RSS

Arxiu d'etiquetes: Unitats Especialitzades

12 de maig, dia mundial de la FM i la SFC

Amigues i amics, la lluita continua per una millor atenció a les persones malaltes d’aquestes enfermetats, per una investigació de qualitat i un tracte digne en el sector sanitari i a totes les institucions que hagin d’intervenir en qualsevol dels moments d’un procés difícil fins a la plena comprensió i visibilitat de la Fibromiàlgia, la Síndrome de la Fatiga Crònica i també la Sensibilitat Química Múltiple.

Estic totalment d’acord i suscric les reflexions fetes per Jordi Calm al voltant del 12 de maig d’enguany i publicades al bloc de Fibrofamiliars.
me-cfs-fibromyalgia-2010.jpgPrimer de tot, i potser en un excés d’optimisme, em vull fitxar en els avenços que s’han produït respecte el 12 de maig de 2009.
Feia un any de l’aprovació de la Resolució 203/VIII, i ens costava molt, molt que ens escoltessin i ens tinguessin en compta quan defensàvem el seu compliment. Sí, ens venien a dir “hi estem treballant”, però sabíem, en rebíem notícies de que això no era ben bè així.

La segona reflexió és que els qui lluitem per la millora en l’atenció del col·lectiu de malalts, tenim força energía, no s’ens acabaran les piles…

Avui, 12 de maig de 2010, estem esperant assistir a diverses reunions amb els resposables del CatSalut, per tal de que ens expliquin en quin moment del desenvolupament dels continguts de la R 203/VIII ens trobem. Aquestes reunions es produiran a totes les regions sanitàries del territori de Catalunya. Per primer cop, tindrem una visió de tots els responsables sobre l’estat real de les UHE.
Aquestes reunions arrenquen d’un compromís de la consellera Geli, un compromís plasmat en l’ordre de 18 de febrer publicada al DOGC.
En el que fa a la investigació, s’han publicat segons afirma un doctor especialista en aquestes malaties, prop de 300 articles científics, senyal de que s’està investigant.

Interlocució directe amb els responsables territorials, i impuls en el camp de la investigació, son dues bones notícies.
Queda molta feina per fer, sobre tot, en el camp de la sensibilització social, en els esforços de cara a que l’empatia  de l’entorn del malalt sigui cada cop més, la nota característica de les relacions dels entorns familiars i laboral amb els malalts afectats.
Si hagués de resumir diria que hi ha esperança…perquè encara que lentament, amb el treball de les associacions,  dels equips d’investigació i de molta gent anònima… estem avançant.

Us convido, a llegir el complert post que en motiu del dia 12 de maig ha publicat Dempeus per la Salut Pública.


Unes Jornades interessants que us poden interessar també, a Montgat, i anunciades per Sírius.

 

Etiquetes: , , , ,

La Vanguardia “comparteix” la preocupació de Fibrofamiliars

Preguntem pel compromís de la Consellera Geli

concentracio71.jpgLa situació del col·lectiu de malalts es veu agreujada per el mal funcionament de les UHE, per la crisi econòmica i per la encara existent actitud d’incredulitat vers la malaltia que pateixen

A dia 20 d’abril hem adreçat un escrit al Departament de Salut preguntant per quan ens convocaran per designar les persones que han de conformar la Comissió Paritària que es va acordar amb la Consellera Geli que funcionaria abans de l’estiu 2010. Es tracta d’un òrgan que ha d’estar conformat per tècnics del Departament i per representants de les entitats que en reunió amb la Consellera Geli,  els responsables del Departament de Salut , la Doctora Ma. Luisa de la Puente i el Dr. Josep Maria Argimón varem acordar la creació d’aquest òrgan paritari, que neix amb la missió de recollir informació fidedigna sobre el terreny i per el territori, el funcionament o no de les 16 UHE, tal i com la Resolució 203/VIII, ens marca a tots.

Que les UHE funcionin és desig i dret dels malalts i familiars, i voluntat expressada d’una forma molt clara pel Parlament de Catalunya en la Resolució 203/VIII, que va ésser aprovada- ningú pot oblidar això- per unanimitat de tots els grups parlamentaris, en data 21 de maig de 2008.

La situació del col·lectiu de malalts es veu agreujada per el mal funcionament de les UHE, per la crisi econòmica i per la  encara existent actitud d’incredulitat vers la malaltia que pateixen. Aquesta incredulitat ha de començar a cedir el pas a la experiència d”altres països, com ara el Canadà d”on ens arriben noticies en el sentit que el govern d”Ontario i l”Associació Mèdica d”Ontario, han reconegut oficialment la SFC com una malaltia neurològica.

Creiem que  l’òrgan paritari que ara ha de néixer, pot ajudar a establir un punt de partida, tot seguint els dictats de la Resolució de 21 de maig de 2008, que entre tots ens ha de portar a assolir un adequat nivell de reconeixement d’aquestes dolences que afecten al nostre col·lectiu. Una atenció correcte, passa per la voluntat de les administracions i pel reconeixement de la realitat d”aquestes malalties.

UNA PORTA OBERTA A L’ESPERANÇA: Es tanca el negacionisme

El món de la investigació es dinamitza a l’entorn de malalties com la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica…i esperem que ben aviat també per investigar les sensibilitats químiques múltiples. En un ràpid repás del panorama de les investigacions en curs o a punt d”engegar-se, ens trobem fora de les nostres fronters països com E.E.U.U o Canadà on es prenen molt seriosament la necessitat d’investigar sobre aquetes malalties emergents.

A Catalunya tenim en marxa al menys dues investigacions la que es duu a terme a l”Hospital de la Vall d”Hebrón i la que es duu a terme a Can Ruti. Recentment hem sabut de la investigació que es vol engegar a València. Aquest panorama, difereix i molt del que hi havia tan sols fa dos anys. Creiem que s’obra la porta a la prudent esperança i es tanca a la negació d’aquetes dolences – que hem de recordar a Catalunya pateixen centenars de milers de persones.

Els malalts i familiars, no podem entrar en la discussió científica, però si que podem expressar la nostra prudent esperança i el nostre desig de que els equips de científics que engeguen aquestes investigacions, puguin arribar a trobar camins de col·laboració, amb l”objectiu final de conèixer els desencadenants d’aquestes dolences…i, finalment -perquè no?- Vèncer-les.

L’original, on també podeu fer els vostres comentaris: a La Vanguardia

 

Etiquetes: , , , ,

El compliment de la Resolució 203/VIII

defensa-ilp.jpg

El diari El Segre publica avui que la Unitat de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, de l’Hospital de Santa Maria de Lleida ha atès més de 300 persones en els primers sis mesos de funcionament, entre els que hi han noies d’entre 10 i 15 anys. L’accceptació de que aquestes malalties afecten també a la infància i l’adolescència ve a donar la raó a les reivindicacions que al llarg dels darrers deu anys han vingut fent les associacions de persones malaltes, i que va acabar en una Iniciativa Legislativa Popular que va recollir 140.000 signatures de suport per tal de que el Govern i el Parlament obrís Unitats especialitzades en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, i entre les especialitats que les havien de formar hi havia la Pediatria.

Tanmateix, volem manifestar que no tot és tan bonic com ens volen fer veure: Les unitats no han seguit el model aprovat pel Parlament de Catalunya i la Resolució Parlamentaria que les regula. Sols cal llegir la notícia per veure que la Síndrome de la Fatiga Crònica està desatesa, i que hi ha greus mancances com la falta de metges internistes. A més, el temps no s’atura, i en poc més d’un any s’ha demostrat que cal ajuntar en una millor atenció –i investigació— les persones malaltes de Sensibilitat Química Múltiple, ja que molt sovint les tres patologies es manifesten juntes (amb diversos graus d’intensitat). La manca moltes vegades de criteris clars en el diagnòstic (com els “criteris canadencs”) poden ser la causa de la gran quantitat de persones diagnosticades de FM a les que se’ls hi nega: 1) la gravetat i complicacions de la seva malaltia; 2) baixes laborals absolutament justificades; 3) pensions d’invalidesa si el seu estat és prou invalidant. La manca d’un bon diagnostic diferencial pot portar a tractaments amb remeis equivocats i, molt sovint, i com s’ha demostrat, perjudicials.

Finalment, el descobriment del retrovirus XMRV demostra que cal incorporar viròlegs a la investigació i consulta de les unitats especialitzades.

En relació al que ens expliquen persones lleidatanes afectades per aquestes malalties, també lamentem haver d’afegir que si són certs els criteris d’incentiu per nombre de pacients, creiem que s’està desvirtuant amb un criteri de mercat una pràctica que hauria de ser totalment aliena al funcionament del servei de salut pública. El dubte entre l’interès real que mereixes com a persona afectada i el plus que reb el metge o servei per tractar-te ha d’enterbolir per força la confiança entre metge i pacient, en especial quan de nou, en molts casos, la derivació al psicòleg sembla massa immediata… i potser innecessària.

No deixa de ser un avenç respecte a l’abandó que hi havia abans, però el que està clar és que tampoc no és cap unitat com les que es contemplaven en la Resolució.

Podeu trobar l’enllaç amb el Diari El Segre clickant aquí:

 

Etiquetes: , , ,

Passin, escoltin, comparin….

Entrevista amb Maite Ribera, presidenta de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia, i Joaquim Fernández Solà, metge internista de l’Hospital Clínic de Barcelona… Si han sentit o vist altres metges parlant de la Fibromialgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica en el Dia Mundial d’aquestes malalties passin, escoltin, comparin…

I és el lloc de treball del Dr. Fernández Solà el que està en precari i la seva UHE la que està en perill? Quan acabaran els disbarats?????

http://www.tv3.cat/svp2/svp2.swf

Enllaços relacionats: TV3 fa figa!
i Miracle de pans, peixos i Unitats Especialitzades

 

Etiquetes: , , ,

 
%d bloggers like this: