Més de 500 persones van assistir dimecres a l’acte de presentació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC a l’auditori de la ONCE de Barcelona. La gran afluència de públic va va fer petit l’auditori i moltes persones no van poder entrar a la presentació ni a la conferència que la seguia. Les persones assistents, bàsicament malaltes i familiars, van estar acompanyades per destacats representants de diversos grups parlamentaris, com també per consellers de districte i regidors i delegació de salut de l’ajuntament de Barcelona, associacions de malalts i representants del Sindicat de Metges de Catalunya.
Jordi Calm, president de la plataforma, va manifestar la voluntat d’aquesta entitat de vetllar pels drets de les persones malaltes de FM i de SFC i pel compliment de la Resolució 203/VIII, sobre l’atenció d’aquestes malalties, aprovada unànimemement pel Parlament de Catalunya el passat mes de maig. Aquesta resolució recull les aspiracions de les associacions d’afectats i insta el govern a desplegar Unitats Hospitalàries Especialitzades en aquestes malalties, amb equips multidisciplinars, a totes les Regions Sanitàries de Catalunya i a que els afectats per qualsevol de les dues malalties tinguin accés a aquestes unitats en un termini no superior a noranta dies de llista d’espera.
Jaume Cortés, advocat del Col•lectiu Ronda, va expressar el suport d’aquesta organització a la nova plataforma i al moviment associatiu de persones afectades per aquestes malalties, tot qualificant-lo de “moviment social imparable”. La plataforma també va comptar amb el suport de la Federació Catalana per a la FM i la SFC i de la Lliga SFC, principals organitzacions de persones malaltes de fibromiàlgia i fatiga crònica, que es van felicitar pel fet que, a partir d’ara, comptaran amb l’ajuda de familiars i amics en la defensa dels seus drets i de les seves demandes.
Clara Valverde va dir en la seva presentació: “Avui tinc el privilegi de presentar aquest acte tan important per a nosaltres, les persones que estem lluitant per a corregir les injustícies amb les quals vivim totes i tots. Nosaltres, els quals tenim la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica o les Sensibilitats Químiques Múltiples vivim amb injustícies tals com la falta d’assistència sanitària pública, les interminables llistes d’espera, la falta d’accés a tractaments existents, el tracte injust pel ICAM i els CAD i la incomprensió general. Lluitem per, senzillament, tenir uns mínims com qualsevol malalt a Catalunya.
Hem lluitat perquè el nostre Parlament conegui la nostra realitat i tots vau participar en la històrica recollida de 140,000 firmes de l’ILP l’any passat (gràcies pels vostres esforços) i com resultat d’aquestes firmes, al maig d’aquest any vam celebrar la votació unànime al Parlament de la Resolució 203/VIII. I ara lluitem perquè hi hagi, per a aquesta resolució, una partida en els pressupostos, perquè sí, es va votar l’organitzar serveis sanitaris però no ho han posat en els pressupostos. Treballem sobre això ara.
Avui és un dia especial en aquests últims dos anys, en els quals el moviment fibromiàlgia-SFC a Catalunya s’ha consolidat, unit, crescut en grandária i també en força, en visió, en eficàcia, en visibilitat, i a totes i tots vosaltres es deu aquest moviment històric. Hem deixat de ser les “noies invisibles” i ens hem convertit en agents de canvi eficaços. Sabem que el nostre futur i el de milers de joves que ara estan emmalaltint amb SFC, que per cert, són moltíssims, depèn de nosaltres.
Hem vinguts des de lluny, de molts anys de foscor, de sofrir soles, d’invisibilitat, de ser les de “tens molt de cuento”. Però ara, encara malaltes, i en la majoria dels casos, bastant tancades a casa, hem après a organitzar-nos, a ser actives des dels nostres llits i sofàs, amb el portàtil sobre dels genolls adolorits, per a afegir-nos a aquest moviment, a aquesta ona, “l’ona taronja” que ens anomenen les companyes d’associacions en els EEUU, Anglaterra, Alemanya, Canadà, Irlanda i Suècia.
Avui és un gran dia perquè tenim l’orgull de presentar una nova incorporació tan necessària al nostre moviment: la Plataforma de Familiars FM-SFC. Els donem la nostra més afectuosa benvinguda. Però no són nous. Aquest grup de familiars han estat motivats per veure en les seves famílies les injustícies per les quals ells i elles també n’estan profundament afectats, com parelles, pares, mares, germans, fills i amics. Ja van estar actius amb l’ILP i d’aquí ha sorgit aquesta Plataforma. Al seu president, Jordi Calm, li diem el “super fedetari” pel seu gran treball durant i després de l’ILP, i ara, amb el seguiment de la Resolució. Des de la Lliga SFC us volem dir que teniu el nostre recolzament en tot i que estem entusiasmats de poder col·laborar junts. Us donem la benvinguda amb agraïment i afecte.”
A continuació de la presentació de la plataforma, va tenir lloc la conferència “Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica: diferències i semblances“, organitzada per l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF). La conferència anà a càrrec del Dr. Joaquim Fernandez Solà, coordinador de la Unitat de SFC de l’Hospital Clínic de Barcelona, qui va parlar dels criteris diagnòstics d’ambdues malalties i va incidir en la necessitat que aquestes patologies comptin amb el degut reconeixement sanitari i social.
Cuando la economía domina la política no sólo se subvierte la democracia: las políticas públicas se hacen ajenas a las personas y sus necesidades. Por ejemplo, el paro se considera un desajuste económico menos importante que la inflación y no se duda en mantener miles de personas en la precariedad o sin contrato de trabajo para reducir algún punto el nivel de precios. Los salarios que permiten un nivel de vida digno se declaran incompatibles con incrementos de beneficios de dos dígitos, y la “competitividad” empresarial se antepone a las personas, aceptando y difundiendo la falacia de que la equidad es antagonista del crecimiento económico. Y junto a ello, la noticia de que uno los sectores más rentables es, precisamente, el formado por las empresas privadas que se dedican a la salud en sus distintas modalidades.
Las mujeres, como protagonistas colectivas, reaccionamos mucho antes ante las malas políticas y los fallos de mercado y de gobierno, porque tenemos mucho más que perder ante los talibanes del conservadurismo político, la religión o la empresa privada a cualquier coste. Como ejemplo baste que ¡a estas alturas de nuestra historia! nos vemos obligadas a desempolvar las viejas pancartas del derecho al aborto sin amenaza de Código Penal y remozar autoinculpaciones que deberían haber perdido hace mucho tiempo todo sentido.
Punts de Vista 