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La Sensibilitat Química Múltiple a portada del telenotícies

Poc a poc, l’Eva i en David van fent passes, amb altres persones malaltes i associacions que les defensen, cap a la visibilitat (tot i la seva bombolla obligada d’aïllament), cap al reconeixement, cap a una plena interlocució amb la societat, la ciència i els polítics… i això vol dir, també, encara que massa poc a poc, cap a que es dictin les normes que han de millorar la seva vida quotidiana, cap a trobar pal.liatius i remeis que funcionin i els permetin una vida millor… cap a descobrir, tant de bo! una cura definitiva.

L’Eva i el David, són com tantes persones afectades directament o indirectament per malalties emergents, desconegudes, i moltes d’elles –potser la majoria– el resultat d’una societat que ha confós, entre altres coses, el progrés amb els productes-escombraria i l’omnipresència de tòxics. L’Eva i el David són persones honestes, sensibles, lluitadores… són, a més, persones que s’estimen, i la seva veritat i el seu afecte sembla que ho poden desaparecida1.jpgtot. Quan vaig llegir el llibre de l’Eva, em vaig sentir tant colpida que vaig escriure el comentari que podeu trobar aquí: Eva Caballé: Desaparecida en la Sensibilidad Química Múltiple. Quan el rellegia, abans de publicar-ho, tenia els meus dubtes sobre si afegir el molt que m’havia agradat i commogut l’epíleg de David Palma. En aquell moment, vaig preferir donar tot el protagonisme a l’Eva: s’el mereixia, i s’el mereix. Però li dec al David un reconeixement que creix de dia en dia, com el meu afecte i solidaritat per la parella.

Però vull tornar, per acabar, a la seva vida quotidiana, i no precisament a la part fosca de la malaltia. No puc deixar de reproduir un paràgraf en el que intentava explicar aquesta maravellosa simbiosi de llibertat i afecte que aquesta parella han aconseguit fer realitat. I deia, pel que fa a l’Eva:

“Asusta y zarandea consciencias la lucidez de Eva, y no sólo por lo que a su enfermedad se refiere. Cuando pregunta cómo podemos vivir con alguien que tememos nos dejaría en caso de padecer una enfermedad crónica, reivindica la dignidad de las personas enfermas por encima de la supuesta autenticidad de muchos afectos que se creen compartidos, pero también el derecho de todas las personas a escoger a quien amar, y amar libremente, sea cual sea su condición, su sexo, su estado de salud… por encima de los valores y prejuicios establecidos. ¿Quién dijo que vivir, amar, aprender, compartir es tarea fácil?”

Ahir, fins i tot Tele5 els va fer obrir el Telenotícies. Podem pensar moltes coses de Telecinco, però també assegurar que no són ximples. S’han adonat de qui són i què representen l’Eva i el David.

I nosaltres: Entenem què significa la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple? I som conscients de què representa l’Eva i de què ens alerta?


Aneu també al bloc de l’Eva: NO FUN

 

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Enhorabona a Dempeus per la Salut Pública!

Enhorabona!

dempeus2.jpgEl bloc de Dempeus per la salut pública dirigit per la companya Elena Àlvarez ha arribat a les 100.000 visites en menys d’un any!

Aquí teniu la seva primera entrada, amb el Manifest, que us convidem a signar si encara no ho heu fet:

Manifest DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA

i, a més, hi ha un doble motiu de celebració: la publicació feta gràcies a la Fundació Pere Ardiaca, De Barris i el suport d’Acció Social i Ciutadania de l’Ajuntament de Barcelona, de les principals intervencions públiques que ha fet Dempeus per la salut pública, també en menys d’un any, i que recullen des de la seva presentació a l’Ateneu Barcelonès el 19 de febrer del 2009, fins els textos de la Primera Jornada celebrada a la Universitat Pompeu Fabra el 21 d’octubre, junt amb ponències i comunicacions presentades en diferents àmbits socials.

A la publicació del llibre…
dempeus-llibre.jpg

…hi ha col.laborat, molta, molta gent, i per no deixar-me ningú us recomano que mireu de fer-vos amb un exemplar del llibre, o veniu a la presentació que en farem properament!

Aquest doble éxit –de bloc i de llibre– no hauria estat possible de cap de les maneres si la lluita per la salut pública no fos una necessitat URGENT i molt sentida per la immensa majoria de les persones. Aquí en teniu unes quantes que varen formar el grup pre-fundacional del col.lectiu:

grup-pre-fundacional-de-dempeus.JPG

Moltes gràcies a totes i a tots! Seguim endavant, a per les 200.000 visites i a per una enciclopèdia sencera per la SALUT PÚBLICA, universal, de qualitat, amb investigació i atenció digne, per a totes les persones malaltes i en especial, per aquelles que patexeixen malalties que hi ha massa interessos privats en no reconèixer: La salut és un DRET, no una MERCADERIA!

 

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Jornada DEMPEUS per la salut pública

Si dissabte passat us vareu quedar amb ganes de parlar al debat sobre el Model Sanitari a la Festa d’Euia… Si no vareu anar-hi però us interessen els temes de salut… Si creieu que la manera d’abordar la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple a Catalunya deixa molt que desitjar malgrat haver aconseguit el suport unànim del Parlament a la Resolució 203/VIII… i voleu saber què en pensen en Sergi Estanyol, la Clara Valverde i la Cristina Montané... Si voleu sentir parlar amb valentia de la crisi i la salut mental al Sergi Raventós… Si esteu pensant que la Carme Borrell ens explicarà molt bé quines polítiques s’haurien de fer per disminuir les desigualtats socials en  salut a Catalunya i teniu ganes finalment de que parlem sobre com participar i de quina ho hem de fer per a que ens escoltin… en especial, en temps de crisi, no ho dubteu, veniu a la Primera Jornada de Dempeus per la Salut Pública!

421_a5_1jorn_dempeus.jpg

 

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Escòcia per la salut pública

Bones notícies des d’Escòcia. Nicole Sturgeon, ministra de sanitat defensa el sistema públic de salut i diu que no és sols per ideologia sinó també per pragmatisme. Doncs benvingut aquest pragmatisme que allunya els voltors privats del que és de tots, amb els impostos de totes i tots!

Nicole Sturgeon, ministra de sanitat d’ Escòcia desarma als crítics i allunya el NHS de la cooperació amb el sector privat.

Nicole Sturgeon

 

 

 

 

 

 

 

A Escòcia no hi ha mercat intern, no hi ha “Private Finance Initiatives”, no es cobren les receptes, no es paga per aparcar als hospitals, la cura de les persones grans és gratuïta i s’ha acabat amb la participació d’empreses privades en els serveis del NHS. De fet, l’únic centre privat que ha aconseguit reduir les llistes d’espera – el Scottish Regional Treatment Centre de Strathcathro – podrà ser investigat formalment per manca d’eficàcia. Igualment, la comissió de salut del Holyrood (Parlament Escocès) ha deixat de recolzar els serveis d’atenció primària de finançament privat.  D’on ve aquesta antipatia cap a la privatizació?

La resposta donada es fonamenta tant en el pragmatisme com la ideologia. “Crec en un servei de salut de finançament i provisió pública. En termes pràctics, la ministra diu que mai  s’ha convençut de que el sistema de mercat estigui a l’alçada. En el fons sols hi ha un grup limitat de persones titul.lades i amb experiència per donar serveis sanitaris, així que mai m’ha convençut que la filosofia de mercat en el sistema de salut sigui eficaç a nivell pràctic. Ningu ha demostrat mai – com a mínim, a Escòcia – que el sector privadt dóna millors solucions. Ni tampoc creu que s’hagi demostrat a Anglaterra. Crec que fa massa temps que la única resposta a qualsevol qüestió que es planteja sobre el sistema sanitari és la participació privada. I a mí em sembla la resposta equívocada.” (…) 

Gràcies, senyora Sturgeon!

Podeu llegir-ne més a Dempeus.

enllaç relacionat Times online

Font : CAS Madrid

 
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Publicat per a 12 Juny 2009 in Europa, Salut, Serveis Públics

 

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Manifiesto 12 de mayo 2009



MANIFIESTO 12 DE MAYO DE 2009


COLECTIVO DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA,
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SÍNDROME DE
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

“PACIENTES EMERGENTES,
MANIPULADOS E IGNORADOS”


Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.

 

Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.

La FM, el SFC y el SSQM siguen siendo tres patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por ello se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.

A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.

No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.

Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.

Las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica, siguen en su gran mayoría sin disponer de unidades de referencia, salvo el Hospital Clínic de Barcelona, que en estos momentos sólo está recibiendo a pacientes de la zona Barcelona Sur, un gran paso hacia atrás respecto a la situación anterior.

En cuanto a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química, además de todo lo anterior, la situación es aún más catastrófica, ya que ni tan siquiera es reconocido como enfermedad común por la Seguridad Social.

Pero… ¿Qué sucede cuando aún y a pesar de esta situación un paciente está diagnosticado de los tres síndromes? Cada una de estas patologías recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso.

Creemos que se debe empezar a corregir de forma URGENTE la situación de indefensión en la que se encuentra este colectivo.

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente los siguientes puntos:

1.- Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: FM, SFC Y SSQM.

2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de FM, SFC Y SSQM y derivar al/los especialista/s correspondientes.

3.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas tres enfermedades emergentes.

4.- Que se formalice la especialidad médica de medicina ambiental y técnicos sanitarios en salud y medioambiente.

5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas tres patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

6.- Que se realicen sistemáticamente a todos los pacientes de FM, diagnósticos diferenciales de SFC y SSQM, debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las tres patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, la fatiga crónica que no se recupera con el descanso del Síndrome de Fatiga Crónica y el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.

7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la FM, el SFC y el SSQM no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.

8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.

9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.

12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SSQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, y el SSQM.

16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SSQM que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

17.- Que los enfermos de FM, SFC y SSQM puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarios en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las persona afectadas por SSQM.

19.- Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias, medicación especializada, etc.

20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SSQM.

20.- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC Y SSQM, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

21.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC y SSQM, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

22.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas tres patologías.

Es evidente que nos encontramos ante un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos a la Ministra de Sanidad que dé traslado de este manifiesto a las autoridades competentes y tome las medidas pertinentes. Es apremiante que los responsables de esta situación emitan las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que vienen soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

 

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