Clara Valverde: Perdiendo la vida

Clara Valverde, presidenta de la Liga SFC escribe este primer artículo de una serie sobre los 200.000 catalanes que viven enfermos con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), patologías como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) o la fibromialgia, enfermedades reconocidas en España y clasificadas a nivel mundial desde hace décadas. La mayoría de estos enfermos tiene dos SSC al mismo tiempo, enfermedades que alteran los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico. Los estudios demuestran que hasta un 80% de los afectados están invalidados para llevar a cabo actividades normales. No tienen acceso a la sanidad pública porque o no hay especialistas en estas enfermedades en su región (para SQM no hay ninguno en Catalunya), o, cuando los hay, las listas de espera son de dos años, y si consiguen acceder a un especialista, no se les hace las analíticas y tratamientos que ya están disponibles (según los pocos especialistas, por razones de coste). Los pocos enfermos de SSC que tienen ingresos, o familiares con ingresos suficientes, acuden a la sanidad privada pagando entre 6.000 y 9.000 euros al año.

Aunque en el 2008 el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolució 203/VIII, según la cual se proporcionaría atención sanitaria a los enfermos de SSC como a cualquier otro enfermo (incluidos pediatras para los niños con estas enfermedades), esta no se ha cumplido.

La mayoría de los enfermos viven desatendidos, aislados, en la precariedad y desatención. Olvidados.

Lee el artículo entero aquí:

http://www.eldiario.es/catalunya/diarisanitat/Jordina-Jordi-Perdiendo-vida_6_314678531.html

Y este es el video de la presentación de la ILP en el Parlament de Catalunya:

Angels M.Castells |Intervenció al Parlament de Catalunya
Debate a la totalidad de la Proposición de Ley de la Atención a la Fibromialgia y el síndorme de la Fatíga Crónica|Proposició de Llei per l’Atenció a la Fibromiàlgia i Síndrome de la Fatiga Crónica

 

A una Conselleria que no compleix la seva paraula

Ja hi tornem a ser. Si no ens fem valer, i tot i tractant-se de persones malaltes, no defensem els nostres drets de manera visible i en el carrer,  els alts càrrecs de la Conselleria de Salut no compleixen la seva paraula, ni les seves promeses, ni els seus compromisos. Com se’n diu de la gent que quan es veu entre l’espasa i la paret accepta arribar a acords, i a la que s’afluixa una mica la pressió es deixa portar per la irresponsabilitat, i fa veure que no té cap obligació contreta  davant el Parlament i la ciutadania per atendre, com ha de fer i és la seva obligació, les persones malaltes?

Potser ara hi ha massa galifardeu ocupat amb la dèria privatitzadora, i massa cansat desprès de redactar el projecte de decret del SISCAT (al que per cert, Dempeus per la Salut Pública ha presentat unes al·legacions a les que val la pena donar-hi suport)…  o és que pel poc temps que queden per les eleccions pensen que ja se’n sortiran amb excuses i mentides?  Ara ja no tóca allò de “fets, i no paraules”  i no que ja no calen ni els fets, ni respondre amb lleialtat a la paraula donada?

No es pensin que exagero ni em passo un pèl. Vegin un exemple del que vull dir:

Una amiga malalta de la Síndrome de la Fatiga Crònica va presentar la petició de derivació al Clínic el 16  d’octubre del 2008 i el 14 d’abril del 2010 l’han telefonat i en el contestador de casa seva (sense enviar paper per escrit) li han comunicat que tenia visita a la unitat de SFC del Clínic EL 14 DE MARÇ DEL 2011.

Crec que vostès, si no tenen un alt càrrec de la Conselleria, estaran d’acord amb mi que ja n’hi ha prou, tot i que som encara massa poques persones les que ens hem apuntat a la Causa “Jo dono suport a la Resolució 203/VIII”. Per fer-ho, cal ser de Facebook i enllaçar aquí! 

Per aquests motius, i per molts d’altres, amb molta més educació de la que jo estic gastant en aquest post, en Jordi Calm, President de la Plataforma de Fibrofamiliars, ha enviat una carta al Dr.Josep M. Argimon, de la Gerència de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del CatSalut, en la que diu:

Benvolgut senyor,

La nostra gent ens pregunta – i nosaltres també ens ho preguntem- per quan la reunió per a la designació dels membres de la Comissió Paritària , que el dia 15 de febrer de 2010, vàrem acordar amb la Consellera Marina Geli, que es crearia, abans de l’estiu 2010.

La nostra gent –malalts i familiars – ho estan passant força malament. I la crisi econòmica agreuja encara més, la seva situació. No deixem de rebre queixes- sobre tot en el que fa a les llistes d’espera- en el sentit de que ni els continguts , ni l’esperit dels continguts de la Resolució 203/VIII, es veuen a dia d’avui respectats. Hem de recordar en aquest punt, que precisament, la Consellera Geli va acceptar i es va comprometre a posar en funcionament aquesta Comissió Paritària, integrada per tècnics del Departament de Salut, i per representats de les entitats que en aquella reunió vàrem sotmetre a la consideració de la Consellera Geli, la posada en funcionament de una comissió d’aquestes característiques. La funció d’aquest òrgan paritari serà la d’establir d’una forma objectiva i sobre el terreny, si funcionen realment o no les 16 UHE en el sentit que a tots, ens marca la Resolució 203/VIII.

Cada cop és més urgent conformar aquesta comissió paritària i que comenci a treballar, i per aquesta raó li fem arribar aquest escrit, demanant en quina data serem convocats a fi i efecte de veure quines son les persones que han d’integrar aquesta paritària i començar a traçar les línies de treball, que han de conduir a una valoració objectiva i objectivables del funcionament o no, de les 16 UHE en el sentit de la Resolució de 21 de 2008.

Cal que la Comissió Paritària es posi a treballar sobre el terreny, pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals.

Ben cordialment,

Jordi Calm
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
Bloc fibrofamiliars

 

L’enhorabona! El Diari Oficial de la Generalitat recull bona part de la Resolució 203/VIII

Publicació de l’Ordre de la Consellera de Salut sobre la regulació de les Unitats Hospitalàries Especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica

 Avui s’ha publicat al Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (DOGC) l’Ordre SLT/115/2010, per la qual es regulen les Unitats Hospitalàries Especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica.

Des de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF), manifestem la nostra satisfacció davant d’un text que, finalment, recull les principals reivindicacions del col·lectiu de persones afectades de FM i SFC sobre l’atenció que aquestes malalties han de rebre en el sistema públic de salut, d’acord amb allò que estableix la Resolució 203/VIII, aprovada unànimement pel Parlament de Catalunya, el 21 de maig de 2008.

La Resolució 203/VIII va ser el fruit de la feina i l’esforç de molta gent del nostre país. Principalment, de l’esforç de moltes persones malaltes. I també del suport que la ILP per a l’atenció per a la FM i la SFC va rebre per part de més de 140.000 ciutadans i ciutadanes. Aquella ILP, finalment, va ser retirada com a forma vehicular, per tal que en poguessin triomfar els seus continguts en forma de Resolució Parlamentària. I és la mateixa Resolució 203/VIII la que estableix que l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament de les unitats s’han de determinar en la corresponent ordre del conseller o consellera de salut. I, malgrat que amb força retard, aquesta és l’Ordre la que avui es publica al DOGC.

Entenem que, donant compliment a aquesta Ordre de la Consellera de Salut, el dret a una atenció de qualitat per a la FM i la SFC en el sistema públic de salut quedaria absolutament garantit; la total posada en marxa de les unitats especialitzades que s’ordena crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi serien una fita de la que, tots i totes, ens en podríem enorgullir.

Pel que fa a l’establiment d’algunes unitats, darrerament ens arriben bones notícies des de la Regió Sanitària de Lleida, des del solsonès i també des del Vallès Oriental. Amb mancances, amb limitacions, amb força feina encara per fer, però avançant en la línia que es demanava. Ens n’alegrem i oferim la nostra col·laboració, en la mesura del possible, per a contribuir a que l’atenció a aquestes patologies arribi a cobrir les necessitats i les demandes de les persones que les pateixen. Alhora, però, que ens caldrà seguir fent seguiment del compliment de la Resolució 203/VIII en tot allò que el seu text estableix.

Aquests avenços, però també totes les mancances i tot el que resta per fer,  indiquen que cal seguir lluitant per tal d’arribar a assolir el total compliment de la Resolució. El primer pas ha de ser la creació de les comissions paritàries que han de verificar sobre el terreny, arreu del territori, el grau d’implementació de cada una de les unitats especialitzades.

Tothom pot contribuir, d’una manera o altra, a donar el seu suport al compliment íntegre de la Resolució 203/VIII. Per exemple, donant el vostre suport a la Causa que podeu trobar a http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.  I demanant als vostres familiars i amics que també s’hi adhereixin.

 

 

Vegeu el text de l’ordre publicat al DOGC:  

Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya Núm. 5580 – 4.3.2010

DEPARTAMENT DE SALUT

ORDRE

SLT/115/2010, de 18 de febrer, per la qual es regulen determinats aspectes de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica.

El Parlament de Catalunya, mitjançant la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, va instar el Govern a la creació de les unitats hospitalàries especialitzades en fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Mitjançant aquesta ordre la consellera del Departament de Salut regula l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament d’aquestes unitats, tal com especifica la mateixa resolució.

La fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica són malalties que, per les seves especificitats, fan necessari en determinats casos un tractament multidisciplinari. En aquest sentit, el Departament de Salut d’acord amb la resolució esmentada ha impulsat la creació d’unitats hospitalàries especialitzades.

Per tot això, d’acord amb les competències que tinc conferides,

ORDENO:

Article 1

Objecte

L’objecte d’aquesta ordre és regular l’àmbit territorial d’atenció, el personal i el funcionament de les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica.

Article 2

Àmbit territorial

2.1 Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica han de tenir un àmbit territorial que permeti donar cobertura eficient a la població de referència, en funció de la demanda assistencial, l’optimització dels recursos i l’establiment d’isòcrones que permetin l’equitat en l’accés a aquestes unitats, tenint en compte les especificitats de diagnòstic i tractament que presenten les malalties esmentades.

2.2 En tot cas, sense perjudici del que estableix l’apartat anterior, ha d’haver-hi almenys una UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, de cobertura pública a càrrec del Servei Català de la Salut, de referència en cadascuna de les regions sanitàries; llevat del cas de la Regió Sanitària Barcelona, on s’ha de garantir almenys el funcionament de quatre UHE per aquestes malalties.

Article 3

Personal

3.1 Les persones especialistes que han de compondre les UHE són professionals de medicina interna, reumatologia, neurologia, psicologia clínica i totes les altres que es considerin necessàries en cada cas —com, per exemple, d’endocrinologia, cardiologia o psiquiatria— a més de les persones especialistes en rehabilitació i pediatria per atendre els casos de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica en persones malaltes no adultes.

3.2 A banda del personal mèdic, les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica han d’integrar la resta de personal sanitari i no sanitari com ara infermeria i treball social, que sigui necessari per al tractament integral i multidisciplinari de les diferents necessitats assistencials que presenten les persones que pateixen aquestes malalties. Totes les UHE han de comptar amb una gestora de casos d’infermeria.
3.3 Els actes administratius, mitjançant els quals es formalitzi la creació de les respectives unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, han de concretar en cada cas la seva composició, d’acord amb on estiguin ubicades.

Article 4

Funcionament

Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica són unitats funcionals multidisciplinàries que assumeixen les seves funcions sota el principi de cooperació entre els i les diferents professionals que les integren, mitjançant la realització de sessions i/o altre tipus de reunions clíniques.

L’accés de les persones pacients a les UHE serà a través dels i les especialistes d’atenció primària en cas de precisar una confirmació diagnòstica, tractar-se d’un cas greu o especialment complex o en el cas que el/la pacient vulgui disposar d’una confirmació diagnòstica.

Article 5

Funcions de les UHE

Les unitats hospitalàries especialitzades (UHE) en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, com a mínim, han de desenvolupar les funcions següents:

1. Coordinar el personal de les diferents especialitats que requereixi el tractament integral d’aquestes malalties.

2. Facilitar l’assessorament que, en matèia de diagnòtic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, els puguin requerir els equips d’atenció primària de salut inclosos dins del seu àmbit territorial.

3. Prestar l’atenciósanitàia que requereixin les persones malaltes, a efectes de confirmació diagnòstica i/o tractament multidisciplinari, quan els equips d’atenció primària de salut considerin que les necessitats assistencials de la persona malalta ultrapassen els recursos disponibles en l’atenció primària i, sense perjudici, que aquests equips continuïn assumint el seguiment d’aquests pacients.

4. Fer el control evolutiu, en aquells supòsits que així ho estableixin els corresponents protocols assistencials, de determinades persones malaltes en funció de la gravetat de la malaltia o complexitat del tractament prescrit.

5. Establir els corresponents protocols assistencials, d’acord amb les directrius que pugui establir el Departament de Salut o, si escau, el Servei Català de la Salut.

6. Comunicar aquests protocols a tots els equips d’atenció primària de salut inclosos dins del seu àmbit territorial.

Article 6

Pla funcional

6.1 Les UHE en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, un cop creades, han de redactar el corresponent pla funcional en el termini de sis mesos.

6.2 El Pla funcional, un cop redactat i consensuat per les persones membres de les UHE, ha de ser aprovat per la gerència del centre sanitari al qual pertanyin, i s’ha de comunicar al Servei Català de la Salut.

DISPOSICIÓ TRANSITÒRIA ÚNICA

Les unitats hospitalàries especialitzades en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, existents en el moment de l’entrada en vigor d’aquesta Ordre, han d’ajustar la seva composició i funcionament al que estableix aquesta Ordre, en el termini de tres mesos, sense obviar les funcions quedesenvolupen algunes com a unitats altament especialitzades. Així mateix, en el termini de sis mesos, comptadors des de l’entrada en vigor d’aquesta Ordre, han de redactar els corresponents plans funcionals.

DISPOSICIÓ FINAL ÚNICA

Aquesta Ordre entrarà en vigor l’endemà de la seva publicació en el DOGC.

Barcelona, 18 de febrer de 2010

MARINA GELI I FÀBREGA

Font: ORDRE SLT-115-2010

Versión en castellano de la ORDEN SLT-115-2010

Altres enllaços que valoren l’Ordre: el bloc de la nostra amiga Eva Caballé, NO FUN

Dempeus per la Salut Pública

 

Seguint el compliment de la Resolució 203/VIII

Informa Regio.7 que el Centre Sanitari del Solsonès disposa, des d’ahir, de la primera unitat pública d’atenció a la fibromiàlgia de la Catalunya central. El nou servei també és el primer de tot Catalunya que dóna resposta a tres malalties relacionades: la fibromiàlgia, la fatiga crònica i la sensibilitat química. La unitat, coordinada pel doctor Toni Fernández, inclourà, a més, una infermera i una psicòloga. La necessitat de tractar aquestes patologies ha estat una de les principals demandes de la delegació del Solsonès de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF).

El fet que la unitat d’atenció a la fibromiàlgia sigui la primera de la Catalunya central “té molt mèrit, però hi ha el problema que no podem anar a veure com funciona a Vic o a Manresa perquè no existeix”, va explicar Toni Fernández, el coordinador del nou servei, que es va mostrar molt satisfet de poder-lo inaugurar. Aquest fet fa que sigui “tot un repte que la societat solsonina hem d’acceptar i que nosaltres acceptem perquè ho volem fer amb excel·lència”. El doctor Toni Fernández és el coordinador d’Espanya del recentment creat grup europeu d’estudi per la síndrome de la fatiga crònica. Així, “al Solsonès tenim connexions directes amb tot Europa i les farem servir”. El metge va voler agrair a les persones i entitats que ho han fet possible, entre les quals la delegació de l’ACAF, de qui va dir “us felicito i això d’avui és una victòria 100% atribuïble a l’associació”. La coordinadora de l’entitat, Rosa Vilar, va destacar que “tant a nivell polític com professional sempre hem tingut suport” i va agrair la creació “d’aquesta unitat per la qual tant hem lluitat des de l’associació”. El president executiu del Centre Sanitari, Albert Muntada, es va mostrar “orgullós” i va explicar que “no és una unitat tancada a tres professionals” sinó que “mirarem d’ampliar-la”.

Doncs magnífic que s’ampliï i que altres ciutats preguin exemple, perquè encara que sembli estrany, el que s’ha aconseguit a Solsona, de moment no existeix ni a Manresa ni a Berga. Però aquest és el camí, i convé que entre totes i tots seguim empenyent perquè les necessitats expressades a la Resolució 203/VIII es satisfacin.

En aquest sentit, també ho fa el Síndic de Greuges de Catalunya, segons podem llegir també en el bloc de Dempeus per la Salut Pública. La notícia és que el Síndic ha presentat al Parlament el seu informe corresponent a l’any 2009 i val la pena fer un especial esment del següent pàragraf dedicat al seguiment de la Resolució 203/VIII:

“Algunes (de les activitats del Síndic)  també es refereixen a qüestions que ja han estat exposades en informes anuals anteriors. Aquest és clarament el cas del seguiment de l’aprovació, per part del Parlament de Catalunya, de la Resolució 203/VIII, de 21 de maig de 2008, sobre l’atenció a la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. Aquesta resolució representa un fet rellevant en la millora de la problemàtica complexa que afecta aquests malalts, motiu pel qual, un cop transcorregut el termini fixat en la Resolució per a l’adopció de les mesures establertes, el Síndic va obrir una actuació d’ofici i va demanar al Departament de Salut informació sobre les actuacions dutes a terme i previstes en aquest àmbit, com ara la implantació d’un protocol d’atenció, la creació d’unitats especialitzades o el control de les llistes d’espera. El mes d’octubre el Síndic va rebre un escrit d’aquest departament, però, com que no donava resposta als suggeriments de la institució, el mes de desembre el Síndic s’hi va tornar a adreçar i està pendent de resposta.”

DESCARREGAR EL DOCUMENT COMPLET

Tot això vol dir que hem de seguir lluitant  per aconseguir les millores que les persones malaltes de Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple necessiten i mereixen, i hem de seguir donant suport a la Comissió de Seguiment de la Resolució i a la Causa que podeu trobar a http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.  Demaneu als vostres amics i familiars que signin… Ara ja tenim 878 signatures registrades, però podem tenir-ne moltes més, i val la pena que fem l’esforç perquè el suport és real i cal, a més, que la Conselleria  assumeixi ara el compromís de crear les comissions paritàries sobre el terreny per verificar el grau de compliment de la Resolució 203/VIII a tot Catalunya.

 

Crònica d’ahir a la Conselleria de Salut

En la reunió de les entitats que defensem la Resolució 203/VIII amb la Consellera Geli la primera sorpresa va ser que es pretengués començar la reunió sense la responsable del Departament de Salut. Les persones que representàvem a la  Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC i a la Comissió Promotora de la ILP FM/SFC ens hi vàrem negar perquè ja estem tips d’informacions que, per dir-ho suau, no s’ajusten a la realitat.  El recital d’encanteris va començar de nou, però als 12 minuts, amb l’arribada de la consellera, la reunió va començar a prendre un altre caire. Donant per fet que s’estaven contestant les 10 preguntes que es varen registrar en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment (que algú que diu representar a les persones malaltes i que no forma part de les comissions esmentades va qualificar amb molta innocència “d’aldarulls”), la Consellera es va limitar a fer un discurs políticament correcte i tècnicament molt deficient en aquest llenguatge post-modern que s’utilitza ara tant per posar normes, funcionaments, procediments, protocols (en definitiva, limitacions i mancances de la sensibilitat) per sobre de les prioritats reals i les necessitats de les persones.

Ja ens havien advertit abans que  Marina Geli se n’aniria a les 8 (eren les 7:12 quan entrava a la sala).  Nosaltres varem decidir que quan ella abandonés la reunió, la reunió, per la nostra banda, es donava per acabada, i per tant havíem d’aconseguir el màxim de compromisos en poc temps,  ja que la “percepció” del grau de compliment de la Resolució és completament oposat (pràcticament total si s’escolta als representants de la Conselleria que presenten una realitat molt allunyada de les nostres constatacions). Per exemple,  se’ns acabava de dir que les llistes d’espera ja eren –finalment!–de 90 dies o menys,  quan en Sergi Estanyol va demostrar que aquell mateix matí, per resposta directe de dues unitats, li havien confirmat que eren de més de 2 anys de mitjana.

Per tant, la Consellera va haver d’acceptar que no es pot treballar ni fer el seguiment de rés amb informacions tan contradictòries, i  acceptar també la proposta d’ engegar immediatament una Comissió paritària de seguiment formada per personal de la Conselleria i una representació de les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple per analitzar sobre el terreny de les 7 regions sanitàries el grau de compliment de la Resolució, amb el personal que dirigeix els territoris i les Unitats Hospitalàries, i també  els problemes dels metges i metgesses de primària per poder fer les derivacions oportunes, com marca el text de la Resolució 203/VIII, aprovada pel Parlament al 2008, per unanimitat de totes les forces polítiques i pendent d’aplicació. La comissió paritària que ahir es va acordar  ha de fer la seva feina, aixecar acta de la realitat,  i elaborar conclusions  abans del mes d’agost.

A més, se li va plantejar a la Consellera la possibilitat d’estudiar la utilització dels autobusos de Barcelona per fer una campanya de sensibilització cap a aquestes malalties, i la necessitat de que els equips d’urgència als hospitals rebessin formació immediata sobre la manera d’atendre correctament i amb coneixement i formació les persones malaltes amb SFC i SQM.

Segueixen doncs pendents de contestar bona part de les 10 qüestions presentades. Ara la feina que hem de contribuir a fer ben feta és que la Comissió Paritària que es posi a treballar sobre el terreny pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals, no aquests terminis imaginaris que ens diuen a la Conselleria  i que ja hi firmaríem de que si fossin reals.

Com sabeu, nosaltres resumim i defensem els punts clau de la Resolució, totalment vinculats i vinculants, i no deixem que es vulguin esquarterar ni empobrir:  Tot el Parlament es va comprometre a que les persones malaltes de Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica (i ara no és cap abús comptar-hi, també, perquè aquest “progrés” que ens emmalalteix no s’atura, amb les persones que pateixen Sensibilitat Química Múltiple) tinguessim  atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim); formació i investigació, des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Ningú diu que sigui fàcil, però sí podem afirmar que aquest és el camí per aconseguir-ho. Sobre el terreny, a les mateixes unitats, amb les persones malaltes essent testimonis de com s’aixeca acta de la realitat, amb llum i taquígrafs. No permetrem que els continguts d’una Iniciativa Legislativa Popular avalada per 140.000 signatures i que va entrar a la política, dignament, per la porta gran, la vulguin ara fer desaperèixer, per incompetència o per interessos creats, per les clavegueres de la politiqueria.

Més informació als blocs de Fibrofamiliars, Dempeus per la Salut pública i a Sírius.

Si sabem de més mitjans o blocs que donen notícia de la reunió, ho anirem publicant. La causa de Facebook que ja ha superat el 700 membres no ha perdut raó de ser. Seguiu demanat als vostres amics i amigues que ens donin suport a: http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.

Gràcies a totes i a tots, us ben assegurem que sense volsaltres no seria possible que, encara que sigui poc a poc, seguim avançant. Però ja sabíem que, dissortadament, ningú ens regalaria res i havíem d’aconseguir per nosaltres mateixes els nostre dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut per aquestes malalties emergents, i amb tanta incidència entre les dones. Per això hem d’impedir la doble discriminació i que la Fibromialgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple tinguin el reconeixement en cura, formació i investigació que es mereixen… i que nosaltres ens mereixem!

Força, endavant i dempeus!

Federació Catalana per a la FM/SFC,
Plataforma Familiars FM/SFC,
Liga SFC
Comissió Promotora de la ILP FM/SFC

 

Demà (que ja és avui) trobada amb la consellera Marina Geli

Si la consellera acudeix a la reunió amb les associacions i organitzacions que defensem el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII,  (Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC) li demanarem resposta a les 10 preguntes que es varen entrar pel registre en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment.

Recordo quines eren aquestes 10 qüestions que de fet es resumeixen en els punts clau de la Resolució i que considerem totalment vinculats: atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim), formació i investigació des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Però com que el temps no s’atura malgrat la Conselleria s’entesti en lo contrari, aquí teniu les 10 preguntes posades al dia de la qüestió que ens ocupa i preocupa, i que demà a les 7 de la tarda, defensarem a la Conselleria de Salut:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?

2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?

3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?

4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?

5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?

6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?

7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?

8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?

9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?

10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Podeu donar la vostra opinió i suggerir qüestions que ens ajudin  en els comentaris (que ja funcionen) i us recordo que també podeu donar suport amb els vostres amics, amigues i familiars, a la causa de Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

Gràcies, i a la feina!

 

Maribel Nogué: ciutadana dempeus de l’Anoia

Quan es va acostant la data del 15 de febrer que és la que es va comprometre la Consellera de Salut a rebre als membres de la Comissió de Seguiment que defensen el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII, la companya Maribel Nogué recorda la lluita perquè es faci realitat la paraula donada en el Parlament de Catalunya per part de tots els grups parlamentaris, i publica a l’ Enllaç dels Anoiencs el següent text:

Sense poder moure’s, però es mobilitzen i estan dempeus

Qui coneix de prop alguna persona afectada per Fibromiàlgia o
Síndrome de Fatiga Crònica sap del seu dolor, de la seva impotència
per mitigar un dolor permanent que conviu amb ells a tota hora i
sense repòs, i el que és més, sense esperança ni de recuperació ni possibilitats
de protecció social (aquestes malalties no estan catalogades
com a tals per ser cobertes per invalideses laborals). Qui les coneix sap
de les seves dificultats de mobilitat i, sobretot, d’acceptació d’aquestes
limitacions per dur a terme la seva vida amb les càrregues familiars
acumulades que ja tenen (majoritàriament són dones) i que ara es
veuen dependents dels demès, moltes d’elles en plena joventut.
La seva impotència no les ha fet estar tot el dia al llit, com el seu
cos els demana, sinó que s’han associat amb la gent que viu de prop
aquestes malalties i han endegat els complicats laberints de l’administració
per cercar una solució al seu problema que, davant la sordesa
institucional trobada, els ha dut fins i tot a mobilitzar-se per fer-se
sentir. Després d’una intensa campanya on recolliren el suport de més
de 140.000 signatures en una jornada històrica i amb tota la solemnitat,
el 21 de maig del 2008 el Parlament de Catalunya va aprovar, per
unanimitat, la Resolució 203/VIII que havia de posar fil a l’agulla per
atendre aquesta demanda.

Però els dies passen i les persones malaltes no es rendeixen. La seva
implicació en aportar solucions viables passa per la pròpia redacció
d’una llei que, d’haver-se aprovat al seu dia, disposava que les instàncies
de govern poguessin atendre aquestes patologies amb un mínim
de decència. Viure i conviure amb aquestes malalties suposa prendre’s
grans dosis de paciència. Potser per això mai no han desesperat d’allò
pel que, amb molt de sofriment i manca de salut, els manté encara
dempeus.

Les reunions que han dut a terme la Comissió de seguiment amb
la Conselleria no han donat els seus fruits. El 8 d’octubre de 2009 va
haver-hi una compareixença a la Comissió de salut que va ser frustrant.
El passat 27 de gener tenien una reunió a la Conselleria de Salut:
“donada la impossibilitat de que qui representava la Conselleria,
ens diuen, pogués donar respostes creïbles a les nostres demandes
fruit d’un compromís del Parlament, vàrem demanar una reunió
definitiva amb la Consellera Marina Geli”. Una demanda que no es
va atendre en primera instància però que, en negar-se a sortir de la
Conselleria les persones d’aquesta Comissió de seguiment sense una
data concreta, i davant el calorós suport rebut de les persones malaltes,
familiars i amics i amigues que a fora al carrer s’hi havien aplegat
amb un ampli ventall de pancartes indicatives de la seva situació, es
va concretar per fi una reunió amb la Consellera que han de dur a
terme el proper dia 15 de febrer a la tarda.

La Maite Ribera (que des de la Llacuna és la presidenta de l’Associació
Catalana d’Afectats de la Fibromiàlgia) diu que és conscient que
una cosa és aprovar les lleis i una altra de ben diferent és aplicar-les,
però que “nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones
malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar
fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el
Parlament (i també la Conselleria de Salut) es varen comprometre a
complir”.

I els ho recorden persones malaltes (en el decurs de la concentració
de suport davant la conselleria dues d’aquestes persones varen
patir desmais i varen haver de ser ateses pels serveis d’emergències),
un col·lectiu que ha emprès un duríssim pelegrinatge per defensar
el seu dret a la salut i a una cobertura social de dret, no d’assistència
paternalista o llastimera. S’han posat dempeus, i nosaltres? Ja els hem
donat suport?

maribelanoia@gmail.com

Recordeu: Hi ha una causa oberta a Facebook per fer explícit el suport de les persones que vulguin fer sentir la seva veu:

Jo dono suport a la Resolució 203/VIII

http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

 

Ets de Facebook? Fes-te de la nostra causa! No estàs a Facebook? Doncs signa aquí!

Demanem a totes les persones que pateixen Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple (o altres malalties realcionades), demanem als seus familiars i als seus amics i amigues, que ens ajudin en la causa que ens hem marcat d’aconseguir el màxim de suport per a la gent que en nom de la Comissió de Seguiment que realment defensa la Resolució, anirà el dia 15 a entrevistar-se amb la consellera Marina Geli.

Necessitem que si sou de Facebook i doneu suport a la Resolució 203/VIII, ens ho digueu, apuntant-vos i deixant el vostre comentari. I si no sou de Facebook, en deixeu constància del vostre suport en el bloc de Dempeus o en aquest, i ho farem arribar igualment a la mesa de seguiment.

Ens caldrà tota l’energia del món per exigir el cumpliment d’una Resolució aprovada per unanimitat en el Parlament de Catalunya i que ja hauria de ser realitat, en tots els seus termes, des del passat mes de maig… No es poden parar els rellotges a conveniencia de la Consellera, com no es paren unes malalties cròniques que necessiten atendió digne, formació de qualitat i investigació. Podeu veure el fonamental de la causa per la que us demanem suport si hi entreu.

Nosaltres creiem que la ciutadania de Catalunya –i sobre tot les persones malaltes– tenim dret a demanar que es faci realitat la voluntat del Parlament… tenim dret a demanar un rendiment acurat de comptes… i tenim dret a exigir que es respecti la paraula donada a persones malaltes en el Parlament de Catalunya.

Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII

Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII

Compliment íntegre de la Resolució per la FM i la SFC i la SQM

Suport a les persones que demanen el compliment íntegre de la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya per a un millor tractament, atenció, formació i investigació de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica. A l’actualitat, està demostrat, a més, que la cura i investigació d’aquestes malalties està molt relacionada amb la Sensibilitat Química Múltiple, i que són moltes les persones que pateixen les tres malalties a la vegada.

Davant l’entrevista aconseguida pel dia 15 de febrer amb la Consellera de Salut, Marina Geli, dono suport a les persones que van a la Comissió de Seguiment en nom de la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC i la Liga SFC per a un ràpid acompliment de la Resolució 203/VIII.
————————————————————–
Apoyo a las personas que piden el cumplimiento íntegro de la Resolución aprobada por unanimidad por el Parlament de Catalunya para un mejor tratamiento, atención, formacióne investigación de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. En la actualidad, está demostrado, también, que el seguimiento y la investigación de estas enfermedades están muy relacionados con la Sensibilidad Química Múltiple, y que muchas personas sufren las tres enfemedades a la vez.

Ante la entrevista conseguida para el día 15 de febrero con la Consellera de Salut, Marina Geli, doy mi apoyo a las personas que van a la Comisión de Seguimiento en nombre de la Comisión Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC y la Liga SFC para un rápido cumplimiento de la Resolución 203/VIII.

Positions

1. Volem les unitats especialitzades de FM i SFC
2. Queremos Unidades Especializadas de FM i SFC
3. I els pediatres per els nostres fills
4. Y pediatras para nuestros hijos
5. I un tracte digne també a l’ICAM/ Y un trato digno también en el ICAM

Category:	Health – Medical Disciplines and Specialty Research

 

La “tancada” a la premsa i altres mitjans

Malalts de fibromiàlgia es tanquen al Departament de Salut per reclamar una reunió amb la consellera

17:5427.01.2010

Barcelona (ACN).- Els membres de la Plataforma de persones afectades de fibromiàlgia s’han negat a abandonar una reunió al Departament de Salut fins que no fossin atesos per la consellera Marina Geli. Es tractava de la reunió de seguiment de les mesures aprovades al Parlament el maig del 2008 per fer front a aquesta malaltia. Segons els afectats, el Govern encara no ha complert amb el que es va aprovar i durant la reunió no els han aclarit els motius. Davant d’això, han decidit que no marxaven de la sala fins que la consellera els donés explicacions en persona. Marina Geli, però, es trobava al Parlament i des del Departament els han donat una data per trobar-se amb la consellera.

Afectados de fibromialgia se reunirán con Geli para exigir que cumpla la resolución del Parlament

BARCELONA, 27 Ene. (EUROPA PRESS) –

Entidades de afectados se reunirán el 15 de febrero con la consellera de Salud de la Generalitat de Cataluña, Marina Geli, para exigir que cumpla una resolución parlamentaria aprobada por unanimidad en mayo de 2008 y destinada a mejorar la asistencia a enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

La resolución estableció que en mayo de 2009 Cataluña dispondría de ocho Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) para atender a estos enfermos, así como de tres unidades altamente especializadas para asesorar a los profesionales en relación al manejo y supervisión terapéutica de casos altamente complejos.

En declaraciones a Europa Press, el presidente de la Plataforma Familiares FM/SFC, Jordi Camps, explicó que la Comisión de Seguimiento de la resolución, que incluye a cinco asociaciones, reclamó hoy la reunión con Geli tras un encuentro “lleno de vaguedades” con representantes de la Conselleria.

Según apuntó, la Conselleria reconoció deficiencias en el cumplimiento de la resolución, pero evitó adoptar un compromiso firme al respecto. “Exigiremos un cambio de actitud a la consellera”, afirmó Camps, que lamentó la “falta de voluntad” del Govern.

Entre los incumplimientos, citó las Unidades Hospitalarias especializadas –que funcionan “a medio gas” y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar–, y las listas de espera, que lejos de limitarse a 90 días, superan los 200.

Asimismo, criticó a Salud por no invitar a los diputados de la Comisión de Salud del Parlament al encuentro de hoy a pesar de que la Comisión de Seguimiento lo solicitó, y añadió que están estudiando pedir de nuevo su presencia en el encuentro con Geli. “Nos parece lógico que acudan porque aprobaron la resolución por unanimidad”, concluyó.

En un comunicado, EUiA expresó hoy su apoyo a la Comisión y a su “legítima” reivindicación, en referencia al cumplimiento de la resolución 203/VIII. Recordaron así el compromiso parlamentario de garantizar una mejor trato, formación e investigación en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

La Comissió de Seguiment per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica s’ha reunit a la Conselleria de Salut. Diferents associacions han demanat la compareixença de la Consellera Marina Geli, donada “la manca de concreció i vaguetats de qui la representava per part de la conselleria”.

“Quan s’ha donat per acabada unilateralment la reunió per part de qui la presidia del Departament, els representants d’aquestes associacions s’han negat a abandonar la Conselleria fins no parlar amb la persona responsable, la consellera Marina Geli”, expliquen.

Després de gairebé dues hores d’espera el Director de Servei, Xavier Rodriguez, “s’ha compromés que la Consellera rebrà a la Comissió de Seguiment i altres entitats presents el proper dia 15 a les 7 de la tarda, per tractar de la concreció definitiva de la Resolució 203/VIII i el seu ple compliment, fil per randa, com va ser aprovat per unanimitat pel Parlament de Catalunya”.

A l’exterior de la conselleria un centenar de persones amb pancartes es concentraven per recolçar la Comissió de Seguiment. “Donat el llarg temps d’espera i les notícies del tancament dels seus companys i companyes dins la Conselleria, dues persones han sofert desmais i han hagut de ser ateses pels serveis d’emergències”, lamenten.

Malalts de fibromiàlgia es tanquen al Departament de Salut per reclamar una reunió amb la consellera

Actualitzat a les 19:00 h   27/01/2010

Barcelona (ACN).- Els membres de la Plataforma de persones afectades de fibromiàlgia s’han negat a abandonar una reunió al Departament de Salut fins que no fossin atesos per la consellera Marina Geli. Es tractava de la reunió de seguiment de les mesures aprovades al Parlament el maig del 2008 per fer front a aquesta malaltia. Segons els afectats, el Govern encara no ha complert amb el que es va aprovar i durant la reunió no els han aclarit els motius. Davant d’això, han decidit que no marxaven de la sala fins que la consellera els donés explicacions en persona. Marina Geli, però, es trobava al Parlament i des del Departament els han donat una data per trobar-se amb la consellera.

Enfermos de fibromialgia acusan a Salud de desatención

Las unidades especializadas carecen de médicos

EL PAÍS – Barcelona – 28/01/2010

Enfermos y afectados por el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia consideran que el Departamento de Salud incumple el plan integral para diagnosticar y tratar ambas enfermedades que el Parlament aprobó por unanimidad en mayo de 2008. Un grupo de afectados se concentró ayer ante la sede del departamento en Barcelona para entrevistarse con la consejera, la socialista Marina Geli, y exponerle sus quejas. La reunión se celebrará finalmente el 15 de febrero y se articula en torno a la comisión de seguimiento creada para verificar el cumplimiento de los objetivos que establecía el plan.

A tenor de lo que sostienen estas asociaciones, y a pesar de las reiteradas denuncias, Salud sigue infringiendo algunos de los puntos incluidos en ese proyecto, por ejemplo la creación de equipos multidisciplinares y especializados en ambas enfermedades. El documento de 2008 establecía la implantación de ocho unidades especializadas en fibromialgia y fatiga crónica, y aunque se han inaugurado 16, algunas de ellas no disponen de todos los especialistas médicos necesarios; por ejemplo, reumatólogos, endocrinos, psicólogos clínicos o pediatras. “Ciertas unidades funcionan a medio gas y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar”, sostiene Jordi Calm, presidente de la Plataforma de Familiares de Afectados. Además, las listas de espera superan los 200 días, en contra de los 90 recomendados.

Según Calm, Salud reconoce ciertas deficiencias en su ejecución, extremo que niegan las autoridades sanitarias. No obstante, admiten que en las 16 unidades en funcionamiento es imposible disponer de todos y cada uno de los especialistas médicos, pero niegan “desatención” hacia los enfermos.

EUiA reitera el seu suport a la Comissió promotora de la ILP sobre fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica i demana el compliment de la resolució unànime del Parlament

Assabentats que un grup de representants de la Comissió promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre atenció a la fibromiàlgia i el síndrome de fatiga ha demanat avui ser rebuts pel Departament de Salut, EUiA vol expressar una vegada més el seu suport a aquesta Comissió i a la seva legítima reivindicació: el compliment de la resolució 203/VIII (maig 2008), aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya i que ha d´assegurar un millor tracte, assistència, formació i investigació en aquestes malalties. Una representació de la Comissió promotora de la citada ILP assistia avui a una reunió de seguiment del desplegament dels compromisos inclosos a la resolució 203/VIII –com la implantació d´unitats multidisciplinars de tractament i atenció d´aquestes malalties-. Davant la manca d´una resposta més concreta, fins ara, per part del Departament de Salut, les representants de la Comissió promotora de la ILP han exigit una reunió amb la consellera Geli. Aquesta reunió tindrà lloc el proper dia 15 de febrer.

I  també a

i als blocs de Dempeus per la Salut Pública,

Fibrofamiliars i la LigaSFC

 

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica… Diabetes

Clara Valverde, con quien ayer estuve codo con codo reivindicando cívica y pacíficamente los derechos de las personas enfermas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (y sobre todo, que no nos tome el pelo la Conselleria de Salut, que el cumplimiento de la Resolución 203/VIII no es para tomárselo a broma: emana de la soberanía popular a través del Parlament de Catalunya) me manda hoy dos noticias muy interesantes, La primera, de Europa Press, y que pueden consultar clickando aquí, explica en declaraciones de Jordi Calm nuestra reunión de ayer en la Comissió de Seguiment.  El otro recorte que me hace llegar Clara es de gran  calado porque demuestra hasta qué punto “cuecen habas” de desigualdad en todas las enfermedades, por muy mayoritarias que sean (como es el caso de la diabetes).

Como ya sabemos, los factores de género y de clase son determinantes de salud, y pueden ser agravantes de las desigualdades en salud si no hay una amplia acción cívica que les ponga límite.

En ese sentido de reivindicación y empoderamiento ayer, con Sergi Estanyol, Cristina Montané, Zé Moreira, Lidia Monterde, Jordi Calm, Nuria Alàs, Carme Herrera, Mercè Morte,  Clara Valverde y yo misma compartimos momentos de complicidad, de apoyo mútuo y solidaridad con todas las personas que defendían la Resolució y nos daban aliento desde el exterior de la Conselleria. Quienes estuvimos dentro tuvimos fuerzas para hacernos respetar, para hacer valer nuestros derechos con dignidad, y conseguimos el compromiso de una entrevista sin intermediarios ni parachoques con la Consellera de Salut para control real y rendición de cuentas sobre el incumplimiento de la Resolució 203/VIII. 

Una Resolución que, entre otras cosas, pone cotos razonables a las listas de espera, que dispone la creación de Unidades Hospitalarias Especializadas, que reclama trato digno y formado en el ICAM, que exige pediatras para niñ@s y adolescentes con FM y SFC y que une atencion digna, formación adecuada e investigación.

Pero no sólo en Fibromialgia, en la Síndrome de la Fatiga Crónica o en la Sensibilidad Química Múltiple aparecen con fuerza determinantes de salud que marginan y desigualdes agravadas y agravantes. Según un estudio reciente, también las etnias y los pobres son peor atendidos de la diabetes en países con cobertura sanitaria universal.

“Los resultados de un trabajo llevado a cabo por la Universidad de Granada mostraron que existen desigualdades, en el sentido de que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, lo que significa que, en muchas ocasiones, antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, que podrían evitarse con un diagnóstico a tiempo

Según una investigación realizada en la Universidad de Granada (UGR), las personas con un menor nivel socioeconómico y aquéllas que pertenecen a grupos étnicos minoritarios reciben una peor atención sanitaria de la diabetes en los países con cobertura universal que el resto.

El trabajo, que ha sido desarrollado por Ignacio Ricci Cabello, del Departamento de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Granada, tenía como objetivo principal determinar si los sistemas sanitarios proporcionan o no una atención sanitaria equitativa a todas las personas diabéticas, independientemente de su sexo, raza, nivel socioeconómico o país de origen.

Los resultados mostraron que sí existen desigualdades, sobre todo, se observó que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, por lo cual en muchas ocasiones antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, las cuales con un diagnóstico a tiempo podrían evitarse.

Al parecer, según explica Ricci, “estos colectivos controlan peor sus niveles de azúcar en sangre, porque no saben cómo hacerlo o no son conscientes del importante papel que juega el autocontrol de su enfermedad en la prevención de las complicaciones de la diabetes”.

No obstante, afirma que “la peor parte se la llevan los grupos étnicos minoritarios, los cuales no sólo son diagnosticados más tarde y controlan peor su enfermedad, sino que también reciben un tratamiento diferente y tienen mayores dificultades en el acceso a los servicios sanitarios encargados del control de la enfermedad”.

“La punta del iceberg en desigualdades sociales en salud”

Para el investigador de la UGR, estos resultados podrían ser de alguna manera “la punta del iceberg de las desigualdades sociales en salud en el mundo”, pues, si ya resulta preocupante el que en los países económicamente más desarrollados y que gozan de una cobertura sanitaria universal existan importantes desigualdades, “la situación del resto de países debe ser mucho peor”.

Este trabajo ha realizado “la revisión bibliográfica más completa hasta la fecha a nivel mundial” sobre la atención sanitaria de esta enfermedad en los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) que tienen sistemas sanitarios de cobertura universal.

Así, se puede observar que más del 80 por ciento de los artículos publicados hasta el momento sobre desigualdades étnicas señalan que las poblaciones étnicas minoritarias acceden con mayor dificultad a los servicios sanitarios relacionados con el control de su enfermedad, y que el 85 por ciento de los artículos sobre desigualdades socioeconómicas coinciden en que las personas con menor nivel socioeconómico controlan peor su enfermedad que el resto.

Además, si estas desigualdades existen en el tratamiento de la diabetes “no sería de extrañar el pensar que éstas también pudieran existir en el caso de otras enfermedades crónicas como el sida, enfermedades cardiovasculares o relacionadas con la salud mental”, advierte.

En definitiva, para el autor de esta investigación “dado que las desigualdades sociales en la atención sanitaria son innecesarias, injustas y evitables, los resultados de este trabajo deberían ser tenidos en cuenta por parte de políticos o gestores de salud para poner en marcha políticas socio-sanitarias dirigidas a disminuir y finalmente eliminar estas desigualdades”.

Artículo sobre desigualdades en el tratamiento y atención de la diabetes visto en:

<!–Enviado por blog1 el Jue, 28/01/2010 – 07:55.–> <!–

–> <!–

Los resultados de un trabajo llevado a cabo por la Universidad de Granada mostraron que existen desigualdades, en el sentido de que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, lo que significa que, en muchas ocasiones, antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, que podrían evitarse con un diagnóstico a tiempo

Madrid, 28 de enero 2010 (medicosypacientes.com/Europa Press)

Según una investigación realizada en la Universidad de Granada (UGR), las personas con un menor nivel socioeconómico y aquéllas que pertenecen a grupos étnicos minoritarios reciben una peor atención sanitaria de la diabetes en los países con cobertura universal que el resto.

El trabajo, que ha sido desarrollado por Ignacio Ricci Cabello, del Departamento de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Granada, tenía como objetivo principal determinar si los sistemas sanitarios proporcionan o no una atención sanitaria equitativa a todas las personas diabéticas, independientemente de su sexo, raza, nivel socioeconómico o país de origen.

Los resultados mostraron que sí existen desigualdades, sobre todo, se observó que determinadas clases con menor nivel socioeconómico son diagnosticadas más tarde, por lo cual en muchas ocasiones antes de recibir el diagnóstico están sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, las cuales con un diagnóstico a tiempo podrían evitarse.

Al parecer, según explica Ricci, “estos colectivos controlan peor sus niveles de azúcar en sangre, porque no saben cómo hacerlo o no son conscientes del importante papel que juega el autocontrol de su enfermedad en la prevención de las complicaciones de la diabetes”.

No obstante, afirma que “la peor parte se la llevan los grupos étnicos minoritarios, los cuales no sólo son diagnosticados más tarde y controlan peor su enfermedad, sino que también reciben un tratamiento diferente y tienen mayores dificultades en el acceso a los servicios sanitarios encargados del control de la enfermedad”.

“La punta del iceberg en
desigualdades sociales en salud”

Para el investigador de la UGR, estos resultados podrían ser de alguna manera “la punta del iceberg de las desigualdades sociales en salud en el mundo”, pues, si ya resulta preocupante el que en los países económicamente más desarrollados y que gozan de una cobertura sanitaria universal existan importantes desigualdades, “la situación del resto de países debe ser mucho peor”.

Este trabajo ha realizado “la revisión bibliográfica más completa hasta la fecha a nivel mundial” sobre la atención sanitaria de esta enfermedad en los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) que tienen sistemas sanitarios de cobertura universal.

Así, se puede observar que más del 80 por ciento de los artículos publicados hasta el momento sobre desigualdades étnicas señalan que las poblaciones étnicas minoritarias acceden con mayor dificultad a los servicios sanitarios relacionados con el control de su enfermedad, y que el 85 por ciento de los artículos sobre desigualdades socioeconómicas coinciden en que las personas con menor nivel socioeconómico controlan peor su enfermedad que el resto.

Además, si estas desigualdades existen en el tratamiento de la diabetes “no sería de extrañar el pensar que éstas también pudieran existir en el caso de otras enfermedades crónicas como el sida, enfermedades cardiovasculares o relacionadas con la salud mental”, advierte.

En definitiva, para el autor de esta investigación “dado que las desigualdades sociales en la atención sanitaria son innecesarias, injustas y evitables, los resultados de este trabajo deberían ser tenidos en cuenta por parte de políticos o gestores de salud para poner en marcha políticas socio-sanitarias dirigidas a disminuir y finalmente eliminar estas desigualdades”.

–> <!–

&amp;amp;amp;amp;amp;amp;raquo;

• blog de blog1

–>

Cuando ya iba a publicar esta entrada, Cristina Montané me manda sobre ayer en Barcelona el enlace a e-Notícies .

Y en El Pais, edición para Catalunya!