RSS

Arxiu d'etiquetes: Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple

La ILP de la Fibromiàlgia i la SFC que mai va existir pel programa 30minuts de TV3

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAhir, de nou, les persones de Catalunya que pateixen Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, varen tornar a ser invisibles per TV3 i el seu programa 30minuts. I no va ser un oblit inocent. En el mes de maig, responsables del programa s’havien posat en contacte amb gent de la Comissió Promotora (aleshores en feia 5 anys que havia arribat al Parlament) i varem tenir una llarga conversa. No sols. Els hi varem enviar material gràfic i els varem donar links de referencia perquè entenguessin la singularitat de la nostra ILP, i es va quedar en que podien donar-nos veu en el programa que estaven preparant. Els varem insistir en el perfil específic de la nostra ILP: Era la primera que va haver de demanar l’empara del President del Parlament (en aquel moment, Ernest Benach) pel maltracte i el desinterès dels parlamentaris del grup majoritari (PSC) que menystenien a les persones de la ILP i les necessitats de les persones malaltes que representaven. Un menysteniment imperdonable que era, pel que s’ha vist, plenament compartit per CiU.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA I va ser la primera que va defensar, en una tancada a la Conselleria de Salut (vegeu imatges) que no es complien els acords parlamentaris derivats de la ILP. No es tractava sols de la heroicitat continuada d’una colla molt gran de dones malaltes que havien reunit en temps record gairebé el triple de les signatures que calien, ni de que la proposta havia aconseguit un suport molt gran en tots els àmbits (escoltin en el video quan es nombren algunes de les persones i institucions que la recolzen, i entendran el que vull dir). Es tractava d’explicar que, en el conjunt de fraus que suposen fins ara les ILP, la nostra era la prova de la traició manifesta d´un Parlament que, dempeus i per unaninimitat, havia aprovat una Resolució que assumia el 99% dels continguts de la ILP, i que havia faltat a la seva paraula, i seguia fent-ho, perquè el compromís encara és vigent. (enllaç amb la Resolució 203/8 i valoració de Sergi Estanyol en nom de l’ACAF).

Encara avui, els punts que es demanen a la ILP són absolutament sensants i necessaris perquè es tracta d’unes malalties que cada vegada afecten a més gent, i per les que segueix sense aconseguir-se ni una bona diagnosi ni un tractament, efectiu i resolutiu (i per tant el seu motiu de ser continua plenament vigent). Però els punts en contra són molt més forts:

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES INSUFICIENTMENT ATESES EN LA SANITAT PÚBLICA, que anuncien la onada de “concerts” “externalitzacions”, “desatencions” i privatitzacions sense pal.liatius que afectaran poc desprès a tota la sanitat pública, en la cerimònia del gran saqueig. Unes malalties cròniques que permeten assegurar bones rendes privades als metges que les atenguin privadament (sempre que la persona malalta disposi de les rendes suficients, i no es desesperi).

ES TRACTA DE LES PRIMERES MALALTIES QUE VAREN PATIR UNES LLISTES D’ESPERA absolutament inhumanes a la sanitat pública, molt abans de que la desesperació d’estar a una llista pendent de visita, tractament o intervenció es generalitzès ja amb en Boi Ruiz a la conselleria de Salut.

ES TRACTA DE LA PRIMERA ILP presentada a Catalunya en la que la majoria parlamentaria es burla de la participació democràtica i la bona fe de la bona gent (familiars i amics de persones malaltes, i les mateixes persones que pateixen les malalties….)

    • Sessió Parlamentaria 21 de maig de 2008 ILP Fibromiàlgia. Ponent: Àngels Martínez i Castells (clica la imatge per veure el video)

ilp-parlament.jpg

Tots aquests arguments, tota aquesta lluita, totes aquestes necessitats en atenció sanitaria i tot el dolor que comporta el que el Parlament s’hi giri d’esquena, varen ser ignorats ahir també per TV3 en el programa 30minuts. I si encara no han quedat prou convençuts del crim democràtic que representa invisibilitzar, privatitzar, excloure del tracte digne a la sanitat pública les persones que pateixen fibromialgia, la síndrome de la fatiga crònica o sensibilitat química múltiple, llegeixin el que deia Jordi Calm a NCS Jordi Calm a la Jornada de Dempeus per la Salut Pública “Per una nova Cultura de la Salut”.

“La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Sensibilitat Química Múltiple són malalties multisistèmiques greus, que afecten de forma molt important la qualitat de vida de les persones que les pateixen, com també la dels seus familiars. A dia d’avui, encara no s’ha arribat a cap consens científic sobre les possibles causes d’aquestes malalties, com tampoc sobre els criteris diagnòstics ni els tractaments. I les línies de recerca obertes són poques i no compten amb el suport, ni institucional ni econòmic, que caldria per a unes patologies que afecten a milions de persones arreu del món. Al voltant de dues-centes cinquanta mil a Catalunya…

Aquestes mancances, juntament a la poca voluntat política i científica per tal d’avançar en el coneixement i l’abordatge de les malalties i les problemàtiques que se’n deriven, han donat lloc a que les persones afectades no tinguin el reconeixement mèdic ni social que caldria… que s’esdevé cada dia més urgent i necessari. No tenen encara accés a unitats especialitzades on es coneguin prou bé aquestes patologies. En els casos en que la malaltia no els permet seguir treballant, no reben el reconeixement i la cobertura econòmica i social a la qual, en teoria, haurien de tenir dret… com qualsevol altre ciutadà afectat en grau sever per una malaltia invalidant…

concentracioFins i tot, darrerament, en plena voràgine de retallades i de discussions sobre el que cal i el que no cal retallar, hi ha qui ha arribat a proposar la possibilitat de retallar una atenció especialitzada sobre la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que, irònicament, mai no s’ha arribat a implementar. No ens podíem imaginar que les coses arribessin tan lluny, a un paroxisme de tal magnitud: retallar, fins i tot, els serveis i l’atenció que no hem arribat a tenir mai. Retallar l’inexistent… I potser, així, algú podria arribar a creure’s que la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica no van arribar a existir mai… I fora problemes, per a uns i per a d’altres. Però el que cal entendre és que el problema, agradi o no, s’entengui més o menys, encara que generi impotència i frustració i faci de mirall d’un sistema i una societat més fràgil del que es voldria reconèixer, hi és. El problema el tenim aquí. I va a més.

Cada vegada es diagnostiquen persones més joves; cada vegada es veuen afectats més adolescents i també un nombre creixent d’infants. I enmig d’aquesta situació de crisi… de crisi econòmica i de crisi de tantes coses… les persones afectades per aquestes malalties poc reconegudes i mal ateses es veuen, massa sovint, abocades a l’exclusió.

Poques retallades, doncs, poden fer-se en aquest cas. I ni tan sols s’hauria de gosar plantejar-les.

concentracio2De les aproximadament 250.000 persones malaltes, no totes tenen un diagnòstic. I de totes les diagnosticades, només al voltant de 3.500 persones són visitades en unitats que, tot i dir-se especialitzades, no compten amb equips multidisciplinars i no disposen dels mitjans humans ni econòmics per a poder oferir una atenció adequada. Unitats que, a més, des de molt abans de parlar-se de l’actual crisi econòmica, ja arrossegaven llistes d’espera de més de 2 anys per a una primera visita.

I en aquest marc, es van provant diversos fàrmacs amb poca eficàcia i s’acaba tibant d’ansiolítics i antidepressius, mentre se’ns diu que “encara que no disposem de tractaments específics, ni d’unitats especialitzades, ni de reconeixement ni prestacions en els casos necessaris, i ni tan sols de la credibilitat i el respecte que tota persona malalta mereix, mirem d’afrontar la vida amb pensaments positius i amb alegria”. Pensaments positius i alegria en un món que ens escarneix…

Les persones afectades per la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple, és clar que som conscients que les nostres no són pas malalties que mereixin una atenció superior a d’altres. I és clar que no. Però tampoc podem acceptar un reconeixement inferior ni el menysteniment que sens ha tingut massa vegades. Sobretot, de forma evident, per ser considerades per massa persones allò que s’ha arribat a dir, sense vergonya, “mals i queixes de dones”.

I és clar, també, que entenem que malgrat patir una malaltia crònica, hem d’assumir les limitacions de la ciència i hem d’aprendre a conviure amb una realitat que, malgrat que ens limita la vida, no ens ha de fer caure en identificar-nos, només, com a persones malaltes. Tot i ser afectats per aquestes malalties complexes, malalts i familiars, seguim tenint dret a gaudir dels instants bonics de la vida; a estimar i ser estimats; a fer quelcom d’utilitat –dins les nostres possibilitats- per a nosaltres i per a la societat. Tenim dret, i ens hi hem d’esforçar, a existir, a seguir vius i a assolir aquell bri de felicitat que ens sigui possible.

Però és clar, també, que per tal d’afrontar les coses amb aquest esperit, amb aquest sentiment, cal abans tenir el reconeixement i l’atenció que ho facin possible.

imageI és per tot això… per poder ser quelcom més que persones afectades per aquestes malalties; per poder seguir mirant endavant malgrat el dolor, el cansament i les limitacions; per poder assolir tot allò que per a qualsevol persona significa tant, per poder seguir existint amb dignitat, exigim al Govern i a les autoritats sanitàries que, d’una manera decidida i d’una vegada per totes, tingui el coratge i la responsabilitat d’implementar de forma certa i sense excuses la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre l’atenció d’aquestes malalties que el Parlament de Catalunya va aprovar l’any 2008 fruit de la iniciativa legislativa popular que van promoure les pròpies persones malaltes. I que, paral·lelament, s’endegui una campanya d’informació i sensibilització social, a fi i efecte que les persones malaltes puguin comptar amb el recolzament sanitari, familiar, laboral, legal i social que es mereixen, com a persones malaltes, però també, i sobretot, com a ciutadanes i ciutadans que ho necessiten i que hi tenen tot el dret.”

 

Etiquetes: , , ,

Demà (que ja és avui) trobada amb la consellera Marina Geli

concentracio7.jpg

Si la consellera acudeix a la reunió amb les associacions i organitzacions que defensem el compliment íntegre de la Resolució 203/VIII,  (Comissió Promotora de la ILP FM/SFC, Federació Catalana per a la FM/SFC, Plataforma Familiars FM/SFC i Liga SFC) li demanarem resposta a les 10 preguntes que es varen entrar pel registre en la passada (i accidentada) reunió de la Comissió de Seguiment.

Recordo quines eren aquestes 10 qüestions que de fet es resumeixen en els punts clau de la Resolució i que considerem totalment vinculats: atenció digne i de qualitat en uns terminis “humans” (90 díes màxim), formació i investigació des de l’atenció primària fins a les unitats especialitzades, formades per equips multidisciplinaris (amb especialistes de pediatria i on s’elaborin informes per donar suport a les persones malaltes que s’hagin de presentar davant l’ICAM).

Però com que el temps no s’atura malgrat la Conselleria s’entesti en lo contrari, aquí teniu les 10 preguntes posades al dia de la qüestió que ens ocupa i preocupa, i que demà a les 7 de la tarda, defensarem a la Conselleria de Salut:

1.- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?

2.- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?

3.- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?

4.- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llistes d’espera?

5.- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?

6.- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?

7.- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?

8.- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?

9.- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?

10.- Tenim excel•lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Podeu donar la vostra opinió i suggerir qüestions que ens ajudin  en els comentaris (que ja funcionen) i us recordo que també podeu donar suport amb els vostres amics, amigues i familiars, a la causa de Facebook:
http://apps.facebook.com/causes/441874?m=199a9a58

Gràcies, i a la feina!

 

Etiquetes: , , , ,

 
%d bloggers like this: