnóstico (marca todos tus diagnósticos):
Fibromialgia (III) SFC (III) SQM (sensibilidad química a medicamentos y haciéndose extensivo a otros productos: limpieza, perfumes, alimentos….)

ATENCIÓN PRIMARIA
Fui a mi médico de cabecera el 20 de abril de 2009
y le pedí que me derivara a la Unidad de fibro-SFC que me corresponde y su respuesta fue:

Asentir con un movimiento de cabeza y darme un documento a entregar en recepción para gestionar la petición. Su comentario fue que lo tramitara cuanto antes porque era un proceso largo. Al salir de la consulta revisé la hoja. Estaba dirigida al “Consorci Sanitari del Maresme” y ante mi sorpresa a Psiquiatría.

Con fecha del 25-06-09 recibí una carta en la que me citaban el día 09-07-09 en la UNITAT PSIQUIATRIA ADULTS.

Fui a la visita y después de hablar durante una hora y entre otras muchas cosas decirme que ellos no le llaman Fibromialgia, sino “estado del sistema nervioso”, llegó la pregunta clave de la doctora y tú ¿por qué has pedido que te envíen a psiquiatría?…

……Evidentemente le contesté que yo no había pedido tal cosa, sino que como “ya” no puedo pagar tantas visitas privadas, y que como ciudadana tengo derecho a una sanidad pública, mi petición era muy sencilla: que me derivaran a la Unidad de Fibromialgía que me correspondiera.

Su respuesta nada convincente fue “echar pelotas fuera”: que a veces nos derivan a reumatólogos, otros a psiquiatría…….con el tipo de tratamiento de cada especialista, la interpretación que cada uno de ellos hace de la enfermedad, etc., etc.

Le contesté que todo eso ya lo conocía (desgraciadamente por haberlo vivido) pero que también sabía que se había aprobado la Resolución 203/VIII sobre la ILP y que mi pretensión era, sencillamente, ir a una de las Unidades de Fibromialgía que el Parlamento se comprometió a llevar a cabo.

Respuesta y “cambio de expresión” ante el tema de la ILP:
….es que no hay nada…….. En el Hospital de Mataró ha habido una reunión en la que se habló de este tema, pero no hay nada hecho, no hay ninguna unidad de fibromialgia ……….

……Tú decides, si quiere te llevamos en psiquiatría o si no estás de acuerdo se lo comentas a tu médico de familia y que te derive a un reumatólogo, o algún otro especialista……….. o continúas con el Dr. F. Solá……..

Me dio hora para el mes de octubre para realizar terapia de grupo con el psicólogo y me recetó un medicamento más: Neurontin 300mg, (medicamento que no pensaba tomar y que posteriormente he visto que lo mencionáis en vuestra web).

Creo que algunos profesionales piensan que los afectados de FM-SFC-SIQ tenemos unos “órganos anatómicos especiales y a prueba de cualquier medicamento” o quizá es que nos quieren utilizar de “cobayas”….. no sé tengo mis dudas………….

Como mi médico de familia está de vacaciones, no he podido realizar ninguna gestión más.

Resumiendo: Desamparo total en cuanto a orientación médica (Tú eliges!), de momento ninguna Unidad para derivarnos y por supuesto receta de más medicamentos..

 

Etiquetes: , , ,

Comunicat d’ACAF: Poc a poc, anem avançant!

Gràcies a tu!

POC A POC, ANEM AVANÇANT! acaf.jpg


Avui hem sabut d’una campanya informativa i de l’edició d’un opuscle informatiu per part del Departament de Salut pel que fa a l’atenció de la FM i la SFC a la Regió Sanitària de Barcelona (per començar, suposem).

Considerem que aquest fet ja suposa un avenç respecte al que havíem tingut fins ara, i en destaquem el recull que es fa dels continguts de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va aconseguir-se gràcies al treball de totes i tots vosaltres.

És clar que la sensibilització dels professionals de la salut no pot aconseguir-se d’un dia per l’altre, però aquesta campanya està en la línia que feia falta (si bé sempre pot demanar-se més concreció, alguns matisos, alguna correcció i necessàries millores).

A partir d’ara serà molt important anar fent el seguiment de tot plegat. Del que passa als CAPs quan un pacient es visita pel metge de família; quan demana la derivació a una unitat hospitalària; i, finalment, quan sigui derivat als especialistes. I, si en aquest procés, alguna cosa no presenta un funcionament prou correcte, llavors els pacients haurem de fer les queixes pertinents (per escrit, a atenció a l’usuari, fent arribar còpies de les queixes a les associacions).

Tot seguit, els enllaços a la pàgina informativa de CatSalut i a la guia o opuscle informatiu:

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/

http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/fibromialgia/atencio_fibromialgia_SFC.pdf

Totes i tots, cal que seguim vetllant per a un veritable compliment de la Resolució.

Salutacions cordials.


Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF)
Entitat membre de la Federació Catalana per a la FM i la SFC
E-mail: acaf-oficina@fibromialgia-cat.org
Tel.: 639.007.013
Web: http://www.fibromialgia.cat / www.fibromialgia-cat.org

 

Etiquetes: , ,

Avui en fa un any!

Avui en fa un any que moltes dones i homes amb il•lusió, carregades d’arguments i de pancartes, decidides a esperar tota l’estona que fes falta, i a posar-nos dempeus per defensar la nostra salut i una millor atenció sanitària, vàrem anar a raure al Parlament de Catalunya. Entre tots i totes havíem recollit molts suports, moltes signatures –teníem l’aval de la raó i unes mancances que tota la societat coneix. Havíem aconseguit que els continguts de la ILP no sortissin malmesos d’unes negociacions especialment difícils. Fa un any varen aconseguir, amb orgull i alegria compartits, que els arguments fonamentals de la Iniciativa Legislativa Popular per la que veníem lluitant entressin a la política per la porta gran.

Fa un any vàrem demostrar que creiem en el gran esforç personal i col•lectiu de la participació política, però també va quedar clar que ens creiem la democràcia participativa fins al final: fins al control –no sols parlamentari, sinó de tots i totes– sobre el compliment de la paraula donada... I fins a la denúncia pública si no es complien els acords.

És greu –i en algunes societats inadmissible– que un polític no compleixi els seus compromisos perquè devalua la confiança en un sistema democràtic que ha costat massa d’aconseguir… però si el que es defrauda és un compromís amb persones malaltes i els familiars d’aquestes persones –tota aquesta gent que pateix i s’esforça cada dia de la seva vida per aconseguir una millor atenció, un alleugeriment, un tracte digne dins el sector públic de salut– aleshores no sols en pateix la democràcia, sinó que es pot arribar a posar en dubte que la política (tal com es practica en aquest casos) sigui compatible amb un tracte humà. Quan es confon posar-se al SERVEI PÚBLIC amb SERVIR-SE de les persones s’està tolerant una manera de viure en col•lectiu que converteix l’administració pública en un circ on es tergiversen les necessitats reals i on treuen tots els premis els mediocres espavilats i fins i tot els corruptes.

Les dones malaltes a la que la societat fa invisibles ens hem convertit en protagonistes del nostre dret a una millor atenció en el servei públic de salut. No hem de tolerar més vexacions, ni més insinuacions de mala baba sobre el nostre pes, la qualitat de la nostra vida sexual, ni que siguem indefectiblement carn de psiquiatria pel masclisme que ha arrelat en alguns especialistes i la seva incapacitat manifesta per entendre i investigar la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i ara, a més la Sensibilitat Química Múltiple. Les dones que hem treballat tota la vida no acceptarem que se’ns negui el nostre dret a una pensió o a un subsidi d’invalidesa digne perquè se’ns escatimen uns informes mèdics de qualitat o perquè es considera que les rendes de la dona són subsidiàries –en una mentalitat androcèntrica i ben endarrerida.. Nosaltres volem viure –tot i la nostra malaltia—en un futur d’igualtat, d’autonomia, i que garanteixi per a tota la societat la SALUT com aquella manera de viure feliç, autònoma, harmònica amb un mateix/una mateixa i el seu entorn…

Nosaltres esperarem, insistirem perquè es compleixi la Resolució 203/VIII en els seus termes i en l’esperit que la va inspirar… no tolerarem burles ni oblidarem els nostres drets ni el que tant ens va costar d’aconseguir. Tenim poc per perdre… Quan algú de nosaltres hagi de descansar, una altra persona ocuparà el seu lloc, i amb la mateixa enteresa i el mateix convenciment. Som com una cooperativa plural de dones i homes que sabem el que volem i el que ens pertany. I les forces que tenim –poques o moltes– les administrarem amb cura per aconseguir que es compleixi la paraula que se’ns va donar, avui fa un any!

Una mica d’història gràfica:

ilp-002.jpg
11_au_ilp_fibromialgia_04.jpg
premi_lalternativa.jpg
collegi-metges.jpg
concentracio2.jpg
sortida-parlament.jpg

concentracio.jpg

 

Etiquetes: , , ,

Dia Internacional de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica

st1\:*{behavior:url(#ieooui) }

Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica

Tram. 250-00770/08

 Ple del Parlament

 El Ple del Parlament, en sessió tinguda el dia 21 de maig de 2008, ha debatut el text de la Proposta de resolució sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica (tram. 250-00770/08), presentada pel diputat Antoni Comín Oliveres, del Grup Parlamentari Socialistes – Ciutadans pel Canvi, les esmenes presentades pel Grup Parlamentari de Convergència i Unió (reg. 23782) i l’esmena transaccional presentada per tots els grups parlamentaris.

Finalment, d’acord amb l’article 146 del Reglament, ha adoptat la següent

 Resolució

 La fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) són malalties que afecten significativament la salut i la qualitat de vida de les persones que les pateixen i tenen un gran impacte social i econòmic. Per bé que les dues malalties són reconegudes per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i tenen una prevalença prou elevada, encara hi ha molt desconeixement d’aquestes malalties. A vegades s’han diagnosticat erròniament i, per tant, han estat tractades de manera inadequada, amb el consegüent greuge afegit per a les persones malaltes i també per al conjunt de la societat.

El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i un bon tractament, en el camí de racionalitzar i millorar l’assistència de les persones afectades.

La incidència i l’impacte personal, familiar, laboral i social de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, a més de la complexitat que presenten i la inexistència de tractaments resolutius, fan necessària una resposta proporcionada a l’abast real de les problemàtiques que aquestes malalties comporten.

Hi ha casos en què l’afectació d’aquestes malalties és molt greu i té unes repercussions greus sobre les capacitats físiques i cognitives, que poden resultar molt invalidants i limitar greument la vida quotidiana de les persones afectades. Hi ha altres casos en què pot resultar impossible exercir una ocupació laboral amb la dedicació, l’atenció i l’eficàcia mínimes; aquestes persones, si no tenen el reconeixement necessari d’incapacitat laboral, queden en risc de patir una exclusió social total.

El Parlament de Catalunya, per aquests motius, considera que des del sistema públic de salut s’ha d’esmerçar l’assistència primària i especialitzada necessària, per a possibilitar, així, un diagnòstic acurat, base imprescindible per a un tractament posterior que garanteixi la màxima efectivitat. També considera del tot necessàries la realització de programes de formació que difonguin el coneixement i la promoció de la recerca sobre aquestes patologies, l’accessibilitat garantida a les noves unitats especialitzades i l’adopció de les mesures que permetin a les persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica tenir el reconeixement de la incapacitat laboral quan, per la gravetat de les malalties que pateixen, així ho aconsellin les valoracions corresponents.

El Parlament de Catalunya considera també que l’atenció primària i especialitzada, àgil i proporcionada, que es proposa esdevé la millor eina per a assolir la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

 El Parlament de Catalunya, en aquest sentit, insta el Govern a implantar el protocol següent:

 1. Pel que fa als equips d’atenció primària (EAP)

En el moment que arribi a un EAP una persona ma­lalta amb símptomes de FM o de SFC:

a) S’ha de fer el cribratge per a descartar altres pato­logies.

b) S’ha d’elaborar un estudi protocol·litzat amb l’objec­tiu d’establir una primera orientació diagnòstica. En el procés de confirmació del diagnòstic, l’EAP pot rebre el suport i l’assessorament dels serveis especialitzats de referència del territori.

– Els casos greus o especialment complexos han d’ésser derivats directament des de l’EAP a la unitat hospita­lària especialitzada (UHE), per tal que n’estableixi el diagnòstic.

– En la resta de casos, la derivació a la UHE s’ha de fer sempre que la persona afectada ho demani, amb l’objectiu de disposar d’una confirmació diagnòstica.

– L’EAP ha de seguir, en tots els casos, el tractament establert per la UHE, ha d’informar de les incidències evolutives de la persona malalta i ha de responsabilit­zar-se de fer-ne el seguiment rutinari.

 

2. Pel que fa a les unitats hospitalàries especialitzades (UHE)

 – Per tal de millorar l’atenció dels malalts de FM i SFC, s’han de crear unitats hospitalàries especialitzades en FM i SFC. L’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament d’aquestes unitats s’han de determinar en la corresponent ordre del conseller o consellera de salut.

– Les UHE han d’assessorar els EAP i han d’atendre directament els malalts que els siguin derivats.

– Les funcions de les UHE han d’incloure, segons els casos, la confirmació diagnòstica, l’aplicació del tractament multidisciplinari i el control evolutiu periòdic dels casos greus o especialment complexos.

Les UHE s’han de compondre d’un equip multidisciplinari de professionals especialistes en medicina interna,  reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres especialitats que es considerin necessàries en cada cas –com, per exemple, endocrinologia, cardiologia o psiquiatria–, a més dels especialistes en rehabilitació, infermeria i treball social. Per tal de donar resposta a les necessitats dels malalts de FM o SFC no adults, les UHE han d’incorporar també un professional especialista en pediatria. Totes les UHE han de comptar amb una gestora de casos d’infermeria.

 

3. Pel que fa al desplegament de les UHE

 – Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.

– Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.

L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució.

 

4. Pel que fa a les llistes d’espera

 Per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera.

 

5. Pel que fa a la formació

 – Els especialistes  en FM i SFC que  treballen en les UHE han de dur a terme programes de formació específica sobre aquestes malalties.

– S’han d’impartir cursos de detecció, atenció i actualització de coneixements sobre la FM i la SFC per a tot el personal de l’atenció primària, inclosos els professionals  de pediatria.

– Aquests  cursos,  que s’ha de procurar incentivar, han d’ésser impartits per especialistes amb reconeixement en aquesta matèria.  En aquest sentit, convindria incorporar-hi  els avenços que es produeixen en l’àmbit estatal i en l’internacional i les aportacions de les figures capdavanteres en la investigació en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, d’acord amb l’evidència científica.

 

6. Amb relació a la incapacitat laboral i les valoracions

 – Les persones diagnosticades de FM o de SFC han de tenir accés al sistema d’incapacitat laboral i a les prestacions econòmiques, sanitàries i socials que en derivin, a partir dels diagnòstics clínics i dels informes emesos pels metges del sistema sanitari.

Per les característiques d’aquestes malalties, els pacients han de tenir dret a poder presentar informes, i a disposar-ne, que haurien d’ésser emesos per les UHE.

– L’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), l’organisme competent per a valorar la incapacitat laboral, quan la incapacitat estigui motivada per FM o SFC, ha d’aplicar els protocols clínics consensuats per a avaluar les persones afectades.

– Si l’ICAM acorda sotmetre una persona malalta de FM o SFC a una avaluació mèdica, aquesta l’ha de dur a terme un metge o metgessa avaluador especialment format en aquestes malalties. Els especialistes acreditats han de dur a terme aquesta formació, que ha d’ésser certificada amb l’acreditació corresponent. 

 

7. Pel que fa a l’avaluació i el seguiment

 – S’ha de crear un comitè de seguiment d’aquest circuit assistencial, el qual ha de comptar amb la participació de les societats científiques i de les diverses organitzacions representatives dels malalts de FM i SFC, amb el control que estableix el Reglament del Parlament de Catalunya.

– S’han de mantenir reunions periòdiques del comitè de seguiment, que han d’ésser de caràcter semestral en el període d’implantació de les mesures establertes per aquesta resolució, i de caràcter anual amb posterioritat, per a avaluar l’efectivitat de les mesures adoptades i per a introduir-hi revisions i millores.

 Palau del Parlament, 21 de maig de 2008

 La secretària primera                                         El president del Parlament

Lídia Santos i Arnau                                              Ernest Benach i Pascual

 

ATENCIÓ:  EL PUNT 1 és la versió VÀLIDA  procedent de la correcció d’errades que es pot trobar a :  http://docs.google.com/gview?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=11a2f4c2d6c0c8f0&mt=application%2Fpdf)

 

 

Etiquetes: , ,

Carta oberta als Parlamentaris i Parlamentàries de Catalunya

jordi-calm.jpgEl company Jordi Calm, president de l’Associació de Familiars de Malalts de Fibromiàlgia i un dels fundadors de Dempeus per la salut pública, va assistir el passat 6 d’abril a una reunió de seguiment de l’aplicació de la Resolució 203/VIII aprovada el 21 de maig de 2008 i que hauria d’estar totalment aplicada en el temini d’un any, que venç aquest mes de maig. Però tenim l’impresió que el Departament de Salut està intentant tergiversar i minimitzar el mandat de Parlament sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica.

Llegiu les seves reflexions al respecte:

El departament de salut ens sorprèn per la seva manca de connexió amb la realitat

8 maig 2009

1977741878_a6b59b76f4_m1.jpgEl passat dimecres dia 6 de maig de 2009, vàrem assistir a la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII on s’havia de tractar l’estat actual de desplegament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) que preveu dita resolució. 

 Prèviament a aquesta reunió, representants dels malalts vàrem visitar els  hospitals, on a priori i segons la resolució parlamentària s’havien de desplegar aquestes UHE.  

Ens varen comunicar que el dia 26 de maig s’obriran 16 UHE, però nosaltres amb la informació que tenim, creiem que realment és impossible que tinguin la capacitat real de desplegar-les tal i com es disposa a la resolució 203/VIII. Per aquesta raó, fem publica aquesta  

Carta Oberta als Parlamentaris de Catalunya

  El dimecres 6 de maig, varem participar de la reunió de seguiment de la resolució 203/VIII a la Conselleria de Salut. La impressió que en vàrem treure d’aquesta reunió és que volen minimitzar al màxim la SFC, fins el punt de que les 16 unitats funcionals que pensen obrir, les portaran reumatòlegs que únicament diagnosticaran FM.

 Com que no hi hauran diagnòstics de SFC, la prevalença de la SFC caurà en picat, passarà a ser considerada malaltia rara, i per tant ja no es justificarà cap unitat especifica per aquesta malaltia, ni caldrà parlar-ne. 

Tanmateix, com que la FM no es considera tant invalidant com la SFC, ja no hauran de donar tantes invalideses, i l’ICAM per sistema tornarà tothom a la feina. Entenem que  la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica del Clínic es tancarà i quedarà minimitzada, sota els dictats de la unitat de FM.

El Dr. Joaquim Fernàndez Solà, cap de la unitat de SFC, és l’únic cap d’unitat que sempre s’ha mantingut del tot independent, no segueix les directrius marcades (antidepressius i antiepileptics per tothom), i és considerat per als malalts el metge de referència (amb les enveges que això pugui comportar), i així tenim el perquè de les presses per tancar aquesta unitat.  

A la reunió de seguiment de la resolució, el Dr. Argimón ens va dir que no era que tanquessin aquesta unitat, sinó que  unien les UHE de FM i  SFC, per a millorar i reforçar l’atenció als malalts i que els mateixos metges que atenien fins ara els malalts hi serien. I això últim ho va remarcar molt. Nosaltres vàrem preguntar qui seria el responsable, ja que teníem molt clar qui era cadascú, i que no valoràvem d’igual manera els dos actuals responsables i ell va insistir en que hi haurien els mateixos metges que tenim ara però treballant junts.

En quan a la unitat de la Vall d’Hebron pot anar fent, però de fet cal remarcar que aquest metge no ha mantingut mai cap mena d’independència. 

De fet l’acord no està tancat i se’ns fa molt difícil creure que pugui ser així. Després d’haver parlat amb hospitals (gerències i direccions) , amb CAPS, amb metges i amb molts malalts d’arreu de Catalunya, massa sovint ha donat la impressió que es vol imposar des de la Conselleria el que tenien previst  en el “Nou Model d’Atenció” però disfressant-ho amb el nom d’Unitats Funcionals, que res tenen a veure amb allò que disposa la resolució 203/VIII que vàreu aprovar al Parlament per unanimitat.

On son els internistes, els neuròlegs, els pediatres, els cardiòlegs … Vista la situació, de quina manera ens podeu ajudar? Podeu frenar d’alguna manera el fet real, que és que ens tanquen la unitat de Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospital Clínic, única unitat ben considerada arreu d’Espanya? Que hem de fer?

 Que hem d’explicar a la gent que ens esta preguntant? Què els hem de dir als milers de persones desesperades que reclamen els seus drets? On us els hem d’adreçar, al Parlament, a la Generalitat, als hospitals, als carrers…?  Que hi podeu fer vosaltres? N’estem tant cansats d’aquesta situació!!! Clama el cel tanta injustícia i tanta irresponsabilitat per part de qui te el mandat de vetllar per els drets i el benestar de la ciutadania!

Plataforma de Familiars de FM-SFC

Més informació a: Fer honor a la paraula donada

 

Etiquetes: , , ,

Fer honor a la paraula donada….

Teniu una mica de temps aquesta setmana, esteu sensibilitzats per malalties desateses com la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, creieu –encara– en la participació política i defenseu la sobirania del nostre Parlament?

Doncs mireu unes imatges de les que el dia 21 de maig en farà un any i escolteu sobre tot uns arguments que ningú ha negat:

Per veure i sentir com varem defensar la Resolució sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, CLICKA sobre la imatge:

ilp-parlament.jpg

Per escoltar i observar el que ens varen contestar tots els grups parlamentaris, clicka AQUI.

I si sols tens poc més d’un minut, AQUI pots veure com varen votar per unanimitat i aplaudir dempeus la Resolució.

I ara? Mantindran la paraula donada?

 

Etiquetes: , ,

No pinta gens bé!

jordi-calm.jpgUna nota del company i amic Jordi Calm sobre les indagacions dutes a terme per saber si es compleix la voluntat del Parlament de Catalunya en relació a la Resolució 203/VIII sobre Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

 

NO PINTA GENS BÉ!

Ahir vàrem anar a visitar persones de l’equip de direcció d’un hospital que ha tingut l’amabilitat de rebre’ns per parlar de l’implementació de la Resolució 230/VIII.

Les nostres preguntes varen ser ben senzilles…què us han dit que heu de fer, quines directrius heu rebut del Departament, com està el desenvolupament del pla funcional, com abordeu la fibromiàlgia i la fatiga crònica: conjuntament  o per  separat…totes elles preguntes de bon  contestar…si des del Departament i la Conselleria s’havien fet els deures.

Però…  Ningú del departament s’havia posat en contacte amb l’Hospital visitat per parlar de la resolució, de  la seva implementació, ni per descomptat de cap mena d’Unitat Hospitalària Especialitzada(UHE). Tracten, doncs,  la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en base a un protocol basat en el nou (vell) model  ( any 2007, que la ILP va demostrar que no servia!).

Les conclusions són clares. Ni l’Hospital visitat (que no serà l’ últim) ni  el Departament ni la Conselleria, han mogut un dit per estructurar cap mena  d’ UHE. ” No tenim res contractat” ens han dit, encara que compten amb un equip d’especialistes, i per la seva iniciativa es porta a terme una atenció especialitzada  basada en un metge reumatòleg per a la fibromiàlgia. No passa el mateix pel que fa a la fatiga  crònica.

No hi ha atenció pediàtrica, en el sentit que marca la Resolució.

 Es confirmen les males impressions pel que fa al no compliment de la
 Resolució…a veure què trobem al següent hospital que pensem visitar…però no pinta gens bé, no.

 

Aquesta deixadesa no solament ens ha de preocupar a les associacions de malalts i de familiars. Ha de preocupar –i molt seriosament —  al Parlament de Catalunya, perquè el 21 de maig de 2008, es va votar la Resolució per unanimitat.  

Aquesta unanimitat es tradueix amb una cosa ben concreta: tots els diputats TOTS, han de sentir-se obligats a defensar el seu compliment. Penseu que aquest text es fruït d’una Iniciativa Legislativa Popular, la ciutadanía de Catalunya va expressar clarament amb 150.000 signatures quina era la seva voluntat, voluntat que va ser recollida en forma de mandat del Parlament.

Poca broma. Estem davant d’una qüestió molt seriosa. Si la Resolució 203/VIII, no es veu complida, l’escarni arriba al propi Parlament de Catalunya, però també als ciutadans i ciutadanes de Catalunya.

Contínuament es parla de la desafecció dels ciutadans vers els seus mandataris polítics. Doncs si finalment assistim a l’incompliment del mandat parlamentari, sorgit de la voluntat ciutadana… en què queda la voluntat de que hi hagi participació democràtica de la ciutadanía en el nostre país?

 No pinta gens bé, no.

 

Etiquetes: , ,

Educació per la Ciutadania

mafalda.gifDes del primer moment que es va parlar de la introducció d’aquesta nova assignatura en el currículum escolar vaig pensar que la Mafalda en seria una ferma defensora: les persones s’han de formar en els valors ètics, de treball i del servei, sense discriminacions per gènere, ètnia, edat, orientació sexual o creences (o ateïsme). A més, l’educació per la ciutadania pot ajudar a eliminar els tics i hàbits de prepotència de certs gremis o grups de privilegi (que alguns anomenen erròniament “classe”. Per exemple, “classe mèdica”, “classe política”, etc…), i accelerar els procediments burocràtics.

Tot això ve a tomb perquè un ciutadà va preguntar a l’Administració de Salut si en els Pressupostos de la Generalitat d’enguany estaven contemplades les partides necessàries per convertir en realitat els acords de la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya el passat 21 de maig, fruit de l’esforç i la massiva participació ciutadana entorn a la Iniciativa Legislativa Popular sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica… (i que va ser per a moltes persones una autèntica lliçó de ciutadania).

La resposta rebuda des de la Divisió d’Atenció al Ciutadà de CatSalut no té desperdici. Diuen textualment:

“Senyor,
En relació amb el correu electrònic que heu adreçat referent a la Resolució 203/ VIII del Parlament de Catalunya, us comuniquem que hem sol.licitat informació a la Divisió de Compra de Serveis Assistencials del CatSalut, des d’on ens han comunicat que en aquesta resolució es proposa millorar l’atenció sanitària a les persones amb Síndrome de fatiga crònica i/o fibromiàlgia. El CatSalut ja va iniciar aquesta millora mitjançant la implantació d’un Nou Model d’atenció definit pel Departament de Salut al 2005. Per implantar el nou model es desenvolupà també un pla de formació dels professionals sanitaris implicats. Aquesta pla de formació s’inicià el 2006 i s’ha anat ampliant anualment.
Des del Departament de Salut estem treballant, en la actualitat, per desenvolupar totes les actuacions en els terminis establerts que preveu l’esmentada resolució.
Atentament….”

El text m’ha arribat a les mans i no puc deixar de fer alguns comentaris. En primer lloc, estic contenta de saber que la “Divisió de Compra de Serveis Assistencials” ha informat a la Divisió d’Atenció al Ciutadà (que pel que sembla no ho sabia) que la Resolució en qüestió proposa millores per a les persones malaltes de fibromiàlgia i/o la síndrome de la fatiga crònica…. No acabo de veure perquè la “Divisió de Compra” té un paper tan central en la qüestió, però una vegada ja introduida a la trama, la carta es despenja amb un apunt històric sobre el Nou Model (que precisament per la seva incompetència va motivar la ILP) i que sols serveix per liar la troca. El reconeixent final que el Departament de Salut treballa per desenvolupar la resolució en els terminis establerts és tot el que calia dir.

Llegida la carta, penso que si l’administració assumís el fons de l’Educació per la Ciutadania millorarien molt les formes. Per exemple, aquesta carta hauria estat molt més curta, entenedora, amable, i portadora de les bones notícies per les que es preguntava, i no donaria informació confosa sobre un Nou Model que si manté el seu text d’abans del 21 de maig és ja un exercici periclitat i democràticament vençut… Però és que a vegades –ves a saber per qué– alguns Departaments i Ministeris semblen respondre al model del vídeo:

 

Etiquetes: , , ,

 
A %d bloguers els agrada això: