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Tiempos difíciles para las personas enfermas, y de represión para quienes lo denuncian…

Clara Valverde XMRVmanif geli y amapolas y aviones 004Esta es la triste noticia de la represión, y Clara Valverde me la cuenta: A Mario Arias, presidente de la asociacion de enfermos de Sensibilidad Química Múltiple de Tarragona le habían valorado el grado de invalidez absoluta. Sin embargo, el ICAM le ha reducido su pension porque dicen que “ayudar a los enfermos es como un trabajo”. Clara lo toma como serio aviso para todas las personas enfermas y una nueva medida de “castigo” para quienes denuncian sus condiciones de invisibilidad y desprotección, o simplemente quieren defender la dignidad y los derechos de quienes enferman y no se resignan a quedarse mudos, sordos y aislados, sin ayudar a quienes pasan por los mismos trances.

Desde el Col.lectiu RONDA valoran que vienen tiempos difíciles, pero NO pensaban que pudieran llegar a serlo TANTO. Y es que ellos han seguido muy de cerca el proceso por el que MARIO ARIAS, presidente de la asociación AQUA (afectados químicos y ambientales) de TARRAGONA que lleva muchos años luchando por el reconocimiento de los derechos de los enfermos de SQM, Síndrome de FATIGA CRONICA Y FIBROMIALGIA. Ahora, en una resolución sin precedentes, le han rebajado la pensión porque el ICAM considera que ayudar a los enfermos es como trabajar!!

Es un primer paso hacia una sociedad que pretenden menos libre y solidaria, y más deshumanizada. Y la Generalitat de Catalunya lo da, nos AVISA, y lo hace castigando: Según el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM), Mario Arias desarrolló una intensa y destacada actividad en defensa del colectivo de personas afectadas por sustancias químicas y radiaciones. Entre otras cosas, exige la creación de una unidad especializada en sensibilidad química múltiple en la provincia de Tarragona, pero su actividad de reivindicación y ayuda ya es razón suficiente para reducir su grado de invalidez, a pesar de la existencia de informes médicos encargados por el propio ICAM que avalan la persistencia de las lesiones. Desde el ICAM se justifica la reducción del grado de su invalidez absoluta argumentando que “se tiene constancia de que el paciente Realiza y participa activamente en reuniones y conferencias como representante de la Asociación AQUA y OTROS Colectivos y se dedica a Ayudar a Otros Afectados y sobre todo a litigar y defender los Derechos de los Afectados”.

JUSTIFICANDO LO INJUSTIFICABLE:

“Desde luego, no veo a este paciente capacitada para ningún tipo de trabajo”. Esta contundente declaración es la frase con la que concluye el informe médico del Dr.. Julián Márquez Sánchez (Neurólogo y especialista en neurofisiología clínica. Ex-Jefe de la Sección de Neurofisiología Clínica del Hospital Universitario de Bellvitge), emitido a instancias del ICAM para evaluar si era necesario o no revisar el grado de invalidez reconocido al señor Mario Arias.

En su informe, el Dr. Márquez considera que persiste en el afectado un Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple con “afectación multisitèmica” y “trastornos de tipo neurocognitivo así como de carácter respiratorio, digestivo, fatiga crónica, fibromialgia y, más específicamente, intolerancia ambiental”. Un cuadro clínico bastante severo como para justificar plenamente el mantenimiento de la situación de invalidez absoluta (incapacidad para ejercer cualquier empleo) que el Sr. Arias tenía reconocida desde el año 2002.

Contra el criterio de este prestigioso facultativo que elabora su informe a petición expresa del ICAM, el organismo evaluador contrapone un segundo informe médico sin identificar el nombre del médico que lo confecciona donde se considera que el señor Arias puede realizar “otro tipos de Trabajo que no supongan esfuerzos o exposición a químicos “, a pesar del cuerpo del Sr. Arias reacciona virulentamente a químicos tan cotidianos como un perfume, ambientador o los detergentes que habitualmente empleamos para lavar la ropa.

Pero es que además, la decisión de revisar el grado de invalidez de Mario Arias llega justamente cuando está a punto de ejecutarse una sentencia que obliga a la Generalitat de Catalunya a abonarle una importante cantidad en concepto de daños y perjuicios. La incapacidad del presidente de AQUA deriva de las enfermedades contraídas como consecuencia de la exposición a agentes químicos nocivos que sufrió cuando trabajaba como peón de Obras Públicas en el mantenimiento de carretera y que fueron provocadas por la falta de medidas de seguridad de los que los tribunales han hecho responsable a la Generalidad de Catalunya.

Ronda

El próximo martes en la sede del Col.lectiu Ronda de Tarragona se realizará una rueda de prensa para denunciar la situación, y Mario Arias debería contar con nuestro apoyo.

TODAS LAS PERSONAS QUE NO ACEPTAMOS QUE NOS RECORTEN O ELIMINEN NUESTRA DIGNIDAD Y DERECHOS COMO PERSONAS ENFERMAS O DEFENSORAS DE LA SANIDAD PÚBLICA, ENVIEMOS NUESTRAS FOTOS por CORREO ELECTRONICO a aquatarragona@gmail.com para formar un gran mural ante el que se celebrará la rueda de prensa el próximo martes, 15 de julio, a las 11:30 h.. con Mario Arias y los abogados del Colectivo Ronda en Rambla Nova 37, 3er 2a de Tarragona.

En dicha rueda de prensa el Col-lectiuo Ronda quiere denunciar lo que consideran una cacería de brujas emprendida contra una persona que desde hace años ya pesar de las enormes dificultades que supone su enfermedad ha trabajado incansablemente para dar a conocer esta patología y ayudar a todas las personas que, como Mario, se ven obligadas a luchar sin descanso para acceder a tratamientos médicos adecuados y ver reconocidos sus derechos como enfermos y enfermas. Una persona que, desde su posición de presidente de la Asociación AQUA de enfermos químicos y ambientales de Tarragona, es uno de los miembros más activos y significados de la comunidad de afectados por la Sensibilidad Química en apoyo de otros enfermos y enfermas y para quien la revisión del grado de discapacidad conlleva una pérdida económica considerable al pasar del 100% de la base de cotización sin tributación (invalidez absoluta), al 75% y sujeto a cotización por IRPF (invalidez total), además de una rebaja en el importe del recargo que le corresponde como consecuencia del origen profesional de sus dolencias.

Resulta absolutamente intolerable que el ICAM revise el grado de invalidez de una persona anteponiendo el criterio médico de un especialista en la materia a la que el propio organismo ha encargado un informe consideraciones tan subjetivas y carentes de rigor como, por ejemplo, que “reaaliza y participa activamente en reuniones y conferencias”.

Aparte de oponerse judicialmente a la injustificable decisión del ICAM, desde el Colectivo Ronda expresan todo su apoyo y reconocimiento al señor Mario Arias contra los intentos de demonizar la actitud de quien ante la adversidad deciden ponerse en pie y ayudar a los demás a hacerlo, incluso si esta forma de actuar molesta estamentos médicos y administrativos que siguen negando a tantas y tantas personas afectadas de Sensibilidad Química el reconocimiento y la atención que requieren.

Y todas nosotras, en persona o representadas por nuestras fotos, estaremos también con la Asociación AQUA y con Mario Arias.

 
 

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Ciudadanas invisibles NO, gracias! Marea de personas con FM, SQM, EM/SFC, EHS

SFC MayoMadridDori Fernández es una veterana y tenaz luchadora de las enfermedades olvidadas. Las que el stablishment médico-sanitario y político no quiere ver ni admitir mientras convierte a quienes las padecen en ciudadanas invisibles. Enfermedades que surgieron cuando ya el sector público estaba siendo asaltado por quienes privatizan la salud y el bienestar de la sociedad e iban convirtiendo la sanidad en su botín. La lucha de Dori es pionera: las enfermedades por las que ella y sus compañeras sacan fuerzas de flaqueza fueron las primeras “privatizadas” ya que desde sus mismos inicios sólo reciben atención con prontitud si se está dispuesta a ser una renta indefinida para los bolsillos de batas blancas privadas: en la sanidad pública, engrosan unas listas de espera tan desmesuradas que abocan a la desesperación mientras se agravan los síntomas. Apenas se investigan: no son enfermedades rentables. Quienes las padecen -en su mayor parte mujeres normalmente de mediana edad- deberían ser en la división del trabajo tradicional las responsables de cuidar de los demás en lugar de reclamar su justo derecho a ser atendidas y cuidadas. Dori dice que esta crisis y sus recortes sólo deja millones de damnificados, los ciudadanos y ciudadanas mas débiles… tiene toda la razón.

MayoMadrid SQMPor esto han decidido seguir con sus movilizaciones convocando para el 11 de mayo una gran marea en Madrid. Los deseo el mayor de los éxitos, mientras les reitero mi admiración por su lucha (heroinas en tiempos de estafa) personal y solidaria.

Las enfermedades de Sensibilizacion Central se agravan, en tiempos de precariedad, y estafa social con crisis de ansiedad, trastornos de sueño, debilidad del sistema inmunológico, deterioro cognitivo y un largo etc. Empeora y se escatima la atención sanitaria, y son las primeras en perder el empleo y en sufrir, de manera especialmente dura, los recortes en el subsidio de desempleo. Muchas personas enfermas han perdido también sus viviendas. Las personas enfermas de fibromialgia, sensibilidad química múltiple, enfelopia miálgica/Síndrome de fatiga crónica, son uno de los colectivos más afectados y por ello, asociados o no, han decidido salir a la calle para hacer ver y comprender a la sociedad que, aunque muchas queden recluidas en sus casas, en cama, y casi sin fuerzas para sobevivir, van a luchar como parte activa de una sociedad que las rechaza e ignora una y otra vez, las niega y las aparta como una lacra.

Para Dori y sus amigas, su lucha es diaria y cotidiana, y va en beneficio de toda la sociedad. También para las enfermas de FM, SQM, EM/SFC y EHS será verdad que !si queremos podemos”… a pesar de que en su caso el esfuerzo necesario es necesariamente heroico.

Los grupos convocantes extienden el llamamiento también a las familias, amigos, colectivos, otras Mareas, gente solidaria… Dicen: “necesitamos vuestra ayuda y colaboración porque nuestras enfermedades nos limitan para la lucha activa, pero a pesar de todo haremos el esfuerzo de preparar y organizar esta cita en la que esperamos encontrarnos con todos vosotr@s. Ni el dolor, ni el cansancio, ni el frío o el viento, ni nuestra incapacidad… conseguirán rendirnos ante tanto atropello e injusticia.
Nuestra lucha de hoy es el futuro de nuestros hijos y nietos por un planeta limpio y que no nos maten con enfermedades que a las grandes industrias químicas y farmacéuticas les favorecen enormemente llenando-les las arcas. Para nuestro colectivo esto se traduce en más enfermedades comórbidas, compañeros y compañeras enfermas que padecerán Electrohipesensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple.
Ya hay niños diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica, ya hay niños electrosensibles, con sensibilidad química. El llamado “déficit de atención” e hiperactividad es eso, contaminados por químicos y electrohipersensibles… y son niños y niñas ¿que futuro les espera?”

CON TU PUEDO Y MI QUIERO… VAMOS JUNTOS COMPAÑER@S ¡¡¡NOS VEMOS EN MADRID EL 11 DE MAYO… NO NOS CALLARÁN!!!

Organizaciones convocantes:

http://www.fibroamigosunidos.com/

REBELIÓN …MOVIMIENTO 12 DE MAYO
http://rebelion.foroactivo.org/

ALTEA-SQM
http://altea-sqm.blogspot.com.es/

MADRIDFIBROMIALGIA-SOS
http://www.madridfibro.es/

Marea, enfermos de fm, sfc/em, sqm, ehs vamos juntos a Madrid el 11-5-13

 
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Publicat per a 18 Abril 2013 in Gènere, Salut

 

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STOP al mercurio dental!


Colaboro a difundir la campaña europea contra el mercurio dentral vista en el blog NO FUN de mi amiga Eva Caballé.

“STOP Dental Mercury” / “STOP al Mercurio Dental”: Petición formal a Instituciones de la Unión Europea para dejar de usar mercurio en empastes dentales (amalgamas dentales).

Podeís firmar la petición en español AQUÍ y también dar vuestro apoyo y manteneros informados desde el grupo de Facebook.
Para el Presidente de la Comisión Europea, José Manuel Durão Barroso
Para la Comisaria Europea de Sanidad y para el Consumidor, John Dalli
Para el Comisario Europeo de Medio Ambiente, Janez Potočnik
Para la Directora Ejecutiva de la Agencia Europea de Medio Ambiente (AEMA), Jacqueline McGlade
Para el Director General de Sanidad y Protección de los Consumidores (DG SANCO) de la Comisión Europea, Robert Madelin
Para el Jefe de la Unidad de Seguridad para Productos y Servicios de la DG SANCO de la Comisión Europea, Bernardo Delogu
Para el Presidente del Parlamento Europeo, Jerzy Buzek
Para el Presidente del Consejo de la Unión Europea, Herman van Rompuy
Para el Presidente del Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas, Vassilios Skouris
Para el Presidente de la Corte Europea de Derechos Humanos, Jean-Paul Costa

Las amalgamas dentales están compuestas por un 50% de mercurio líquido que se solidifica cuando se mezcla con otros elementos de las amalgamas, tales como plata, cobre, estaño y zinc. A pesar de que algunos dicen que las amalgamas dentales son seguras, una vez solidificadas, se ha demostrado que éstas evaporan mercurio, entre otras razones, cuando masticamos la comida o bebemos líquidos calientes.
El mercurio contenido en las amalgamas dentales puede transformarse en formas inorgánicas y orgánicas de mercurio y entonces ser absorbido, lenta pero constantemente, en el cuerpo, por la saliva y la respiración; el vapor de mercurio busca su camino hasta el sistema digestivo, llegando a los pulmones y después a la sangre y con la probable posibilidad de acumulación en diversas partes del cuerpo (riñones, hígado, intestinos, huesos, músculos, tejido adiposo, próstata, testículos, cerebro, etc.).
Dado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) dice en su Documento de Política General de 2005 (“El mercurio en el cuidado de la salud”) que “El mercurio es muy tóxico”; además, puede ser mortal por inhalación y perjudicial por absorción cutánea;
Dado que alrededor del 80% del vapor de mercurio inhalado pasa a la sangre a través de los pulmones y puede tener efectos perjudiciales en los sistemas nervioso, digestivo, respiratorio e inmunitario y en los riñones, además de provocar daños pulmonares;
Dado que los efectos adversos de la exposición al mercurio para la salud pueden ser: temblores, trastornos de la visión y la audición, parálisis, insomnio, inestabilidad emocional, deficiencia del crecimiento durante el desarrollo fetal y problemas de concentración y retraso en el desarrollo durante la infancia;
Dado que estudios recientes parecen indicar que el mercurio tal vez carezca de umbral por debajo del cual no se producen algunos efectos adversos.
Dado que en 1991, la Organización Mundial de la Salud confirmó que el mercurio presente en el amalgama dental es la fuente no industrial más importante de emisión de vapor de mercurio, exponiendo a la población afectada a niveles de mercurio que superan con creces los establecidos para los alimentos y para el aire;
Dado que durante la colocación y extracción de amalgamas dentales se produce una importante liberación de vapor de mercurio;
Dado que existen alternativas dentales menos tóxicas a las amalgamas dentales, tales como las cerámicas y composites sin Bisfenol A;
Dado que en los EE.UU. la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) ha reconocido los riesgos que pueden suponer las amalgamas dentales para algunas personas;
Dado que estudios científicos que sugieren el vínculo entre la exposición a las amalgamas dentales y la aparición o agravamiento de una serie de enfermedades, incluyendo la Esclerosis Múltiple, Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia, la Candidiasis Crónica, así como otros problemas neurológicos, inmunológicos, dermatológicos, alergológicos, mentales, digestivos, renales, visuales, otorrinolaringológicos, etc.;
Dado que el uso de mercurio en los empastes dentales también tiene un impacto negativo sobre el medio ambiente que podría evitarse (la contaminación por mercurio en el medio ambiente se produce a través de los fluidos del cuerpo humano, a través de la incineración y el enterramiento de cadáveres, y a través de la eliminación de residuos odontológicos, aun en el caso de que la clínica dental cuente con separadores de amalgama);
Aunque no existe un total consenso científico sobre los peligros de las amalgamas dentales;
En el marco del Principio de Cautela o Precaución, preconizado por el Parlamento Europeo el 4 de septiembre de 2008, con el Plan de Acción para el Medio Ambiente y Salud 2004-2010;
Los firmantes SOLICITAMOS que el uso de amalgamas dentales sea prohibido por ley a nivel europeo, y que se mejore la formación de los dentistas para una correcta eliminación de los empastes de amalgama con protocolo de cuádruple protección (máscara de oxígeno, taladro/rotor de baja velocidad, dique de goma, fuerte succión). También SOLICITAMOS que, en el entretanto de una prohibición a nivel de la UE de las amalgamas dentales, sea obligatorio el uso de separadores de amalgama en la práctica dental.
Toda solicitud de este tipo debe ser considerada a la luz de la revisión de la Estrategia Europea sobre el mercurio de la Unión Europa que está en curso. Esperamos que esta nueva estrategia incluya medidas importantes para el cambio en la regulación y legislación que afecta al uso del mercurio y más concretamente al uso del mercurio en las amalgamas dentales.

Las demandas de la Petición están sustentadas contundentemente por una gran cantidad de literatura científica. Esta Petición está promovida por ONG’s de todo el mundo.

Podéis firmar la petición en español AQUÍ y también dar vuestro apoyo y manteneros informados desde el grupo de Facebook.

NOTA: Encontraréis amplia información sobre los empastes dentales plateados y el mercurio en esta entrada publicada en febrero de 2009, con un artículo escrito por Servando Pérez Domínguez, presidente de la asociación nacional MERCURIADOS, profesor e investigador universitario y alumno de Medicina
 
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Publicat per a 7 Abril 2010 in Europa, Salut

 

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David Palma: por Eva Caballé y la SQM

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Hoy,lectura recomendada en La Vanguardia: La Contra de Ima Sanchís, con una entrevista a David Palma, el compañero de Eva Caballe (autora del blog No Fun)

Historia de amor

Eva tenía 29 años y David 26 cuando se casaron. Pocos después Eva enfermó: SQM grave y como consecuencia síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y tiroiditis de Hashimoto. Vive totalmente aislada, su única comunicación con el mundo es su blog, donde informa sobre esta enfermedad sólo reconocida en Japón, Austria y Alemania y da alternativas (“Todo es tóxico; la tinta del bolígrafo, el papel de váter, la sustancia ignífuga que hay en muebles, ropa, coches… va emitiendo vapores que entran en el riego sanguíneo a través de la respiración y de la piel”). Acaba de publicar Desaparecida (El Viejo Topo). Esta entrevista trata sobre el SQM , pero sobre todo narra una historia de amor.

David Palma, testigo de lo que significa vivir con sensibilidad química múltiple (SQM)
“La gente va enfermando, se queda en casa y se hace invisible”
IMA SANCHIS  – 18/03/2010
Tengo 35 años. Nací en La Seu de Urgell y vivo en Barcelona. Estoy casado con Eva. Soy carnicero. La política me parece pura economía. Ni derechas ni izquierdas se preocupan de las necesidades del ciudadano. Me parece infantil pensar que un Dios se preocupa por nosotros

Cómo es Eva?

Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.

Eso es un flechazo.

Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.

¿Qué pasó?

Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.

¿Obtuvo la incapacidad?

Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.

¿Cuáles son los síntomas?

Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.

¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?

Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes…, ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.

Entonces, Eva no puede pisar la calle.

Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?

Pero el caso de Eva es extremo.

Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.

¿Cuánta gente padece el SQM?

Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.

Tiene mala solución.

Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.

¿Qué ha sido de su vida?

He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.

Se habrá vuelto una gran lectora.

No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.

¿Cómo le afecta a usted?

En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.

La naturaleza está llena de olores.

Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.

Eva, ¿solo le ve a usted?

Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.

¿Los médicos no pueden visitarla?

No. Sia un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse auna ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.

¿Está usted todo el día en casa?

Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.

Se va a volver loco.

Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.

No pueden tener relaciones…

No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo… Es que yo la quiero.

David sabe que le discutiría algunas de las afirmaciones que hace. Pero hoy y aquí, nuestro posible desacuerdo tiene poca o ninguna importancia, porque mi solidaridad con Eva y David, de hace ya algún tiempo, es muchísimo más importante que dos palabras,  y porque la dimensión de David como  persona, en mayúsculas, se agranda todavía más cuando puede expresar cómo vive y  lucha por Eva en el día a día y, por tanto, todo lo que hace y enseña y ayuda a tantas personas enfermas que se niegan a “desparecer” en el cuarto cerrado a doble llave donde lo más egoísta de nuestra sociedad ha decidido encerrar tantos derechos y necesidades de personas enfermas,  bajo el cartel de “no molesten”.

Aquí estamos, “a la contra” y “dempeus”, con David y con Eva, para que las “desparecidas” de todo el mundo estén bien presentes en las páginas de los medios de comunicación, en las legislaciones que se están redactando por esos pasillos ministeriales, en las medidas urgentes que se han de tomar en el mundo sanitario, pero también, y sobre todo, en nuestras mentes y en nuestras vidas.

David, con su amor, su lealtad y su lucidez, también en este tema tan especialmente delicado, nos anuncia algo nuevo.

 
 

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Comissió Seguiment Resolució 203/VIII

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Podeu llegir el document que algunes de les associacions i la Comissió Promotora de la ILP hem presentat. Donada la impossibilitat de que qui representava la Conselleria poguès donar respostes creíbles, hem demanat una reunió definitiva amb la Conselleria Geli per parlar, com a punt únic de l’ordre del dia, del Compliment definitiu de la Resolució 203/VIII. Desprès d’un seguit de facècies a l’interior de la reunió, del gran i calurós suport que hem rebut de persones amigues, malaltes, familiars, etc., fora de la reunió (però que es feien sentir a dintre, sortosament!) i de la nostra negativa a sortir de la Conselleria sense una promesa en ferm de que la Consellera donarà explicacions sobre l’incumpliment de la Resolució, hem aconseguit finalment el compromís ferm de que la Consellera es reunirà amb nosaltres el proper dia 15 de febrer, a les 7 de la tarda.

Estem en el bon camí. La Resolució és un compromís del Parlament de Catalunya, i els seus continguts són drets dolorosament aconseguits per les persones malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica. Hem d’aconseguir que no es pari el rellotge del compliment de la Resolució. 2 anys és temps suficient.

A l’atenció de la Conselleria de Salut – Comissió de Seguiment
27 de gener del 2010
Seguiment del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre la atenció de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica a Catalunya.

Aquesta és la primera vegada que ens tornem a veure desprès del diàleg frustrat que va ser la compareixença a la Comissió de Salut del dia 08 d’octubre de 2009. Nosaltres, avui, hem de repetir una vegada més que l’únic interès que ens guia és que s’atengui correctament les persones malaltes, i que es compleixi la Resolució 203/VIII. I els voldríem dir que tot i que entenem perfectament, a costa de la nostra paciència i el que és més important, de la nostra salut, el que ja se’ns va advertir en el propi Parlament, que “una cosa és aprovar les lleis i una altre ben diferent és aplicar-les”, nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el Parlament (i també aquesta Conselleria) es varen comprometre a complir .
Si volen i cal, els hi recordarem una vegada més: Nosaltres, les persones malaltes, familiars i amigues hem fet la feina que ens corresponia, en un duríssim pelegrinatge agreujat per les nostres condicions de salut. Hem hagut de fer gairebé de tot, fins a redactar nosaltres mateixos la llei que ordenava al Govern (Català) que atengués aquestes patologies amb un mínim de decència, fins una ILP (silenciada en els mitjans de comunicació), a la que varen donar suport més de 140.000 signatures, i els continguts de la qual varen ser aprovats per unanimitat en forma de Resolució Parlamentària.
Avui venim a constatar de nou que la Conselleria està pervertint el mandat del Parlament, posant al capdavant de unes suposades unitats que ben poc s’assemblen amb les que descriu perfectament la Resolució, uns metges que es neguen a diagnosticar els malalts, i els deriven de tornada als metges de capçalera. Diverses de les unitats són “fantasmes”, només estan sobre el paper, i els responsables de Catsalut falsegen la veritat, una i altra vegada, negant les evidències. El Departament de Salut està emmordassant a la màxima expressió de la democràcia, que és el nostre Parlament… I el més trist és que sembla que el parlament és deixa posar la mordassa. Deia Martin Luther King: “El més escandalós dels nostres temps no són les malifetes dels malvats, sinó el silenci de les bones persones”. Sembla que aquestes veritats, dissortadament, són universals.

Avui els venim a dir, entre altres coses, que no tothom entén fins a quin punt el problema segueix essent greu i s’agreuja de dia en dia. Però és que no tothom té la obligació d’entendre-ho; en canvi, la Conselleria SI. La Conselleria de Salut té la obligació d’entendre, d’intervenir, de fer que es compleixi la Resolució sense trampes ni tripijocs. I vostès saben que no és així:

Falten metges especialistes, falta formació en les universitats, falta reciclatge per a metges e infermeres, falta investigació i falta respecte envers les persones malaltes. Pel que fa a formació, la Resolució contempla que s’han d’incorporar els avenços produïts, tan a nivell estatal com a nivell internacional, d’acord amb l’evidència científica i amb les aportacions de figures capdavanteres en la investigació de la FM i la SFC. Més endavant parlarem de noves descobertes científiques, però ja el mes d’octubre constatàvem que el material de formació utilitzat pel Departament de Salut no està basat en l’evidència científica actual. Tant l’enfocament, com el contingut, com la bibliografia són antiquats. En conseqüència, els tractaments suggerits en aquesta formació també són antiquats. Fins i tot, alguns han estat prohibits a Europa, com a tractaments per aquestes malalties.

El que s’ha fet és encara insignificant per tot el que s’hauria d’haver fet davant la problemàtica medica i social que pateixen les persones afectades a Catalunya. Quan ja falta poc perquè es compleixin els dos anys de l’aprovació de la Resolució, seguim sense que s’hagin desplegat les unitats… i vostès saben perfectament que un reumatòleg no és una unitat; que un cap de servei tampoc és una unitat; que a dia d’avui no hi ha encara pediatres formats en aquestes malalties; que els metges i metgesses dels caps encara no saben on han de derivar els malalts. Tot això demostra un cop més, que fins ara el compliment de la Resolució només són paraules i promeses, però que els fets no l’acompanyen.

Avui els venim a demanar que no ens segueixin tractant com eterns menors d’edat, incapaços de comprendre que vostès no compleixen la Resolució. Avui els venim a dir que facin el favor de no fer veure que ens enganyen, perquè vostès saben que no ho fan, i nosaltres sabem que mereixem un tracte de més respecte.

Avui, una vegada més, en aquesta Comissió de seguiment venim a reclamar democràticament i responsablement el que és de totes les persones que varen confiar i donar suport a la ILP i la Resolució que la va concloure.

És clar que cal buscar alguna resposta al passotisme- i, en algun cas, als interessos d’aquells / es que han de gestionar el públic per al bé comú, com es va fer amb la ILP, com s’està fent amb la Resolució 203 / VIII ( sense compliment per escarni de tantes persones malaltes i per vergonya d’algunes que aviat pensessin en venir, una altra vegada, a demanar-nos el vot- no ho tindran, encara que avui encara els importi poc). Com és possible que quan ens acostem als 2 anys d’aprovar la Resolució 203/VIII no hi hagi encara les unitats d’atenció promeses, però tampoc les Unitats d’Excel•lència estiguin donant una resposta cabal de forma pública, clara i transparent a la preocupació generada pels descobriments de l’Whittemore Peterson Institute? Recorden que a la Resolució atenció, formació i investigació estan unides en una mateixa lògica … i que tots els parlamentaris i parlamentàries ho van aprovar, i entre elles, la mateixa Consellera de Salut?

Com és, doncs, que les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple encara no reben una atenció prou acurada? Com és que les autoritats sanitàries permeten aquesta burla parlamentària … i permeten ara, a més, que és desatenguin alhora les necessitats bàsiques de salut d’unes persones que pateixen unes malalties ni de bon tros tan minoritàries com volen fer creure i unes investigacions absolutament necessàries per aturar un problema que podria arribar a ser molt seriós de salut publica?
Som perfectament conscients que la sanitat privada vol seguir fent el seu agost amb les malalties mal anomenades “rares”, i la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i la Sensibilitat Química Múltiple … però ho ha de permetre una Consellera de Salut que pertany a un govern suposadament progressista i d’esquerres? Al comú dels mortals afectats per la crisi ens sembla realment un autèntic despropòsit i un abús. I en el cas de Catalunya, convidem de nou a que es compleixi la paraula que es va donar a les persones malaltes i es compleixi la Resolució 203/VIII.

L’excusa ara per a no desplegar les unitats, per a la manca de pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica, per a que no hi hagi bona formació ni bona recerca és la crisi i la manca de diners, però el que ha faltat sempre, i des de sempre, han estat les ganes d’afrontar la veritat. S’ha tractat a aquestes patologies com malalties psiquiàtriques menors, i ara, qui és el valent que reconeix que les persones que pateixen aquestes malalties no poden passar amb calmants i antidepressius. Qui tindrà el tremp per assumir aquest disbarat?

Perquè el temps no passa en va i encara que des de la Conselleria vulguin aturar l’atenció, la formació i la investigació, en altres llocs del món, la recerca progressa. I els fem una pregunta concreta d’un tema que preocupa – i molt – a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica: Qui s’ha d’encarregar, a Catalunya, de replicar les investigacions sobre el retrovirus XMRV? S’ha de fer des de laboratoris públics, amb personal altament qualificat i a càrrec de les dotacions públiques per a Recerca i Desenvolupament dels ministeris competents, o caldrà fer-ho amb col•lectes de caritat entre les mateixes persones afectades i els seus familiars i amics? Perdonin l’amargor de la imatge, però no volem tornar a aquells temps en que per a poder sobreviure moltes persones havien de demanar almoina (moltes més que ara) i les persones de bon cor, posades avui, podrien donar una moneda a un aturat de llarga durada per a que mengi alguna cosa, i a un investigador per a que es compri provetes i pugui analitzar el retrovirus.

Nosaltres tenim clar que les solucions d’atenció, de formació i d’investigació mai ens cauran del cel, però tampoc es pot acceptar que aquestes necessitats es cobreixin amb la caritat dels propis malalts. Confiar en el benevolència vol dir que acceptem negar la validesa dels drets humans i les conquestes de ciutadania, i acceptem que sigui graciable una cosa que ens pertany al segle XXI encara que només sigui per avenç civilitzador. Recordem solament el contingut del punt 3 de la Resolució que diu textualment:

“Pel que fa al desplegament de les UHE:
– Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.
– Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.
– L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució (maig 2008). “
Finalment, els voldríem recordar a més, que no ha disminuït el temps d’espera per a les persones malaltes per a rebre una atenció de qualitat. Les llistes d’espera són llargues, i sabem que no és sols per la manca d’especialistes. Les llargues llistes d’espera responen a l’estratègia de desesperar a les persones i negar la gravetat de la malaltia. I això és especialment insidiós. I si em permeten, i es fa de manera conscient, respon a un comportament covard i impropi de persones humanes … Per tant, volem acabar la nostra exposició denunciant les inhumanes llistes d’espera que, dissortadament, massa vegades, no porten enlloc. I aquest és un jóc massa cruel perquè es practiqui des de la Conselleria de Salut.

Resumim ara els punts fonamentals de la nostra exposició en 10 preguntes per a les que demanem contestació clara, concisa i directe:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?
2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?
3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?
4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?
5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?
6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?
7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?
8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?
9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?
10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?
Atentament,

Comissió Promotora de la ILP FM/SFC
Federació Catalana per a la FM/SFC
Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC

 

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Eva Caballé: Desaparecida en la Sensibilidad Química Múltiple

desaparecida.jpgAcabo de tener una larga conversación con Eva Caballé. No se sorprendan. La mujer aislada que no puede atender al teléfono, la mujer cansada, con voz apenas audible, ha charlado conmigo durante horas… me ha contado con emoción episodios de su vida que se fundían con otras vidas de mujeres que sé que están ahí, con esas enfermedades que pocas personas ven y muchas menos quieren ver… Mujeres que siguen respirando a pesar de que lo más impensado, en el aire, les puede cerrar la garganta…. Mujeres que siguen viviendo en un modo de vida que mata… Mujeres sabias de un aliento casi imposible que en otra época habrían sido exorcizadas, obligadas a reconocer tratos con Belcebú y a desafiar todas las leyes de la física para reivindicar una inocencia que ya nadie tiene. Las mejores mujeres de una sociedad, las más intuitivas, las más sensibles, las que más saben entender, relacionar y reaccionar… y que antes acababan en una hoguera levantada con las mismas maderas que ahora, tratadas con productos químicos, las agreden.

Acabo de leer el libro de Eva Caballé y me pregunto cómo reaccionarán otros lectores o lectoras cuando lleguen a la última página. Sospecho que una persona joven, con una salud tan envidiable como insultante, vaya postergando llegar al final. Si después de cualquier lectura importante suele producirse ese tiempo mínimo de reflexión en el que dejas que lo leído deje su huella en tu cerebro y en tus sentimientos, no debe ser fácil –desde la juventud que siempre tiene un punto de prepotencia– asumir la fragilidad y el riesgo (evitable) de nuestra manera de vivir. La propia Eva lo reconoce cuando habla de ella “antes de…” Una mujer joven, guapa, rockera, inteligente, con un trabajo brillante, con una vida intensa…

Ahora, “después de…” los desafíos cotidianos de Eva en su casi milagrosa sobrevivencia se parecen extrañamente, como desde el otro lado de la luna, a la audaz búsqueda de un santo grial (encontrar un colchón en el que poder dormir sin riesgo no es otra cosa). Y se adivinan safaris tan incruentos como exóticos en sus ya limitados paseos con mascarilla por el Barri del Born, en sus idas y venidas a clínicas y hospitales, a subir en una ambulancia y a permitir que se le acerque cualquier indígena barcelonés abusadoramente perfumado. Al acabar el libro comprendí que Eva ha escrito también un gran libro de aventuras con riesgos reales que harían temblar al mismo Indiana Jones, y que sus descubrimientos constantes en los objetos más insignificantes y cotidianos emulan cualquier expedición a terra incognita. Porque eso es lo que supone abrir cada día los ojos para Eva: ¿qué tejido, olor, sonido, sabor que ayer se mostró neutral, hoy sí puede ponerme en peligro?

Sin embargo, el relato de Eva es casi minimalista, en blanco y negro. Como una radiografía. Como un pentagrama. Un contraste que agudiza lo esperpéntico de una sociedad que no se quiere reconocer en el peligro tóxico, pero que sabe que está ahí, y lo teme. Ejemplo: el vecino que abre sus ventanas después de que Eva haya ventilado su casa. Ejemplo: los reguladores que no ejercen y dejan de mirarse al espejo para permitir que productos letales de una industria química a la que muy pocos se atreven a desafiar, nos envenenen lentamente.

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Asusta y zarandea consciencias la lucidez de Eva, y no sólo por lo que a su enfermedad se refiere. Cuando pregunta cómo podemos vivir con alguien que tememos nos dejaría en caso de padecer una enfermedad crónica, reivindica la dignidad de las personas enfermas por encima de la supuesta autenticidad de muchos afectos que se creen compartidos, pero también el derecho de todas las personas a escoger a quien amar, y amar libremente, sea cual sea su condición, su sexo, su estado de salud… por encima de los valores y prejuicios establecidos. ¿Quién dijo que vivir, amar, aprender, compartir es tarea fácil?

Comparto con Eva solidaridades muy de base… complicidades que sólo se pueden forjar entre personas que han desafiado la medicina que se contiene entre unos parámetros demasiado estrechos, la que practican con cerebros mediocres los licenciados que se sientan sobre su manual. Los que ya saben que hay mucho que investigar, pero no pueden ni permitirse aceptarlo porque quizá perderían alguna de sus substanciosas remuneraciones… Si no hay algún gran laboratorio privado que les invite a congresos en hoteles de mucho lujo y sitios convenientemente turísticos, puede que ni siquiera se enteren de las líneas de investigación que otros médicos y científicos, con más vocación y compromiso, están abriendo. ¿Para qué? ¡Siempre suponen que la persona enferma sabe muchísimo menos que ellos!

Dos párrafos del libro para que se den cuenta de lo que se pierden si no lo leen. En la página 90: “Sin quererlo, te conviertes en la protagonista de una lucha de poderes desproporcionada entre tú, una persona inválida que no pide al estado nada más que lo que se da a los demás enfermos crónicos, y el poder de la industria, los médicos y los políticos que dedican todas sus fuerzas a intentar que esta terrible enfermedad ni se conozca ni se reconozca…” Y, más adelante, “mis fuerzas se encaminan en buscar lo mejor para mí y de paso compartirlo con otros enfermos, porque la información es poder y, ya que nos dejan abandonados a nuestra suerte, es muy importante el apoyo mutuo. Por eso es importante contar con médicos que entiendan la verdadera magnitud de la enfermedad y que valoren tu opinión. (…) Nadie conoce mi cuerpo mejor que yo.” Y su relato lo confirma.

Eva Caballé titula su libro “Desaparecida”. Pero ella me perdonará si le digo que el título miente. Eva no está desaparecida, que yo la veo constantemente. La descubrí, por ejemplo, el pasado mes de febrero, en un Ateneu Barcelonès a rebosar, en la presentación de Dempeus per la Salut Pública, entre Rosa Regàs y Vicky Peña, sonriendo desde su blog NO FUN y haciendo bien patente su solidaridad. Y me he asomado a su cuerpo y a su mente gracias al magnífico artículo en la revista Delirio que ha dado la vuelta al mundo… para quedarse en todas partes. Y la he adivinado en los jardines del Parlament de Catalunya, en la ILP contra los transgénicos, con los entrañables amigos y amigas que luchan por una tierra tan sana que no pueda envenenar nuestros cuerpos. Y para darle la mano cada día basta con teclear NO FUN en el buscador de Google, o alojar entre los favoritos este blog que nos dice, con orgullo, que está libre de publicidad y patrocinadores . O la visito a media tarde, después de pasarme por el blog Dempeus per la salut pública, porque el enlace está ahí, e invita, y atrae… Cada vez que he salido de casa (tampoco me prodigo mucho) he sentido que la mirada de Eva también era testigo y parte de la lucha por una sanidad pública que atienda con respeto a las personas enfermas, investigue y no deje al margen a quienes sufren una enfermedad que todavía no figura en los manuales ya amarillentos, o en las normas y protocolos que, tratando de personas, con tan poca humanidad se han confeccionado.

Les diré, para acabar, que al cerrar el libro me sentí directamente interpelada. No es cierto que Eva no tenga fuerzas para hablar: en cada línea de su libro su voz resuena, tiembla, se indigna… o bromea. Sentí el desafío que Eva lanza, y que le debo dar las gracias por hacerlo. Y sentí también que estoy a su lado, como tantos miles de personas que participan, comprenden y comparten su apuesta por la vida y su aventura por un mundo mejor, lo sepan ya, o todavía no.

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De la contraportada: Atrapada en una enfermedad no reconocida que va a la deriva por las grandes derivas políticas y económicas mundiales, Eva se atreve a alzar la voz y a mostrarse como ejemplo de los millones de enfermos de SQM que hay en el mundo y que son el aviso, las primeras gotas de lluvia de la tormenta que se avecina.

Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple, cuenta con un Prólogo de Clara Valverde y un Epílogo de David Palma. Ha sido editado por El Viejo Topo, en Barcelona, en el año 2009.

 

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Quiero trabajar en 30 días!

Hoy publica La Vanguardia la carta de una persona que incide en la denuncia que ya se hizo en este blog sobre el intento de tipificar ciertas bajas laborales de un modo uniforme, cuando ni siquiera se trata de enfermedades suficientemente investigadas. En la entrada a la que me refiero, de título “Manual de bajas o “herramientas” de dudoso valor”, se podía leer:

“Al leer la noticia compartí con Clara Valverde el estupor porque el Ministerio del Trabajo tenga que dar indicaciones al personal médico sobre cuántos días de baja pueden tener los trabajadores. A ambas nos parece lógico considerar que más que las enfermedades deberían tenerse en cuenta las condiciones de las personas enfermas, y que lo que puede considerarse “normal” para una persona joven, de constitución fuerte y sin patologías añadidas, no lo es en absoluto para otras personas con enfermedades crónicas, multisistémicas, y con un sistema inmunológico deprimido. Nos parece lógico que los días de baja vinieran determinados por la edad, el estado de salud y la capacidad de recuperación, así como por la concurrencia o no de otras enfermedades. Y, seguramente no somos las únicas que pensamos que las personas no son máquinas a las que se les pueda decir “a priori” cuándo se van a recuperar. Las condiciones de trabajo también cuentan.”

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La carta que hoy se publica en La Vanguardia va en un sentido parecido, y dice:

“El ministro Corbacho ha presentado un manual en el que se guía acerca de los tiempos estándar que se debería permanecer de baja según la enfermedad que se padezca. Eso sí, según la enfermedad, nada de hablar de personas enfermas, con características biológicas determinadas, gravedad de la enfermedad, edad y, bueno, un sinfin de variables que los médicos tienen en cuenta para el diagnóstico y tratamiento de cualquier enfermedad. Pero pensé: “Dale un voto de confianza, seguro que han tenido en cuenta lo mucho que le inhabilita a uno el hecho de estar enfermo”, y miré dicho manual para saber lo que se decía sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC), hipersensibilidad química múltiple (SQM) y fibromialgia (FM). Treinta días para SFC, 15 para FM y la hipersensibilidad química múltiple ni sale. Y eso ¿cómo lo cuento?, ¿la ecuación sería 30+ 15+ x?

Yo quiero eso, volver a trabajar en unos días, creer que todo esto se acabará y volveré a mi vida. Pero, y entonces, lo que me dijo el especialista acerca de que la enfermedad era crónica, que no tenía cura, que no podría hacer la actividad que había hecho hasta ahora, que mi vida se había truncado a los 29 años, ¿era mentira?

Por favor, hagan su trabajo: investiguen y encuentren tratamientos que nos curen y que estén al alcance de todos. Eso es lo que queremos los enfermos, dejar de estarlo ¡y volver a trabajar en 30 días!”

¿Y tú? ¿Qué opinas?

 

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