RSS

Arxiu d'etiquetes: Resolució 203/VIII

En defensa de la Resolució 203/VIII

concentracio.jpg
Concentració davant la Conselleria de Salut per reclamar el compliment de la Resolució 203/VIII 

 

La Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII  per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica s`ha reunit avui a la Conselleria de Salut.  

 

Durant la reunió de seguiment de l’aplicació de la resolució, la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, més les associacions:

 

Federació Catalana per a la FM/SFC

Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC

han demanat la compareixença de la Consellera  Marina Geli, donada la manca de concreció  i vaguetats de qui la representava per part de  la conselleria. Quan s’ha donat per acabada unilateralment la reunió per part de qui la presidia del Departament, els/les  representants d’aquestes associacions s’han negat a abandonar la Conselleria fins no parlar amb la persona responsable, la consellera Marina Geli.

 

Mentrestant, un centenar de persones malaltes, amigues i familiars han ajudat i fet sentir el seu suport a les organitzacions presents a la Comissió de Seguiment que realment defensen el compliment d ela Resolució 203/VIII.  Després de gairebé dues hores d’espera el Director de Servei, Xavier Rodriguez s’ha compromés que la Consellera rebrà a la Comissió de Seguiment i altres entitats presents el proper dia 15 a les 7 de la tarda, per tractar de  la concreció definitiva de la Resolució 203/VIII i el seu ple compliment, fil per randa, com va ser aprovat per unanimitat pel Parlament de Catalunya.

La Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC i la Liga SFC han signat aquest acord de convocàtoria, donant així per acabada la reunió d’avui.

 Un centenar de persones es concentren per recolçar la Comissió de Seguiment

 

A l’exterior de la conselleria un centenar de persones, amb un ampli ventall de pancartes es concentraven per recolçar la Comissió de Seguiment. Donat el llarg temps d’espera i les notícies del tancament dels seus companys i companyes dins la Conselleria,  dues persones han sofert desmais i han hagut de ser ateses pels serveis d’emergències.

 

Barcelona, dimecres 27 de gener de 2010


 

concentracio2.jpg
concentracio3.jpg

Fotos: Oscar Martínez


 

Etiquetes: , , ,

Preguntes a Marina Geli pendents de contestació

geli_bailando.jpg

Senyora Geli, me la miro a la fotografia en la que posa cara de nena entremaliada mentre balla amb un senyor que sembla l’Àngel Llàtzer però més aviat deu formar part de la Patronal sanitària. Se la veu contenta i feliç en plena dansa, i m’ha recordat fins a quin punt les persones malaltes de Fibromalgia i la Síndrome de Fatiga Crònica també “la ballen” gràcies a l’incompliment de la Resolució 203/VIII que aviat farà dos anys que es va aprovar.

Senyora Geli, segur que en el seu vals no ha hagut de fer tantes giragonses com les persones que, creient en el compliment del que va acordar el Parlament de Catalunya, han hagut de giravoltar de Mollet a Granollers, de Berga a Manresa, de Palamós a Girona, de Barcelona a Mataró, sense trobar mai el punt i final de les seves anades i vingudes, des dels metges de primària a unes Unitats Fantasmes per la seva desídia i la del seu Departament… i torna a començar.

Senyora Geli, vostè pot anar ballant, però ha demostrat no tenir cap respecte per  les persones que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

Senyora Geli, vostè ha demostrat no tenir tampoc cap respecte per la sobirania del Parlament de Catalunya.

Senyora Geli, el seu Departament de Salut està emmordassant a la màxima institució democràtica a Catalunya, que és el nostre Parlament… I el més trist és que sembla que el Parlament és deixa posar la mordassa. Vostè s’enriu de les més de 140.000 persones que varen signar una ILP, els continguts de la qual es varen recollir en la Resolució 203/VIII. Com no és d’esperar doncs, que a les enquestes surti que la preocupació de la ciutadania i el desencís pels seus polítics vagi immediatament al darrera de la preocupació per l’atur?

Senyora Geli, n’és conscient del que està fent a les persones malaltes, o es limita sols a girar al so de la música que toquen les mútues i la resta d’interessos privats a la sanitat?

Senyora Geli, vostè creu que la Consellera d’un Govern d’Entesa i Progrés, un govern que es vol d’esquerres, ha de vendre la salut com una mercaderia, per sobre dels drets de les persones malaltes?

Senyora Geli, aviat hi haurà la reunió de la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de la Fatiga Crònica. Espero que vostè hi sigui per contestar aquestes, i més preguntes.

 

Etiquetes: , , ,

La investigación de las enfermedades “privatizadas”

billretrovirus.png

Leí en Dempeus per la salut pública la denuncia hecha por el coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau, en el sentido que la crisis económica puede frenar el impulso de la lucha contra este tipo de patologías, sobre todo por el recorte presupuestario para el 2010 en materia de investigación.

Me parece de lo más triste que en momentos en que el paro está alcanzando cotas de escándalo en España, en que los salarios se han visto reducidos o están siendo amenazados por ERES y peticiones de flexibilización del mercado laboral que exasperan… en un momento en que los bancos siguen haciendo su agosto endeudándose al cero por ciento en la banca oficial y prestando a los gobiernos y particulares al  3, al 4… o al 8%, y pudiéndose permitir cerrar el crédito a pequeñas y medianas empresas que lo necesitan simplemente por “no correr demasiados riesgos”… en un momento como ése en que las diferencias económicas y sociales siguen incrementándose (los cruceros de lujo, según se ha sabido hoy, siguen llegando pletóricos al puerto de Barcelona) surja con toda razón el miedo a que se paralice la investigación en enfermedades cuyo destino es no ser bien atendidas por el sistema público de salud porque quienes se ganan muy bien la vida en la sanidad privada las consideran “suyas”… y las autoridades sanitarias les dejan.

mariposa3.jpg

Un ejemplo concreto que preocupa –y mucho– a las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica:  ¿Quién va a encargarse en España de replicar las investigaciones sobre el retrovirus XMRV? ¿Debe hacerse desde laboratorios públicos, con personal altamente cualificado y a cargo de las dotaciones para Investigación y Desarrollo de los ministerios competentes, o habrá que hacerlo con colectas de caridad entre las mismas personas afectadas y sus familiares y amigos?  Perdonen la amargura de la imagen, pero me imagino a las gentes del crucero bajando la escalerilla del barco y dando una moneda a un parado de larga duración para que coma algo, y a un investigador para que se compre probetas y pueda analizar el retrovirus…

Atención sanitaria e investigación: la Resolución 203/VIII

¿Cómo es posble que un año y medio después de dar su palabra el Parlament de Catalunya al aprobar la Resolución 203/VIII no existan todavía las unidades de atención prometidas, pero tampoco las Unidades de Excelencia estén dando una respuesta cabal de forma pública, clara y transparente a la preocupación generada por los descubrimientos del Whittemore Peterson Institute? ¿Recuerdan que en la Resolución atención, formación e investigación están unidas en una misma lógica… y que todos los parlamentarios y parlamentarias lo aprobaron?

¿Cómo es, entonces, que todavía no reciban atención digna las personas enfermas en Fibromialgia, en Síndrome de Fatiga Crónica y ahora, también en Sensibilidad Química Múltime? ¿Cómo es que las autoridades sanitarias permiten esta burla parlamentaria… y permiten ahora, además, que se desatiendan a la vez las necesidades básicas de salud de unas personas que padecen unas enfermedades ni mucho menos tan minoritarias como quiere hacerse creer y unas investigaciones absolutamente necesarias para atajar un problema que podría llegar a ser muy serio de salud pública?.

Ya sabemos que la sanidad privada quiere seguir haciendo su agosto con las enfermedades mal llamadas “raras”, y la Fibromialgia, y el Síndrome de Fatiga Crónica, y la Sensibilidad Química Múltiple… pero ¿lo debe permitir una Ministra de Sanidad o una Concellera de Salut que pertenecen a gobiernos supuestamente de izquierdas? Al común de los mortales afectados por la crisis nos parece realmente un auténtico despropósito y un abuso. Y en el caso de Catalunya, invitamos de nuevo al Parlament de Catalunya a que cumpla su palabra.

—–

Ver en Dempeus per la salut pública: Enfermedades raras postergadas

 

Etiquetes: , , , , ,

Què passa amb l’Estatut?

images.jpeg

Avui, El Periodico de Catalunya dedica el seu editorial i articles interiors a denunciar  que –malgrat les paraules de la presidenta del Tribunal Constitucional, María Emilia Casas— el més probable és que tampoc aquest mes hi hagi la sentència sobre l’Estatut.

Diu l’editorial:  “La primera reacció és d’indignació. ¿Com pot ser que el recurs d’inconstitucionalitat del PP no s’hagi resolt en tres anys? Una sentència contra un Estatut aprovat per àmplia majoria pel Parlament de Catalunya, esmenat i aprovat després pel Congrés i el Senat espanyols i ratificat més tard pel poble de Catalunya sempre seria difícil d’explicar. Tres anys després seria un error.
La segona reacció és de veritable estupor. Un grup de quatre magistrats segueixen les directrius del Partit Popular, quatre més –més plurals– accepten l’Estatut i dos hi tenen objeccions. I la presidenta, que ja va tolerar que s’apartés de manera injustificada un magistrat (Pablo Pérez Tremps) no vol exercir el seu vot de qualitat.
Tots els tribunals constitucionals del món estan polititzats. És normal, no cal que ens esquincem les vestidures per això. No obstant, una altra cosa és que la cúpula d’un partit bloquegi el tribunal i enrareixi tant el clima que la presidenta tingui por d’exercir la seva prerrogativa del vot de qualitat. La tercera reacció és de fonda preocupació. El Tribunal Constitucional s’encamina cap a la seva deslegitimació i la culpa és de la cúpula dels partits. Dels 12 magistrats, un ha mort i no hi ha consens per al relleu. I a un altre se’l va inhabilitar sobre l’Estatut d’una manera força estranya. En queden 10. Però quatre estan a punt de complir 11 anys al càrrec, quan la Constitució fixa un mandat de nou.
És grotesc que el Tribunal Constitucional incompleixi la Constitució. ¿Pot un tribunal amb només la meitat (constitucional) dels seus membres dictar sentència sobre l’Estatut? ¿No sap la dreta que una sentència contrària en aquestes condicions fomentaria la «desafecció» de Catalunya respecte de la resta d’Espanya? ¿És admissible que la renovació del Tribunal Constitucional vagi amb dos anys de retard? ¿Té sentit d’Estat (espanyol) un partit com el PP que per interessos partidistes endarrereix la renovació i posa en perill la convivència entre les nacionalitats i regions que reconeix la Constitució?
Catalunya espera la sentència, però en aquest punt potser el que aniria millor (per a Catalunya i per a Espanya) seria forçar la renovació. I hi ha maneres de fer-ho.”

(… Perdonin, perdonin la llicència… Ja sabem que totes les comparacions són odioses, però baixant alguns esglaons en la jerarquització de les normes i canviant Tribunal Constitucional per Conselleria de Salut… no hi veuen algunes semblances amb el que està escrit a dalt i l’incompliment de la Resolució 203/VIII sobre un millor tractament de la Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crónica…?)

 

Etiquetes: , , ,

Sobre el compliment de la Resolució 203/VIII.

sessio-commissio-salut.jpg

Per a la Comissió Promotora de la ILP i les persones amigues que ens acompanyaven va ser molt fàcil comparèixer davant la Comissió de Salut. Sabiem que la Conselleria no havia aplicat en el termini acordat el compliment de la Resolució 203/VIII que garanteix una millor atenció per a les persones malaltes de Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica… i podíem denunciar –amb proves escrites– que hi ha massa resistència a abandonar aquell “Nou Model” que va nèixer mort i condemna a les persones afectades a ser “clientes” de la privada… Gràcies a tantes i tantes persones amigues anàvem carregats de raó, de cartes, de denúncies d’incompliment, d’informes sobre la dubtosa qualitat de la formació, d’al.legacions a les maniobres de la Conselleria entrades pel Registre en temps i forma a fi de no es despedaci la Resolució en retalls, articles i disposicions perque perdi la seva unitat, la seva coherència i la seva força. Sabiem que moltes persones solidàries estaven amb nosaltres i sentíem el seu suport.

Tots els portaveus dels grups parlamentaris presents –tret del que parlava en nom del PSC-Cpc, i que ni tan sols pertany a la Comissió de Salut– varen reconèixer l’incompliment. Tots es varen ratificar en el seu suport a la Resolució (no podia ser de cap altra manera) i varen acceptar que prou d’excuses: que el que està escrit, està escrit, i el que va decidir el Parlament s’ha de complir…. Fins i tot el portaveu del PSC-Cpc… Tanmateix, el que aquest parlamentari no entén (ni el seu grup, pel que es veu, en acceptar que en sigui portaveu) és que en un tema tan sensible com aquest, amb un incompliment tan manifest de la Conselleria de Salut, amb (diguem-ne) una feina més aviat escassa feta pels parlamentaris i parlamentaries en el seguiment de la Resolució, no valen jócs parlamentaris que es poden prendre com una manca de respecte, ni pirotècnia amb pòlvora mullada, ni incitacions del tot fora de lloc a endevinar sota quina de les tres closques buides hi ha el compliment de la Resolució…

En canvi, respectem i agraïm profundament que un portaveu que dona suport a l’equip de govern, en nom del seu grup parlamentari –seguit immediatament per un portaveu de la oposició– demanessin disculpes per l’incompliment. Trobar-nos de sobte en el Parlament de Catalunya amb el llenguatge planer de les persones del carrer, de les persones que accepten que les coses no s’han fet com calia i que s’han de fer bé, però sobre tot en un termini curt perquè no es pugui dubtar de la voluntat de complir, no sols ens va sorprendre de manera molt agradable, sinò que ens va acostar de nou al Parlament de Catalunya. Perquè el que ens en havia allunyat era haver tingut de patir, en un tema de salut tan sensible com el que defensem, una sobredosi gairebé letal d’“egos insuflats” que es demunten en un tres i no res per la mateixa manca de consistència que els enlaire…

Us convidem a veure els videus del Parlament, a llegir les primeres reaccions que arriben com la de la l’Eli Claverol, una dona valenta i compromesa en aconseguir una vida millor per a les persones amb aquestes malalties cròniques…. no sabem encara quantes compareixences, reunions i altres ensurts ens pot costar el compliment de la Resolució 203/VIII, però cada vegada estem més aprop de que sigui realitat!

A la Comissió de Salut vàrem dir que la bona notícia és que les persones i organitzacions que donem suport a la Resolució 203/VIII no sols no estem desunides, sinó que som més amigues i còmplices que mai… I que som més i més de dia en dia… Aquesta és la nostra força per aconseguir –que ja és ben trist– que un compromís del Parlament, votat per unanimitat de tot l’arc parlamentari– acabi sent realitat.

Salut (pública) i una abraçada!”

 El bloc de Dempeus per la Salut pública i des d’ahir, es va connectar amb el  Canal Parlament (en diferit) i podeu veure i escoltar les intervencions.

 

Etiquetes: , ,

Nuevas noticias de Pilar, enferma de FM, SFC y SQM

desconsol.jpg

La primera carta que recibí de Pilar, tan sincera como conmovedora, podeis leerla aquí. Ahora, cuando ya debería estar en funcionamiento en el Hospital de Mataró una de las 16 unidades multidiscipliarias en base a la resolución 203/VIII para un mejor tratamiento de la Fibromialgia y de la Síndrome de la Fatiga Crónica, Pilar me manda este pequeño informe:

HOJA DE INFORMACIÓN PARA EL OBSERVATORIO SOBRE LA RESOLUCIÓN FIBRO-SFC

Fecha: 17-07-2009
Tu nombre o iniciales: Pilar XX
Región sanitaria: MARESME

Mi diagnóstico (marca todos tus diagnósticos):
Fibromialgia (III) SFC (III) SQM (sensibilidad química a medicamentos y haciéndose extensivo a otros productos: limpieza, perfumes, alimentos….)

ATENCIÓN PRIMARIA
Fui a mi médico de cabecera el 20 de abril de 2009
y le pedí que me derivara a la Unidad de fibro-SFC que me corresponde y su respuesta fue:

Asentir con un movimiento de cabeza y darme un documento a entregar en recepción para gestionar la petición. Su comentario fue que lo tramitara cuanto antes porque era un proceso largo. Al salir de la consulta revisé la hoja. Estaba dirigida al “Consorci Sanitari del Maresme” y ante mi sorpresa a Psiquiatría.

Con fecha del 25-06-09 recibí una carta en la que me citaban el día 09-07-09 en la UNITAT PSIQUIATRIA ADULTS.

Fui a la visita y después de hablar durante una hora y entre otras muchas cosas decirme que ellos no le llaman Fibromialgia, sino “estado del sistema nervioso”, llegó la pregunta clave de la doctora y tú ¿por qué has pedido que te envíen a psiquiatría?…

……Evidentemente le contesté que yo no había pedido tal cosa, sino que como “ya” no puedo pagar tantas visitas privadas, y que como ciudadana tengo derecho a una sanidad pública, mi petición era muy sencilla: que me derivaran a la Unidad de Fibromialgía que me correspondiera.

Su respuesta nada convincente fue “echar pelotas fuera”: que a veces nos derivan a reumatólogos, otros a psiquiatría…….con el tipo de tratamiento de cada especialista, la interpretación que cada uno de ellos hace de la enfermedad, etc., etc.

Le contesté que todo eso ya lo conocía (desgraciadamente por haberlo vivido) pero que también sabía que se había aprobado la Resolución 203/VIII sobre la ILP y que mi pretensión era, sencillamente, ir a una de las Unidades de Fibromialgía que el Parlamento se comprometió a llevar a cabo.

Respuesta y “cambio de expresión” ante el tema de la ILP:
….es que no hay nada…….. En el Hospital de Mataró ha habido una reunión en la que se habló de este tema, pero no hay nada hecho, no hay ninguna unidad de fibromialgia ……….

……Tú decides, si quiere te llevamos en psiquiatría o si no estás de acuerdo se lo comentas a tu médico de familia y que te derive a un reumatólogo, o algún otro especialista……….. o continúas con el Dr. F. Solá……..

Me dio hora para el mes de octubre para realizar terapia de grupo con el psicólogo y me recetó un medicamento más: Neurontin 300mg, (medicamento que no pensaba tomar y que posteriormente he visto que lo mencionáis en vuestra web).

Creo que algunos profesionales piensan que los afectados de FM-SFC-SIQ tenemos unos “órganos anatómicos especiales y a prueba de cualquier medicamento” o quizá es que nos quieren utilizar de “cobayas”….. no sé tengo mis dudas………….

Como mi médico de familia está de vacaciones, no he podido realizar ninguna gestión más.

Resumiendo: Desamparo total en cuanto a orientación médica (Tú eliges!), de momento ninguna Unidad para derivarnos y por supuesto receta de más medicamentos..

 

Etiquetes: , , ,

Sólo quiero que me curen!

Mentre esperem que les autoritats (?) sanitaries compleixin amb la implementació de la Resolució 203/VIII per a un millor tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica i deixin de jugar amb les persones malaltes al gat i la rata i a afirmacions indemostrables, la Liga SFC, l’ACAF, la plataforma de Fibrofamiliars i també a Dempeus per la Salut Pública rebem testimonis com el del company Robert Cabré.

A quien proceda:

robert.jpgMe llamo Robert Cabré tengo 54 años, era enfermero del hospital clínico de Barcelona, especialista en diagnóstico por la imagen, de 37 años de experiencia con múltiples aportaciones a diferentes Tesis doctorales de médicos del H. Clinic y durante mi vida profesional he estado realizando trabajos punteros en tecnología médica, al margen de que tengo un doctorado en Bellas artes y dos Licenciaturas mas.

Desde Enero del año 2000, tras sufrir una “gripe” con sensación de muerte y alta temperatura 39.5º C y 40º C, inicie un cuadro de dolor y fatiga, con depresión de mi sistema inmunológico, estando ingresado en varias ocasiones y con un absceso periamigdalar del que me drenaron unos 40 ml de pus, de la amígdala D y por ser compañero del centro me libre de la traqueotomía, pero estaban a punto de realizármela.

Posteriormente mi cuadro clínico fue decayendo y mi estado de salud mermando, quedando con una incapacidad de resistencia al esfuerzo muy constatable y un dolor generalizado muscular y articular y de un modo progresivo, un colon irritable, pérdida de memoria y concentración.

Para que sepan ustedes, fui subcampeón de Catalunya y España en mi juventud de Gimnasia deportiva, fui escalador, submarinista, y últimamente practicaba ciclismo de montaña. Actualmente no puedo resistir más de veinte minutos seguidos de ejercicio físico mediano y a pesar de ello suelo ir tres días a la semana al gimnasio a realizar una tabla de gimnasia sueca y nado unos diez minutos. Por la tarde mi capacidad de resistencia al ejercicio es escasa.

Después de dos años de peregrinaje, me diagnostico el Dr. Fernández Sola que tenía el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia con un total de 16/18 puntos de Fucuda.

He realizado todo el tratamiento que se me ha propuesto, tengo que decir que con las inyecciones de vit B12, de las que estuve más de un año inyectándome y siguiendo diversos protocolos canadienses a los que he tenido acceso, he mejorado la memoria y la atención. No obstante he intentado realizar dos asignaturas de estudios reglados y me ha sido imposible.

Para tener un referente desde Octubre del año 2008 al mes actual, solo me he sentido mejorado físicamente una semana.

Tengo una familia estable, una mujer, enfermera de H. de Sant Pau que me adora y a la que adoro, unos hijos sin conflictividad y una hipoteca como la mayoría de las personas.

Deseo trabajar, me apasiona la imagen y las metodologías del diagnóstico por la imagen, incluso en la actualidad que tengo concedida la larga enfermedad, el director de enfermería del CDI del Clínico, me ha pedido una colaboración voluntaria y sin ánimo de lucro, para mejorar los proyectos de los estudios bajo una visión futurista de la telerradiologia y la TIC, para formar al personal a su cargo, puesto que siempre he sido vanguardista e innovador en la tecnología de la imagen tal y como se puede desprender de los múltiples trabajos que tengo publicados.

Me siento disgustado y enfadado cuando se comenta que los que padecemos este diagnóstico, somos unos simuladores y unos vagos.

Yo no he decidido nada, me han diagnosticado bajo unos parámetros y he realizado un tratamiento. Si aparecen unos expertos o unos iluminados que tienen la capacidad de proponer un tratamiento que me cure, estoy abierto a ello. Pero la realidad es que he pedido segundas opiniones a especialistas que por suerte han sido Jefes de servicio de Reumatología de H. de Sant Pau y del H. Clínic. No tienen respuestas para curar, tan solo para paliar parcialmente las molestias.

Como profesional sanitario, es comprensible que una persona que a pesar de padecer la enfermedad la desconoce tanto él como su entorno familiar, con todas las consecuencias sociales y económicas que implican, que los médicos a los que acude estén “tapando agujeros” de las manifestaciones puntuales y que no obtenga más que desprecios de la administración caiga en depresión.

Tan solo pido a la administración y a los médicos-políticos “ERUDITOS” que tanto se interesan sobre esta enfermedad, que no me importa el nombre del diagnóstico que le den.

· Que me den soluciones a los problemas de salud que tengo

· Que me den el trato hipocrático y de respeto que como paciente merezco

· Que me den un contrato laboral en su conselleria o empresa, a pesar de no tener carnet de militancia alguna, puesto que he tenido que renunciar a mi contrato fijo de trabajo por incapacidad de Salud.

· Que si no me pueden ofrecer nada, que se callen y dejen a los profesionales que hasta ahora trabajan con nuestro colectivo e investigan, tranquilos y con una bolsa económica suficiente para investigar y dar soluciones.

· Que respeten a la OMS y demás profesionales, que a nivel mundial investigan y trabajan para nosotros.

· Que no prioricen las razones economicistas a las sociales

· Que investiguen y favorezcan la investigación en el papel de los neurotransmisores y de las mitocondrias, pueden dar sorpresas ante esta enfermedad

Si no que se CALLEN

 

Etiquetes: , ,

Tres qüestions fonamentals sobre la “Llei de Salut Pública”

geli.jpgLa Consellera Marina Geli anuncia a bombo i plateret que pensa tenir aprovada per aquest estiu la Llei de Salut Pública. No sabem quin és el text que en aquest moment s’apropa més a la versió definitiva (desprès de sentir totes les persones expertes i les entitats socials cridades a donar la seva opinió, però com a Dempeus per la salut pública sí voldríem remarcar tres punts que semblen essencials:

1.- Que cada vegada que es menciona com a “proveïdor” una empresa externa o “tercera” entenem que s’està parlant d’ externalització i nosaltres demanem que digui: empresa proveidora que ha de ser preferentment pública, o si més no, del “tercer sector”. En qualsevol cas, entenem que ha de ser una empresa no mercantil, és a dir:   SENSE AFANY DE LUCRE.

 2.- Que cada cop que parla de “Participació”, nosaltres demanem que digui: PARTICIPACIÓ SOCIAL, sense la qual no es pot parlar de  SALUT PÚBLICA, i que ha de permetre i garantir la màxima transparència i la possibilitat de  CONTROL per part de la ciutadania organitzada, mitjançant associacions i entitats socials. Les posteriors disposicions normativas i de reglamentació territorial han de preveure la incorporació de suficients i acreditats representants de la societat civil organitzada i dotats de capacitats consultives i dispositives, i no ser tan sols receptors d’informació…

 3.-  A més, perquè la Llei no es quedi en les seves disposicions positives en una mera declaració d’intencions, en paper mullat sense recursos que les facin efectives, caldrà que els Pressupostos de la Generalitat continguin les partides necessàries, en la seguretat que les inversions en promoció i prevenció de la salut són demostradament rendibles, tant des d’una perspectiva econòmica i social com (de manera especial) en termes d’equitat i disminucio de les desigualtats. 

Per tant, volem fer ben explícita la nostra concepció fonamental de que els RECURSOS PÚBLICS  han de ser emprats en  SERVEIS PÚBLICS, i no “distreure’s” en circuits de mercat, privats o externalitzats.

No ens agradaria gens que d’aquesta Llei –en lloc d’eliminar– donès peu a  una més gran privatització del sector de la salut, i en canvi, aquelles disposicions que poden significar una millora quedessin en paper mullat, en un nou intent de  burlar  la sobirania del Parlament…. perquè,  ja que hi som, Consellera: què hi ha del compliment de la Resolució 203/VIII del Parlament de Catalunya per a un millor tractament de la fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica???? 

 

 

Etiquetes: , , ,

Salut en temps de crisi: un repte difícil per a la majoria, i una oportunitat pels poderosos.

20061031030028-el-roto.gif

Avui Dempeus per la salut pública s’ha presentat a les Jornades d’Experiències i Necessitats en participació ciutadana en Salut organitzades pel CAPS. Vull reflexionar sobre algunes de les coses que he vist i sentit –en especial l’experiència del “pacient expert”–  però en els 10 minuts que hem parlat sí que hem volgut deixar clar que tant en la nostra experiència en la gestació i tramitació de la ILP per un millor tractament de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, com en el grau de compliment (més aviat d’incompliment ) de la Resolució, com en altres experiències viscudes en defensa de la salut pública, havíem pogut comprobar que hi havia dues maneres de viure i d’acceptar-se socialment i políticament la participació en salut: ben rebuda quan aquesta participació es feia empenyent a favor de la corrent, o especialment difícil i feixuga quan la participació qüestionada els models i les polítiques establertes, encara que en els dos casos es pretenguès el mateix: una societat més democràtica i una vida millor per a les persones malaltes.

També hem volgut deixar clar la nostra preocupació per les declaracions fetes ahir pel dr. Miquel Vilardell a la trobada feta a  Caixa Catalunya per les Mútues, clíniques privades i públiques i establiments hospitalaris i que era presidit pel lema de “Crisi econòmica i social: reptes i oportunitats”. Sobre aquesta idea especialment tendenciosa, des de Dempeus hem afirmat que si els reptes per obtenir una vida mínimament acceptable per a les persones amb malalties cròniques ja eren el nostre pà de cada dia en temps normals, s’agreujaven molt més en temps de crisi sense que hi trobessim res de positiu, sinò tot el contrari. I pel que fa les oportunitats, és tan sols el sector privat el que les aprofita retallant els serveis més  rendibles del sector públic per al seu benefici privat… Per això el Dr. Vilardell va tornar a parlar de copagaments (en el nostre llenguatge: repagaments) i de que s’havia de revisar “la cartera de serveis” del sector públic i veure si seguia fent-se càrrec de determinades prestacions “que no tenen eficàcia provada” …

Personalment m’esgarrifa que els serveis de salut s’assimilin a “carteres de serveis” en un llenguatge empresarial que no toca ni s’adiu en temes especialment sensibles com aquest. Però a més, comfirma el que com a Dempeus ja vàrem afirmar fa temps: que moltes malalties cròniques –i especialment la fibromiàlgia i la SFC– eren unes bones dispensadores de rendes per a les consultes privades  (per no parlar d’alguns laboratoris) i que seria especialment difícil  que el sector públic de salut les atengui amb qualitat i dignitat si entra en conxorxa (com està fent) amb el sector privat, malgrat el que determina la Resolució 203/VIII. El Dr. Vilardell pot dubtar –potser una mica massa interessadament– de si l’atenció pública és “eficaç” o no al tractar aquestes malalties, però ningú dubta –ni tampoc el Dr. Vilardell– de la seva rendibilitat per a clíniques i consultes privades, augmentant la desigualtat en l’accès a la salut de les persones malaltes.

En el torn de preguntes se m’ha dit que el Dr. Vilardell parlava a títol privat. Però és difícil acceptar-ho quan és l’autor de l’Informe Vilardell –del que en podeu llegir dues crítiques rellevants: la de Clara Valverde i la del excel.lent metge i millor amic Antoni Barbarà — i un destacat assessor del Departament de Salut i de la seva Consellera.

 

Etiquetes: , , , , ,

Avui en fa un any!

Avui en fa un any que moltes dones i homes amb il•lusió, carregades d’arguments i de pancartes, decidides a esperar tota l’estona que fes falta, i a posar-nos dempeus per defensar la nostra salut i una millor atenció sanitària, vàrem anar a raure al Parlament de Catalunya. Entre tots i totes havíem recollit molts suports, moltes signatures –teníem l’aval de la raó i unes mancances que tota la societat coneix. Havíem aconseguit que els continguts de la ILP no sortissin malmesos d’unes negociacions especialment difícils. Fa un any varen aconseguir, amb orgull i alegria compartits, que els arguments fonamentals de la Iniciativa Legislativa Popular per la que veníem lluitant entressin a la política per la porta gran.

Fa un any vàrem demostrar que creiem en el gran esforç personal i col•lectiu de la participació política, però també va quedar clar que ens creiem la democràcia participativa fins al final: fins al control –no sols parlamentari, sinó de tots i totes– sobre el compliment de la paraula donada... I fins a la denúncia pública si no es complien els acords.

És greu –i en algunes societats inadmissible– que un polític no compleixi els seus compromisos perquè devalua la confiança en un sistema democràtic que ha costat massa d’aconseguir… però si el que es defrauda és un compromís amb persones malaltes i els familiars d’aquestes persones –tota aquesta gent que pateix i s’esforça cada dia de la seva vida per aconseguir una millor atenció, un alleugeriment, un tracte digne dins el sector públic de salut– aleshores no sols en pateix la democràcia, sinó que es pot arribar a posar en dubte que la política (tal com es practica en aquest casos) sigui compatible amb un tracte humà. Quan es confon posar-se al SERVEI PÚBLIC amb SERVIR-SE de les persones s’està tolerant una manera de viure en col•lectiu que converteix l’administració pública en un circ on es tergiversen les necessitats reals i on treuen tots els premis els mediocres espavilats i fins i tot els corruptes.

Les dones malaltes a la que la societat fa invisibles ens hem convertit en protagonistes del nostre dret a una millor atenció en el servei públic de salut. No hem de tolerar més vexacions, ni més insinuacions de mala baba sobre el nostre pes, la qualitat de la nostra vida sexual, ni que siguem indefectiblement carn de psiquiatria pel masclisme que ha arrelat en alguns especialistes i la seva incapacitat manifesta per entendre i investigar la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i ara, a més la Sensibilitat Química Múltiple. Les dones que hem treballat tota la vida no acceptarem que se’ns negui el nostre dret a una pensió o a un subsidi d’invalidesa digne perquè se’ns escatimen uns informes mèdics de qualitat o perquè es considera que les rendes de la dona són subsidiàries –en una mentalitat androcèntrica i ben endarrerida.. Nosaltres volem viure –tot i la nostra malaltia—en un futur d’igualtat, d’autonomia, i que garanteixi per a tota la societat la SALUT com aquella manera de viure feliç, autònoma, harmònica amb un mateix/una mateixa i el seu entorn…

Nosaltres esperarem, insistirem perquè es compleixi la Resolució 203/VIII en els seus termes i en l’esperit que la va inspirar… no tolerarem burles ni oblidarem els nostres drets ni el que tant ens va costar d’aconseguir. Tenim poc per perdre… Quan algú de nosaltres hagi de descansar, una altra persona ocuparà el seu lloc, i amb la mateixa enteresa i el mateix convenciment. Som com una cooperativa plural de dones i homes que sabem el que volem i el que ens pertany. I les forces que tenim –poques o moltes– les administrarem amb cura per aconseguir que es compleixi la paraula que se’ns va donar, avui fa un any!

Una mica d’història gràfica:

ilp-002.jpg
11_au_ilp_fibromialgia_04.jpg
premi_lalternativa.jpg
collegi-metges.jpg
concentracio2.jpg
sortida-parlament.jpg

concentracio.jpg

 

Etiquetes: , , ,

 
%d bloggers like this: