RSS

Arxiu d'etiquetes: Sensibilitat Química Múltiple

La Plataforma de Fibrofamiliars Per una Nova Cultura de la Salut

Jordi Calm, en nom de la Plataforma de Fibrofamiliars, va presentar la següent Ponència explicant la situació de les persones que pateixen aquestes malalties i defensant el compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII que va ser el resultat de la ILP que es va presentar en el Parlament de Catalunya ara ha fet poc més de 3 anys. En Jordi va parlar en la cloenda de la Mesa I del Bloc II sobre Sistemes Sanitaris, en la que també varen participar Joan Ramon Laporte (Farmacologia UAB) , Albert Planas (FOCap), Sergi Raventós (Associació Tres Turons), Laura Leyva (Serveis Socials- Ceps Salut), Gustavo Subirats (DMD) i dos representants del 15-M (de Democràcia Real Ya i de la comissió de sanitat de l’acampadabcn). Aquesta és la intervenció de Jordi Calm:

Bon dia, companys i companyes; amics i amigues:

La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari…

No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

Fins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a

poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

I és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.  Gràcies.

 

Etiquetes: , , , ,

La investigación de las enfermedades “privatizadas”

billretrovirus.png

Leí en Dempeus per la salut pública la denuncia hecha por el coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau, en el sentido que la crisis económica puede frenar el impulso de la lucha contra este tipo de patologías, sobre todo por el recorte presupuestario para el 2010 en materia de investigación.

Me parece de lo más triste que en momentos en que el paro está alcanzando cotas de escándalo en España, en que los salarios se han visto reducidos o están siendo amenazados por ERES y peticiones de flexibilización del mercado laboral que exasperan… en un momento en que los bancos siguen haciendo su agosto endeudándose al cero por ciento en la banca oficial y prestando a los gobiernos y particulares al  3, al 4… o al 8%, y pudiéndose permitir cerrar el crédito a pequeñas y medianas empresas que lo necesitan simplemente por “no correr demasiados riesgos”… en un momento como ése en que las diferencias económicas y sociales siguen incrementándose (los cruceros de lujo, según se ha sabido hoy, siguen llegando pletóricos al puerto de Barcelona) surja con toda razón el miedo a que se paralice la investigación en enfermedades cuyo destino es no ser bien atendidas por el sistema público de salud porque quienes se ganan muy bien la vida en la sanidad privada las consideran “suyas”… y las autoridades sanitarias les dejan.

mariposa3.jpg

Un ejemplo concreto que preocupa –y mucho– a las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica:  ¿Quién va a encargarse en España de replicar las investigaciones sobre el retrovirus XMRV? ¿Debe hacerse desde laboratorios públicos, con personal altamente cualificado y a cargo de las dotaciones para Investigación y Desarrollo de los ministerios competentes, o habrá que hacerlo con colectas de caridad entre las mismas personas afectadas y sus familiares y amigos?  Perdonen la amargura de la imagen, pero me imagino a las gentes del crucero bajando la escalerilla del barco y dando una moneda a un parado de larga duración para que coma algo, y a un investigador para que se compre probetas y pueda analizar el retrovirus…

Atención sanitaria e investigación: la Resolución 203/VIII

¿Cómo es posble que un año y medio después de dar su palabra el Parlament de Catalunya al aprobar la Resolución 203/VIII no existan todavía las unidades de atención prometidas, pero tampoco las Unidades de Excelencia estén dando una respuesta cabal de forma pública, clara y transparente a la preocupación generada por los descubrimientos del Whittemore Peterson Institute? ¿Recuerdan que en la Resolución atención, formación e investigación están unidas en una misma lógica… y que todos los parlamentarios y parlamentarias lo aprobaron?

¿Cómo es, entonces, que todavía no reciban atención digna las personas enfermas en Fibromialgia, en Síndrome de Fatiga Crónica y ahora, también en Sensibilidad Química Múltime? ¿Cómo es que las autoridades sanitarias permiten esta burla parlamentaria… y permiten ahora, además, que se desatiendan a la vez las necesidades básicas de salud de unas personas que padecen unas enfermedades ni mucho menos tan minoritarias como quiere hacerse creer y unas investigaciones absolutamente necesarias para atajar un problema que podría llegar a ser muy serio de salud pública?.

Ya sabemos que la sanidad privada quiere seguir haciendo su agosto con las enfermedades mal llamadas “raras”, y la Fibromialgia, y el Síndrome de Fatiga Crónica, y la Sensibilidad Química Múltiple… pero ¿lo debe permitir una Ministra de Sanidad o una Concellera de Salut que pertenecen a gobiernos supuestamente de izquierdas? Al común de los mortales afectados por la crisis nos parece realmente un auténtico despropósito y un abuso. Y en el caso de Catalunya, invitamos de nuevo al Parlament de Catalunya a que cumpla su palabra.

—–

Ver en Dempeus per la salut pública: Enfermedades raras postergadas

 

Etiquetes: , , , , ,

Un grup sobre Fibromiàlgia, SFC i SQM fa 2000 amics de Facebook en 2 mesos

La Mariajo Moya, des del seu bloc Mi Estrella de Mar i també a l’entranyable bloc de La bruja Nocturna, es fan ressò que sempre és unagrupo-fm-sfc-sqm-en-facebook-2000-miembros.jpg notícia alentadora per a qualsevol equip que un grup al que dóna suport –en aquest cas, el creat per Toni Llucià i altres amics i amigues – arribi als 2.000 membres en sol dos mesos de vida (1.500 la darrera setmana). En aquest cas, però,  ens hem de felicitar per més coses.

Si per a grups del tipus “Únete a los que les gusta la siesta”, les xifres d’un parell de milers d’amistats són moltes vegades fàcils d’aconseguir com expressió d’una societat que prefereix “viure la vida” i pensar poc més enllà del benestar propi sense fer front a la realitat del seu particular Matrix quotidià, en el cas que ens ocupa els 2.000 amics i amigues sí que tenen molt de mèrit: no solament s’aconsegueix en un temps rècord, sinó que es tracta d’un  grup dedicat a unes malalties encara massa desconegudes a la soeitat com són o lo  la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crónica i la Sensibilidad Química Múltiple.

D’aquestes malalties se’n desconeixen massa coses, fins i tot la mateixa persona que les pateix en sap massa poc….  El cas és que, en  sols dos meses de vida, aquest grup ha ajuntat a  Facebook un nombrós nombre de persones que no són sols malaltes, sinò familiars, professionals i amigues.  Persones que s’acosten a aquestes patologies per demostrar el seu suport, cosa que suposa en termes pràctics, una labor tremenda de divulgació  que va més enllà del col.lectiu de persones malaltes.  I això és digne de destacar, sobre tot perquè el grup encara és jove, i pot crèixer molt més.

Segueix dient la Mariajo:

“Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…”

El pas d’aquest equador particular es va donar el dia 13 d’aquest mes, cap a les 22:00 hores.

Per apuntar-vos,  llegir-ne més, saber els  noms de les persones, i enllaçar amb blocs:

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

MI ESTRELLA DE MAR

 

Etiquetes: , ,

 
%d bloggers like this: