RSS

La investigación de las enfermedades “privatizadas”

13 gen.

billretrovirus.png

Leí en Dempeus per la salut pública la denuncia hecha por el coordinador de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Francesc Palau, en el sentido que la crisis económica puede frenar el impulso de la lucha contra este tipo de patologías, sobre todo por el recorte presupuestario para el 2010 en materia de investigación.

Me parece de lo más triste que en momentos en que el paro está alcanzando cotas de escándalo en España, en que los salarios se han visto reducidos o están siendo amenazados por ERES y peticiones de flexibilización del mercado laboral que exasperan… en un momento en que los bancos siguen haciendo su agosto endeudándose al cero por ciento en la banca oficial y prestando a los gobiernos y particulares al  3, al 4… o al 8%, y pudiéndose permitir cerrar el crédito a pequeñas y medianas empresas que lo necesitan simplemente por “no correr demasiados riesgos”… en un momento como ése en que las diferencias económicas y sociales siguen incrementándose (los cruceros de lujo, según se ha sabido hoy, siguen llegando pletóricos al puerto de Barcelona) surja con toda razón el miedo a que se paralice la investigación en enfermedades cuyo destino es no ser bien atendidas por el sistema público de salud porque quienes se ganan muy bien la vida en la sanidad privada las consideran “suyas”… y las autoridades sanitarias les dejan.

mariposa3.jpg

Un ejemplo concreto que preocupa –y mucho– a las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica:  ¿Quién va a encargarse en España de replicar las investigaciones sobre el retrovirus XMRV? ¿Debe hacerse desde laboratorios públicos, con personal altamente cualificado y a cargo de las dotaciones para Investigación y Desarrollo de los ministerios competentes, o habrá que hacerlo con colectas de caridad entre las mismas personas afectadas y sus familiares y amigos?  Perdonen la amargura de la imagen, pero me imagino a las gentes del crucero bajando la escalerilla del barco y dando una moneda a un parado de larga duración para que coma algo, y a un investigador para que se compre probetas y pueda analizar el retrovirus…

Atención sanitaria e investigación: la Resolución 203/VIII

¿Cómo es posble que un año y medio después de dar su palabra el Parlament de Catalunya al aprobar la Resolución 203/VIII no existan todavía las unidades de atención prometidas, pero tampoco las Unidades de Excelencia estén dando una respuesta cabal de forma pública, clara y transparente a la preocupación generada por los descubrimientos del Whittemore Peterson Institute? ¿Recuerdan que en la Resolución atención, formación e investigación están unidas en una misma lógica… y que todos los parlamentarios y parlamentarias lo aprobaron?

¿Cómo es, entonces, que todavía no reciban atención digna las personas enfermas en Fibromialgia, en Síndrome de Fatiga Crónica y ahora, también en Sensibilidad Química Múltime? ¿Cómo es que las autoridades sanitarias permiten esta burla parlamentaria… y permiten ahora, además, que se desatiendan a la vez las necesidades básicas de salud de unas personas que padecen unas enfermedades ni mucho menos tan minoritarias como quiere hacerse creer y unas investigaciones absolutamente necesarias para atajar un problema que podría llegar a ser muy serio de salud pública?.

Ya sabemos que la sanidad privada quiere seguir haciendo su agosto con las enfermedades mal llamadas “raras”, y la Fibromialgia, y el Síndrome de Fatiga Crónica, y la Sensibilidad Química Múltiple… pero ¿lo debe permitir una Ministra de Sanidad o una Concellera de Salut que pertenecen a gobiernos supuestamente de izquierdas? Al común de los mortales afectados por la crisis nos parece realmente un auténtico despropósito y un abuso. Y en el caso de Catalunya, invitamos de nuevo al Parlament de Catalunya a que cumpla su palabra.

—–

Ver en Dempeus per la salut pública: Enfermedades raras postergadas

 

Etiquetes: , , , , ,

14 responses to “La investigación de las enfermedades “privatizadas”

  1. Clara Valverde

    13 gener 2010 at 15:31

    Sí, Àngels, muy importante lo que planteas aquí. Tenemos excelentes laboratorios en Cataluña y España que hacen un gran trabajo con el retrovirus VIH en los cuales se puede también trabajar e investigar el retrovirus relacionado con el SFC, el XMRV. ¿Por qué no se hace?
    Esos laboratorios los hemos pagado todos y estamos contentos de que hagan tan buen trabajo pero, ¿para las personas con el Síndrome de la Fatiga Crónica no?
    Esta es la pregunta a hacer la Consellera Geli.

     
  2. Lídia Monterde

    13 gener 2010 at 15:51

    Nos seguimos preguntando ¿porqué no se actua en SFC ni en FM? ¿Porqué no interesa en absoluto el sufrimiento de tantas personas? ¿Porqué se veta la investigación en el XMRV?. Somos muchos los que hemos cotizado durante muchos años y la atención recibida en estas enfermedades en el sistema público es totalmente deficitario o nulo. Y todo, a pesar de la expresión de muchas voces y firmas.¿Nada cuenta consellera Geli? Posiblemente no cuente, pero sí suma

     
  3. amparo rodriguez

    13 gener 2010 at 18:15

    Yo primero le preguntaria a Manuela de Madre que si se ha curado y si no lo ha echo,que pasa ya no hay nada de su apoyo,a las personas que estamos padeciendo,esta incompresión por parte de los politicos y de los medicos y la geli ministra de sanidad (o de recortes de clinicas del dolor)que ocurre,que no somos numeros,que somos personas de carne y huesos,EMPEZAR A DAR SOLUCIONES Y A SER MAS PERSONAS,cuanto tardareis en ayudarnos?¿esperamos una respuesta YA

     
  4. Julia

    13 gener 2010 at 18:48

    Mi opinión es que todo el dinero que derrochan en cosas “innecesarias”, en sueldos muy por encima de la media de lo que están cobrando (los que todavía tienen trabajo) sobre todo los políticos. Pero también los “chorizos-ricos” que roban miles de millones y están en la calle o en la carcel, pero no devuelven ni un €. Pues que devuelvan todo lo que han robado y que lo utilicen para investigación, para que nadie pase hambre, para que nadie tenga que dormir en la calle. Bueno, perdón que me estoy yendo por otros derroteros… Lo que quiero decir es que habría dinero para todo.
    ¡¡¡Tenemos que HACERNOS OIR!!!

     
  5. Cristina Montané

    13 gener 2010 at 19:37

    Àngels, me admira ver tu capacidad de sintetizar en pocas palabras, verdades tan grandes como catedrales. Nuestros gobernantes ya hace tiempo que se volvieron sordos y mudos ante los problemas que acucian a la sociedad. La excusa ahora es la falta de dinero, pero lo que ha faltado siempre, han sido las ganas de afrontar la verdad. Se ha tratado a estas patologías como enfermedades psiquiátricas menores, y ahora, ¿quién es el valiente que reconoce que esta gente está enferma, muy enferma, y que se la tiene que tratar con retrovirales? ¿Quién va a tener el temple para asumir tal desatino? Nuestros dirigentes políticos creen que lo mejor es mirar hacia otro lado, dejar que pase el tiempo, y esperar a que le recaiga tamaño papelón, al que salga en las próximas elecciones.
    A tu pregunta de quién va a encargarse en España de replicar las investigaciones sobre el retrovirus XMRV, lo que está más que claro, es que ni el “Departament de Salut” ni el ministerio de Sanidad van a hacer nada al respecto. Como mucho, nos encontraremos con unos pocos médicos con consciencia, que sin levantar la liebre, intentaran que sus Hospitales les den permiso para investigar, teniendo que aportar ellos mismo, los recursos para hacerlo.
    Visto lo visto, ¿qué opciones nos quedan? Pues no muchas. Nos agrade o no, solo hay dos posibilidades. Una es esperar que la solución nos caiga del cielo, y la otra, aunque irritantemente injusta, será la de hacer lo que tú dices, colectas de caridad entre las mismas personas afectadas y sus familiares y amigos para que se haga un mínimo de investigación.
    En este durísimo peregrinar que es padecer una de estas enfermedades, hemos tenido que hacer de todo, hasta redactar nosotros mismos la ley que ordenaba al Gobierno (Catalán) que atendiera estas patologías con un mínimo de decencia, tuvimos que presentar una ILP (silenciada en los medios de comunicación), recoger 140.000 firmas de apoyo, para que acabara siendo aprobado por unanimidad en forma de Resolución Parlamentaria. Pero el Gobierno ha hecho de su capa un sayo, y ha pervertido completamente el mandato del parlamento, poniendo al frente de las unidades unos médicos que se niegan a diagnosticar a los enfermos, y los derivan de vuelta a los médicos de cabecera, con tal de escurrir el bulto. Varias de las unidades son “fantasmas”, solo están sobre el papel, y los responsables de Catsalut falsean la verdad, una y otra vez, negando las evidencias. Yo, como tú, me pregunto cómo puede todo un Parlamento permitir la burla de las autoridades sanitarias. ¿Quién ha amordazado a la máxima expresión de la democracia, que es nuestro Parlamento? Me viene a la cabeza esas palabras de Martin Luther King que decía: “lo más escandaloso de nuestros tiempos no son las fechorías de los malvados sino el silencio de las buenas personas. Las verdades, ya ves, son universales.

     
  6. Sergi Estanyol

    13 gener 2010 at 20:23

    Gracias por estas reflexiones, Àngels. Las comparto completamente y creo que deberían invitar a más de un@ a reconsiderar algunas cuestiones.
    Claro que hay que buscar alguna respuesta al pasotismo -y, en algún caso, a los intereses- de aquell@s que deberían gestionar lo público para el bien común; como se hizo con la ILP; como todavía se está haciendo con la Resolución 203/VIII (aún sin cumplimiento para escarnio de tantas personas enfermas y para vergüenza de algun@s que pronto pensaran en venir, otra vez, a pedirnos el voto -no lo tendrán, aunque hoy todavía les importe poco). Pero, en este caso, pienso que hay mejores opciones que “la caridad”: exigir una respuesta de las administraciones, promover que aquell@s que pueden y deben hagan todo lo posible para avanzar en el conocimiento del SFC y la FM. Y, si cabe, contribuir, colaborar con las acciones destinadas a ello. Participar, sí, pero con la dignidad que, a pesar de algun@s, todavía mantenemos… al contrario que ell@s.
    Un abrazo.

     
  7. Pilar

    13 gener 2010 at 22:45

    Te felicito por el artículo. Completamente de acuerdo.
    Ya sabemos cómo funcionan los parlamentarios, las administraciones, los sindicatos y en general todo aquello que se utiliza para justificar un gasto con el argumento de que esta para proteger al ciudadano.
    Me pregunto qué diferencia hay hoy entre todo eso y nosotros ¿Cuál es la causa de que las diferentes asociaciones, no estén apoyando la recogida de firmas, sabiendo como saben que el informe, es incuestionable? ¿Hay que proteger algunos otros intereses?
    Creo que cabe una autocritica.

     
  8. jordi

    13 gener 2010 at 22:47

    Muy bien Ángels, consigues que incluso quien no ha oido hablar nunca de la Resolución 203/VIII, se dé cuenta que nos estan tomando el pelo. Por cierto ¿en el Catsalut se han enterado que en mayo de 2008 el parlament emitió un madato claro, sobre cómo se debe atender a enfermos de FM,, SFC, y como dices ahora de SQM?
    Yo también espero las elecciones…

     
  9. marisol b.

    13 gener 2010 at 23:23

    Todos los comentarios ponen el dedo en la llaga de forma inequívoca, aunque el de Cristina Montané me ha puesto la carne de gallina porque es muy completo y sensible, y se tendría que ser muy negado para no emocionarse con lo que dice; pero dudo que los que tienen operatividad a su alcance, da igual si hablo de médicos especialistas como de investigadores de laboratorio, vayan a mover un dedo para poner en marcha la maquinaria -de la consellera de Sanitat o de la ministra, ni qué decir-. Las acciones se vuellven absolutamente imprescindibles cuando todo está suspendido en un limbo y un compás de espera al que nos tienen acostumbrados las instituciones. A mí, que me gusta el cine, me viene a la memoria la película de Michael Moore Farenheit 9/11, cuando con un fajo de folios para estampar firmas de propuesta, Moore se pone a la puerta del Capitolio, a preguntar a sus señorías si estarían de acuerdo a mandar a sus propios hijos a las guerras como soldados. Cuando no se está en la misma frecuencia de vibración, es cuando se hace más urgente la presencia de mesas y recogida de firmas en los halls de los hospitales; la conciencia ciudadana enseguida despierta para vergüenza de quienes se duermen en los laureles. Un abrazo muy fuerte. ¡Adelante con la salud pública!

     
  10. àngels

    13 gener 2010 at 23:46

    Amigas y amigos: gracias por vuestros comentarios, pero las soluciones nunca nos caerán del cielo ni pueden serlo tampoco la caridad aunque nos la hagamos entre nosotr@s mism@s para cubrir nuestras necesidades de atención e investigación. Confiar en el benevolencia significa que aceptamos negar la validez de los derechos humanos y las conquistas de ciudadanía, y aceptamos que sea graciable algo que nos pertenece en el siglo XXI aunque sólo sea por avance civilizatorio. Recuerdo el contenido del punto 3 de la Resolución que dice textualmente:
    “Pel que fa al desplegament de les UHE:
    – Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.
    – Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.
    – L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució. (maig 2008)”
    Y si al final nos obligan a tener que pedir trato digno, formación adecuada y la investigación precisa por caridad hagamos una larga hilera de pedigüeños y pedigüeñas a la puerta del Parlament, con un sombrero en la mano para recoger monedas de sus señorías, pero repartiendo con la otra el contenido de la Resolución que prometieron cumplir a las personas enfermas.

     
  11. Carme Chacón

    14 gener 2010 at 4:23

    A todas y todos los enfermos de Fibro Mialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, tenemos que seguir luchando en los Ambulatorios cada vez que vamos a una visita medica.
    Si nuestro Doctor a Doctora del Ambulatorio, no tiene información de estas enfermedades nosotros podemos facilitarles toda la información que necesiten.
    Lo que a mí me sorprende es que no se reconozcan estas enfermedades tan invalidantes y que NO tengas derecho a la invalidez. Pero si que cuando en mi Ambulatorio se organiza un taller de Fibro Mialgia, me avisan para asistir a dicho taller. ¿Entonces es cierto que estamos enfermas/os? ¿Pero para obtener la invalidez laboral no lo estamos?.
    ¿Hasta cuando va a durar el mal trato a que nos someten?

     
  12. Gemmina

    14 gener 2010 at 8:09

    Hola Àngels… no words !
    Sempre tant clara i concisa. Gràcies per la teva labor, per ajudar-nos a donar la cara i no decaure en aquesta incansable lluita de la FM-SFC-SSQM.
    Com pot ser que al CAP no sàpiguen ni els codis CIM-10 d’aquestes patologies??? Jo al·lucino… no han de ser el metges de primària els que ens tractin, desde la seva més humil ignorància, segons un model de Salut absurd… si no tenen ni idea de què és el que tenim, doncs no sé ni per on començaran!
    Ratifico per la meva experiència, que el tema de les Unitats Especialitzades és un “bulo” total… continuen les llistes d’espera,llargues-llargues-llargues… i és més, hi ha fins i tot llista llarguíssima per acudir a l’alternativa privada. Ni pagant et visitem quan ho necessites amb urgència. Quina barra.
    No ens enganyem, com podem esperar que surti per iniciativa pròpia del sistema de Salut la investigació sobre XMRV? Estem malalts, però no som idiotes, encara que potser algú s’ho pensi, i no citaré noms perquè crec que no calen.
    Un petó,
    GEMMINA

     
  13. Josep Maria

    14 gener 2010 at 11:01

    Àngels, quiero felicitarte por tu post y también hacerlo extensivo a todos los que habeis colgado vuestros comentarios, todos ellos muy interesantes. Me gustaria saber a qué puerta hemos de llamar para que la administración facilite la investigación sobre el retrovirus XMRV en nuestro país. ¿O es que esta puerta esta cerrada a cal y canto para nosotros? A mi también me viene a la cabeza una frase celebre, “a las barricadas!”.

     
  14. àngels

    14 gener 2010 at 15:19

    Carmen, me apunto a hacer este trabajo en los ambulatorios… tienes razón…. y les pedimos que consulte el texto de la Resolución, que está colgado en la web de la Conselleria. Gemmina, les llistes d’espera llargues, largues… condueixen a l’estrategia de desesperar a les persones… i negar la gravetat de la malaltia. I això és especialment insidiós… però no han de poder amb nosaltres.
    Josep Maria, no te conocía esta faceta, porque supongo que ya sabes que la frase célebre pertenece a una canción anarquista también célebre:
    “Negras tormentas agitan los aires
    nubes oscuras nos impiden ver.
    Aunque nos espere el dolor y la muerte
    contra el enemigo nos llama el deber.

    El bien más preciado es la libertad
    hay que defenderla con fe y con valor.
    Alza la bandera revolucionaria
    que llevará al pueblo a la emancipación

    En pie obrero a la batalla
    hay que derrocar a la reacción
    ¡A las barricadas, a las barricadas,
    por el triunfo de la Confederación !”

     

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s

 
A %d bloguers els agrada això: