RSS

La Vanguardia “comparteix” la preocupació de Fibrofamiliars

29 abr.

Preguntem pel compromís de la Consellera Geli

concentracio71.jpgLa situació del col·lectiu de malalts es veu agreujada per el mal funcionament de les UHE, per la crisi econòmica i per la encara existent actitud d’incredulitat vers la malaltia que pateixen

A dia 20 d’abril hem adreçat un escrit al Departament de Salut preguntant per quan ens convocaran per designar les persones que han de conformar la Comissió Paritària que es va acordar amb la Consellera Geli que funcionaria abans de l’estiu 2010. Es tracta d’un òrgan que ha d’estar conformat per tècnics del Departament i per representants de les entitats que en reunió amb la Consellera Geli,  els responsables del Departament de Salut , la Doctora Ma. Luisa de la Puente i el Dr. Josep Maria Argimón varem acordar la creació d’aquest òrgan paritari, que neix amb la missió de recollir informació fidedigna sobre el terreny i per el territori, el funcionament o no de les 16 UHE, tal i com la Resolució 203/VIII, ens marca a tots.

Que les UHE funcionin és desig i dret dels malalts i familiars, i voluntat expressada d’una forma molt clara pel Parlament de Catalunya en la Resolució 203/VIII, que va ésser aprovada- ningú pot oblidar això- per unanimitat de tots els grups parlamentaris, en data 21 de maig de 2008.

La situació del col·lectiu de malalts es veu agreujada per el mal funcionament de les UHE, per la crisi econòmica i per la  encara existent actitud d’incredulitat vers la malaltia que pateixen. Aquesta incredulitat ha de començar a cedir el pas a la experiència d”altres països, com ara el Canadà d”on ens arriben noticies en el sentit que el govern d”Ontario i l”Associació Mèdica d”Ontario, han reconegut oficialment la SFC com una malaltia neurològica.

Creiem que  l’òrgan paritari que ara ha de néixer, pot ajudar a establir un punt de partida, tot seguint els dictats de la Resolució de 21 de maig de 2008, que entre tots ens ha de portar a assolir un adequat nivell de reconeixement d’aquestes dolences que afecten al nostre col·lectiu. Una atenció correcte, passa per la voluntat de les administracions i pel reconeixement de la realitat d”aquestes malalties.

UNA PORTA OBERTA A L’ESPERANÇA: Es tanca el negacionisme

El món de la investigació es dinamitza a l’entorn de malalties com la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica…i esperem que ben aviat també per investigar les sensibilitats químiques múltiples. En un ràpid repás del panorama de les investigacions en curs o a punt d”engegar-se, ens trobem fora de les nostres fronters països com E.E.U.U o Canadà on es prenen molt seriosament la necessitat d’investigar sobre aquetes malalties emergents.

A Catalunya tenim en marxa al menys dues investigacions la que es duu a terme a l”Hospital de la Vall d”Hebrón i la que es duu a terme a Can Ruti. Recentment hem sabut de la investigació que es vol engegar a València. Aquest panorama, difereix i molt del que hi havia tan sols fa dos anys. Creiem que s’obra la porta a la prudent esperança i es tanca a la negació d’aquetes dolences – que hem de recordar a Catalunya pateixen centenars de milers de persones.

Els malalts i familiars, no podem entrar en la discussió científica, però si que podem expressar la nostra prudent esperança i el nostre desig de que els equips de científics que engeguen aquestes investigacions, puguin arribar a trobar camins de col·laboració, amb l”objectiu final de conèixer els desencadenants d’aquestes dolences…i, finalment -perquè no?- Vèncer-les.

L’original, on també podeu fer els vostres comentaris: a La Vanguardia

 

Etiquetes: , , , ,

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
%d bloggers like this: