RSS

Arxiu d'etiquetes: Síndrome de Fatiga Crònica

Ser tratado como un Rey (por la sanidad pública o por @_cafeambllet )

Recordando lo aprendido de Vicente Romano, el profesor que nos enseñó comunicación y socialismo según decía Pascual Serrano y que nos dejó hace pocos días, hoy tenemos todos hecha la agenda, dispuesto el orden del día. Los grandes propietarios de los medios de comunicación y los directores por ellos escogidos (o impuestos desde más altas y palaciegas instancias) tienen la capacidad de seleccionar y publicar, de dar a conocer a los demás los aspectos de la realidad más acordes con sus intereses, y hoy ponen todos los focos en un sólo punto, borbónico por más señas, haciéndonos creer que en esa familia se funden y representan todos nuestros intereses y necesidades. Por suerte, los medios no puedan moldear cada opinión, pero “sí pueden enmarcar la realidad perceptiva en torno a la cual se forman las opiniones”. Y hoy se esfuerzan con ahínco, intentando establecer los límites del discurso y la comprensión de la ciudadanía.

También deseo, como Pascual Serrano, que Vicente Romano esté “en compañía de Bertolt Brecht, firmes y disciplinados como buenos comunistas, pero siempre burlándose y rebeldes ante todo el que les quiera gobernar sin justicia”. Una falta de justicia que los medios del stablishment se esfuerzan por legitimar, insistiendo machaconamente (y muchas veces demasiado zafiamente) en moldear la opinión. Por suerte, tampoco lo consiguen con todos, aunque no tienen por qué hacerlo. “Basta con legitimar ciertos puntos de vista y deslegitimar otros. Y el resultado es un pensamiento único, uniforme, acrítico, y, por consiguiente, la falsa conciencia” como decía Romano.

imagePor eso conviene destacar a los insumisos, hacer acopio de anticuerpos y crearse los antihistamínicos naturales. Y hoy quiero hablar de dos ejemplos de resistencia frente a la uniformidad, muy diferentes entre sí, pero iguales en sano descaro. El primero, lo ha puesto en práctica Jose María García, un hombre enfermo de L’Hospitalet que era atendido en el Hospital Clínic de sus dolencias y ahora, en la “reorganización” privatizadora debe acudir a la puerta privada de Barnaclínic y abonar casi 200€ si quiere seguir siendo tratado por su “equipo médico habitual”. Por eso José María ha lanzado una recogida de firmas en change.org y pide (hoy, precisamente) SER TRATADO COMO UN REY. Por la sanidad pública, naturalmente. Una sanidad pública que si no fuera mordida y desmembrada por los cuervos privatizadores podría tratar de manera universal a todas las personas enfermas como auténticos ciudadanos, que debería equivaler, como mínimo en el siglo XXI, a ser miembro de realeza. Y vale la pena apoyarle. (Por motivos muy semejantes a los que mueven la protesta de José María, desde diversos colectivos se ha puesto en marcha una prometedora macroreclamación de la que podeís informaros y a la que podeis uniros aquí).

Y la segunda fuente, prácticamente inagotable, de anticuerpos antiborbónicos (y más) la encontrarán en el número 3 del cafeambllet mensual que ya está difundiéndose en papel por Catalunya pero que también pueden bajarse (en catalán y en castellano) en la web de cafeambllet. Y ayuden, subscribiéndose o colaborando, en la medida de lo que puedan, a que siga editándose esta pócima de salud pública y personal.

Y un último consejo: hoy no miren televisión: Dispuestos a investigar la REAL (y cruda) realidad, provéanse de lupa y escudriñen esta contraportada, que también hará historia:

contra-1024x835

 
1 comentari

Publicat per a 19 Juny 2014 in Mitjans de Comunicació, Salut

 

Etiquetes: , , , , , , , , , ,

La ILP de la Fibromiàlgia i la SFC que mai va existir pel programa 30minuts de TV3

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAhir, de nou, les persones de Catalunya que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, varen tornar a ser invisibles per TV3 i el seu programa 30minuts. I no va ser un oblit inocent. En el mes de maig, responsables del programa s’havien posat en contacte amb gent de la Comissió Promotora (aleshores en feia 5 anys que havia arribat al Parlament) i varem tenir una llarga conversa. No sols. Els hi varem enviar material gràfic i els varem donar links de referencia perquè entenguessin la singularitat de la nostra ILP, i es va quedar en que podien donar-nos veu en el programa que estaven preparant. Els varem insistir en el perfil específic de la nostra ILP: Era la primera que va haver de demanar l’empara del President del Parlament (en aquel moment, Ernest Benach) pel maltracte i el desinterès dels parlamentaris del grup majoritari (PSC) que menystenien a les persones de la ILP i les necessitats de les persones malaltes que representaven. Un menysteniment imperdonable que era, pel que s’ha vist, plenament compartit per CiU.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA I va ser la primera que va defensar, en una tancada a la Conselleria de Salut (vegeu imatges) que no es complien els acords parlamentaris derivats de la ILP. No es tractava sols de la heroicitat continuada d’una colla molt gran de dones malaltes que havien reunit en temps record gairebé el triple de les signatures que calien, ni de que la proposta havia aconseguit un suport molt gran en tots els àmbits (escoltin en el video quan es nombren algunes de les persones i institucions que la recolzen, i entendran el que vull dir). Es tractava d’explicar que, en el conjunt de fraus que suposen fins ara les ILP, la nostra era la prova de la traició manifesta d´un Parlament que, dempeus i per unaninimitat, havia aprovat una Resolució que assumia el 99% dels continguts de la ILP, i que havia faltat a la seva paraula, i seguia fent-ho, perquè el compromís encara és vigent. (enllaç amb la Resolució 203/8 i valoració de Sergi Estanyol en nom de l’ACAF).

Encara avui, els punts que es demanen a la ILP són absolutament sensants i necessaris perquè es tracta d’unes malalties que cada vegada afecten a més gent, i per les que segueix sense aconseguir-se ni una bona diagnosi ni un tractament, efectiu i resolutiu (i per tant el seu motiu de ser continua plenament vigent). Però els punts en contra són molt més forts:

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES INSUFICIENTMENT ATESES EN LA SANITAT PÚBLICA, que anuncien la onada de “concerts” “externalitzacions”, “desatencions” i privatitzacions sense pal.liatius que afectaran poc desprès a tota la sanitat pública, en la cerimònia del gran saqueig. Unes malalties cròniques que permeten assegurar bones rendes privades als metges que les atenguin privadament (sempre que la persona malalta disposi de les rendes suficients, i no es desesperi).

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES QUE VAREN PATIR UNES LLISTES D’ESPERA absolutament inhumanes a la sanitat pública, molt abans de que la desesperació d’estar a una llista pendent de visita, tractament o intervenció es generalitzès ja amb en Boi Ruiz a la conselleria de Salut.

ES TRACTA DE LA PRIMERA ILP presentada a Catalunya en la que la majoria parlamentaria es burla de la participació democràtica i la bona fe de la bona gent (familiars i amics de persones malaltes, i les mateixes persones que pateixen les malalties….)

    • Sessió Parlamentaria 21 de maig de 2008 ILP Fibromiàlgia. Ponent: Àngels Martínez i Castells (clica la imatge per veure el video)

ilp-parlament.jpg

Tots aquests arguments, tota aquesta lluita, totes aquestes necessitats en atenció sanitaria i tot el dolor que comporta el que el Parlament s’hi giri d’esquena, varen ser ignorats ahir també per TV3 en el programa 30minuts. I si encara no han quedat prou convençuts del crim democràtic que representa invisibilitzar, privatitzar, excloure del tracte digne a la sanitat pública les persones que pateixen fibromialgia, la síndrome de la fatiga crònica o sensibilitat química múltiple, llegeixin el que deia Jordi Calm a NCS Jordi Calm a la Jornada de Dempeus per la Salut Pública “Per una nova Cultura de la Salut”.

“La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari. No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

concentracioFins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

concentracio2De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

imageI és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.”

 

Etiquetes: , , ,

Internet al servei de la ciència i la SFC

Segons m’envia l’amiga Cristina Montané, no sols aquests proper dimarts i dimecres es celebrarà una important Reunió Internacional d’Experts en XMRV, sinò que es podrà seguir en directe la roda de premsa des de l’adreça que ens dóna en el seu escrit. La importància de poder seguir les conclusions i tenir posteriorment accés a totes  les presentacions i ponències de la Reunió Internacional queda ressaltada pel fet que un dels punts essencials d’interès seran les investigacions fetes per la Dra. Judy A. Mikovits (abaix, a la foto) que va ser la primera persona que va relacionar el retrovirus XMRV amb la Síndrome de la Fatiga Crònica, i va publicar-ho a la revista Science a setembre del 2009.

dra-mikovits.png

Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV –
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A

A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tendrá lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. 200 científicos, médicos y epidemiólogos de todo el mundo presentaran los resultados de sus investigaciones y compartirán y discutirán con sus colegas todos los aspectos de los avances conseguidos en el estudio de este nuevo retrovirus.

Inaugurará la reunión el Director del NIH, el Dr. Francis Collins, y entre los oradores destacan nombres como los de los Doctores Judy Mikovits, Shyh-Ching Lo, Frank Ruscetti, Eric Klein, Robert Silverman, John Coffin, Sam Chow, Ila Singh, Kate Bishop, Brigitte Huber y Bill Switzer.

Dicha reunión se cerrará con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, que estará presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

Todas aquellas personas que quieran ver en directo, por internet, dicha sesión de preguntas, deberán conectarse a este link: http://videocast.nih.gov a las 17.15 horas horario de Washington DC, que serán las 23.15 horas en la península ibérica. Unos días más tarde lo colgaran en la web del NIH Videocast.nih.gov .

Dos días de reunión dan para mucho e indica que la ciencia está avanzando muy rápidamente, de hecho, para lo que están acostumbrados los enfermos de SFC, avanza a una marcha fulgurante. Si el retrovirus XMRV sale validado de esta reunión, el gobierno norteamericano y los responsables de salud del mundo entero, no podrán seguir dando la espalda a estos enfermos y finalmente saldrán los fondos siempre reivindicados para su estudio. Las esperanzas del colectivo de enfermos están ahora depositadas en Bethesda.

Cristina Montané.

Links amb el programa i pàgina web des de la que es podrà seguir la roda de premsa de la Reunió (i posteriorment, consultar els materials):

http://www.virology-education.com/index.cfm/t/Program/vid/1FFCB7B8-FB88-C1D2-92C420E3BCEB0FB0

http://videocast.nih.gov 

 

Etiquetes: ,

A una Conselleria que no compleix la seva paraula

concentracio61.jpgJa hi tornem a ser. Si no ens fem valer, i tot i tractant-se de persones malaltes, no defensem els nostres drets de manera visible i en el carrer,  els alts càrrecs de la Conselleria de Salut no compleixen la seva paraula, ni les seves promeses, ni els seus compromisos. Com se’n diu de la gent que quan es veu entre l’espasa i la paret accepta arribar a acords, i a la que s’afluixa una mica la pressió es deixa portar per la irresponsabilitat, i fa veure que no té cap obligació contreta  davant el Parlament i la ciutadania per atendre, com ha de fer i és la seva obligació, les persones malaltes?

Potser ara hi ha massa galifardeu ocupat amb la dèria privatitzadora, i massa cansat desprès de redactar el projecte de decret del SISCAT (al que per cert, Dempeus per la Salut Pública ha presentat unes al·legacions a les que val la pena donar-hi suport)…  o és que pel poc temps que queden per les eleccions pensen que ja se’n sortiran amb excuses i mentides?  Ara ja no tóca allò de “fets, i no paraules”  i no que ja no calen ni els fets, ni respondre amb lleialtat a la paraula donada?

No es pensin que exagero ni em passo un pèl. Vegin un exemple del que vull dir:

Una amiga malalta de la Síndrome de la Fatiga Crònica va presentar la petició de derivació al Clínic el 16  d’octubre del 2008 i el 14 d’abril del 2010 l’han telefonat i en el contestador de casa seva (sense enviar paper per escrit) li han comunicat que tenia visita a la unitat de SFC del Clínic EL 14 DE MARÇ DEL 2011.

Crec que vostès, si no tenen un alt càrrec de la Conselleria, estaran d’acord amb mi que ja n’hi ha prou, tot i que som encara massa poques persones les que ens hem apuntat a la Causa Jo dono suport a la Resolució 203/VIII”. Per fer-ho, cal ser de Facebook i enllaçar aquí! 

Per aquests motius, i per molts d’altres, amb molta més educació de la que jo estic gastant en aquest post, en Jordi Calm, President de la Plataforma de Fibrofamiliars, ha enviat una carta al Dr.Josep M. Argimon, de la Gerència de Compra i Avaluació de Serveis Assistencials del CatSalut, en la que diu:

jordi-calm.pngBenvolgut senyor,

La nostra gent ens pregunta – i nosaltres també ens ho preguntem- per quan la reunió per a la designació dels membres de la Comissió Paritària , que el dia 15 de febrer de 2010, vàrem acordar amb la Consellera Marina Geli, que es crearia, abans de l’estiu 2010.

La nostra gent –malalts i familiars – ho estan passant força malament. I la crisi econòmica agreuja encara més, la seva situació. No deixem de rebre queixes- sobre tot en el que fa a les llistes d’espera- en el sentit de que ni els continguts , ni l’esperit dels continguts de la Resolució 203/VIII, es veuen a dia d’avui respectats. Hem de recordar en aquest punt, que precisament, la Consellera Geli va acceptar i es va comprometre a posar en funcionament aquesta Comissió Paritària, integrada per tècnics del Departament de Salut, i per representats de les entitats que en aquella reunió vàrem sotmetre a la consideració de la Consellera Geli, la posada en funcionament de una comissió d’aquestes característiques. La funció d’aquest òrgan paritari serà la d’establir d’una forma objectiva i sobre el terreny, si funcionen realment o no les 16 UHE en el sentit que a tots, ens marca la Resolució 203/VIII.

Cada cop és més urgent conformar aquesta comissió paritària i que comenci a treballar, i per aquesta raó li fem arribar aquest escrit, demanant en quina data serem convocats a fi i efecte de veure quines son les persones que han d’integrar aquesta paritària i començar a traçar les línies de treball, que han de conduir a una valoració objectiva i objectivables del funcionament o no, de les 16 UHE en el sentit de la Resolució de 21 de 2008.

Cal que la Comissió Paritària es posi a treballar sobre el terreny, pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals.

Ben cordialment,

Jordi Calm
Plataforma FAMILIARS FM-SFC
Bloc fibrofamiliars

 

Etiquetes: , , ,

STOP al mercurio dental!


Colaboro a difundir la campaña europea contra el mercurio dentral vista en el blog NO FUN de mi amiga Eva Caballé.

“STOP Dental Mercury” / “STOP al Mercurio Dental”: Petición formal a Instituciones de la Unión Europea para dejar de usar mercurio en empastes dentales (amalgamas dentales).

Podeís firmar la petición en español AQUÍ y también dar vuestro apoyo y manteneros informados desde el grupo de Facebook.
Para el Presidente de la Comisión Europea, José Manuel Durão Barroso
Para la Comisaria Europea de Sanidad y para el Consumidor, John Dalli
Para el Comisario Europeo de Medio Ambiente, Janez Potočnik
Para la Directora Ejecutiva de la Agencia Europea de Medio Ambiente (AEMA), Jacqueline McGlade
Para el Director General de Sanidad y Protección de los Consumidores (DG SANCO) de la Comisión Europea, Robert Madelin
Para el Jefe de la Unidad de Seguridad para Productos y Servicios de la DG SANCO de la Comisión Europea, Bernardo Delogu
Para el Presidente del Parlamento Europeo, Jerzy Buzek
Para el Presidente del Consejo de la Unión Europea, Herman van Rompuy
Para el Presidente del Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas, Vassilios Skouris
Para el Presidente de la Corte Europea de Derechos Humanos, Jean-Paul Costa

Las amalgamas dentales están compuestas por un 50% de mercurio líquido que se solidifica cuando se mezcla con otros elementos de las amalgamas, tales como plata, cobre, estaño y zinc. A pesar de que algunos dicen que las amalgamas dentales son seguras, una vez solidificadas, se ha demostrado que éstas evaporan mercurio, entre otras razones, cuando masticamos la comida o bebemos líquidos calientes.
El mercurio contenido en las amalgamas dentales puede transformarse en formas inorgánicas y orgánicas de mercurio y entonces ser absorbido, lenta pero constantemente, en el cuerpo, por la saliva y la respiración; el vapor de mercurio busca su camino hasta el sistema digestivo, llegando a los pulmones y después a la sangre y con la probable posibilidad de acumulación en diversas partes del cuerpo (riñones, hígado, intestinos, huesos, músculos, tejido adiposo, próstata, testículos, cerebro, etc.).
Dado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) dice en su Documento de Política General de 2005 (“El mercurio en el cuidado de la salud”) que “El mercurio es muy tóxico”; además, puede ser mortal por inhalación y perjudicial por absorción cutánea;
Dado que alrededor del 80% del vapor de mercurio inhalado pasa a la sangre a través de los pulmones y puede tener efectos perjudiciales en los sistemas nervioso, digestivo, respiratorio e inmunitario y en los riñones, además de provocar daños pulmonares;
Dado que los efectos adversos de la exposición al mercurio para la salud pueden ser: temblores, trastornos de la visión y la audición, parálisis, insomnio, inestabilidad emocional, deficiencia del crecimiento durante el desarrollo fetal y problemas de concentración y retraso en el desarrollo durante la infancia;
Dado que estudios recientes parecen indicar que el mercurio tal vez carezca de umbral por debajo del cual no se producen algunos efectos adversos.
Dado que en 1991, la Organización Mundial de la Salud confirmó que el mercurio presente en el amalgama dental es la fuente no industrial más importante de emisión de vapor de mercurio, exponiendo a la población afectada a niveles de mercurio que superan con creces los establecidos para los alimentos y para el aire;
Dado que durante la colocación y extracción de amalgamas dentales se produce una importante liberación de vapor de mercurio;
Dado que existen alternativas dentales menos tóxicas a las amalgamas dentales, tales como las cerámicas y composites sin Bisfenol A;
Dado que en los EE.UU. la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) ha reconocido los riesgos que pueden suponer las amalgamas dentales para algunas personas;
Dado que estudios científicos que sugieren el vínculo entre la exposición a las amalgamas dentales y la aparición o agravamiento de una serie de enfermedades, incluyendo la Esclerosis Múltiple, Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia, la Candidiasis Crónica, así como otros problemas neurológicos, inmunológicos, dermatológicos, alergológicos, mentales, digestivos, renales, visuales, otorrinolaringológicos, etc.;
Dado que el uso de mercurio en los empastes dentales también tiene un impacto negativo sobre el medio ambiente que podría evitarse (la contaminación por mercurio en el medio ambiente se produce a través de los fluidos del cuerpo humano, a través de la incineración y el enterramiento de cadáveres, y a través de la eliminación de residuos odontológicos, aun en el caso de que la clínica dental cuente con separadores de amalgama);
Aunque no existe un total consenso científico sobre los peligros de las amalgamas dentales;
En el marco del Principio de Cautela o Precaución, preconizado por el Parlamento Europeo el 4 de septiembre de 2008, con el Plan de Acción para el Medio Ambiente y Salud 2004-2010;
Los firmantes SOLICITAMOS que el uso de amalgamas dentales sea prohibido por ley a nivel europeo, y que se mejore la formación de los dentistas para una correcta eliminación de los empastes de amalgama con protocolo de cuádruple protección (máscara de oxígeno, taladro/rotor de baja velocidad, dique de goma, fuerte succión). También SOLICITAMOS que, en el entretanto de una prohibición a nivel de la UE de las amalgamas dentales, sea obligatorio el uso de separadores de amalgama en la práctica dental.
Toda solicitud de este tipo debe ser considerada a la luz de la revisión de la Estrategia Europea sobre el mercurio de la Unión Europa que está en curso. Esperamos que esta nueva estrategia incluya medidas importantes para el cambio en la regulación y legislación que afecta al uso del mercurio y más concretamente al uso del mercurio en las amalgamas dentales.

Las demandas de la Petición están sustentadas contundentemente por una gran cantidad de literatura científica. Esta Petición está promovida por ONG’s de todo el mundo.

Podéis firmar la petición en español AQUÍ y también dar vuestro apoyo y manteneros informados desde el grupo de Facebook.

NOTA: Encontraréis amplia información sobre los empastes dentales plateados y el mercurio en esta entrada publicada en febrero de 2009, con un artículo escrito por Servando Pérez Domínguez, presidente de la asociación nacional MERCURIADOS, profesor e investigador universitario y alumno de Medicina
 
6 comentaris

Publicat per a 7 Abril 2010 in Europa, Salut

 

Etiquetes: , , , , , ,

Crònica d’ahir a la Conselleria de Salut

concentracio2.jpg

En la reunió de les entitats que defensem la Resolució 203/VIII amb la Consellera Geli la primera sorpresa va ser que es pretengués començar la reunió sense la responsable del Departament de Salut. Les persones que representàvem a la  Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC i a la Comissió Promotora de la ILP FM/SFC ens hi vàrem negar perquè ja estem tips d’informacions que, per dir-ho suau, no s’ajusten a la realitat.  El recital d’encanteris va començar de nou, però als 12 minuts, amb l’arribada de la consellera, la reunió va començar a prendre un altre caire. Donant per fet que s’estaven contestant les 10 preguntes que es varen registrar en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment (que algú que diu representar a les persones malaltes i que no forma part de les comissions esmentades va qualificar amb molta innocència “d’aldarulls”), la Consellera es va limitar a fer un discurs políticament correcte i tècnicament molt deficient en aquest llenguatge post-modern que s’utilitza ara tant per posar normes, funcionaments, procediments, protocols (en definitiva, limitacions i mancances de la sensibilitat) per sobre de les prioritats reals i les necessitats de les persones.

Ja ens havien advertit abans que  Marina Geli se n’aniria a les 8 (eren les 7:12 quan entrava a la sala).  Nosaltres varem decidir que quan ella abandonés la reunió, la reunió, per la nostra banda, es donava per acabada, i per tant havíem d’aconseguir el màxim de compromisos en poc temps,  ja que la “percepció” del grau de compliment de la Resolució és completament oposat (pràcticament total si s’escolta als representants de la Conselleria que presenten una realitat molt allunyada de les nostres constatacions). Per exemple,  se’ns acabava de dir que les llistes d’espera ja eren –finalment!–de 90 dies o menys,  quan en Sergi Estanyol va demostrar que aquell mateix matí, per resposta directe de dues unitats, li havien confirmat que eren de més de 2 anys de mitjana.

Per tant, la Consellera va haver d’acceptar que no es pot treballar ni fer el seguiment de rés amb informacions tan contradictòries, i  acceptar també la proposta d’ engegar immediatament una Comissió paritària de seguiment formada per personal de la Conselleria i una representació de les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de la Sensibilitat Química Múltiple per analitzar sobre el terreny de les 7 regions sanitàries el grau de compliment de la Resolució, amb el personal que dirigeix els territoris i les Unitats Hospitalàries, i també  els problemes dels metges i metgesses de primària per poder fer les derivacions oportunes, com marca el text de la Resolució 203/VIII, aprovada pel Parlament al 2008, per unanimitat de totes les forces polítiques i pendent d’aplicació. La comissió paritària que ahir es va acordar  ha de fer la seva feina, aixecar acta de la realitat,  i elaborar conclusions  abans del mes d’agost.

A més, se li va plantejar a la Consellera la possibilitat d’estudiar la utilització dels autobusos de Barcelona per fer una campanya de sensibilització cap a aquestes malalties, i la necessitat de que els equips d’urgència als hospitals rebessin formació immediata sobre la manera d’atendre correctament i amb coneixement i formació les persones malaltes amb SFC i SQM.

Segueixen doncs pendents de contestar bona part de les 10 qüestions presentades. Ara la feina que hem de contribuir a fer ben feta és que la Comissió Paritària que es posi a treballar sobre el terreny pugui disposar, a tots els territoris, d’informació fidedigna sobre el grau d’atenció i la qualitat de la mateixa, la concreció de les Unitats Hospitalàries multidisciplinàries amb pediatres formats inclosos, i els embussos i taps en les derivacions que des de primària hi ha per accedir a les UE, i les llistes d’espera reals, no aquests terminis imaginaris que ens diuen a la Conselleria  i que ja hi firmaríem de que si fossin reals.

Com sabeu, nosaltres resumim i defensem els punts clau de la Resolució, totalment vinculats i vinculants, i no deixem que es vulguin esquarterar ni empobrir:  Tot el Parlament es va comprometre a que les persones malaltes de Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica (i ara no és cap abús comptar-hi, també, perquè aquest “progrés” que ens emmalalteix no s’atura, amb les persones que pateixen Sensibilitat Química Múltiple) tinguessim  atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim); formació i investigació, des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Ningú diu que sigui fàcil, però sí podem afirmar que aquest és el camí per aconseguir-ho. Sobre el terreny, a les mateixes unitats, amb les persones malaltes essent testimonis de com s’aixeca acta de la realitat, amb llum i taquígrafs. No permetrem que els continguts d’una Iniciativa Legislativa Popular avalada per 140.000 signatures i que va entrar a la política, dignament, per la porta gran, la vulguin ara fer desaperèixer, per incompetència o per interessos creats, per les clavegueres de la politiqueria.

Més informació als blocs de Fibrofamiliars, Dempeus per la Salut pública i a Sírius.

Si sabem de més mitjans o blocs que donen notícia de la reunió, ho anirem publicant. La causa de Facebook que ja ha superat el 700 membres no ha perdut raó de ser. Seguiu demanat als vostres amics i amigues que ens donin suport a: http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58.

Gràcies a totes i a tots, us ben assegurem que sense volsaltres no seria possible que, encara que sigui poc a poc, seguim avançant. Però ja sabíem que, dissortadament, ningú ens regalaria res i havíem d’aconseguir per nosaltres mateixes els nostre dret a una atenció de qualitat en el servei públic de salut per aquestes malalties emergents, i amb tanta incidència entre les dones. Per això hem d’impedir la doble discriminació i que la Fibromialgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple tinguin el reconeixement en cura, formació i investigació que es mereixen… i que nosaltres ens mereixem!

Força, endavant i dempeus!

Federació Catalana per a la FM/SFC,
Plataforma Familiars FM/SFC,
Liga SFC
Comissió Promotora de la ILP FM/SFC

 

Etiquetes: , , ,

Demà (que ja és avui) trobada amb la consellera Marina Geli

concentracio7.jpg

Si la consellera acudeix a la reunió amb les associacions i organitzacions que defensem el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII,  (Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC) li demanarem resposta a les 10 preguntes que es varen entrar pel registre en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment.

Recordo quines eren aquestes 10 qüestions que de fet es resumeixen en els punts clau de la Resolució i que considerem totalment vinculats: atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim), formació i investigació des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Però com que el temps no s’atura malgrat la Conselleria s’entesti en lo contrari, aquí teniu les 10 preguntes posades al dia de la qüestió que ens ocupa i preocupa, i que demà a les 7 de la tarda, defensarem a la Conselleria de Salut:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?

2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?

3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?

4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?

5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?

6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?

7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?

8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?

9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?

10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Podeu donar la vostra opinió i suggerir qüestions que ens ajudin  en els comentaris (que ja funcionen) i us recordo que també podeu donar suport amb els vostres amics, amigues i familiars, a la causa de Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

Gràcies, i a la feina!

 

Etiquetes: , , , ,

Maribel Nogué: ciutadana dempeus de l’Anoia

Quan es va acostant la data del 15 de febrer que és la que es va comprometre la Consellera de Salut a rebre als membres de la Comissió de Seguiment que defensen el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII, la maribel-ciutadana-dempeus.jpgcompanya Maribel Nogué recorda la lluita perquè es faci realitat la paraula donada en el Parlament de Catalunya per part de tots els grups parlamentaris, i publica a l’ Enllaç dels Anoiencs el següent text:

suport

Sense poder moure’s, però es mobilitzen i estan dempeus

Qui coneix de prop alguna persona afectada per Fibromiàlgia o
Síndrome de Fatiga Crònica sap del seu dolor, de la seva impotència
per mitigar un dolor permanent que conviu amb ells a tota hora i
sense repòs, i el que és més, sense esperança ni de recuperació ni possibilitats
de protecció social (aquestes malalties no estan catalogades
com a tals per ser cobertes per invalideses laborals). Qui les coneix sap
de les seves dificultats de mobilitat i, sobretot, d’acceptació d’aquestes
limitacions per dur a terme la seva vida amb les càrregues familiars
acumulades que ja tenen (majoritàriament són dones) i que ara es
veuen dependents dels demès, moltes d’elles en plena joventut.
La seva impotència no les ha fet estar tot el dia al llit, com el seu
cos els demana, sinó que s’han associat amb la gent que viu de prop
aquestes malalties i han endegat els complicats laberints de l’administració
per cercar una solució al seu problema que, davant la sordesa
institucional trobada, els ha dut fins i tot a mobilitzar-se per fer-se
sentir. Després d’una intensa campanya on recolliren el suport de més
de 140.000 signatures en una jornada històrica i amb tota la solemnitat,
el 21 de maig del 2008 el Parlament de Catalunya va aprovar, per
unanimitat, la Resolució 203/VIII que havia de posar fil a l’agulla per
atendre aquesta demanda.

Però els dies passen i les persones malaltes no es rendeixen. La seva
implicació en aportar solucions viables passa per la pròpia redacció
d’una llei que, d’haver-se aprovat al seu dia, disposava que les instàncies
de govern poguessin atendre aquestes patologies amb un mínim
de decència. Viure i conviure amb aquestes malalties suposa prendre’s
grans dosis de paciència. Potser per això mai no han desesperat d’allò
pel que, amb molt de sofriment i manca de salut, els manté encara
dempeus.

Les reunions que han dut a terme la Comissió de seguiment amb
la Conselleria no han donat els seus fruits. El 8 d’octubre de 2009 va
haver-hi una compareixença a la Comissió de salut que va ser frustrant.
El passat 27 de gener tenien una reunió a la Conselleria de Salut:
“donada la impossibilitat de que qui representava la Conselleria,
ens diuen, pogués donar respostes creïbles a les nostres demandes
fruit d’un compromís del Parlament, vàrem demanar una reunió
definitiva amb la Consellera Marina Geli”. Una demanda que no es
va atendre en primera instància però que, en negar-se a sortir de la
Conselleria les persones d’aquesta Comissió de seguiment sense una
data concreta, i davant el calorós suport rebut de les persones malaltes,
familiars i amics i amigues que a fora al carrer s’hi havien aplegat
amb un ampli ventall de pancartes indicatives de la seva situació, es
va concretar per fi una reunió amb la Consellera que han de dur a
terme el proper dia 15 de febrer a la tarda.

La Maite Ribera (que des de la Llacuna és la presidenta de l’Associació
Catalana d’Afectats de la Fibromiàlgia) diu que és conscient que
una cosa és aprovar les lleis i una altra de ben diferent és aplicar-les,
però que “nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones
malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar
fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el
Parlament (i també la Conselleria de Salut) es varen comprometre a
complir”.

I els ho recorden persones malaltes (en el decurs de la concentració
de suport davant la conselleria dues d’aquestes persones varen
patir desmais i varen haver de ser ateses pels serveis d’emergències),
un col·lectiu que ha emprès un duríssim pelegrinatge per defensar
el seu dret a la salut i a una cobertura social de dret, no d’assistència
paternalista o llastimera. S’han posat dempeus, i nosaltres? Ja els hem
donat suport?

maribelanoia@gmail.com

Recordeu: Hi ha una causa oberta a Facebook per fer explícit el suport de les persones que vulguin fer sentir la seva veu:

Jo dono suport a la Resolució 203/VIII

http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

 

Etiquetes: , , ,

Ets de Facebook? Fes-te de la nostra causa! No estàs a Facebook? Doncs signa aquí!

concentracio3.jpg

Demanem a totes les persones que pateixen Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple (o altres malalties realcionades), demanem als seus familiars i als seus amics i amigues, que ens ajudin en la causa que ens hem marcat d’aconseguir el màxim de suport per a la gent que en nom de la Comissió de Seguiment que realment defensa la Resolució, anirà el dia 15 a entrevistar-se amb la consellera Marina Geli.

Necessitem que si sou de Facebook i doneu suport a la Resolució 203/VIII, ens ho digueu, apuntant-vos i deixant el vostre comentari. I si no sou de Facebook, en deixeu constància del vostre suport en el bloc de Dempeus o en aquest, i ho farem arribar igualment a la mesa de seguiment.

Ens caldrà tota l’energia del món per exigir el cumpliment d’una Resolució aprovada per unanimitat en el Parlament de Catalunya i que ja hauria de ser realitat, en tots els seus termes, des del passat mes de maig… No es poden parar els rellotges a conveniencia de la Consellera, com no es paren unes malalties cròniques que necessiten atendió digne, formació de qualitat i investigació. Podeu veure el fonamental de la causa per la que us demanem suport si hi entreu.

Nosaltres creiem que la ciutadania de Catalunya –i sobre tot les persones malaltes– tenim dret a demanar que es faci realitat la voluntat del Parlament… tenim dret a demanar un rendiment acurat de comptes… i tenim dret a exigir que es respecti la paraula donada a persones malaltes en el Parlament de Catalunya.

Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII

Suport a les persones que demanen el compliment íntegre de la Resolució aprovada per unanimitat pel Parlament de Catalunya per a un millor tractament, atenció, formació i investigació de la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica. A l’actualitat, està demostrat, a més, que la cura i investigació d’aquestes malalties està molt relacionada amb la Sensibilitat Química Múltiple, i que són moltes les persones que pateixen les tres malalties a la vegada.

Davant l’entrevista aconseguida pel dia 15 de febrer amb la Consellera de Salut, Marina Geli, dono suport a les persones que van a la Comissió de Seguiment en nom de la Comissió Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC i la Liga SFC per a un ràpid acompliment de la Resolució 203/VIII.
————————————————————–
Apoyo a las personas que piden el cumplimiento íntegro de la Resolución aprobada por unanimidad por el Parlament de Catalunya para un mejor tratamiento, atención, formacióne investigación de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. En la actualidad, está demostrado, también, que el seguimiento y la investigación de estas enfermedades están muy relacionados con la Sensibilidad Química Múltiple, y que muchas personas sufren las tres enfemedades a la vez.

Ante la entrevista conseguida para el día 15 de febrero con la Consellera de Salut, Marina Geli, doy mi apoyo a las personas que van a la Comisión de Seguimiento en nombre de la Comisión Promotora de la ILP FM-SFC, la Federació Catalana per a la FM/SFC, la Plataforma Familiars FM/SFC y la Liga SFC para un rápido cumplimiento de la Resolución 203/VIII.

Positions

  1. Volem les unitats especialitzades de FM i SFC
  2. Queremos Unidades Especializadas de FM i SFC
  3. I els pediatres per els nostres fills
  4. Y pediatras para nuestros hijos
  5. I un tracte digne també a l’ICAM/ Y un trato digno también en el ICAM
 

Etiquetes: , , , ,

La “tancada” a la premsa i altres mitjans

Malalts de fibromiàlgia es tanquen al Departament de Salut per reclamar una reunió amb la consellera

logo-vilaweb.png17:5427.01.2010

Barcelona (ACN).- Els membres de la Plataforma de persones afectades de fibromiàlgia s’han negat a abandonar una reunió al Departament de Salut fins que no fossin atesos per la consellera Marina Geli. Es tractava de la reunió de seguiment de les mesures aprovades al Parlament el maig del 2008 per fer front a aquesta malaltia. Segons els afectats, el Govern encara no ha complert amb el que es va aprovar i durant la reunió no els han aclarit els motius. Davant d’això, han decidit que no marxaven de la sala fins que la consellera els donés explicacions en persona. Marina Geli, però, es trobava al Parlament i des del Departament els han donat una data per trobar-se amb la consellera.

epcabecera.gif

Afectados de fibromialgia se reunirán con Geli para exigir que cumpla la resolución del Parlament

BARCELONA, 27 Ene. (EUROPA PRESS) –

Entidades de afectados se reunirán el 15 de febrero con la consellera de Salud de la Generalitat de Cataluña, Marina Geli, para exigir que cumpla una resolución parlamentaria aprobada por unanimidad en mayo de 2008 y destinada a mejorar la asistencia a enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

La resolución estableció que en mayo de 2009 Cataluña dispondría de ocho Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) para atender a estos enfermos, así como de tres unidades altamente especializadas para asesorar a los profesionales en relación al manejo y supervisión terapéutica de casos altamente complejos.

En declaraciones a Europa Press, el presidente de la Plataforma Familiares FM/SFC, Jordi Camps, explicó que la Comisión de Seguimiento de la resolución, que incluye a cinco asociaciones, reclamó hoy la reunión con Geli tras un encuentro “lleno de vaguedades” con representantes de la Conselleria.

Según apuntó, la Conselleria reconoció deficiencias en el cumplimiento de la resolución, pero evitó adoptar un compromiso firme al respecto. “Exigiremos un cambio de actitud a la consellera”, afirmó Camps, que lamentó la “falta de voluntad” del Govern.

Entre los incumplimientos, citó las Unidades Hospitalarias especializadas –que funcionan “a medio gas” y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar–, y las listas de espera, que lejos de limitarse a 90 días, superan los 200.

Asimismo, criticó a Salud por no invitar a los diputados de la Comisión de Salud del Parlament al encuentro de hoy a pesar de que la Comisión de Seguimiento lo solicitó, y añadió que están estudiando pedir de nuevo su presencia en el encuentro con Geli. “Nos parece lógico que acudan porque aprobaron la resolución por unanimidad”, concluyó.

En un comunicado, EUiA expresó hoy su apoyo a la Comisión y a su “legítima” reivindicación, en referencia al cumplimiento de la resolución 203/VIII. Recordaron así el compromiso parlamentario de garantizar una mejor trato, formación e investigación en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

logo_cabecera.png

La Comissió de Seguiment per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica s’ha reunit a la Conselleria de Salut. Diferents associacions han demanat la compareixença de la Consellera Marina Geli, donada “la manca de concreció i vaguetats de qui la representava per part de la conselleria”.

“Quan s’ha donat per acabada unilateralment la reunió per part de qui la presidia del Departament, els representants d’aquestes associacions s’han negat a abandonar la Conselleria fins no parlar amb la persona responsable, la consellera Marina Geli”, expliquen.

Després de gairebé dues hores d’espera el Director de Servei, Xavier Rodriguez, “s’ha compromés que la Consellera rebrà a la Comissió de Seguiment i altres entitats presents el proper dia 15 a les 7 de la tarda, per tractar de la concreció definitiva de la Resolució 203/VIII i el seu ple compliment, fil per randa, com va ser aprovat per unanimitat pel Parlament de Catalunya”.

A l’exterior de la conselleria un centenar de persones amb pancartes es concentraven per recolçar la Comissió de Seguiment. “Donat el llarg temps d’espera i les notícies del tancament dels seus companys i companyes dins la Conselleria, dues persones han sofert desmais i han hagut de ser ateses pels serveis d’emergències”, lamenten.

logo_324cat.gif

Malalts de fibromiàlgia es tanquen al Departament de Salut per reclamar una reunió amb la consellera

Actualitzat a les 19:00 h   27/01/2010

Barcelona (ACN).- Els membres de la Plataforma de persones afectades de fibromiàlgia s’han negat a abandonar una reunió al Departament de Salut fins que no fossin atesos per la consellera Marina Geli. Es tractava de la reunió de seguiment de les mesures aprovades al Parlament el maig del 2008 per fer front a aquesta malaltia. Segons els afectats, el Govern encara no ha complert amb el que es va aprovar i durant la reunió no els han aclarit els motius. Davant d’això, han decidit que no marxaven de la sala fins que la consellera els donés explicacions en persona. Marina Geli, però, es trobava al Parlament i des del Departament els han donat una data per trobar-se amb la consellera.

ACN

Enfermos de fibromialgia acusan a Salud de desatención

Las unidades especializadas carecen de médicos

elpais.jpegEL PAÍS – Barcelona – 28/01/2010

Enfermos y afectados por el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia consideran que el Departamento de Salud incumple el plan integral para diagnosticar y tratar ambas enfermedades que el Parlament aprobó por unanimidad en mayo de 2008. Un grupo de afectados se concentró ayer ante la sede del departamento en Barcelona para entrevistarse con la consejera, la socialista Marina Geli, y exponerle sus quejas. La reunión se celebrará finalmente el 15 de febrero y se articula en torno a la comisión de seguimiento creada para verificar el cumplimiento de los objetivos que establecía el plan.

A tenor de lo que sostienen estas asociaciones, y a pesar de las reiteradas denuncias, Salud sigue infringiendo algunos de los puntos incluidos en ese proyecto, por ejemplo la creación de equipos multidisciplinares y especializados en ambas enfermedades. El documento de 2008 establecía la implantación de ocho unidades especializadas en fibromialgia y fatiga crónica, y aunque se han inaugurado 16, algunas de ellas no disponen de todos los especialistas médicos necesarios; por ejemplo, reumatólogos, endocrinos, psicólogos clínicos o pediatras. “Ciertas unidades funcionan a medio gas y con un único profesional en lugar de un equipo multidisciplinar”, sostiene Jordi Calm, presidente de la Plataforma de Familiares de Afectados. Además, las listas de espera superan los 200 días, en contra de los 90 recomendados.

Según Calm, Salud reconoce ciertas deficiencias en su ejecución, extremo que niegan las autoridades sanitarias. No obstante, admiten que en las 16 unidades en funcionamiento es imposible disponer de todos y cada uno de los especialistas médicos, pero niegan “desatención” hacia los enfermos.

euia.jpgEUiA reitera el seu suport a la Comissió promotora de la ILP sobre fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica i demana el compliment de la resolució unànime del Parlament

Assabentats que un grup de representants de la Comissió promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre atenció a la fibromiàlgia i el síndrome de fatiga ha demanat avui ser rebuts pel Departament de Salut, EUiA vol expressar una vegada més el seu suport a aquesta Comissió i a la seva legítima reivindicació: el compliment de la resolució 203/VIII (maig 2008), aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya i que ha d´assegurar un millor tracte, assistència, formació i investigació en aquestes malalties.

Una representació de la Comissió promotora de la citada ILP assistia avui a una reunió de seguiment del desplegament dels compromisos inclosos a la resolució 203/VIII –com la implantació d´unitats multidisciplinars de tractament i atenció d´aquestes malalties-. Davant la manca d´una resposta més concreta, fins ara, per part del Departament de Salut, les representants de la Comissió promotora de la ILP han exigit una reunió amb la consellera Geli. Aquesta reunió tindrà lloc el proper dia 15 de febrer.

I  també a images-yahoo.jpeg

i als blocs de Dempeus per la Salut Pública,

Fibrofamiliars i la LigaSFC

 

Etiquetes: , , ,

 
%d bloggers like this: