RSS

Arxiu d'etiquetes: servei públic de salut

Dempeus amb Rosa Regàs, Vicky Peña i Carme Sansa

Des del bloc DEMPEUS per la salut pública ens recorden la seva  presentació el dia 19 de febrer, a les 19 hores,  l’Ateneu Barcelonès.

Rosa Regàs

Fem entre tots que l´Ateneu quedi petit … i motius n’hi ha!  A més d’unes quantes salutacions que podem fer aquest dia,  parlarà la ROSA REGÀS  i les actrius VICKY PEÑA i CARME SANSA ens oferiran un petit recital de poesia… .

Vicky Penya                       Carme Sansa

Us esperem perquè ja veieu que a més d’exercir de ciutadanes i ciutadans també tindrem motius artístics de pes per trobar-nos… amb dones com aquestes recolzant DEMPEUS fa bo de demanar als amics i amigues, a les conegudes i coneguts, que vinguin a l’Ateneu. Però us esperem sobre tot a les persones que penseu que podeu seguir en contacte i sumar-se a  DEMPEUS perquè sigui una eina útil  per la defensa i millora del sector públic de salut!

Feu córrer aquestes bones notícies.

 
1 comentari

Publicat per a 6 febrer 2009 in Salut

 

Etiquetes: , , ,

Ha nascut DEMPEUS!!!!!

Benvolguts amics i amigues:

El dia 19 de febrer, a l’Ateneu Barcelonès, farem la presentació a Barcelona de l’associació DEMPEUS per la salut pública. Es tracta d’un col•lectiu obert i en creixement de persones que subscriuen un Manifest en defensa del caràcter públic del Sistema de Salut, fent especial atenció als aspectes de la universalitat i equitat del sistema públic, a la necessitat de la participació social organitzada i el tractament adient de les noves patologies emergents. Ens agradaria molt comptar amb el teu suport explícit, a que t’hi sumessis i en formessis part, i en la mesura de les teves possibilitats.

Si tens temps el dia 19 de febrer a partir de les 7 de la tarda, ens podem veure a l’Ateneu Barcelonès, a la presentació pública. Crec sincerament que especialment en moments de crisi toca defensar de les embestides privatitzadores els serveis públics en general i els de salut en particular perquè desprotegeixen de manera greu a les persones amb menys recursos a la vida, a les que atravessen una situació especialment delicada i feble, les persones que necessiten més suport…Us convido a participar, a recolzar-nos, a donar idees, a estendre DEMPEUS per la salut pública!

Per cert, DEMPEUS ja té bloc i és present a Facebook.

MANIFEST : DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA

Les persones que adherim aquest document considerem que el moment present és determinant pel que fa al futur de la sanitat i la salut a Catalunya i ens pronunciem en defensa del Sistema Nacional de Salut amb tot el seu caràcter assolit: públic, universal, de qualitat, integral, solidari i d’ equitat garantida.

Considerem igualment que el seu objectiu irrenunciable és el de donar la cobertura i els serveis adients per garantir el dret constitucional de la ciutadania a la protecció de la salut, sense cap tipus de discriminació, tampoc per a les persones immigrades, que treballen o volen a treballar, a casa nostra. La equitat i la lluita contra les desigualtats en salut ens són objectius fonamentals i necessaris.

Darrerament, des de diversos àmbits de les Administracions i empreses vinculades al sector de la salut, es vol restringir de moltes maneres l’àmbit públic. Per exemple, es reclamen noves aportacions econòmiques de la ciutadania (“copagaments”), limitació de serveis, contractacions de pòlisses d’assegurança privada i particulars, taxes, tractament mixt del finançament, generalització de pràctiques de privatització o d’ externalització. És a dir, valors de “mercat” pel damunt dels socials i polítics, i la supremacia d’ una gestió orientada per valors privats per sobre de la satisfacció dels drets democràtics, econòmics i socials.

La situació de crisi econòmica es ve a sumar al vell argument dels “límits econòmics del finançament públic”, per debilitar l’exigència dels drets i culpabilitzar la ciutadania .Es vol imposar una mena de
“Pacte Apolític neutral” que obriria camí a la mercantilització de tot el sector… quan aquestes polítiques ultra-liberals estan fracassant a tot arreu.

Nosaltres, que provenim de diferents experiències, formacions, oficis i disciplines, organitzacions socials i polítiques, de diverses lluites i amplis compromisos socials, ens reafirmem en la concepció de la Salut com una categoria superior a la simple atenció en sanitat o l’absència de malaltia. Salut és aquella manera de viure, personalment i col•lectiva, autònoma, joiosa, plena, solidaria i harmònica amb un/a mateix/a, amb la resta de persones i amb l’entorn. Una definició que permet abordar el binomi salut/ malaltia des d’una visió en les seves tres dimensions : biològica, psicològica i social. Per tant ens comprometem a actuar en promoció, protecció i prevenció de la salut ,i a partir de les seves causes, dels Determinants de Salut: treball i les seves condicions, gènere, classe social, educació, estils de vida, medi ambient, urbanisme, origen, autonomia, mobilitat, etc.

Ens orientem a promoure la reflexió col•lectiva, generar debats, cercar acords des de la nostra pluralitat, manifestar públicament les nostres opinions i propostes, engrescar la mobilització social i l’acció cívica i política cap als objectius acordats. Igualment, per les característiques i composició del Grup, ens comprometem a donar a conèixer les elaboracions col•lectives i personals que tinguin interès per a la reflexió i l’acció sobre el tema. I a comprometre al màxim de persones en la defensa de la salut pública.

Alguns dels àmbits en els que inicialment ens proposem treballar són:
1.- La defensa del caràcter PÚBLIC dels sistema nacional de salut.
2.- Participació social, amb d’altres associacions que venen treballant des de fa temps en la defensa de lo públic, i grups d’ajuda.
3.- Abordatge interdisciplinari i de qualitat de patologies no suficientment reconegudes, malalties mal ateses com les mentals, les incorrectament anomenades “rares”, o les noves patologies emergents sotmeses a un tracte injust per a ser incorporades dins el sistema d’atenció sanitari i per a una cobertura econòmica i social, malgrat una prevalença i severitat inqüestionables. La recent experiència de la ILP per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica n’és un exemple que cal acabar de reeixir.

Sense competir amb cap de les plataformes, associacions i col•lectius que coincideixen en aquests objectius, i fent una crida a la major unitat i recolzament mutu, entenem com a necessari, urgent i oportú difondre aquesta Declaració en defensa del Sistema Públic de Salut i cridar a totes les persones que defensen el seu caràcter públic a donar-hi suport.

gener 2009

 
3 comentaris

Publicat per a 21 gener 2009 in Salut, Serveis Públics

 

Etiquetes: , , ,

Misteri a Ventdelplà

principals.jpgA Ventdelplà s’ha produït una misteriosa desaparició. Tothom sap que als culebrots, els personatges es moren i es desmoren segons convingui, però aquesta és una desaparició absoluta. Tan absoluta, que el personatge ha desaparegut fins i tot de la pàgina web de la sèrie . Si la visitem, hi podem trobar molta informació: un detallat plànol del poble, una ressenya dels personatges… Alguns d’aquests personatges han tingut una presència molt minsa. Però ni a la sèrie ni a la web hi trobarem la Carme Llorente (Interpretada per Teresa Urroz), ex-esposa d’en Monràs, mare de la Mònica, diagnosticada de fibromiàlgia…

És possible que tot obeeixi a exigències del guió. És possible que a Teresa Urroz li hagi sortit una altra feina més interessant. Però també és possible que el personatge de la Carme hagi resultat incòmode per a algú… És possible que resulti incòmode admetre la possibilitat -fins i tot a la ficció- que una metgessa de poble clavés un diagnòstic de fibromiàlgia, amb la mateixa normalitat que es diagnostica un càncer o una gastroenteritis, sense menystenir la malaltia i, sobre tot, sense menystenir ni ofendre la pacient. És possible que això resulti dissonant quan a la vida real, els organismes avaluadors de l’Administració (ICAM, CAD…) continuen sotmetent les persones malaltes d’Encefalomielitis Miàlgica (SFC) i de fibromiàlgia, de manera sistemàtica, a situacions difícilment qualificables i difícilment comprensibles. Qui sap si, tot estirant el filet de la desaparició de la Carme, a la fi no arribaríem a la Conselleria d’Acció Social i Ciutadania. Qui ho sap…

La desaparició de la Carme s’ha convertit en una magnífica metàfora de la realitat que viuen moltes persones malaltes i afectades a Catalunya: per a l’Administració, simplement, no existeixen. Sabem que a Ventdelplà en passen de molt grosses… Però també sabem que, molt sovint, la realitat supera la ficció.

mes_personatges_01.jpgQui escribía les frases anterior es diu Josep Carbonell, i fa poc li havien publicat aquesta carta a El País:

“Soy el padre de un chico de 23 años, enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica, en grado severo, desde los 17. Tenemos profusamente documentada por la medicina pública y privada su afectación. Los informes médicos entregados por los principales especialistas de la sanidad pública, acreditan una afectación física que reduce su potencial para llevar a cabo una vida normal, en un porcentaje superior al 80%. Los informes psiquiátricos y psicológicos descartan de manera inequívoca cualquier signo de etiología psicógena en su afectación. Cuando hemos acudido al Centro de Evaluación de Discapacidades (CAD-Badal) de Barcelona para obtener un reconocimiento oficial a la situación de nuestro hijo, han ignorado todos los dictámenes médicos y se ha sacado de la manga, sin ningún tipo de justificación y contraviniendo todos los informes existentes, un “trastorno depresivo recurrente”, que ni existe, ni ha existido nunca. Todo el colectivo de enfermos y enfermas sabe que ésta es la respuesta automática y habitual de la administración ante cualquier solicitud de reconocimiento del SFC. Y, por teléfono, así han osado decírmelo desde el CAD, sin recato y sin vergüenza. Coherentes con esta actitud, el día de su visita, mi hijo tuvo que soportar la vejación en forma de irresponsable socarronería sobre su estado y su enfermedad. Una vez más …

Parece que continúa existiendo un agujero inmenso en la legislación. El agujero es tan grande que por él se cuelan, incluso, los derechos constitucionales y los derechos fundamentales de las personas. Ya no es sólo el dolor físico, la incomprensión y el abandono ante una enfermedad devastadora. Está también el dolor oficializado, aquél que proviene de una consciente voluntad de negar la evidencia y servirse de una retahíla de personas irresponsables que han estado esmeradamente seleccionadas.”

 

Etiquetes: , , ,

Plataforma familiars FM-SFC

Més de 500 persones van assistir dimecres a l’acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l’auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l’auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia. Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors i delegació de salut de l’ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.

jordi-calm.jpgJordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d’aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció d’aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d’afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d’espera.

Jaume Cortés, advocat del Col•lectiu Ronda, va expressar el suport d’aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de “moviment social imparable”. La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d’ara, comptaran amb l’ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.

clara.jpg

Clara Valverde va dir en la seva presentació: “Avui tinc el privilegi de presentar aquest acte tan important per a nosaltres, les persones que estem lluitant per a corregir les injustícies amb les quals vivim totes i tots. Nosaltres, els quals tenim la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les Sensibilitats Químiques Múltiples vivim amb injustícies tals com la falta d’assistència sanitària pública, les interminables llistes d’espera, la falta d’accés a tractaments existents, el tracte injust pel ICAM i els CAD i la incomprensió general. Lluitem per, senzillament, tenir uns mínims com qualsevol malalt a Catalunya.
Hem lluitat perquè el nostre Parlament conegui la nostra realitat i tots vau participar en la històrica recollida de 140,000 firmes de l’ILP l’any passat (gràcies pels vostres esforços) i com resultat d’aquestes firmes, al maig d’aquest any vam celebrar la votació unànime al Parlament de la Resolució 203/VIII. I ara lluitem perquè hi hagi, per a aquesta resolució, una partida en els pressupostos, perquè sí, es va votar l’organitzar serveis sanitaris però no ho han posat en els pressupostos. Treballem sobre això ara.
Avui és un dia especial en aquests últims dos anys, en els quals el moviment fibromiàlgia-SFC a Catalunya s’ha consolidat, unit, crescut en grandária i també en força, en visió, en eficàcia, en visibilitat, i a totes i tots vosaltres es deu aquest moviment històric. Hem deixat de ser les “noies invisibles” i ens hem convertit en agents de canvi eficaços. Sabem que el nostre futur i el de milers de joves que ara estan emmalaltint amb SFC, que per cert, són moltíssims, depèn de nosaltres.
Hem vinguts des de lluny, de molts anys de foscor, de sofrir soles, d’invisibilitat, de ser les de “tens molt de cuento”. Però ara, encara malaltes, i en la majoria dels casos, bastant tancades a casa, hem après a organitzar-nos, a ser actives des dels nostres llits i sofàs, amb el portàtil sobre dels genolls adolorits, per a afegir-nos a aquest moviment, a aquesta ona, “l’ona taronja” que ens anomenen les companyes d’associacions en els EEUU, Anglaterra, Alemanya, Canadà, Irlanda i Suècia.
Avui és un gran dia perquè tenim l’orgull de presentar una nova incorporació tan necessària al nostre moviment: la Plataforma de Familiars FM-SFC. Els donem la nostra més afectuosa benvinguda. Però no són nous. Aquest grup de familiars han estat motivats per veure en les seves famílies les injustícies per les quals ells i elles també n’estan profundament afectats, com parelles, pares, mares, germans, fills i amics. Ja van estar actius amb l’ILP i d’aquí ha sorgit aquesta Plataforma. Al seu president, Jordi Calm, li diem el “super fedetari” pel seu gran treball durant i després de l’ILP, i ara, amb el seguiment de la Resolució. Des de la Lliga SFC us volem dir que teniu el nostre recolzament en tot i que estem entusiasmats de poder col·laborar junts. Us donem la benvinguda amb agraïment i afecte.”

A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència “Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances“, organitzada per l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l’Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d’ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.

 

Etiquetes: , , ,

Clara Valverde sobre el Test VIH en las farmacias

clara-valverde.jpgClara Valverde (que recibió el “Lazo de Oro”, la distinción otorgada por la Generalitat a las personas que han destacado por su trabajo sobre el VIH/Sida en Catalunya) denuncia que el Departament de Salut considere tests del VIH rápidos en las farmacias pensando, sobre todo en los inmigrantes. Clara Valverde sostiene que esta idea es discriminatoria, ineficaz (hasta contraproducente), y sin la mínima ética. Como persona que trabajó para el Departament desde el 1994 al 2003 formando a profesionales sobre el counselling pre y post prueba VIH, autora de materiales sobre cómo llevar a cabo tan delicada e importante prueba, y supervisora del Grup VIH de la Societat Catalana de Medicina de Familia i Comunitària, se siente obligada a llamar la atención del Dept. de Salut y del Ceescat (Centro de Epidemiología del sida en Catalunya) sobre este error.

En La Vanguardia de Barcelona acaba de publicar el siguiente escrito:

¿TEST RÁPIDO DEL VIH EN LAS FARMACIAS PARA AUMENTAR LAS DESIGUALDADES EN CATALUNYA?

Como persona que llevó a cabo la formación de profesionales socio-sanitarios para el Departament de Salut sobre cómo hacer el asesoramiento pre y post-prueba del VIH entre 1994 y el 2003 y autora de los materiales sobre el mismo tema para el Departament leo, sorprendida, la disparatada idea de hacer tests rápidos para detectar el VIH en farmacias. El Dr. Casabona debería saber que dicha prueba requiere un contexto que no pueden ofrecer las farmacias y que tener el diagnóstico no contribuye necesariamente a romper la cadena de transmisión. Los cambios de hábitos requieren un proceso más complejo. También es indignante que el Dr. Casabona y el Sr. Ferran Pujol (que tan buen trabajo hizo para que no se estigmatizara a la comunidad gay en relación con la infección por VIH) ahora pongan en primera línea de los titulares a los inmigrantes. Sobre todo en el contexto actual, en el que la irresponsabilidad de los políticos (y medios de comunicación) y el sesgo de sus estadísticas les hacen aparecer asociados a los problemas que más preocupan a los ciudadanos (paro, inseguridad, etc.) ¿Saben ellos qué significa eso de “inmigrantes”? ¿Los que llevan aquí cuántos años? ¿Los que vienen de dónde? ¿Por qué se da por hecho que los inmigrantes acudirán a hacerse la prueba en una farmacia en vez de a Atención Primaria? Los catalanes nativos, ¿estaríamos dispuestos a hacer tan delicado proceso en una farmacia? Esta propuesta del Departament de Salut, que aumenta las desigualdades en nuestra sociedad, pone en evidencia la falta de competencia cultural de los que elaboran estos programas y la urgente necesidad de que los profesionales de Atención Primaria también estén formados en competencia cultural para que todos, inmigrantes recientes o no tan recientes y, todas las personas en Catalunya, puedan recibir el mismo servicio y apoyo para esta prueba y para cualquier otro problema de salud.

Clara Valverde Gefaell
Equipo Aquo

 
17 comentaris

Publicat per a 29 Octubre 2008 in Salut, Serveis Públics

 

Etiquetes: , ,

Preguntes al President i a una Consellera

En el bloc de Jordi Calm s’explica una situació que no és, dissortadament, única, sinó que correspon a les vexacions que pateixen moltes persones amb fibromiàlgia o la síndrome de la fatiga crònica. Estic d’acord amb en Jordi en que “aquesta forma d’atendre persones malaltes ha de desaparèixer de les administracions. Un malalt no és un sospitós, és …un malalt que necessita ajut.” També per això vàrem fer la ILP. Per això 140.000 signatures l’avalaven. Per això els diputats i diputades presents a la sessió parlamentària del dia 21 varen aprovar per unanimitat, fossin del grup que fossin, una proposta de resolució que reclamava dignitat per a les persones malaltes, atenció de qualitat, investigació mèdica, i sobre tot, tracte digne. Però com que sembla que la sessió del dia 21 de maig ja comença a quedar lluny –o no s’ha produït mai per algunes persones aferrades a l’anomenat “Nou” Model que la ILP va demostrar que ja era vell, que era un error que calia esmenar per responsabilitat democràtica– m’agradaria poder fer arribar al President Montilla i a la Consellera Geli aquestes preguntes: montillageli.gif

Senyor President, senyora Consellera:

El passat dia 21 de maig es va aprovar en el Parlament de Catalunya una proposta de resolució sobre la millor atenció que el servei de salut havia de dispensar a les persones malaltes de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica. Va ser un dia
important per la societat i el Parlament per la sensibilitat social demostrada i el nivell polític de la sessió. Espero que estiguin d’acord amb que — per responsabilitat i dignitat democràtiques– caldria començar a veure canvis en l’atenció de les persones amb aquestes malalties cròniques. Recordin que un dels punts que reclamàvem era el de millor atenció i tracte digne. Dissortadament, com han pogut llegir en el bloc de Jordi Calm, hi ha casos en que no és així. Crec que seria d’agrair que maldessin per fer avinents no sols les partides pressupostàries i els recursos professionals que calen per dur a la pràctica la resolució aprovada per unanimitat, sinó també l’elaboració dels procediments, normes d’actuació i desenvolupament administratiu necessaris perquè els seus acords es converteixin en realitats i es mantingui la confiança en la resolució del Parlament.

Totes les persones tenen el dret a cercar ajuda i ningú té dret a ofendre a ningú, ni posar els seus prejudicis per sobre del benestar i salut de les persones. L’Administració –a qualsevol nivell—n’hauria de donar exemple. I seria d’agrair que des de la seva responsabilitat política fessin tot el possible per evitar els estralls de la prepotència, en especial sobre les persones més dèbils i que més poden patir un agreujament de la seva patologia per un maltractament: unes feministes italianes ens convidaven a fer “més humana la humanitat, i més civil la civilització”, i no sé què en pensen vostès, però a mi em sembla una bona proposta.

Moltes gràcies.

 

Etiquetes: , , , , ,

Orgull i alegria compartits

>concentracio.jpg

Ahir deiem:

 “Senyores diputades, senyors diputats, fins aquí la  proposta que ja no és nostra,  que ja han fet seva milers i  milers de persones afectades  i  els seus familiars que  viuen dia a dia la desatenció i la manca de respostes.  El que estem demanant ara és que encara vagi més enllà, que sigui de tota la societat, que entri a la política per la porta gran com li correspon, i signifiqui cura, atenció, esperança, investigació  i tracte digne.  I vostès, amb la seva votació, ho poden fer possible. (…)concentracio2.jpgAl final de la negociació de la ILP FM-SFC podem afirmar que, amb voluntad democràtica de compliment dels acords, el dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut queda garantit. Les Unitats Especialitzades que s’acorda crear i el dret de totes les persones que les necessiten a accedir-hi són una fita de la que ens en podem enorgullir. El reconeixement de la necessitat de que comptin en pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica és una de les conquestes més apreciades ja que fins fa poc s’ens negava que dissortadament aquestes malalties les patissin també infants. I també valorem el compromís que les llistes d’espera de les UHE no superin els 90 dies, i que totes les persones que es vegin en la necessitat de tramitar la invalidesa puguin disposar d’informes emesos per les Unitats Especialitzades.”

sortida-parlament.jpg

Ningú podrà arrabassar-nos l’orgull i l’alegria pel que ahir el Parlament de Cataluna va acordar.

Enhorabona!!!!

Per a més informació:

http://congresenfermeria.blogspot.com/

 http://fibrofamiliars.nireblog.com/

http://www.vilaweb.cat/www/elpunt/noticia?p_idcmp=2865217

<http://www.lamanyana.es/web/html/lanoticia.html?id=81992&seccio=Lleida&fecha=2008-05-22&sortida=03:00:00>

 http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=199

 

Etiquetes: , , ,

Comentaris a un article de El País

llac-fibromialgia.jpg
Ana Pantaleoni publica avui a El País l’article “La fibromialgia se vuelve visible”. Uns amics amb sentit de l’humor m’han enviat algunes cites i els comentaris que no em resisteixo a publicar:

Toni Comín del PSC, dice. “Esta ILP no se puede admitir a trámite por un motivo de forma, no se puede hacer una ley para cada enfermedad, y otro de fondo, ya que no estamos de acuerdo con parte de su contenido”.

Comentario: A trámite se admitió en su día por la Mesa del Parlament y sus servicios jurídicos, o no estaríamos hablando ahora del tema. No se pretende una ley por/para cada enfermedad sino un marco legislativo – ILP- que normativize y supere el actual modelo de atención que sencillamente no funciona.

En otro momento del artículo se lee. “La lista de espera en las tres unidades de referencia de alta especialización (Hospital de Vall d’Hebron, Clínico y Hospital del Mar) no excede de los tres meses. Asociaciones de pacientes aseguran que la espera supera el año.”

Comentario: Alguien no está diciendo toda la verdad o está mal informado. ¿¿Serán los pacientes que no saben pedir hora ??

María Luisa de la Puente, dice:: “Un aspecto en esta ILP que no se puede aceptar: cuestionar el papel de la atención primaria.” “Las enfermedades entran por la puerta de la primaria y es el médico de familia quien recibe a los pacientes y sólo los deriva al especialista si es necesario”.

Comentario: Como, en efecto, Vds. no “pueden aceptar” que se les cuestione han obligado a elaborar, desarrollar y suscribir una ILP por parte de 140.000 personas que sí quieren que se “acepte” cual es el papel de la primaria y del médico de familia, y sus límites. Esta atención primaria suele estar, por desgracia, desbordada, masificada, desinformada y limitada de recursos de todo tipo para establecer “siempre” un buen diagnóstico y tratamiento. Además nadie niega que sea la primaria la puerta de entrada: lo que se pretende y reclama es que ante la sospecha diagnóstica fundada y un cribaje protocolizado se pueda remitir de forma sencilla, eficaz y rápida a una Unidad especializada multidisciplinaria. El “jamón barato” acaba resultando carísimo.

José Alegre, de Vall d’Hebron, dice. “La atención primaria es el lugar en el que deben ser diagnosticados los enfermos. Una vez que se diagnostica la enfermedad, hay que tratar su gravedad en la unidad especializada”

Comentario: Y esto lo afirma uno de los especialistas “referentes” del sistema público, que atiende por las tardes en una clínica privada a pacientes que no esperan o requieren dictamen médico para la evaluación de su incapacidad. Como es sabido no existe tratamiento “curativo-resolutivo” para estas patologías, Para el conjunto de tratamientos paliativos, sintomáticos, pluridisciplinarios y de ayuda suele ser útil y suficiente para el día a día la red primaria, a partir de un buen diagnóstico de certeza y concreción de una Unidad especializada que también debería supervisar evolución y eficàcia.

Manuela de Madre dice: “La enfermedad no es diferente al resto, no debe tener una ley propia y los médicos de primaria deben tratarla”.”Yo lo que quiero es que los médicos sepan de qué va y conozcan los protocolos de diagnóstico. Y dejar claro que fibromialgia e invalidez absoluta no son sinónimos” .

Comentario: Sra diputada-experta: cada enfermedad es distinta a otras, y cada paciente también. Sobretodo las enfermedades complejas y emergentes requieren y han requerido atenciones especiales para su mejor tratamiento. Así se hizo, por ejemplo, con el SIDA, o la lipoatrofia circular periférica, o la encefalopatía espongiforme bovina, y los resultados positivos están ahí. Sobre los médicos de la primaria a quienes presupone que no saben “de que va” parece ser que tenemos un problema para garantizar al respecto su suficiencia, actualización, tiempo, capacidad y recursos. DE ahí la propuesta de lasUnidades. Nadie ni en ningún lugar de la ILP ha afirmado que las enfermedades supongan invalidez absoluta. Ni tampoco lo contrario. Sabemos que son cosas distintas y con medidas distintas. La ILP se propone dar garantías mínimas de evaluaciones lo más objetivas, equitativas y justas posibles por parte de los equipos de revisión y calificación. Es público y notorio como enferm@s, no ya con la Invalidez absoluta, sino incluso con la Gran invalidez, trabajan con enorme dedicación y entrega.

 

Etiquetes: , , ,

SENSE CITA PRÈVIA

grupilpdesembre.JPG Amigues i amics:

Amb en Sergi Estanyol, en David Cifre, la Cristina Montané, la Lídia Monterde, la Marta Rosselló, la Clara Valverde i jo mateixa, presentarem el dimecres 21, a les 10 del matí, en el Parlament de Catalunya la ILP sobre la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, com a signants o suport de la Comissió Promotora.

Entrarem al Parlament amb orgull i alegria per tot el que hem aconseguit fins ara, però també per demanar el vot de les diputades i diputats pels continguts de la iniciativa legislativa: són uns punts tant breus i concrets que des de la raó i la humanitat serà difícil votar en contra. Són, senzillament, la síntesi de les mancances que cal cobrir, dels serveis que no existeixen, del benestar i l’atenció que ens mereixem: com a ciutadans i ciutadanes, com a persones.

El dia 21 de maig la proposta deixarà de ser de la Comissió Promotora, però des de fa temps l’han fet seva milers i milers de persones afectades i els seus familiars que viuen dia a dia la desatenció i la manca de respostes. El que demanarem amb força el proper dimecres és que encara vagi més enllà, que sigui de tota la societat, que entri a la política per la porta gran com li correspon, i signifiqui cura, atenció, esperança, investigació i tracte digne. I els diputats i diputades, amb la seva votació, ho poden fer possible.

Si vàrem iniciar en el seu moment els tràmits de la ILP és perque –a més de la mancança real del sistema públic de salut– som ciutadanes i ciutadans que ens vàrem creure la democràcia participativa i ens vàrem enorgullir de que el Parlament de Catalunya la fomentés: la seva pràctica pot exigir en alguna ocasió una petita dosi d’humilitat i una quantitat escaient de valentia, però val la pena. Sempre val la pena. Tot i així, queda molt lluny encara de la valentia imprescindible amb la que les organitzacions i associacions d’ajuda mútua, dia a dia, fan front a la dura experiència personal i col•lectiva de fer més amable la vida quan es pateix una malaltia crònica. Organitzacions d’ajuda mútua que podran tenir ara una feina més gratificant en explicar els drets que podran aconseguir-se per a les persones malaltes després de la sessió Parlamentària.

La vostra presència és tant important com les paraules que es diguin a l’hemicicle: la democràcia és bona per la salut i la ILP (i els seus continguts) són salut democràtica!

 

Etiquetes: , , ,

Comentaris al final del camí

collegi-metges.jpgEn el post anterior es donaven a la pàgina web del Parlament algunes informacions que es poden puntualitzar:

 En primer lloc,  és una devaluació de conceptes políticament seriosos dir que el president Benach va rebre a Comissió Promotora de la ILP per “tractar temes relatius a la seva tramitació”, i no perquè havíem demanat la seva empara. Com es pot veure a: https://puntsdevista.wordpress.com/post/2008/05/02/peticio-dempara-al-president-del-parlament

el contingut de la petició d’empara supera en molt els “temes de tramitació”.

En segon lloc, a la Comissió se li va comunicar la decisió ferma de la data del Plenari del 21 de maig pràcticament sense temps material per a arribar a una proposta de resolució de consens que permeti obviar la trista iniciativa d’ “una esmena a la totalitat que hi han presentat conjuntament els grups del PSC-CpC, ERC i ICV-EUIA” i que no recull els punts fonamentals de la ILP sobre la fibromialgia i la fatiga crònica. Esmena que és, precisament, un dels punts sobre els que demanem empara al President Benach.

Un dels arguments que hem sentit massa vegades contra la ILP és que significa un tracte desigual per a un tipus concret de malalts. Quan encara queden alguns dies (pocs) volem argumentar de nou que moltes vegades la manera d’aconseguir un tracte igual per a totes les persones malaltes comença per un imprescindible tracte diferent quan de la malaltia s’en sap poc, hi ha molt per investigar, i la desatenció és palesa.
El sistema públic de salut ha de proporcionar un bon diagnòstic diferencial i fiable, mitjançant Unitats Multidisciplinàries Especialitzades en aquestes malalties, en el camí de racionalitzar i millorar l’assistència de les persones afectades. A més, hi ha casos amb una afectació tant severa que si no tenen el reconeixement necessari de la seva incapacitat laboral, queden en risc de patir una total exclusió social.
Cal doncs, quan abans millor, un acurat diagnòstic diferencial, base imprescindible per a un posterior tractament que garanteixi la màxima efectivitat i que és la millor eina per a l’assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització dels recursos existents.

collegi2.jpg
En base als continguts de la ILP,
1)les UHE en FM i SFC les formen especialistes en Medicina Interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia i Cardiologia, com també per psicòleg, fisioterapeuta i personal d’infermeria. En aquestes unitats també ha d’haver-hi Pediatres per a atendre als infants afectats de FM i de SFC.
2) S’han d’establir un mínim de vuit d’aquestes UHE en FM i SFC a la Regió Sanitària de Barcelona, i, com a mínim, una unitat a cadascuna de les altres Regions Sanitàries de Catalunya, dotant-les de tots els recursos necessaris per al diagnòstic i el tractament de la FM i la SFC.

3)Una d’aquestes unitats ha de ser nomenada com a Unitat Investigadora, a fi i efecte de centralitzar i dur a terme investigació sobre proves diagnostiques i tractaments més efectius. L’establiment i posada en funcionament de la totalitat d’aquestes unitats ha d’efectuar-se dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta llei.
4) Les persones malaltes no poden estar més de 90 dies en les llistes d’espera, per tal d’evitar situacions de risc, incertesa i patiments innecessaris, així com l’agreujament de la malaltia i el malbaratament de recursos socials i econòmics.

A tot això cal afegir que els interessos privats (de laboratoris, sistema sanitari privat, tendències massa òbvies a la privatització de la salut, etc.) tampoc ajuden a fomentar la igualtat en l’accés a la salut. I les diferències tenen caràcter de gènere i de classe, i per tant les més perjudicades (les més desiguals) són les dones sense recursos i amb menys possibilitats culturals i de relacions socials.

Per això cal una actuació especialment ferma de qui té per mandat defensar el bé comú perquè interessos particulars no facin els grans negocis amb les rendes escasses, la mala salut i la desesperança de la majoria de persones afectades. Amb els continguts de la ILP millorarà en molt la qualitat de vida de persones que no són les més afortunades, i que, precisament per això, són aquelles per les que el Parlament hauria de vetllar amb més dedicació i delicadesa.

No us perdeu,  finalment,  la magnífica entrevista sobre el tema a Els Matins de TV3 on  Jordi Calm i Encarnación Gazcón parlen de la ILP  :

http://fibrofamiliars.nireblog.com/post/2008/05/14/video-tv3

 

Etiquetes: , , ,

 
A %d bloguers els agrada això: