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Arxiu d'etiquetes: Retrovirus XMRV

Internet al servei de la ciència i la SFC

Segons m’envia l’amiga Cristina Montané, no sols aquests proper dimarts i dimecres es celebrarà una important Reunió Internacional d’Experts en XMRV, sinò que es podrà seguir en directe la roda de premsa des de l’adreça que ens dóna en el seu escrit. La importància de poder seguir les conclusions i tenir posteriorment accés a totes  les presentacions i ponències de la Reunió Internacional queda ressaltada pel fet que un dels punts essencials d’interès seran les investigacions fetes per la Dra. Judy A. Mikovits (abaix, a la foto) que va ser la primera persona que va relacionar el retrovirus XMRV amb la Síndrome de la Fatiga Crònica, i va publicar-ho a la revista Science a setembre del 2009.

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Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV –
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A

A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tendrá lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. 200 científicos, médicos y epidemiólogos de todo el mundo presentaran los resultados de sus investigaciones y compartirán y discutirán con sus colegas todos los aspectos de los avances conseguidos en el estudio de este nuevo retrovirus.

Inaugurará la reunión el Director del NIH, el Dr. Francis Collins, y entre los oradores destacan nombres como los de los Doctores Judy Mikovits, Shyh-Ching Lo, Frank Ruscetti, Eric Klein, Robert Silverman, John Coffin, Sam Chow, Ila Singh, Kate Bishop, Brigitte Huber y Bill Switzer.

Dicha reunión se cerrará con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, que estará presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

Todas aquellas personas que quieran ver en directo, por internet, dicha sesión de preguntas, deberán conectarse a este link: http://videocast.nih.gov a las 17.15 horas horario de Washington DC, que serán las 23.15 horas en la península ibérica. Unos días más tarde lo colgaran en la web del NIH Videocast.nih.gov .

Dos días de reunión dan para mucho e indica que la ciencia está avanzando muy rápidamente, de hecho, para lo que están acostumbrados los enfermos de SFC, avanza a una marcha fulgurante. Si el retrovirus XMRV sale validado de esta reunión, el gobierno norteamericano y los responsables de salud del mundo entero, no podrán seguir dando la espalda a estos enfermos y finalmente saldrán los fondos siempre reivindicados para su estudio. Las esperanzas del colectivo de enfermos están ahora depositadas en Bethesda.

Cristina Montané.

Links amb el programa i pàgina web des de la que es podrà seguir la roda de premsa de la Reunió (i posteriorment, consultar els materials):

http://www.virology-education.com/index.cfm/t/Program/vid/1FFCB7B8-FB88-C1D2-92C420E3BCEB0FB0

http://videocast.nih.gov 

 

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La investigación de las enfermedades “privatizadas”

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Leí en Dempeus per la salut pública la denuncia hecha por el coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau, en el sentido que la crisis económica puede frenar el impulso de la lucha contra este tipo de patologías, sobre todo por el recorte presupuestario para el 2010 en materia de investigación.

Me parece de lo más triste que en momentos en que el paro está alcanzando cotas de escándalo en España, en que los salarios se han visto reducidos o están siendo amenazados por ERES y peticiones de flexibilización del mercado laboral que exasperan… en un momento en que los bancos siguen haciendo su agosto endeudándose al cero por ciento en la banca oficial y prestando a los gobiernos y particulares al  3, al 4… o al 8%, y pudiéndose permitir cerrar el crédito a pequeñas y medianas empresas que lo necesitan simplemente por “no correr demasiados riesgos”… en un momento como ése en que las diferencias económicas y sociales siguen incrementándose (los cruceros de lujo, según se ha sabido hoy, siguen llegando pletóricos al puerto de Barcelona) surja con toda razón el miedo a que se paralice la investigación en enfermedades cuyo destino es no ser bien atendidas por el sistema público de salud porque quienes se ganan muy bien la vida en la sanidad privada las consideran “suyas”… y las autoridades sanitarias les dejan.

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Un ejemplo concreto que preocupa –y mucho– a las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica:  ¿Quién va a encargarse en España de replicar las investigaciones sobre el retrovirus XMRV? ¿Debe hacerse desde laboratorios públicos, con personal altamente cualificado y a cargo de las dotaciones para Investigación y Desarrollo de los ministerios competentes, o habrá que hacerlo con colectas de caridad entre las mismas personas afectadas y sus familiares y amigos?  Perdonen la amargura de la imagen, pero me imagino a las gentes del crucero bajando la escalerilla del barco y dando una moneda a un parado de larga duración para que coma algo, y a un investigador para que se compre probetas y pueda analizar el retrovirus…

Atención sanitaria e investigación: la Resolución 203/VIII

¿Cómo es posble que un año y medio después de dar su palabra el Parlament de Catalunya al aprobar la Resolución 203/VIII no existan todavía las unidades de atención prometidas, pero tampoco las Unidades de Excelencia estén dando una respuesta cabal de forma pública, clara y transparente a la preocupación generada por los descubrimientos del Whittemore Peterson Institute? ¿Recuerdan que en la Resolución atención, formación e investigación están unidas en una misma lógica… y que todos los parlamentarios y parlamentarias lo aprobaron?

¿Cómo es, entonces, que todavía no reciban atención digna las personas enfermas en Fibromialgia, en Síndrome de Fatiga Crónica y ahora, también en Sensibilidad Química Múltime? ¿Cómo es que las autoridades sanitarias permiten esta burla parlamentaria… y permiten ahora, además, que se desatiendan a la vez las necesidades básicas de salud de unas personas que padecen unas enfermedades ni mucho menos tan minoritarias como quiere hacerse creer y unas investigaciones absolutamente necesarias para atajar un problema que podría llegar a ser muy serio de salud pública?.

Ya sabemos que la sanidad privada quiere seguir haciendo su agosto con las enfermedades mal llamadas “raras”, y la Fibromialgia, y el Síndrome de Fatiga Crónica, y la Sensibilidad Química Múltiple… pero ¿lo debe permitir una Ministra de Sanidad o una Concellera de Salut que pertenecen a gobiernos supuestamente de izquierdas? Al común de los mortales afectados por la crisis nos parece realmente un auténtico despropósito y un abuso. Y en el caso de Catalunya, invitamos de nuevo al Parlament de Catalunya a que cumpla su palabra.

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Ver en Dempeus per la salut pública: Enfermedades raras postergadas

 

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